como conviver com isso?

OIiiiiiiii Amiga..... Não faça isso, não desista agora... aguente mais um pouquinho....

Que historia é essa que ninguém vai amar vc???
Olha,
vou fazer um ano de namoro,Convivo com o lupus(LES)a quase nove meses.
quando começamos a namorar eu estava com alguns sintomas, fiquei
internada, pensei q ele iria me abandonar, eu dei todos os motivos pa q
ele fizesse isso,Meu humor era um dos piores, até joguei na cara dele q
tava comigo por pena e tudo mais e só vivia estressada, com meus pais,
com meus irmãos e principalmente com ele... Agora dou graças pq ele
foi e é uma das minhas forças.... quer construir ao comigo, antes eu
não acreditei, hj dou o maior credito...

Então
amiga, não diga isso, vc vai ser felizm só de vc todos os dias abrir
olhos, ja é uma vitória, sua felicidade estar ao seu alcance, Peça
sempre forças a Deus e vc vai conseguir....

Bjinhooo!!!!!!

Cleide, não desesperes que esses sintomas que sentes são normais de quem descobre a doença, de quem não sente apoio, compreensão.É preciso aprender a viver com o lupus e depois da fase complicada que é inicialmente tudo se recompoe.
Tenta procurar ajuda de um psicólogo porque fica mais fácil ultrapassar esta fase.
Tem paciência com quem não te entende(porque só nós é que sentimos todas as alterações) quem está por fora não imagina o que cada uma/um de nós sente.Agora tens aqui um sitio para desabafar, conversar, trocar oipiniões, ajudar e ser ajudada.Quando eu descobri o LES também me senti perdida(felizmente tenho um execelente marido que me apoiou muito e apoia), mas trocar impressoes neste e noutros blogs foi uma grande ajuda.Podes sempre tirar dúvidas, aprender com os depoimentos das colegas e verás que arranjas força para ultrapassar esta fase menos boa.
Sugiro que convides a tua mãe para te acompanhar a uma consulta ou até mesmo irmãos.Eles passarão a te entender melhor.
Tenho LES com os sintomas desde 2005 e o diagnóstico desde 2007.Recuperei rápido, está em remissão e controlado.
É preciso fazermos a nossa parte, que é ser optimista, ter alguns cuidados básicos com a alimentação, desporto leve(caminhada, ioga que é uma ajuda para a parte psicologica e melhorar a nossa imunidade)etc.
Qualquer coisa, podes sempre trocar email com as pessoas do forum e falar mais directamente com elas e verás que serás compreendida.Ajuda muito partilhar as nossas "dores, tristezas, preocupações com alguém que sabe e sente o mesmo que nós.
Bom, espero que te sintas melhor e não desanimes, tens de aprender a viver com isso.
Alguns passos a seguir para viver bem com o lupus: Aceitar , compreender/pesquisar/trocar impressões/partilhar experiências e seguir o tratamento direito.
Cleide, deixo o meu email para alguma coisa que queiras falar:mericia1968@hotmail.com
Deixo ainda o seguinte blog - tonymadureira.blogspot.com (muito interessante e com muita informação).
Um beijinho e muita força.Qualquer coisa estamos por cá.Nem sempre comento mas acompanho o forum.

Cleide, acredite, isso tudo passa. Vc deve estar passando por um período de depressão. Ficamos assim: magoando as pessoas, não queremos nada, ficamos pensando numa solução simples (como a de fugir de nossos problemas mantendo as pessoas distantes). Já fiz isso com meu pai e com minha mãe, já fiz isso com meu marido. Mas sabe de uma coisa: Eles te amam. E embora pra vc seja dificil, não pense que para eles é fácil. Entender um lúpico requer anos de experiencia...rs essas mudanças de humor, etc. Mas Cleide, tudo passa, e vc verá que são essas pessoas que realmente fazem lutarmos para querermos viver. Mesmo que algumas vezes nos achemos que elas são as mais incompreensiveis do mundo, a familia é a base para td.
Um dia quando alguem se apaixonar verdadeiramente por ti, verás que sua vontade de viver intensamente reacenderá.
Bjs

Seria maravilhoso se realmente o lupus fosse apenas um pesadelo que pudessemos acordar e ele não existir, mais infelizmente não é, e por issso, seja forte e acredite, Deus cura todas as dores e Ele não nos abandona jamais.
Quanto as alterações de humor isso é normal, tente não se estressar, nem fique tão só pois não vai te fazer bem.
Bjos desejo que logo esteja bem.

Olá querida!
Eu passei por uma fase tenebrosa na minha vida , muito parecida com a sua e precisei da ajuda da terapia com psicologo e psiquiatra. E particpei de terapia em grupo me ajudou muito. Mais o que realmente mudou minha vida e a forma de me relacionar com as pessoas , inclusive meus familiares, foi buscar a Deus e pedir seu amparo. Isso mudou muito minha vida e hoje sou uma pessoa que quer viver, e aproveitar tudo de bom que Deus coloca na minha vida. Tenha fé em Deus e o aceite em sua vida e você verá maravilhas.

Ola Cleide, espero que vc esteja se sentindo melhor, sei que as vezes a gente pensa que não vai aguentar + saiba que Deus te ama,e ele quer vc alegre, as dificuldades da vida são pra todos, o que temos que fazer e não deixarmos nos abater, querida procure ajuda proficional, e procure se distrair, não pense no passado , viva o presente e saiba que essa fase dificíl ira passar, quando precisar desabafar ou conversar estaremos todos aqui na intensão de te ajudar e quem sabe vc tambem, possa nos ajudar ok
Fique calma e confie , que Deus ira te ajudar .Bjs

Ministério Flordelis

Deus No Controle

Deixa Deus curar voce
Ele entende o seu choro
Te decifra em um olhar
Ele sabe muito bem a
Origem de uma dor
Sabe o final também
Tem o não a Seu dispor
Tem o sim a Seu favor
Te atende no seu quarto
De joelhos a orar
No silêncio das palavras
Que não sabe expressar
O segredo é confiar
É saber quem é poder
Sobre a morte a sua vida
Ele estabeleceu

Não há caso impossível, para o seu Senhor
Ele trata, Ele sara todas as feridas
Não importa se o homem te desenganou
Determinando o tempo para a sua vida
A palavra de Deus é a que prevalece
Até a morte Lhe obedece
Abrace o seu milagre com louvor
Não há caso impossível para o Seu Senhor
Seu poder está além de toda medicina
Não importa se o seu recurso acabou
Somente pela graça Ele te examina
Vai confundir os homens por amar você
Quem te viu e quem te vê
Deixa Deus curar você

Não existe impossível para Ele
Tudo está no Seu controle tudo Dele
Não importa o tamanho da sua dor
Não há lei de gravidade para o seu Senhor

Olá cleide..
Quero t dizer q o Senhor sabe todas as coias e vc é filha dele e ele vai cuidar de vc se assim vc permitir. sabe quando eu estava muito doente com o lúpus eu sofri muito e eu imaginava q Deus ñ estava nem ai pra mim, mais ñ é assim q funciona, tenho certeza q vc é um moça bonita e cheia de vida, procure ficar calma, ore pra q Deus tire de vc esse desejo e esses pensamentos, tente dar o melhor de vc pra Deus e vc vai perceber a diferença em sua vida. Eu aprendi q o lúpus na minha vida é só mais um capitulo q Deus escreveu pra mim e tenho certeza q na sua vida tb e ele ñ quer q vc desista na metade do caminho, pois a caminhada e longa, mais vc vai passar por essa. Se cuida menina.
Que Deus te abençoe muito.
espero q vc hj estja bem melhor.

No mundo ainda existem belezas que alegram a vida e nos fazem sonhar.
Recantos felizes da natureza, onde qualquer ser humano gostaria de estar.
Mas de todos os lugares o mais bonito e inspirador
É onde fico em oração junto aos pés do Salvador

O melhor lugar do mundo é aos pés do salvador,
É ali onde a esperança trás alívio ao sofredor.
É ali onde eu me encontro com a fonte do amor.
O melhor lugar do mundo é aos pés do Salvador!
Sonhamos com casas que tenham conforto, talvez numa encosta com vista pro mar.
Mas as maravilhas não fazem sentido se Cristo não está em primeiro lugar
Ao sentir a paz de Deus, o seu poder e amor profundo
Eu posso estar onde for, estou feliz por me encontrar no melhor lugar do mundo...