como está sua vida, depois que descobriu o lupus!!

olá pessoal, conte-me como esta a vida de voces depois que descobriram essa doença, o que mudou? conseguem levar uma vida normal?

oi amiga faz 5 anos que eu descobri apesar de fazer mas tempo que eu o tenho demorou muito p descobrirem muitos exames muitas expecialista e tempo passando !!!!
mas em fim não tenho mas muita disposição sinto muita fadiga canseira sei lá!!tenho muita insonia durmo muito mal e de dia vc sabe né o desgaste é frustante tenho muitos enjoos devido aos medicamento porque eu estava pensando estes dias o que nos mata não é só a doença em si mas tmabm os efeitos colaterais dos medicamnetos já pensou nisto tmbm!!!então fica muito dificil amiga voltar 100 % só Jesus na causa mesmo viu???

É verdade...tenho tambem esses sitomas, sinto muitas nauseas e estou muito inchada e fora as dores, mais tem de ter fé...que Deus proverá!!

Em virtude que quase morri devido aos sinais e sintomas do les, hoje estou bem após tratamento, mas ainda, engatinhando e organizando minha vida aos poucos, sem muita expectativa para o futuro, pois receio que nao esteja bem, pode ser amanhã ou depois vai saber, mas é ter fé em Deus e na medicina que tudo dará certo. Fico com receio de fazer planos para o futuro, estou sem energia, sem disposição e com muita fadiga!

É Cris

Me sinto como você, sempre pensando quando vai ser a próxima crise, nunca estamos 100%, ás vezes melhora, parece que não vamos ter mais nada e de repente... hoje levantei com muita dor de cabeça. Ou é isto ou aquilo, estou cansada e com medo da minha cabeça. Viajei a semana passada na sexta e voltei na quarta, durante a viajem tomei analgésicos o tempo todo, além do antibiótico para a infecção de urina que me deu, fora a medicação normal. Não consegui me desligar do serviço, dos problemas que tenho tido lá. Voltei na quinta, fui trabalhar e saí de lá arrasada, com vontade de morrer, isso mesmo, às vezes penso assim e é disso que tenho medo, pois não quero morrer. Em seguida fui dar aula na faculdade, com aquele ânimo, tive uma reunião com um ex-aluno,, que vai reapresentar a pesquisa de conclusão de curso que eu orientei, em um evento, e comecei a me sentir melhor, depois na aula de ludicidade (brincadeiras e jogos) aí com as próprias brincadeiras, e rizadas das alunas, fiquei melhor. Ontem passei o dia bem à noite enjoos e hoje já estou com dor novamente. O tristeza...

Abraços

Cristina

tive uma queda capilar(alopecia) em jan de 2012,de tanto meus amigos me falarem pra eu procurar um dermatologista em junho fiz uma consulta,ao pedir os exames,deu fan 1/80 traço pontilhado fino,e ela ja me encaminhou pra um reumatologista.Quando ele me pediu novos exames deu Fan 1/160,e anti DNA 1/20,nao tinha nenhuma sintomatologia a nao ser o fato da queda de cabelo,durante todo esse periodo de exames fiquei muito nervosa,estressada,pesquisando sobre lupus e tudo o que voces possam imaginar,e ai apareceram dores nas maos,inchaço nos pés e maos,e uma coceira sem fim nos braços e couro cabeludo,na minha ultima consulta dia 12/03,novos exames,dessa vez sem Fan,mas anti DNA nao reativo,mas o reumatologista me indicou o uso do reuquinol 200 mg 01 vez ao dia,nao sei se estou disposta a toma-lo,mas minha cabeça esta coçando tanto que ate penso...

Olá,
Na sua consulta o médico definiu para vc o que vc tem, ou ainda ele esta na pesquisa, pois existem varios tipos de LUPUS, pode ser que ainda com esse tratamento, ela não entra em atividade completamente entende, tb fico na duvida com relação aos mediciamentos e tratamento.
Passei por hemodialise pq meu LUPUS é LES... hoje faço quimio, mas entre eu e meu medico jogamos aberto.... pergunto de tudo...faço uma lista das duvidas, o que sinto...e na consulta é bem gratificante... faço e tomo todos os medicamentos passados por ele, e tenho sim muitas duvidas e medo, mas confio principalmente no meu DEUS... tenho muita FÉ mesmo.

Boa sorte, até a descoberta mesmo o caminho é longo, mas não desista.

Att

oi minha amiga seja muito bem vinda!!!!!!!!1
sabe como diz nossa amiga Fabiana existem vários tipos de lúpus então
com certeza tem que continuar a passar pelo reumato e tomar o medicamento sim
depois com um tempo de investigação médica dirá com certeza o q vc tm
pq os médicos evitam dar diagnostico precipitados p ser uma doença q causa muito impacto na vida do paciente
então eles devem ter certeza do que estão fazendo ok??
passamos todos por isso

Se as aguas



Se o sol se por
E a noite chegar
Tu és quem me guia
Se a tempestade me alcançar
Tu és meu abrigo

Se o mar me submergir
A tua mão
Me traz a tona pra respirar
E me faz andar
Sobre as águas
Tu és o Deus da minha salvação
És o meu dono minha paixão
Minha canção e o meu louvor

Ale lu ia, Ale lu ia

Se o mar me submergir
A tua mão
Me traz a tona pra respirar
E me faz andar
Sobre as águas
Tu és o Deus da minha salvação
És o meu dono minha paixão
Minha canção e o meu louvor

Ale lu ia, Ale lu ia
CANTICO;Soraes moais,ministração ;Toque no altar