O que o Lupus lhe causou fisicamente????

Eu desscobri o Lupus e o Saf a 10 meses, e apesar de estar bem e controlado dentro do possível, vejo que os médicos nunca me dão certeza de nada, isso me deixa um pouco apavorada. Gostaria de saber de vocês há quanto tempo vocês tratam o Lupus, o que ele causou de ruim (tipo traumas, sequelas)? E se mesmo tratando e fazendo tudo direitinho é possível ter uma recaída ?

Boa tarde Kelly eu descobrir que tenho lupus a 9 meses, o inicio foi muito dificil quase impossivel de aguentar pois assim que descobrir fiquei uma semana no hospital e sem falar que fiquei uma semana de cadeira de rodas sem poder mover nenhum musculos. Fiquei ruim até que descobrir que a causa era o lupus.
Hoje já tem nove meses que estou em tratamento o lupus me deixou ou me deixa sequelas pois as minhas mãos estão sempre inchadas os meus dedos o meu rosto, e estou sempre com dor de cabeça e febre tenho que estar sempre tomando um analgesico para passa a dor de cabeça.
Não tenho fome se deixar fico o dia inteiro sem comer nada, mas pelo fato de ter que tomar remedio impurro sempre alguma coisa.
Essa é uma doença dificil de aceitar no inicio foi dificil hoje estou mais ou menos mas ainda me pergunto o porque dessa doença.
Muitas vezes chego a chorar pois quando temos o lupus ficamos mais sensiveis a tudo.
Mas fico confiante no senhor que ele abençoe todos nos dando nos força para lutar a cada dia contra isso.
bjs e fique com Deus.

Físicamente tive estrias vermelhas nos braços parecendo queimadura e estão bem visiveis, tenho pouco sono, dro ao andar e ainda estou inchada, também não gosto de ir ao médico e saber que tudo é uma dúvida e não sabemos como será o amanhã , mais fique com Deus só ele pode nos ajudar.

Bom Dia Gente,

Descobri o Lupus a 6 anos. No inicio foi bem complicado eu estava na praia e fiquei com o corpo todo preto e perdi 20 kg em um mes. Eu estava no 2 ano de faculdade e morava fora de casa, tinha 21 anos. Fiquei bem feia, e as pessoas na rua achavam que eu tinha uma doença terminal que teria pouco tempo de vida. Depois disso tive crise renal, e novamente toda a minha pele ficou vermelha e ardia muito, fiquei uma semana sem poder dormir, chorando muito. Tive depressão, e pensava que não iria aguentar.Alem das dores nas articulações e do cansaço que sentia. Porém não desisti, fiquei 2 meses afastada da faculdade e aos poucos fui voltando. Consegui terminar a faculdade, controlei totalmente o lupus, consegui ganhar uma bolsa de estudos para morar na inglaterra. Conheci outras opiniões sobre lupus e cada vez me animava mais. Resultado, sempre que me levava uma vida mais feliz e pensamentos positivos meu lupus melhorava ainda mais. Ate chegar o momento que eu mesma esquecia que tinha lupus, embora tomava medicamentos diariamente. Fui levando uma vida normal, consegui fazer mestrado, trabalhar e me realizar. Esquecendo do lupus, pois ele nao ativava nunca !!! Eu casei e agora estou gravida, e omente agora percebo que tenho lupus. Mas por enquanto estou com uma otima gravidez e tenho pensamento positivo. Então o meu recado : [b]
Apesar do lupus não se abatam, o poder dos pensamentos positivo e a vontade de vencer, com certeza derrotam esse lobo que mora dentro de nós !!! FORÇA para todas e tenham a certeza que a diferença dos problemas esta na maneira como enfrentamos eles !!!

Ola, pessoal acabei de conhecer esse forum, eu achei ele otimo... estava procurando no you tube algo sobre lupus, e vi uma entrevista com Daniela Pessoni, e a historia dela e bem parecida com a minha... achei ela super corajosa de mostrar as fotos dela, sabe meu corpo sofreu muitas transformacoes com o Lupus, eh um peso que carrego comigo pra sempre, pois sou bastante vaidosa, e tenho muita vergonha das estrias que apareceram em meu corpo, eu evito me trocar em frente ao meu esposo e de outras pessoas, eh muito constrangedor... gostava muito de praia , piscina e agora me sinto sem graca qdo surge um convite pra esses lugares.... Tbm nao consigo usar blusinhas regata, pois apareceram algumas estrias grossas nas axilas... Sinto tbm que minhas pernas estao mais fracas e finas... Meu cabelo cai muito... Mas agradeco a Deus todos os dias , pois sei que existem pessoas em situacoes piores que a minha... Hj mesmo nao estou nada bem, mas se Deus quiser logo vou estar melhor... essas dores e essa febre vao passar...

Seja muuuuuuito bem vinda Leila passamos por muitas barra com essa doença mais tiramos forsas d onde não temos...
caimos, levantamos, autos e baixos mais de uma coisa eu tenho serteza mada acontese por acaso...
Estarei orando por você espero com muita fé que você melhore tá
BEJITOS

Deus te abencoe muito....

Fico com cara de bolacha quando a dose de corticoide aumenta...
E manco bastante quando o lupus ataca as articulações das pernas...
Quando ataca as mãos eu não consigo mexe-las...

No comeco, fiquei com artrite, sentir dor em todo corpo, meus dedos queriam tipo, que entortar, sei la, e eu fazia uma massagem e tentava voltar-lo pro lugar, dava certo, eu ficava tremendo de medo, suava frio, hoje, isso nao acontece mais, e vi que deformidades sao rarissimas, quase inexistente, sinto fraqueza nas pernas, mas agora eu to jogando bola, ate me ajuda na hora de da um ole rsrs, mas fora isso, so inchaco mesmo, perdi um pouco do cabelo, mas nasce denovo.... hoje to muito tranquilo.. e e isso.. controlar o carboidrato pra nao engordar!!

Fisicamente tive queda de cabelo, engordei, fiquei muuiittoooo inchada, tive estrias, fiquei com as osteonecroses em tornozelo, joelho e punho, e agora me tornei Defs pois ando de muletas,e inernamente tive pressão alta, menopausa precose, osteoporose, e nefrite Lupica.
Mas hoje graças a Deus os meus cabelos ja cresceram e ja não estou mais inchada , mas continuo gordinha kkkk,o resto estão controladas e ja me acustumei a conviver com as dores das osteonecroses.

No começo tbm sentia meus dedos estortarem morria de medo de que eles não voltassem pro lugar, massageava, mais eles eram bem teimosos, tinha ficar insistindo muito para eles obdecer, mais ja tem algum tempo que isso graças a DEUS não acontece. não sentia dores nas articulações, mais sentia muita fraqueza nas pernas, não conseguianem caminhar rapido o que dirá correr, as vezes ficava pensando "se eu for atravessar uma rua e um carro surgir derrepente ele com certeza vai me atropelar pois eu não vou conseguir correr" então comecei a fazer caminhada para fortalecer as pernas hoje consigo correr e até dancar, engordei bastante, mais tbm ja perdir aqueles kg que não me pertenciam. O que acho mais ruim é esta sempre muito branca devido a não poder tomar sol. Mais hoje estou muito bem dentro do possivel para uma lupica.

Oiiiiiii..... Eu sinto muita canseira, dores nas pernas,minha bochechas estão inchando, sinto muita dor de cabeça e dores forte no estomago, não sinto fome se brincar passo o dia sem comer e tenho anemia... e estou muito estressada.

Me sinto cansada..
Sinto falta de ar , minhas pernas incham,minhas mãos ..
Estou inchando,não consigo mas fazer as atividades que antes fazia , como megulhar,correr ,caminhar..
Se me esforço um pokinho que seja .. já sinto dores horriveis,ai já tenho que apelar para os medicamentos.
Queria tanto cantar como antes. agora não é mais assim .. pois me falta ar.
Hoje estou aprendendo !!

Quando foi diagnosticado lupus eu sentia muitas dores, já estava sem poder andar direito, surgiram manchas vermelhas no meu corpo, principalmente perna, braços e rosto.
também tive um problema renal onde urinei sangue por algumas veses. eu tinha 17 anos e casei 3 anos depois, engravidei, tive uma gravidez arriscada onde tive 3 ameaças de aborto, minha filha nasceu de 8 meses, bem mas meu rins paralizou, a pressão subiu demais fiquei completamente inchada, meus cabelos cairam e meu rosto ficou muito manchado.
hoje minha filha está com 9 anos , muito bem mas ultimamente tem saido na pele dela algumas manchas roxas que estão me deixando preocupada. meus rins voltou a funcionar depois da gravidez, mas agora estão paralizados e faço hemodialise há 2 anos, não sinto mais dores como sentia, apenas um pouco de cansaço. o lúpus está controlado e eu estou bem na medida do possivel.

sou nova nesse site...mas, já estou amando ele.,.
bom, descobri o lupus a 3 meses...sou portadora da SAAF/LES
já tive um AVC (hemiparisia D), 2 tromboses, afetação dos rins, raynaud, mas o que me constrange é a incerteza do que mais poderá acontecer...e se meu corpo vai resistir a tanta coisa....
Os médicos ajudam, mas não dão certeza, nem segurança do que poderá acontecer...e nem se a doença está controlada, ou não...
O fato é que Deus tem me ajudado a entender que tudo que passamos é permissão dele...e que apesar das adversidades ele sempre cuida de nós...
Então, tenho seguido as orientações dos médicos e confiado somente em Deus....Tenho Lúpus, mas o Lúpuis não me tem....

"bom, descobri o lupus a 3 meses...sou portadora da SAAF/LES"...Deborah, não tem mais tempo para ter as respostas que espera dos médicos.O lupus foi descoberto há tão pouco tempo, que qualquer resposta é quase impossivel.Faça o tratamento certinho como mandaram, tenha todos os cuidados possiveis e não stress.Só assim tudo normalizará.
Para algumas pessoas as coisas normalizam mais rápido, depende do próprio lupus.Os médicos costumam dizer que ele se divide em 3: lupinho, lupus e lupão.Isto porque nuns doentes é mais brando, noutros médio e em outros casos bem graves.
Mas isto resume-se a uma coisa só, fazer o tratamento direinho e cumprir com todos os cuidados recomendados.
Neste fórum tem muita informação, muitos depoimentos, muitos conselhos e com ele se parende muito e nos ajudam muito.
Bom , tudo isto para dizer que tenha calma.Tenho lupus desde 2005 com diagnóstico desde 2007 e desde o inicio do tratamento reagi bem. Só esta semana é que tive uma análise com alteração, tenho de redobrar os cuidados, mas só para não activar .
Nisto tudo o pior é que vem aí o Verão e eu estou proibida mesmo de apanhar sol....o que me custa muitoooooo.Mas vou fazer tudo certinho para correr bem.
Beijos, e muita força.

Olá Débora seja muito bem vinda querida!!!
que bom que esta gostando do forum...esta é a intenção ajuda e sermos ajudadas....
Incerteza querida felizmente não são só p nosso caso como lupicas o mundo esta cheio delas então bola p frente...ainda esta viva isto é o + importante!!!



BEJINHO

É isso aí Deborah....Seja muito bem vinda ao fórum...
Lutar sempre e desistir jamais...Deus nos dá força a cada dia para guerrear essa batalha e sermos vencedoras
Bjus

Fisicamente só o sol, parece que minha pele está pegando fogo.
Aparentemente, meus cabelos caíram bastante, estão bem ralos, engordei 14 kg, fiquei com o rosto inchado, e tive a impressão que meu rosto deu muito cravo. Hoje os meus cabelos estão caindo pouco, faço tratamento com dermatologista, mas continua ralo, consegui emagrecer os 14 kg, fiz vigilantes do peso, me ajudou bastante, o meu rosto não está tão inchado como antigamente, mas noto que ele está fofinho, rsrs, e os cravos melhoraram bastante faço acompanhamento com dermatologista e esteticista.