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Bom dia, gente, sou nova aqui e vou começar contando um pouquinho da minha história. Há 2 anos eu tive um surto e tentei me suicidar, daí veio depressão forte e depois de um certo tempo vieram fortes dores de cabeça, manchas avermelhadas no rosto, crises de epilepsia (ausências), febre, inchaço e dores nas articulações. fiz exame de todo jeito, fui para os melhores médicos do Brasil e ninguém conseguia fechar um diagnóstico. tive um avc, tenho síncope vaso vagal, minha visão tá péssima, a depressão continua forte, minha capacidade respiratória é horrível e tem dias que mal consigo andar de tanta dor nas articulações, fora a fadiga e um cansaço eterno que não me deixam fazer nada. depois de muita luta fui diagnosticada este mês com lupus (mesmo o meu FAN continuando a dar negativo) e iniciei o tratamento com corticoide e reuquinol, o que fez eu melhorar bastante, mas tem acabado com meu corpo. Já mudei do 38 pro 42, meu cabelo e pele tão horríveis, e tudo isso só faz piorar a depressão que também é um fator que me causa crise. Enfim, acho que pior do que tá, não fica.

Mas o que eu quero dizer é que fiquei muito feliz de ter encontrado esse fórum, porque muitas vezes o que parece é que ninguem entende o que eu to passando, e de tanto ouvirem falar que quem tem lupus vive normalmente, acham que meus sintomas são exageros meus ou invenção. Então fica aqui o meu MUITO OBRIGADA a vocês que compartilham suas experiências e aproveito para dizer que quem quiser conversar, trocar ideias, desabafar, etc, EU TÔ AQUI pra dar o apoio que precisarem, pois sei o quanto é difícil.

Beijo grande

oi amiga seja muito bem vinda!!!!

obg por compartilhar sua historia ,dor compartilhada é dor diminuída!!!
os efeitos colaterais dos medicamentos são muito ruins mesmo mas tem muito q são da própria doença
depressão faz parte de nossa jornada faço tratamento tmbm p ela e estou conseguindo lidar atras de medição
te desjo forças minha amiga para lidar com esta doença que agora faz parte de nossa vidas

Cada dia vejo que realmente naoe facil ,mais nao podemos peder a esperanca. 

Tudo é mto difícil msm. Creio que o inicio é a pior fase, porque temos muitas dúvidas. Eu tenho lupus com acometimento renal. Tenho desde meus 12 anos. Hoje tenho 33 anos, faço 34 em novembro. 22 anos com lúpus. Já tive crises, depressão, etc. Mas graças a Deus, pude ter tudo que eu sempre sonhei. Estudei. Casei. Tive filho. Claro que temos nossas limitações, mas não é tão ruim quanto parece. Aprendi a conviver com o lúpus. E acredite: Sou muito feliz, demasiadamente feliz! Pois apesar de ter lúpus, não me falta amor na minha família e entre os meus amigos. Acredite, tudo melhora. Aos poucos, mas melhora!