VIVA BEM COM O LÚPUS
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SINTOMAS Empty Comecei a sentir...

Mensagem  Daniella Pessoni Qui 24 Jan 2008, 11:26

Tudo começou com dores nas articulações ( juntas), inchaço, depois de 7 meses na luta passando com vários reumatologista para descobrir o que eu tinha do convenio, fui cada vez mais piorando, nisso começou afetar meus rins, fui encaminhada para uma excelente nefrologista,fiz exames, deu insuficiência renal, ela começou a desconfiar de LUPUS, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença, fui fazer pesquisa na net, foi onde conheci o site do lupus online, onde achei especialista em lupus,em hospital publico, pedi para minha nefrologista do convenio para me encaminha para o hospital publico Heliópoles, e lá fizeram exames e constou lupus, faço tratamento lá até hoje e só saiu de lá morta, e continuo com a nefrologista do convenio, pois eles são meus anjos enviado por Deus.

Obs: No começo q passei com esses reumatos do convenio, cada um falava uma coisa, fiz exames de HIV, gravides, colagenose, leucemia.
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Mensagem  leila cristina de lima Sex 01 Fev 2008, 00:21

fui descobri mesmo quando passei mal na escola onde trabalho,tive uma hemorragia muito forte e sai mas cedo da escola, quando cheguei em casa tomei banho deite e mas tarde fui pra faculdade onde desmaiei e fui pro hospital.fui atendida no pronto socorro fizeram um hemograma completo onde deu tudo alterado, e mandaram q proucurase um hematologista ,3 dias depois marquei consulta com uma, contei o q tinha acontecido levei os exames q tinha ela me pediu mas alguns e nesse decorrer comecei emagrecer o cabelo cair... a príncipio se tratava de pulpura no sangue [aquele monte de manchas no corpo]depoi uma anemia,lecopenia...etc nisso eu emagreci 15 kl a médica tinha certeza q se tratava de uma leucemia fiz o exame negativo mas 2 dias depois descobriu q era lúpus como nunca tinha ouvido falar não dei grande importancia!se3ntia dores derriveis ,mas achava q era canssaço pois trabalhava muito e dormia pouco. mas essa não foi a realidade descobri a doença em novenbro já foi 3 internações, uma parada ,infeccaõ nos rins, figado,coração e esofago;últimamente estou tomando uma dose altisima de cordicoide mas não engordo pelo contrario so perco pesso!! e meus cabelos estao curtissimos!! faço tratamento pelo meu convenio mas os médico q deus colocou em minha vida são verdadeiros anjos!!1

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Mensagem  Manu Sex 01 Fev 2008, 00:43

Comecei a sentir dores nas juntas...Um primo meu que é reumatologista
em Belo Horizonte pediu uma série de exames, nos quais foi detectado
o Lupus... No scratch

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Mensagem  Ju Laudino Sex 01 Fev 2008, 10:21

[i]Tinha muita dor nas articulações, nas pernas, isso desde criança, mas como nunca foram dores desesperadoras e passavam com algum analgésico, meus pais não levaram no médico, fui descobrir mesmo depois de casada porque tive tendinite no ombro e o médico pediu exames de reumatismo, onde deu positivo.
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Mensagem  Marcia Sex 01 Fev 2008, 12:27

o Primeiro sintoma foi dores nas articulações e inchaço na perna esquerda que evoluiu para uma TROMBOSE, fiquei 20 dias internada e quando voltei para casa, comecei a ter febre muito alta e muitas dores pelo corpo, inchaço no corpo, nas juntas e principalmente nos olhos, fui levada para o hospital novamente, mas dessa vez muito pior com sangramento pelo nariz e boca por causa do anti- coagulante, fizeram muitos exames até que a junta médica pediu um exame de lupus para um laboratório de fora do hospital, o laboratório FLEURY, foi daí que o lupus foi constatado e comecei a tomar os corticóides... graças a Deus me salvei, mas depois disso tive 3 crises, hoje estou estabilizada graças a Deus, já se passaram 15 anos desde então!
Quero desejar força a todos!
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Mensagem  guaracira Qui 07 Fev 2008, 17:16

O meu, começou com manchas no rosto braços e mãos, e dores nas juntas, Cada medico falava uma coisa, ae fui pro Rio minha cidade Natal, onde no Hospital Garfréé en Guile detectaram LES, já passei por crises, a pior de tds foi depressiva onde me deixaram cicatrizes dizem os nefrologistas, sequelas do LES agressivo onde perdi a pigmentação na sola dos pés , braços e mãos, isso me impossibilita de andar, me limita, tem dias q estou bem, mas a maioria mal, não sei mais o q faço se alguem puder me ajudar?
Pq este sintoma de falta de pigmentação nos pés tenho a a 5 anos mais ou menos e sofro com isso
bjs a tds No
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SINTOMAS Empty os sintomas que tive

Mensagem  maria de fatima Qui 07 Fev 2008, 20:53

o primeiro sintoma que tive , foi quando eu estava gravida , minha pressao ficou muito alta , estava apenas com 3 meses de gravidez , comecei a sentir fortes dores nas juntas e febre quase que diariamente , comentei tudo o que sentia para o meu geo onde fazia o pre natal , ele me encaminhou para um reumato ,onde ele pediu varios exames , mais enquanto eu nao tinha os resultados dos exames , eu tive uma nefrite , e fui encaminhada ao nefro , onde ele diagnosticou lupus , ai fiquei enternada , depois tive meu filho , e comecei a fazer o tratamento .
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Mensagem  Onça Sáb 09 Fev 2008, 23:21

Tive dores nas juntas, manchas tipo hematomas nas pernas.Uma ferida muito feia entre as coxas, extourou ficou feia e deixou uma mancha. Tive febre, dores de cabeça, enjoos. Sempre tive infecção urinária constante. Baixa imunidade. Leucopenia.São os que me lembro agora

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Mensagem  Valéria Ter 12 Fev 2008, 17:11

em agosto de 2006 tive uma forte infecção no rim que me deu febre de 40º e dores pelo corpo, confundindo os médicos com uma virose, depois de uma semana tratando de uma virose descobri uma infecção no rim e então tratei com antibiotico, em dezembro do mesmo ano comecei com dores nas juntas das mãos e inchasso nos pés e com algumas manchas de sangue nas pernas, então os medicos começaram a me tratar como reumatismo, mais como não tive melhora em março de 2007 fiz novos exames que foram constatado o LUPUS, desde então tomo a medicação...
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Mensagem  Carla G Silva (Carlota) Ter 12 Fev 2008, 21:56

Desde os 15 anos eu sempre tive dores nos joelhos e costas. Passava em consultas com ortopedista... me receitam remédios para dores musculares... e só.
Quando estava com 20 anos (em 2001) passei com um reumato, pois as minhas dores sempre voltavam e eu comecei a ficar com as articulações inchadas, sensíveis, rígidas e as vezes travadas.
Fiz os devidos exames e foi constatado o lupus... o DR me medicou até 2003... quando tive uma hepatite medicamentosa, entre 2003 e 2006 o Lupus ficou em remissão, em 2006 voltei a me tratar pois ele estava em atividade no rim.
Hoje estou em tratamento, e estou ótima!!! flower
Beijocas...

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Mensagem  Drica Qui 14 Fev 2008, 18:25

Meus sitomas: Enchaço,mão roxa,e dor nas juntas....

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Mensagem  Gina Ter 19 Fev 2008, 21:01

Há dois anos fui acometida por algumas dores e a reumatologista passou alguns medicamentos e indicou fisioterapia. De nada adiantou e obtive resultado apenas com exercícios físicos (caminhada e musculação nos limite médio). Pensei que a questão estivesse resolvida. Há um ano e meio atrás apareceram (abaixo do olho, nas pálpebras e em alguns pontinhos do nariz) uns sinais rosados. Como resistiram a todos os medicamentos, foi feita um biópsia que revelou lupus eritematoso. A médica quer fazer uso de hidroxicloroquina, mas solicitou que eu levasse autorização de um oftalmologista antes. As dores reumáticas retornaram, embora não tão fortes como antes. Certamente vai solicitar o ANA para ver se há comprometimento sistêmico. Não sei se o estrogênio que tomava contribuiu para o quadro, assim como a morte quase repentina da minha irmã. A dermatologista me recomendou passar Desonol tópico nas lesões, mas eu acho que piorou, surgindo mais pontos do nariz. O Sun-Max Gel também arde o rosto e me parece agressivo para o momento. Estou ainda sem saber que rumo seguir, ou seja, que médicos procurar etc. Hoje me indicaram um médico dermatologista que me disseram trabalhar bem c/ lupus no Rio, mas eu liguei e a consulta é R$ 300,00, ou seja, o tratamento vai ficar pesado p/ as minhas possibilidades. Se alguém puder me indicar algum profissional no Rio eu agradeceria. Gostaria de saber também se tinta de cabelo é desaconselhável e há algo que a substitua sem risco ( henna etc). Um abraço a todos!

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Mensagem  deiapio Qua 12 Mar 2008, 22:15

[b][i]tudo começou com ardecia na urina perda de proteina,inchaço nas pernas,dores de cabeça e pressão alta, amedica pediu exames e de les +
me encaminou para um reumato ele disse que eu não tinha nada, que não era que no exame deu fan que isso era lupos . voltei na nefro com fortes dores ela pedou mas exames, e disse que ia me tratar por que é sim!!!
dá pra ficar confusa!!!!!

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Mensagem  Amandagm Seg 17 Mar 2008, 20:01

O meu caso foi atipico... Um dia,de repente acordei cm a visao dupla, fui ao oftalmo, fiz exames e nada, ai fui passando de medico em medico e a visao so piorando, ate q cheguei num neuro q m pediu uma ressoancia magnetica,cm o resultado da ressonancia ele m encaminhou a um outro neuro q apos varios exames, inclusive de lupus, q deu negativo, me diagnosticou cm esclerose multipla! tratei por 3 anos de esclerose cm injeçoes semanais q me davam reaçoes pessimas...apos esses 3 anos apareceu no meu rosto a famosa mancha, asa de borboleta!!! fiz o exame do lupus novamente e desta vez deu positivo!! isso tem quase um ano...meu neuro chegou a conclusao de q oq eu tinha desde o inicio era o lupus, q se apresentou de uma forma diferente...mas nao era possivel eu ter as duas doenças cronicas e auto imunes!! desde entao venho tratando o lupus cm corticoides e imunossupressor... estou bem... so nao gosto do remedio pq baixa minha imunidade e faz cm q eu pegue resfriado constantemente...e tenho pequenas inflamaçoes como espinhas, furunculos...e so oq sinto...sinto um pouco de cansaço tb, qdo me esforço mto...mas creio q e por causa do remedio, baixa imunidade...Acredito e tenho fe q assim como a esclerose multipla, q e uma doenca mto pior q o lupus, saiu da minha vida o lupus tb vai sumir! Eu acredito q essas doenças sejam de fundo emocional...estou mto bem e feliz de verdade!! Tenho certeza q com o passar do tempo meu medico vai diminuir a medicaçao ate eu n precisar tomar mais nada!!!
saude a todos!!!!!!!!!!!!!!!
pensamento positivo e felicidade sempre!!
nos mesmos em primeiro lugar sempre!! cheers

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Mensagem  fernando Dom 23 Mar 2008, 19:57

primeiro um pequeno inchaço no tornozelo .após uma semana começou um dor no joelho .como eu frequentava academia imaginei que era uma dor causada por exercicio,a dor aumentou e nao conseguia mais dobrar o joelho,e começei a reter liquido,passei em diversos medicos e nada era diagnosticado apenas artrite.ate que um dia, com as duas pernas muitos inchadas e uma grande barriga e urinando escuro fui a um reumatologista .estava com meus exames todos auterados ,fiquei internando 70 dias ,depois de uma semana foi diagnosticado lupus. afro

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Mensagem  Regina Guimarães Dom 30 Mar 2008, 22:25

Comecei com dores pelo corpo todo, sendo a pior na cervical. Só que com isso passei por 3 ortopedistas, 2 neurologistas, 1 neurocirurgião, 1 reumatologista e 1 pediatra (que foi quem descobriu).
A demora me levou a uma prótese de titânio na cervical (3 vértebras, 3 enchimentos, 5 parafusos e 1 placa); várias lesões nas articulações; desgalçamento de cartilagem do joelho, estou esperando para prótese, mas não posso devido ao corticóide; artrose; artrite; fibromialgia; mialgia; várias vértebras sem espaços, púrpura nos braços e por aí vai... bom

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Mensagem  Viviane Trajano Qui 03 Abr 2008, 16:45

Desde criança sentia muitas dores nas articulações,eram dores horrorosas,muitas vezes chorava muito .
Com o passar dos anos continuavam as dores,mas nenhum medico descobria o que realmente eu tinha,quando começei a trabalhar com os meus 18 anos as dores continuavam a me torturar e quando ia nos medicos do sus eles me tratavam como tendinite e enchaqueca cronica vivia indo para o pronto-socorro para tomar decadron e uns outros remedios que eles aplicavam direto na veia.
Mas quando eu fiz o convênio e passei com uma reumatologista foi ai que ela descobriu o que eu realmente tinha fiz tantos exames mas foi com o vhs qu o normal em mulheres é 20 o meu estava em 100 quando a médica viu o exame me disse que eu não precisaria falar mais nada pois o exame estava falando por mim.
Eu passava muito mal eu sentia fortes dores nas articulações (juntas);tinha dores de cabeça muito forte;tinha ansia de vomito;tremedeira era uma coisa horrivel e muitas das vezes até desmaiava e o pior de tudo era escultar que estava com preguiça de trabalhar.

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Mensagem  Dridda Seg 07 Abr 2008, 13:22

Meu nome é Adriana, tenho 35 anos, sou do Rio de Janeiro. Meu Lúpus foi diagnosticado no ano de 1998, quando tive uma pneumonia bastante grave. No inicio sentia muitas dores nas articulações, cansaço e febre. Estive em várias emergências até conseguir ser internada em um hospital escola aqui no Rio. Fiquei três meses internada desses, 45 dias foram no CTI entubada em coma induzido. No periodo que estava internada tive febre alta ente 40 e 41º, dores nas articulações, água na pleura, serosite e depressão profunda que me fez desistir de viver. Realizei vários tipos de exames inclusivce anti-HIV pois os médicos não conseguiam chegar a um diagnostico preciso, foi aí que tive a primeira parada cardiorespiratória e desmaei. Na verdade eu achava que já estava morrendo e que não voltaria mais. Fui entubada e sedada ali mesmo na enfermaria e lá permaneci durante uma semana quando surgiu a vaga para o CTI. No CTI tive mais duas paradas cardiorespiratória, além de complicações no pulmão, coração, intestino, fígado e várias outras que não me lembro pois estava em coma induzido. Eu era considerada um caso perdido pelos médicos, mas por um milagre de Deus um dia acordei, e daí pra frente os médicos ficaram otimistas e investiram ao máximo na minha recuperação. Nasci de novo, em todos os sentidos, graças a Deus e a fé das inumeras pessoas parentes, amigos e até desconhecidos que juntos se uniram em oração por mim, pessoas que eu jamais imagiaria estiveram perto de mim. Todos me consideram um verdadeiro milagre de Deus, hoje sou outra pessoa, e luto de todas as formas para preservar essa nova vida que Deus me concedeu. I love you cheers
Passo pelo primeiro momento crítico nestes quase 10 anos com Lúpus, primeiro tive que fazer uma cirurgia de urgência em janeiro/2007 para retirada de um mioma de 14cm e 400g, que compria meus ureteres e me impediam de urinar, estava com o quadro de hidronefrose. Hoje luto contra duas hérnias de disco na coluna lombar, a qual me fez ficar durante uma semana em cima da cama pois perdi os movimentos da cintura para baixo, voltei a andar mas estou proibida de fazer qualquer tipo de esforço físico, também tenho duas hérnias na coluna cervical, estou perdendo a sensibilidade em toda extensão do braço direito e sinto muita dor ainda sem diagnóstico preciso, nefrite descoberta a dois meses e pressão alta. Faço acompanhamento com reumatologista, neurocirurgião, neurologista e psicologo. Bem, esta é um pouco da minha história, se fosse contar cada detalhe acho que já dava pra escrever um livro. Mas estou bem, apesar de tudo isso, confiante que tudo será superado embora eu saiba que o processo é lento e demorado, só não posso desistir e não desistirei pois Deus me concedeu uma oportunidade única, também pelas pessoas que me amam e me amparam e por mim mesma afinal não foi à toa que papai do céu me deixou ficar.
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Mensagem  Adriana Pedroza Qui 10 Abr 2008, 23:20

Com 4 meses de gestação comeceu com inicio de aborto e minha gravidez foi de alto risco , ficava muito inchada dedos roxo , feridas na boca ,febre alta fiquei de cama e sem andar 3 meses eu travava e minha mãe me dava comida na boca , me limpava enfim fiquei paralisada minhas juntas atrofiavam ,até que com 7 meses fui levada as pressas ao hospital , o bebê faleceu e ai começou o meu dilema , se tudo antes estava ruim depois ficou pior fiquei 15 dias no hospital e nada de ninguem saber o que tinha nem a ressonancia descobriu oque tinha ,emagreci 6 kg em 1 semana fiquei osso puro ,minhas pernas cheias de purpuras e então finalmente constataram lupus sistemico e hoje faço tratamento periodicamente não estou cem por cento mas estou chegando lá

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Mensagem  DaniPaulino Dom 27 Abr 2008, 21:07

Eu tinha 12 anos quando comecei a me sentir muito cansada, moleza, sem vontade de fazer nada. Minha pediatra achou q fosse uma simples anemia, tomei muita coisa, até injeção de ferro na veia, mas nada resolveu, mal conseguia levantar da cama d tanta fraqueza. Então a médica me encaminhou para o Hospital Universitário em Maceió, depois de 10 dias internada e muitos exames, constataram que era LES. Teve tempos em que eu tomava 60 mg d corticóide e vários outros remédios juntos, foi a pior fase da minha vida... Também já senti muitas dores nas juntas, principalmente no frio...
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Mensagem  Maria Belém Ter 29 Abr 2008, 17:30

Tenho 42 anos, sou de Portugal e tenho lupus diagnosticado mais ou menos há 20 anos. No inicio foi muito complicado sentia me muito cansada e ninguem em casa percebia, foi horrivel. Depois quando foi diagnosticado , começaram uma série de coisas , problemas de visão, rouquidão, mas o problema sempre foi o cansaço. Passados alguns anos descobriram que o meu cansaço era maior devido a uma hepatite autoimune, neste momento já passou para uma cirrose biliar primária.
O meu lema de vida é : VIVO CADA DIA DA MELHOR FORMA POSSIVEL E AMANHA DEUS ME AJUDA

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Mensagem  Anégila Qua 28 maio 2008, 14:22

Manchas avermenhadas nas pernas acompanhada de inchaço isso antes de saber que tinha lupus ate que eu fiquei praticamente sem movimentos ,com fortes dores insuportaveis e casadas, nada parava minhas dores ,ater eu ser diagnosticada corretamente apos ser conprovado que realmente era lupus...Mas ate descobrirem eu sofri muito...por que eu passei 5 anos me tratando de alergia e na verdade não era alergia era lupus mas so veiu a descobri 5 anos mais tarde digamos assim por isso o lupus me deixou paralizada...Mas graças a deus quando descobriu ,o medico logo passou a medição certa e Deus ajudou que deu tudo certo... I love you


Última edição por Anégila em Qua 28 maio 2008, 14:27, editado 1 vez(es) (Motivo da edição : Tudo Tem Um Tempo Determinado Por Deus....Deus Sabe De Todas As Coisas...)

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Mensagem  Milene Nery Qua 04 Jun 2008, 23:00

Nao me lembro bem como tudo comecou, ou o que veio primeiro...Tive aftas terriveis por pelo menos 5 anos, fissura na lingua, dores nas juntas das maos e pes que foram aumentando de intensidade, queda acentuada de cabelo, insonia a noite, sonolencia ao dia, fadiga e depressao...
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Mensagem  Milene Nery Sáb 23 Ago 2008, 00:12

...Estou com o Lupus em remissao, de todos os sintomas que eu tinha, ainda persistem a queda acentuada de cabelo, a insonia a noite e sonolencia ao dia, pra insonia minha reaumato me passou um remedio natural que ainda nao fez efeito mas, tenho esperanca que vai fazer, pra sonolencia, procuro estar sempre em movimento, mas, para a queda de cabelo, nao sei mais o que fazer... tentei achar aqui o shampoo que foi citado (Forte da avon), mas aqui eu nao achei, deve ter outro nome... amigas nao sei mais o que fazer, me ajudem...
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Mensagem  bregs Seg 29 Set 2008, 13:03

Minha filha, LES positivo, com 23 anos, durante o ano de 2007, cursando a faculdade, trabalhando, muito e s t r e s s a d a com a situação financeira dela, horários e descontrole do seu tempo, começou a apresentar problemas odontológicos que foram sanados no início, posteriormente inflamações nos olhos sendo medicada pelo oftalmo em seguida dores nas juntas principalmente tornozelos, pés e joelhos juntamente com fadiga intensa que foi agravada por uma torção de tornozelo (talvez em função da fadiga). Durante as várias consultas em ortopedistas, sem nenhum sucesso, num exame de sangue por um clínico geral, constatou-se anemia, sendo medicada e encaminhada ao reumatologista. Infelizmente antes da consulta (que geralmente é marcada com prazos absurdamente longos) tivemos de interna-la com suspeita de pneumonia de onde surgiu alergia aos medicamentos (momento mais cruel de nossas vidas...)Após vários exames de sangue, pulmão e coração (alta e retorno ao pronto-socorro)constatou-se o LES que, em consequencia, culminou com uma pequena cirurgia no coração. Graças a DEUS, hoje, muito mais tranquila, tomando devidamente a medicação, voltou as suas atividades normais.

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