Aprendendo a Viver com Lúpus

Olá Gurias, sou nova aqui,tenho 24 anos estava a procura de um lugar aonde eu poderia desabafar e contar e as pessoas poderiam entender.
A dois anos tenho manchas na pele, e como asa de borboleta no rosto. A um ano os sintomas mudaram e fui buscar ajuda médica, comecei com manchas na nuca escuras, e manchas vermelhas também, dores de cabeça intensa, uma dor intensa as vezes no pulmão, mãos roxas, vermelhas, amarelas, com bolas vermelhas, inchadas, mas infelizmente o ano passado quando procurei ajuda, ficaram somente no achismo, fiz exames, FAN positivo com sintomas, fiz raspagem das manchas, e o dermato achou que não era lúpus apenas uma bactéria de pele e não fechou diagnostico, veio o verão e os sintomas passaram.
Este ano nos mudamos para um lugar mais frio, e os sintomas vieram mais intensos as tais manchas que seriam bacterias voltaram mais intensas, a mancha no rosto mais forte e descamando ainda mais, as pernas doendo muito que tem dias que nao se pode nem encostar nelas, os braços travam, tive febre, ulceras nasais...dentro outros.
Procurei um médico e encontrei em Porto Alegre (super indico ela), a Dra, me deu diversos exames, desde o inicio acredita ser Lúpus, começou medicação com Reuquinol, já senti uma melhora, pois faz um mês em que estou tomando. Tenho retorno dia 08/07. Más os exames ja estão prontos, com FAN positivo, hemossedimentação alterada, proteina C também, triglicerideos, colesterol.
A fase mais dificil desta doença é você ler seus exames e ler o que é a doença, a aceitação dói muito, e ver que o que você tem não é algo simples, é você estar no momento ativo da doença, e pensar será que vou passar desta? é você pensar porque eu?
Estou ainda na fase de aceitação, de ter momentos de baixa, acordar de madrugada e pensar, será que era só um pesadelo?

boa sorte a todas.

Briena Henning a aceitação as vezes demora um pouco mesmo, pois ficamos sem saber o porque de 1 hora para outra a nossas vidas mudam as vezes radicalmente né? Mas com o tratamento certinho vc ficara bem, olha vc falou do frio que esta comprometendo a sua saúde, vc tem o fenomeno de Raynaud? e pelo que vc esta falando o seu Lúpus pode ser o discoide, por enquanto tente evitar o sol e use o protetor solar e tbm evite as luzes fosforescente ,acho melhor vc procurar 1 Reumato que tenha experiencia neste assunto para ter 1 tratamento adequado.  

Briena Henning

Qual seu padrão do fan?
Meu é 1/160 centromérico e 1/320 nuclear pontilhado fino.
Os médicos não fecham diagnostico um ja disse que tinha lupus, fui medicada por 3 meses, agora passo com outra reumato, que me deixou em observação pois os demais exames estão oks. O primeiro medico cogitou doença mista do tecido conjuntivo, porem não tenho raynaud e se tenho deve ser muito leve pois não percebo, minhas mãos são frias. Sua mão fica palida, depois rocha e vermelha? Beijos

Oi Monyh,
Meu padrão de FAN é
NUCLEAR:
REAGENTE, padrão pontilhado fino denso, até 1/320
PLACA CROMOSSOMICA METAFASICA:
REAGENTE, padrão pontilhado fino denso, até 1/320
Tenho hemossedimentação alterada, proteina C também, minhas mãos ficam pálidas, roxas e vermelhas, as vezes inchadas, com bolas vermelhas, a sensação as vezes é de muita coceira, como se algo estivesse pinicando.

Beijos

Oi Sandra,

Tenho sim fenômeno de Raynaud, e incomoda muito.
Tenho retorno na minha médica dia 08/07, vamos ver o que ela nos diz.
Mas nestas horas o apoio da família é a melhor forma de se passar por tudo.

Beijos

Briena Henning

Seu fan é bem inespecífico .... Fez os testes de auto anticorpos?
Anti dna, anti scl70, ss, sm, anti centromerico?
Eu irei fazer agora no fim do mês, sabe que tem alguns tipos de lupus mais leves né, cada caso é um caso... dependendo do auto anticorpo... ex anti dan esta mais relacionado a nefrites, outros mais a artrites, etc etc
Por isso cada caso é diferente do outro!

Já fiz todos os anticorpos e esta tudo normal :S
Lúpus é muito complicado de se diagnosticar

li flor seja muito bem vinda que bom que já esta sentindo melhora com a medicação o Reuquenol é muito bom mesmo assim que começamos tomar ja
sentimos melhoras eu tmbm antes de fechar o diagnostico ela já passou o reuquenol e vi as melhoras em poucos dias pena que não pode fazer tudo sozinho e alguma coisa sempre aparece e tem que tomar mas um monte de coisas
mas vc ira se acostumar no começo da um medo falta de fé e forças mas depois vimos que da p se viver por mas dificil q seja estamos vivas
então bora seguir em frente

Olá meninas,

quarta - feira tenho médica, mas de uns três dias pra cá a doença está no seu estado ativo, muitas ulceras nasais, aftas, dirigi sabado por cerca de 2 horas e a noite não consegui dormir de dores nos pés nas pernas, braços. ontem estava utilizando aneis meus dedos começaram a inchar, e fazer manchas vermelhas.
comecei com tonturas, um cansaço que não é meu, visão muito turva a noite principalmente, sem condições de dirigir.

continuo com medicação reuquinol, mas está difícil.

Beijos e boa semana

amiga como vc esta foi ao medico ? espero que esteja bem

Guida, e meninas boa tarde.

Fui na médica e ela confirmou como lúpus, aumentou a medicação pois somente o reuquinol não estava dando conta, estou tomando metrexato, endofolin, e prednisona 5mg.
Estou sentindo uma melhora nas dores, e nas aftas e uceras. Mas o psicológico ainda encontra-se bem abalado. É uma fase, e se Deus quiser logo vai passar.
E vocês como estão?

Beijos

amiga esta bem medicada e Ira ficar bem com esta medicações são ótimos p o lupus
e eu estou bem sim graças a Deus :*

Oi gente, é minha primeira vez aqui postando além de olhar postagens já existentes.
Bem confesso que nunca usei esse tipo de comunicação para entender e ou me sentir acolhida. Irei ser breve aqui neste depoimento. Desde do ano de 2013 em medos de abril... comecei sentir coisas estranhas... como crises de vômitos, uma cansaço fora de série... Isso foi se intensificando com o tempo, a perda de peso já era evidente, muitos hematomas principalmente nos membros inferiores. Logo após surgiu um linfonodo aumentado na região subclavicular. Bem o desespero tomou conta e não tinha mais como evitar ir ao médico. Bem queria dizer que todo foi simples e rápido tenho um diagnóstico determinado. A cada consulta, que foram principalmente com infectologista até pq para eles o que me acometia era Tuberculose ganglionar, fiz o tratamento por um certo tempo e não tive melhoras em nada. E praticamente na semana passada q descartaram qualquer hipótese de alguma doença infecto-contagiosa. E para eles ficou claro que se trata de uma doença auto-imune já que alguns exames vieram alterados. Mais uma resposta exata ainda tive... as possibilidades giram em torno de Sarcoidose ( o que para eles é pouco provável, já que minhas manifestações clínicas se encaixa em Lúpus), mas no meus ultimos exames não deu reagente para Lúpus. Segundo eles, bem ai entra a minha ignorância sobre o assunto segundo eles posso ter lúpus e exames laboratórias não dar reagente. Penso isso é possível??? Espero que alguém saiba me responder.
Bem mesmo com tantos sintomas como hematomas... de tempos em tempos problemas urinários, dores articulares e a surgimento de novos linfonodos aumentados pouco fazem... Gente sei que sistema SUS é péssimo mas com alguém foi assim também. Ir a cada consulta e sair sem respostas e frustada ou mesmo achando uma louca pois sinto coisas que eles pouco me dizem.... Bem um clínico geral do posto de saúde em uma tentativa de me ajudar me receitou prednisona 40 mg por dia... mas me sinto estranha em todos sentidos. Sei lá alguém foi assim tbm.
Bem vi aqui como superação de cada membro serve de apoio.
Bjos

Flor seja bem vinda ao grupo não sei te dizer se uma pessoa sem exames positivos possa ter a doença pq nos meus primeiros exames ja firam confirmados mas espero q descubram logo q vc tem para poder se tratar certinho

Olá gurias, hoje vim dizer como estamos indo no tratamento, infelizmente estou muito desanimada pra baixo, tem dias que sinto uma vontade enorme de largar toda medicação e arrancar esta doença de dentro de mim, um ansiedade, uma tristeza, que tomam conta.
Tive de aumentar as dosagens de medicação, e ainda assim sinto dores, devo retornar na médica dia 09/10, as minhas noites não são mais as mesmas de sono, e a preocupação uma hora ou outra sempre toma conta.
Acho que a maioria das pessoas que tem esta doença passam por estes momentos de baixa, de tristeza profunda, de medo que ela esteja atingindo seus órgãos, medo de como sua artrite reumatoide vai estar na velhice, medo de pensar até quando eu vou aguentar, até quando tudo isto vai me manter.
Fiz exames de rotina para levar na médica e no retorno, e tive alterações também, o que deixa mais triste ainda.

:/

Oi amiga sri bm como é passei isso logo no começo de tudo um medo q chegava ser incontrolavel mas agora estou passando com psiquiatra estou medicada p ansiedade e para dormi tenho uma familia maravilhosa tento lembrar disso sempre e tenho muita fé em Deus issso q tem me dado forças

Realmente conviver com o lúpus não nada fácil, temos dúvidas, medos, dores...
Se é difícil para nós portadores da doença, creio que para quem convive conosco seja muito pior
Descobri o lúpus em Dezembro fiquei internada por um período, a doença se normalizou porém creio que
esteja querendo reaparecer devido a alguns sintomas, acho que o que mais me incomoda nisso tudo seja
realmente a aparência, comecei com 20 de prednisona e Reuquinol 400 mg, hoje tomo 5 de Prednisona
e mantenho a dose do Reuquinol porém o rosto inchado persiste, nunca vai voltar ao normal?
mesmo com a baixa dosagem do prednisona ou a suspensão do medicamento?

Mag fica tranquila assim q parar de tomar corticoides ira desinchar e seu rosto volta ao normal agora esta con dose baixa mas mesmo assim retém líquidos

Briena, não fique assim. Realmente Lúpus e Artrite reumatóide são dois diagnósticos pesadíssimos e eu posso falar, porque tenho as duas. Mas, tenha fé em Deus de que tudo vai da certo. No nosso caso o controle emocional e da mente é importantíssimo para o controle da doença.
Você está fazendo terapia? Eu atualmente faço 3x por semana e acredito que tem ajudado muito...
Outro ponto importante é cuidar da alimentação e fazer alguma atividade física com a orientação do seu médico, hidroginastica, pilates... ajuda muito com as dores...
Fica bem, tá? !! Bjos no coração.

Briena, não fique assim. Realmente Lúpus e Artrite reumatóide são dois diagnósticos pesadíssimos e eu posso falar, porque tenho as duas. Mas, tenha fé em Deus de que tudo vai da certo. No nosso caso o controle emocional e da mente é importantíssimo para o controle da doença.
Você está fazendo terapia? Eu atualmente faço 3x por semana e acredito que tem ajudado muito...
Outro ponto importante é cuidar da alimentação e fazer alguma atividade física com a orientação do seu médico, hidroginastica, pilates... ajuda muito com as dores...
Fica bem, tá? !! Bjos no coração.

MONIQUE M.K também vivo nesse dilema de não ter o diagnóstico fechado. No meu caso, há mais de dois anos não estou bem. Vendo as meninas preocupadas com o lúpus, penso que preferiria ter a certeza da doença, do que essa agonia da dúvida. Se me dissesem "você tem lúpus" saberia o que fazer, que medicamento tomar, para onde seguir... Assim como estamos, é como caminhar no escuro em terreno desconhecido.

Comecei pelo SUS também, mas depois que passei para o melhor plano de saúde de minha região, nada mudou. A mesma cara de dúvida dos médicos em minha frente.

Nunca fui ligada a doenças. Pelo contrário. Evito médico e remédios até onde posso. Até dor suporto até passar, sem analgésico. Mesmo assim, tenho que conviver com comentários de que meus sintomas são "coisa de minha cabeça".

Nesse momento, estou passando por uma nefrite grave pela segunda vez em um ano. A médica me receitou um antibiótico fortíssimo (Proflox) que está me destruindo. Tenho dores no corpo todo, minha pressão craniana aumentou, tenho enxaqueca, nauséas,... e muitos e muitos outros sintomas!

Bem, o que nos resta é esperar! Minha fé na vida me dá forças. Conversar com vocês também.

Fé Anna Deus ira dar uma luz no seu tratamento e vc ira ficar bem

Obrigada, Guida! Deus te abençoe.

Amiga Já levou os exames q fez?? Como estão? ? E vc flor está melhor? Espero q sim e q não tenha desistido :'(

Boa tarde meninas, obrigada pelas mensagens de apoio, o que tem pegado ultimamente é algumas pessoas da família não darem a importância para o lúpus ou não acreditarem nas dores, acho que isto nos machuca muito, a fase da aceitação é dificil, mas quando nos deparamos com esta fase familiar, a da aceitação volta e faz reviravoltas na nossa vida.
Sobre o lúpus no final do ano começaram a aparecer manchas roxas, nas coxas, pernas e braços, elas não são doloridas, mas visualmente me incomodam, alguma de vocês teve?? é da doença?

beijos no coração