O que o Lúpus lhe causou fisicamente?

Bem pessoal ,
primeiramente eu gostaria de lhes pedir perdão se por um acaso inseri este tópico/dúvida na categoria errada...
Bem , é o seguinte ...
Minha mãe descobriu esse ano , lá pro comecinho, que tinha lúpus e talz ...
No começo ela resolveu ter uma segunda opnião médica e BEM , digamos que os médicos foram SUPER GROSSOS e acabaram que nem explicaram direito a doença pra ela ..
Então é o seguinte: Ela começou a tomar os remédios, se não me engano ela toma 400mg de hidroxicloroquina ( a médica aumentou mês passado e deixou claro que no fim deste mês irá abaixar ) e uns outros , e ela conheceu umas pessoas que sofrem de lúpus tbm eai pronto , foi um terror .. Ela ainda não aceitou totalmente que tem esta doença, porém se trata , só que isso causou muitos transtornos no psicológico dela , ela sofre muito , chora muito ..
Principalmente porque ela viu que os remédios fazem a pessoa inchar, não pode tomar sol e etc. E bem , ela vive reclamando que não consegue mais dormir por causa do remédio , que suas mãos ~estão inchadas, que seu rosto inchou, seu rosto queima quando pega o mínimo de sol . E bem , eu tenho 16 anos e tipo , pra mim é muito difícil lidar com tudo isto ,afinal , tenho problemas psicológicos ( transtorno boderline,depressão U.u) tenho que lidar com as pressões do dia-a-dia, pois estou estudando em um colégio federal, tenho inúmeros cursos todos os dias e ai não sei ... Parece que, quando ela descobriu esta doença meu mundo acabou .. e como eu vejo ela muito triste, muito mau por esta situação eu procuro sempre estar pesquisando esta doença, entendendo .. Então , sem mais delongas gostaria de vos perguntar QUAIS FORAM AS MUDANÇAS FÍSICAS QUE O LÚPUS LHE CAUSOU?[i]
Muito obrigada, desculpe a enrolação

bom em mim no caso, causou muitos inchaços, sou muito inchada e tenho muitas feridas na boca e queda de cabelo, e senssibilidade ao sol

oi minha linda seja muito bem vinda !!!!!!!!!!!!1te desejo muitas forças nesta faze dificil que vcs estão enfrentando!!!!!!!!!!!
Quero só te dizer q é assim mesmo no começo tera q ter muita paciencia com ela ,depois ela tera mas forças e maturidade p lutar n começo é assim mesmo momentos de mudanças e adaptações!!!!!!!!!
tive inchaxo nas mãos inchei muito com os corticoides fora dele eu perdi muito peço com começo da doença!!perdi quase todo o cabelo tive derrame da pleura fiquei em UTI derrame no fundo do olho nos 2,tive trombose na placenta abortos,gravidez de risco parto prematuro,insonia,feridas na boca tdo ,nariz,ploblemas na pele,micose devido a baixa imunidade,mal podia levantar da cama até para pentear o cabelo era dificil mal dava!!!tantas coisas amiga que nem da p contar tudo sofrimento é o q temos de sobra!!!

Há queridas,perdi muito.......Meu pulmão,útero e uma parte do fígado,entre outros sofrimentos.E NUNCA TIVE DEPRESSÃO,meu segredinho é gritar pela vida e questionar sempre ao CARA ESPECIAL,LÁ DE CIMA,POR UM POUCO MAIS DE TEMPO E DE FELICIDADE......E sempre olha para o lado,só assim percebemos o quanto as vezes os nossos problema são pequenos,diante deste mundo tão cheio de sofrimentos.
QUERIDAS AMIGAS NÃO CONSIGO POSTA MINHA HISTÓRIA,ALGUÉM AI ME MANDA O SEU E-MAIL,PARA ME AJUDAR?

Olá minha linda!! Em primeiro lugar a sua mãe tem que ficar calma pois no inicio é assim mesmo, todos tomamos um susto muito grande..mais passado o primeiro momento passamos a entender e a lidar melhor com o lúpus..em fim eu descobri que tinha lúpus com 17 anos, o lúpus atacou meu pulmão, coração e rins de uma forma bem agressiva, fiquei 3 meses internada em um hospital universitário, tomei vários remédios que me deixaram inchada, gorda, mais com o passar do tempo as dosagem da medicação vão diminuindo então tudo vai voltando ao normal dai vc vai apenas controlando a doença eu ja estou nessa luta a 13 anos e no inicio tbm fiquei sem pegar sol e tal mais com o uso do protetor vou a praia e faço tudo como uma pessoal normal, trabalho, e tudo mais ..mais a luta vai ser pra sempre recentemente perdi meu bebe(estava gravida de 19 semanas) faz um mês. Mais acredite em Deus que tudo dará certo.Qualquer coisa conte comigo!! Bjos

oi amiga Miralva fico feliz por ter conseguido postar aqui!!!mas fico triste por vc não conseguir postar seu dep.
vou passar meu emal em privado poque o Ricardo já pediu p não postar aqui por motivos obvies não é mesmo???
não por vcs amigos q são membros mas por ser um forum livre e pode ser visto por qualquer pessoa!!!!bejus

Iniciei o tratamento tem uns 2 anos aproximadamente, então, claro que engordei 20kgs a mais , muito triste, porém feliz, pois pensei que iria morrer,minha família e eu estavamos com a hipótese de providenciar o plano funerário, então graças a Deus não foi preciso, continuei meus esudos e trabalhando mesmo gordérrima e feia, hoje ja perdi 10kgs,mas preciso perder mais. O que o les me causou foi inflamação dos riins e muita fadiga, mas malho, estudo e trabalho, não deixei a doença me vencer. Mas preste atenção, cada um aqui tem seus sinais e sintomas específicos, cada caso é um caso, não significa que ela vai possuir todos os sintomais e sinais.

Querida, boa tarde!!
No meu caso, tive e ainda tenho muitas dores em todas as articulações, principalmente nos punhos tornozelos. Também comecei a ter uma queda intensa de cabelos e até abriram tipo "clareiras" no topo da cabeça e perdi praticamente todo o meu cabelo. Outra coisa, isso depois de começar a usar corticóide, engordei um montão. Estou tratando há 7 meses e já ganhei 16kg. Principalmente em volta do pescoço, o que torna até difícil respirar as vezes. Também tenho sempre um gosto metálico na boca, minha língua parece que tem uma "queimadura" nas laterais, acho que é o imunossupressor que faz isso. Devido a prednisona minha pressão começou a subir, tomo enalapril e cortei o sal da alimentação. Também saíram muitas "aftas" na minha boca, só que são aftas diferentes porque não doem. Embora eu tenha Nefrite Lúpica, não tenho nenhum sintoma físico nos rins (tipo dor, etc). Bem...creio que são esses os sintomas...não sei o que mais me aguarda pela frente, pois ainda não saí da primeira crise, meu diagnóstico é meio recente ainda. Espero ter ajudado. Nesses primeiros momentos da doença é tudo muito difícil para nós; depois vamos nos habituando com ela e nos "conformando" com a situação. Pensemos da seguinte maneira: há doenças muito piores e que não podem ser controladas. Essa pelo menos temos como controlar. Beijão!!