Tentando viver a vida
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Marzinha
luana beatriz
Priscila Campelo
Guida
sandra stel.
Nanny
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Tentando viver a vida
Boa tarde gente, sou nova por aqui.. Descobri que tinha lúpus no começo do ano passado mas não foi um diagnostico muito facil.
Fiquei doente praticamente o ano de 2008 inteiro, nenhum medico diagnosticava o que eu tinha. Perdi muito peso, não tinha animo pra nada, vivia com as juntas inchadas, dores de cabeça, febre, cabelo caindo... Fiz exames e mais exames. Os medicos que eu ia nunca achavam um motivo pra esses sintomas, o ultimo q eu tentei disse que eu tinha anemia, passou um soro por intravenosa e receitou sulfato ferroso, me mandou embora mesmo eu reclamando de dores no peito, eu nao conseguia deitar de jeito nenhum, até respirar era terrivel, como se facas atingissem meu peito a cada respiração. Fui pra casa e so piorei. chegou um dia que eu apenas desisti, fiquei deitada esperando a morte chegar. ja no começo de 2009 uma noite eu passei muito mal mesmo, febres q nao passavam, cheguei a ter alucinações e inicio de convulsao. Fui levada as pressas ao hospital e fiquei em observação. As horas passaram e nada da febre passar, e a dor do peito me fazia ficar acordada o tempo todo. Resolveram me internar. Chegaram a suspeitar de pneumonia. Medicaram pra pneumonia e meu estado agravou mais ainda. Um dos medicos q estavam com meu caso disse q tinha quase certeza de q poderia ser lupus, nem esperou o resultado do exame e ja foi logo medicando pra lupus. Fui melhorando aos poucos. Era o que ele suspeitava, depois so veio o exame comprovando, era LES. Bateram um raio X e perceberam q eu tinha derrame pleural e pericardico, precisariam remover o liquido rapidamente. Fiz pulsoterapia com 3 seções. Fiquei 1 mês internada até que ficasse bem o suficiente pra receber alta. Tive depressão, chegaram a me levar ao pscicologo. Eu odiava o fato de ter q me abrir com um desconhecido. Tenho recaidas direto. Não posso sair ao sol, tenho q usar bloqueador até em casa, tem dias que nem quero sair da cama. Meus pais me ajudaram muito, amigos... Cheguei a parar o tratamento diversas vezes em crises de depressao, o que piorava muito a doença. Hoje encontrei um novo motivo. Meu namorado que Graças a Deus está comigo me apoiando, me dando força e umas broncas quando preciso. Decidi que vou me cuidar melhor, vou tomar os medicamentos regularmente e fazer de tudo pra ficar bem. Agradeço muito a Deus por ter me salvo e pelas pessoas que ele colocou na minha vida. Sem elas, eu não estaria aqui hoje.
Tentei resumir ao maximo minha historia.. E é isso. É bom ter apoio de mais pessoas e ver que nao estou sozinha.
Um beijo a todos!
Fiquei doente praticamente o ano de 2008 inteiro, nenhum medico diagnosticava o que eu tinha. Perdi muito peso, não tinha animo pra nada, vivia com as juntas inchadas, dores de cabeça, febre, cabelo caindo... Fiz exames e mais exames. Os medicos que eu ia nunca achavam um motivo pra esses sintomas, o ultimo q eu tentei disse que eu tinha anemia, passou um soro por intravenosa e receitou sulfato ferroso, me mandou embora mesmo eu reclamando de dores no peito, eu nao conseguia deitar de jeito nenhum, até respirar era terrivel, como se facas atingissem meu peito a cada respiração. Fui pra casa e so piorei. chegou um dia que eu apenas desisti, fiquei deitada esperando a morte chegar. ja no começo de 2009 uma noite eu passei muito mal mesmo, febres q nao passavam, cheguei a ter alucinações e inicio de convulsao. Fui levada as pressas ao hospital e fiquei em observação. As horas passaram e nada da febre passar, e a dor do peito me fazia ficar acordada o tempo todo. Resolveram me internar. Chegaram a suspeitar de pneumonia. Medicaram pra pneumonia e meu estado agravou mais ainda. Um dos medicos q estavam com meu caso disse q tinha quase certeza de q poderia ser lupus, nem esperou o resultado do exame e ja foi logo medicando pra lupus. Fui melhorando aos poucos. Era o que ele suspeitava, depois so veio o exame comprovando, era LES. Bateram um raio X e perceberam q eu tinha derrame pleural e pericardico, precisariam remover o liquido rapidamente. Fiz pulsoterapia com 3 seções. Fiquei 1 mês internada até que ficasse bem o suficiente pra receber alta. Tive depressão, chegaram a me levar ao pscicologo. Eu odiava o fato de ter q me abrir com um desconhecido. Tenho recaidas direto. Não posso sair ao sol, tenho q usar bloqueador até em casa, tem dias que nem quero sair da cama. Meus pais me ajudaram muito, amigos... Cheguei a parar o tratamento diversas vezes em crises de depressao, o que piorava muito a doença. Hoje encontrei um novo motivo. Meu namorado que Graças a Deus está comigo me apoiando, me dando força e umas broncas quando preciso. Decidi que vou me cuidar melhor, vou tomar os medicamentos regularmente e fazer de tudo pra ficar bem. Agradeço muito a Deus por ter me salvo e pelas pessoas que ele colocou na minha vida. Sem elas, eu não estaria aqui hoje.
Tentei resumir ao maximo minha historia.. E é isso. É bom ter apoio de mais pessoas e ver que nao estou sozinha.
Um beijo a todos!
Nanny- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Número de Mensagens : 1
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Localização : Brasilia
Ano que descobriu o Lúpus : 2009
Data de inscrição : 26/10/2010
Re: Tentando viver a vida
Oi Nanny seja bem vinda aqui.
Que bom vc decidiu cuidar-se melhor isso só ira contribuir para que essa doença entre em remisão, pois temos que tomar sim as medicações ,porque se não tomarmos quem sera prejudicada sera nós mesmas,
ah eu acredito muito que o nosso emocional está relacionado com essa doença então procure viver a vida da melhor forma possível pois na vida todos temos altas e baixas, ah e quando quiser conversar ou ver alguns relatos ou nos trazer alguma informação saiba que estamos todos juntas nessa luta.Fique com Deus
Que bom vc decidiu cuidar-se melhor isso só ira contribuir para que essa doença entre em remisão, pois temos que tomar sim as medicações ,porque se não tomarmos quem sera prejudicada sera nós mesmas,
ah eu acredito muito que o nosso emocional está relacionado com essa doença então procure viver a vida da melhor forma possível pois na vida todos temos altas e baixas, ah e quando quiser conversar ou ver alguns relatos ou nos trazer alguma informação saiba que estamos todos juntas nessa luta.Fique com Deus
SEJA BEM VINDA
Seja muito bem vinda Nani!!!!
Isso mesmo se cuida menina...tome todos medicamentos use protetor solar,se ame,porque por mas que temos ajuda de pessoas que nos amam muito nada se compara com a vontade e força que temos que ter p podermos vencer´porque o maior amor tem que vim de nos mesma...p podemos superar,porque isso ninguém pode fazer por nos...então se ame messssmooooooo....
Isso mesmo se cuida menina...tome todos medicamentos use protetor solar,se ame,porque por mas que temos ajuda de pessoas que nos amam muito nada se compara com a vontade e força que temos que ter p podermos vencer´porque o maior amor tem que vim de nos mesma...p podemos superar,porque isso ninguém pode fazer por nos...então se ame messssmooooooo....
Guida- Colaboro Bastante
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Número de Mensagens : 1710
Idade : 47
Localização : Jundia- Interior de SP
Ano que descobriu o Lúpus : 2008
Data de inscrição : 23/03/2010
Re: Tentando viver a vida
Oi Nany, nossa como sua história é impressionante. Vc é muito nova e já passou por muita coisa. O que me incentiva é estes depoimentos de superação por pessoas como você que passaram por maus bocados e hoje esta aqui pra dizer que ainda continua lutando. As vezes chego a ter arrepios por ler o que esta doença pode fazer com cada uma de nóis. Me sinto abençoada de ter sido dignosticada cedo. isso por que um enfermeiro que escutou minhas queixas de dores nos dedos me disse, vá a um reumatologista deve ser atrite. Fui a um clinico que viu meu exame de sangue e afirmou ser atrite. Procurei um reumo pra não ter os dedos deformados por conta disso e com as perguntas certas me passou exames mais detalhados que afirmou que eu estava com Lupus. Descobri na vdd isso no dia 30 de Setembro de 2010 nem tem um mês na vdd, uma data que não dá pra esquecer. Por que sei que foi ali que minha vida nunca mais será a mesma, ter 24 anos e já ter uma doença crônica tão complexa como esta e eu que nunca estive doente até intão é chocante. Não cheguei a ter grandes problemas como muitas aqui, nem acredito que Deus me poupou de muitas coisas já que eu sou fraca pra dor. Mais tbm sei que não posso falhar no tratamento e sigo á risca direitinho e já vou voltar no reumo pra saber se esta tudo normal já que lidamos com uma bomba relógio dentro de nóis. Sua familia e seu namorado será um grande apoio por que é dificil sim aceitar não ser 100% saudavel mas acredito que Deus é maior que todos estes problemas. Não digo seja bem vinda e sim seja bem acolhida. Bjssssss***
Priscila Campelo- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Idade : 38
Localização : Fortal
Ano que descobriu o Lúpus : 2010
Data de inscrição : 06/10/2010
luana beatriz- Ainda sou novata(o) e gosto de atenção.
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Idade : 42
Localização : uberaba mg
Ano que descobriu o Lúpus : 2006
Data de inscrição : 17/02/2010
Re: Tentando viver a vida
que bom que você esta encontrando força para enfrentar a doença, eu mesma sei o quanto é difícil, mas sem a ajuda de pessoas queridas isso se torna impossível!
bjuss e se cuida
bjuss e se cuida
Marzinha- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Número de Mensagens : 9
Idade : 37
Localização : Cuiabá - MT
Ano que descobriu o Lúpus : 2010
Data de inscrição : 22/10/2010
NANNY
OI AMIGA SEJA BEM VINDA, EU SEI O QUE VC PASSOU ACHO QUE TODAS NOS SABEMOS POIS É UMA DOENÇA DIFICIL,MAIS COM FÉ ,PACINECIA E OBDIENCIA,TUDO VAI MELHORAR QUE DEUS TE ABENÇÕE,FAÇA TUDO DIREITINHO QUE OS MEDICOS MANDAREM E VAI DA TUDO CERTO,BJSSSSSSSSSSSSS
Danielly Honorato de Lima- Já sou muito conhecida(o)
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Número de Mensagens : 903
Idade : 43
Localização : Campina Grande PB
Ano que descobriu o Lúpus : 1993
Data de inscrição : 16/05/2009
começando a viver
oi seja bem vinda, no começo eu senti dores nas minhas articulações, e meu cabelo começou a cair, graças a Deus uma tia minha desconfiou que fosse lupus e marcou uma consulta pra mim se eu tivesse esperado pelo SUS mas não tinha vagas para consultar, em dois meses foi diagnosticada a lupus. comecei o tratamento e foi ficando melhor a medica disse que o meu unico sintoma era a artritree o cabelo, tenho medo de virar uma nefrite, Deus tem tido misericordia de mim, pois é somente eu e meu marido, não conto com apoio de familiares, somente essa tia. Minha consulta é paga e ainda não fui este mês com a médica, mas até final do mes irei fazer os meus exames e ir ao consultorio. Sabe o que mais dói em saber que se tem uma doença dessa? é perceber que sua própria familia não liga, o meu pai finge, não liga, sou adotada e acho que isso influencia, meus irmãos acho que o melhor era desaparecer afinal para eles não pertenço a familia. Mas ao mesmo tempo descobrik que Deus não me abandonou, semana passada foi meu aniversário, e fiquei pensando, em um presente, o meu presente é te um marido que com todas as dificuldades tem sido um guerreiro domeu lado, os poucos amigos não me deixaram e o maior deles DEUS tem se compadecido de mim. Agradeço a este site por que é uma forma de falar com outras pessoas compartilhar saber que não estou só.Estou viva evou continuar lutando pra ser feliz!!!!
Milena Souza- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Idade : 45
Localização : manaus
Ano que descobriu o Lúpus : 2010
Data de inscrição : 27/08/2010
Re: Tentando viver a vida
Oi Milena se vc quiser tente entrar em contato com o Ministério da Saúde para que eles te oriente para que vc possa ter atendimento gratuito no reumatololista e em outros especialista que vc necessitar, e poder estar recebendo os remédios que vc precisar, pois sou aqui de SP e não conheço Manaus, se cuide direitinho e não fique preocupada se vc tera ou não nefrite, pois muitas pessoas não tem, + vc tem se cuidar e procure não se estressar e procure ter uma vida normal.
disque saúde 0800 61 1997
Ministério da Saúde
Esplanada dos Ministérios - Bloco G - Brasilia / DF
CEP: 70058-900
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/cidadao/default.cfm
disque saúde 0800 61 1997
Ministério da Saúde
Esplanada dos Ministérios - Bloco G - Brasilia / DF
CEP: 70058-900
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/cidadao/default.cfm
Obrigado!!
Sandra obrigada pelas dicas vc sempre passa boas informações. Que Deus te abençoe querida.
Milena Souza- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Número de Mensagens : 13
Idade : 45
Localização : manaus
Ano que descobriu o Lúpus : 2010
Data de inscrição : 27/08/2010
Nanny
Oiiiiiiiii
Seja bem vinda!
Nunca desista, faça o tratamento necessario e lembre-se Deus é contigo.Se vc estar viva é porque ele tem grandes coisas pra te dar ainda.Que Deus te abençoe.Bjus Cristina Lopes.
Seja bem vinda!
Nunca desista, faça o tratamento necessario e lembre-se Deus é contigo.Se vc estar viva é porque ele tem grandes coisas pra te dar ainda.Que Deus te abençoe.Bjus Cristina Lopes.
Cristina Lopes- Ainda sou novata(o) e gosto de atenção.
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Número de Mensagens : 44
Idade : 47
Localização : Fortaleza
Ano que descobriu o Lúpus : 1996
Data de inscrição : 27/06/2011
seja bem vinda
Oiiiiiiiii seja bem vinda..e força amiga,saiba que vc é uma guerreira e Deus tem planos maravilhosos na sua vida,nunca desista , não pare o tratamento e tente vive sua vida normal, logico que tera muitos obstaculos mais Deus estara junto de vc lhe ajudando.
td de bom pra vc.. fica com Deus e confie nele pois ele fara milagres em sua vida..bejuu Ti cuida
td de bom pra vc.. fica com Deus e confie nele pois ele fara milagres em sua vida..bejuu Ti cuida
aline cristina- Oi sou nova(o) no Fórum, sejam simpáticos comigo.
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Número de Mensagens : 14
Idade : 36
Localização : parana
Ano que descobriu o Lúpus : 2005
Data de inscrição : 25/02/2011
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