O LUPUS NA MINHA VIDA

Primeiramente, quero dizer que estou muito feliz por ter este espaço para compartilhar minhas dúvidas e sentimentos que o Lupus me traz.
Descobri que sou portadora neste ano, em Agosto e foi uma surpresa...
Tratava de uma anemia que não corrigia a 2 anos e meio. Tomei muito sulfato ferroso, injeções de Noripurum e nada...
Em uma consulta com minha ginecologista, ao ver os roxos que eu estava por causa da injeção de Noripurum, ela me questionou se ainda estava anêmica. Quando disse q sim, ela me pediu que levasse todos meus exames q tinha feito para o tratamento da anemia e entre eles, havia o FAN que tinha dado negativo em Setembro de 2011. Ela me pediu um exame de urina 24 horas e minha proteinúria estava 1.200.... ela assustou e me pediu um exame de ultrassom das vias urinárias e já me encaminhou para uma nefrologista. Chegando na nefro, que foi um anjo que Deus me mandou, de cara ela já me disse q era bem provável q eu tinha LUPUS. Tomei um susto, mas fiz todos os exames que ela me pediu. Meus exames foram muito pobres em achados e eu não inchava os pés. Tinha a dor articular que até então se justificava com a anemia e quando andava muito no sol, minhas bochechas ficavam vermelhas, mas nunca liguei isso a qualquer doença. O FAN desta vez veio reagente e a proteinúria veio maior ainda. Fui encaminhada para a biópsia renal e o resultado foi glomerulonefrite lúpica, em estágio III.
Estes exames foram feitos em Julho e minha formatura em Enfermagem foi em Janeiro. Sempre sonhei em ser enfermeira, ralei muito para conseguir fazer minha faculdade... ao formar fui chamada pela faculdade que estudei para trabalhar como supervisora de estágio dos acadêmicos e foi uma experiência maravilhosa... De repente, tive que me afastar de tudo! Minha médica me proibiu de ter contato com os pacientes e me afastou do trabalho. O mais doloroso foi saber q depois de tanta luta, não vou poder trabalhar com o que gosto...
A aceitação da doença foi muito difícil, mas Deus é muito fiel e sempre me dá forças. A família tem um papel importantíssimo no tratamento pois é muito difícil olhar no espelho e não se reconhecer, ver as mudanças no corpo como inchaço, ganho de peso e estrias.... sem contar a queda de cabelo que a pulsoterapia proporciona. Tudo muito triste....

Mas tenho certeza que tudo ficará bem!!

bjs, Aline

Fica assim não Aline; tudo isto vai passar tenha muita fé em Deus eu creio sim que um dia vc vai poder exercer a sua formação, nada é impossivél para Deus, mesmo que aos nossos olhos não pareça é Ele quem tem cuidado de nós.
Não se alimente de palavras que te deixam pra baixo não!
Força e fé caminham lado a lado: É o que eu desejo a vc e a todas nós todos os dias.

Não permita que seus sonhos morram eles podem estar adormecidos mas não morto e nada que nos aconteçe é por acaso
bj

amiga querida seja muito bem vinda!!!!
amiga é assim mesmo no começo muita dor sofrimento medo do desconhecido!!!
mas amiga depois ficamos mas tolerante com a doença e a doença com a gente
aprendemos a respeitar os limites impostos por ela p sofrermos menos é o que minha medica sempre
diz por mas que não gostamos da doença só nos resta respeitar não é !!!???
e assim vamos vivendo!!!

olá Aline!
Seja bem vinda!

Ainda é muito recente, pode ser que você possa voltar a trabalhar com o que você sempre sonhou e o que você gosta.
Nessa vida nada é impossível mesmo! Apenas acredite!!
Não use sua doença como desculpa, NUNCA.
Faço algo que me falaram que era totalmente fora de cogitação pra quem tem lúpus. E aqui estou eu, pilota de avião. Eu nao desisti porque me falaram que eu não podia. E consegui o que eu queria e estou super bem.

O corpo muda mesmo, isso chateia muito a gente. Mas no meu caso, voltei ao normal depois. Estou satisfeitissima com a minha aparencia física denovo. Até meu cabelo ficou "o cabelo dos meus sonhos", lisoooooo escorrido.
Você também vai voltar ao normal, você vai ver.
Tomei uma vitamina ótima para o cabelo. Chama GNC hair, skin and nails. Meu cabelo nasceu super rápido, forte e lindo.

Obrigada meninas pelas palavras... é mt bom conversar com quem já passou ou passa pela mesma situação. Às vezes as pessoas que não conhecem a doença fazem julgamentos que incomodam.
Obrigada por me receberem tão bem.. beijos Sysy, Guida e Dani!
Dani, vou procurar por esta vitamina, obrigada pela dica!!

bjs

essa vitamina não acha aqui no Brasil.
Tem nas lojas GNC nos EUA.
é uma loja muito popular lá e tem em quase todas as cidades.

beijo.

Olá Aline seja bem vinda,

já passei por momentos estressantes mas já aprendi a aceitar o LUPUS embora há dias em q fico muito desanimada inclusive faz tempo q ñ entro neste site mas aqui as meninas ja me confortaram e me fortaleceram com palavras animadoras nos momentos mais cruéis, mas amiga fé em Deus q tudo dara certo