Convivendo com Lupus

A vida inteira gostei de jogar futebol. Tinha um time com amigos, participava de campeonatos pelo colégio, quando aos 17 anos, uma semana antes de viajar para participar de um estadual, comecei a sentir fortes dores no tornozelo, não conseguia caminhar e o mais curioso é que não havia levado pancada ou torcido o pé. Simplesmente começou a doer, e muito. Fui em 2 médicos até que um constatou que eu tenho os pés tortos. Fiz um ano de fisioterapia e usei palmilha especial até que melhorei.
Não consegui mais jogar bola então me dediquei à música. Comprei uma bateria e praticava muito em casa e tocava em bandas também; e entrei em uma academia de musculação para ganhar resistência. Certo tempo depois comecei com fortes dores nos dois ombros. Meus pais brigavam e diziam que era porque eu exagerava nos pesos, mas eu sabia que não era por causa disso e comecei a ficar frustrado porque parecia que eu nunca ia conseguir me dedicar totalmente a alguma coisa.
As dores melhoravam e eu voltava a tocar e depois de certo tempo voltavam.
Quando minha mãe começou a sentir dores horríveis e foi em vários (muitos mesmo) médicos, alguns inclusive diziam que ela não tinha "nada", até uma reumatologista diagnosticar o Lupus nós tomamos um susto.
Confesso que a 4 anos nem sabia que existia essa doença. Alguns dias depois ela começou a pesquisar em sites sobre a doença e começou a ficar apavorada, e nós cada vez mais preocupados com ela.
Então ela começou a tomar os remédios mas as dores voltavam e muito fortes. Depois eu comecei a sentir fortes dores no pulso, crises horríveis que não me deixavam abrir a porta de casa. Minha esposa sempre preocupada comigo marcou consulta com a reumatologista.
Fiz os exames e ela me disse que meu problema é o mesmo da minha mãe; Lupus, e também me disse que em 30 anos de carreira eu sou o 5º homem que ela atende com lupus.
Comecei a fazer o tratamento e minhas dores amenizaram mas tem dias que sinto muito cansaço, dores no corpo e fraqueza nas pernas. Se não fosse pela minha esposa que se dedica totalmente a cuidar de mim e do meu bem-estar com certeza eu estaria atirado no sofá ou na cama em casa sem vontade de fazer nada.
É nessas horas que a gente começa a valorizar de verdade a nossa família. Alguns que se dizem meus amigos muitas vezes dizem que o que eu tenho é frescura, mas ninguém sabe da dor que sinto. Certa vez cheguei em casa e vi minha esposa deitada no sofá de repente ela começou a chorar dizendo que viu um filme de uma mulher que morreu, vítima do lupus e isso me entristeceu, pois faz 4 meses que somos casados e 3 meses que descobri essa doença... As vezes me parece injusto, mas pensando por outro lado, hoje me vejo muito mais unido a minha esposa e cada dia que passo admiro e a amo mais.
Vivendo um dia depois do outro. Um dia com dor, outro sem...

Julior,

Acho que você é o único homem daqui do forum com lupus, seja bem vindo viu?

Sabemos de cor e salteado tudo o que sente pois somos parceiros nisto. Eu estou no momento em tratamento e desde agosto do ano passado afastada do trabalho e pelo inss, faço questão pois é o mínim que podem fazer por mim, me dar cobertura para eu me cuidar.

Fique a vontade para conversar, perguntar, tirar dúvidas... Eu e minhas amigas teremos o maior prazer em trocar experiências com você.

Um grande abraço e força que devar a gente chega lá não é mesmo? Pense que tem pessoas em situações piores e que perderam inclusive a fé, isto a gente não pode deixar acontecer NUNCA!

Ola Lica

É bom conversar com pessoas que entendem o que a gente passa. A fé eu não perco nunca!
Hoje é um dia daqueles, tentei jogar um futebolzinho ontem, mas senti dores no joelho que tive que sair no meio do jogo e hoje quase não consigo caminhar!
As vezes parece impossivel acostumar com essas limitações que a gente tem, mas a gente segue em frente!
O estranho é que depois que a gente descobre parece que ficamos mais vulneráveis, sei lá, frustrante isso...

oi amigo seja muito bem vindooooooooooooooooo
é um bak mesmo ter uma noticia desta!!!
mas temos q ser fortes e tentar ao maximo nos superarmos a cada dia
e diga p sua esposa entrar aqui no forum tmbm!!!p ela não ficar assim,
temos uma doença dificil sim ,mas não quer dizer q iremos morrer...tem horas q bate um desespero mesmo
e temos esta impressão ,mas temos q ver por outro lado
q pessoas morrem todos os dias,pessoas q não tem lupus ou não
a morte é uma lei da vida!!!só iremos morrer qusndo for nossa hora
se for a nossa hora ela não precisa de lupus p nos levar
e se não for nossa hora não a lupus q nos leve!!!


bejus!!!

Então Julior, uma hora você vai descobrir outras coisas que você vai gostar muito de fazer pois com a gente é assim, o que nos limita abre portas para outras coisas entrarem em nossas vidas, eu desscobri tantas coisas, tantos hobies que até esqueço das coisas de antes que não posso fazer hoje em dia.

Viva a vida intensamente, viva a sua família e viva por ser só isso pois olhando ao redor, existem problemas muito piores não é?

Qualquer coisa estamos por aqui viu?

Super abraço!