Minha descoberta do LUPUS

Olá; Bom Dia;  
Meu nome é Reni Kelly, tenho 25 anos (até segunda dia 09/12/13... rsrsrsrsrs), moro na cidade de Itatiba/SP, sou casada (com um homem maravilho chamado Everton!!! rsrsrsrs)  . Bom, no mes de Abril de 2010, fui internada com um quadro de Pneumonia, isto era por volta das 09:00 hs e quando meu marido foi até o hospital no horario de visitas, por volta das 17:00 hs, soube que eu estava na UTI, devido a suspeitas de Gripe Suina.... Meu estado havia piorado muito, não conseguia respirar direito, estava sem saturação, entre outros, e por isto os medicos acharam que poderia ser a tal gripe. Pra resumir um pouco a historia, fiquei na UTI por 15 dias (esperando o resultado do exame) e enquanto isso, parece que eu "desliguei" não podia me levantar da cama nem para ir ao banheiro (e tbém nem sentia vontade, assim como tbem não comia ou bebia), fiquei tomando o remédio para a gripe chamado TAMIFLU e tive uma parada cardíaca (logo nos primeiros dias) e passei por tres transfusões de sangue... Passados os 15 dias, o resultado chegou e não deu NADA; devido aos remédios que fiquei tomando, estava melhor, então fui para o quarto "normal" e depois de uns dois dias, como havia "melhorado"tive alta; saí tão inchada do hospital que quase não podia andar direito e quase não tinha dedos nos pés, de tanto que estavam inchados; neste mesmo dia, a noite voltei ao hospital com falta de ar e com o emocional completamente abalado, pois eu via no rosto do meu marido, o tamanho da aflição que ele estava sentindo, pois nos 15 primeiros dias ele meio que ficou perdido, não sabia o que fazer, a minha sorte é que quem tem amigos não morre pagão (como diz o ditado neh?!) e alguns amigos o ajudaram, pois eramos só nois dois; então, no dia em que eu voltei para o hospital fiquei na observação e passado algum tempo, um medico (Infectologista) que estava de plantão, foi até minha cama e depois de saber o que havia acontecido comigo, me perguntou se eu havia notado uma mancha avermelhada (asa de borboleta) em meu rosto, me perguntou se eu já tinha ouvido falar de Lupus e pediu alguns exames; neste dia, fui tranferida novamente para um quarto, onde um outro medico, a psicologa do hospital e meu marido chegaram e eu fui informada de que tinha Lupus; O QUÊ? LUPUS? QUE ISSO? E AGORA? MINHA VIDA ACABOU! VOU VIVER EM UM HOSPITAL PRO RESTO DA VIDA! Acho que não fui só eu quem pensou desta forma, pois acho que ninguém aceitaria muito bem o fato de descobrir que tem uma doença que não tem cura, que ninguém sabe de onde vem ou por que acontece!!! É, não foi facil mais de 10 dias "amarrada" aquela maquininha azul (pulso), mas depois de noites chorando, de varias conversas com a psicologa (que foi mais do que especial pra mim, pois chegou a levar um conhecida com Lupus para que eu pudesse ver que aquilo não era o fim do mundo), eu acabei aceitando!!! Após ter alta, fui encaminhada para uma Reumatologista, a qual me acompanha até hoje. Os anos que se passaram tbem não foram faceis, lidar com as manchas no rosto, descobrir que estava com pequeno acometimento renal, passar por varias sessões de pulsoterapia, mas Graças a DEUS, tudo correu bem, haja visto que ha aproximadamente 06 meses estou em remissão!!!
Bom gente.... Esta foi minha descoberta da doença.......Me desculpem pelo livro (rsrsrsrsrs)...
OBS: Estou muito feliz de ter encontrado este espaço, agora que desabafei, tenho tantas perguntas e quero tantos conselhos que só quem entende o que nós passamos pode dar!!!
B´jos e Abraços
Até Mais....

beijus flor!! seja muito bem vinda aonosso grupo!!!!


Verdade passar o que passamos !! temos que sermos muitoooo fortes!! e graças a Deus q apesar de termos aparências
de frágeis borboletas,somos mas agis que os lobos

bom sou nova aki , faaz uns 4 meses qe descobri o lupus , bom ta sendo dificil , a pulsoterapia , os remedios , to com o rosto super inxados , fora os quilos a mais neh kkk... achei esse site e achei super interessante , as pessoas compatilharem as suas experiências .. li bastante aki ja e falaram que o começo é dificil , mais qe depois melhora , tenho fé qe vai melhora .. passei na psicologa , sei la achei ela meio estranha , parecia qe eu tava fazendo uma tempestade num copo de agua , mais não é so quem passa sabe neh . não vejo a hora do meu lupus ficar desativado e minha vida voltar ao normal ... a uma coisa que gostaria de pergunta o prenidisona (corticoide) ele toma pro resto da vida ou para quando o lupos abaixa ?

Oi flor seja muito bem vinda flor
a predinisona vai baixando sim com um tempo e assim q possivel é retirada vai fazer 2 anos que estou sem e graças a Deus estou bem

Reni, boa tarde!!!
Que felicidade ouvi a história de alguém que está em remissão! Como você está atualmente? Você toma alguma medicação ainda? Em quanto tempo você vai a médica?
Nossa... desculpa o turbilhão de perguntas, mas fico muito feliz em vê uma história como a sua!
Espero que você continue bem e tudo fique em paz!

Bjos no coração!!

Jessica, assim como você, descobrir a lúpus a pouco tempo... pelo que tenho conversado com meu médico no começo é mais complicado, mas que depois fica mais fácil controlar.
Espero que você esteja bem!
Em relação à nossa aparência... relaxa!! Logo tudo volta ao seu lugar... as vezes essas coisas acontecem para nos mostrar que existem coisas mais valiosas na vida!
Deus te abençoe!
Bjos no coração querida!

Olá Guida!
Faz 2 anos que não tomas predinosona? Que bom! Mas, ainda tomas alguma medicação?
Bjos grande e fica com Deus!

Sim faz 2 anos e cinco meses p ser exata kkkkk tomo metrotexato, hidroxicloroquina, ácido folico, ass, citalopram, vitamina D, , omeprazol, , hibuprofeno, , hermitartarode zolpidem