Sofri sim...

Sabe sofri muito, pois antes do lupus eu tinha muito amigos que diziam ser, quando eu falei que estava com lupus e eles me viram inchada todos se afastaram de mim, parecia que minha doença era contagiosa,tios (as) e primos tb, pensavam q era fingimento,uns me ajudavam por piedade. Alguns me olhava estranho como se eu fosse um mostro, nem bjos no rosto que eles davam, simplesmente pararam quando eu descobri o les.

Quando o medico falou que eu estava com lupus , e eu comecei a ficar inchada , com o rosto todo manchado , e me sentindo muito mal , eu escondi qual era a minha doença , só a minha familia (meus pais , meus irmaos e 2 amigos bem proximos ,sabiam , nao queria que ninguem sentisse pena de mim, quando alguem me perguntava o que eu tinha , eu falava que o medico nao sabia ainda , pois ate eu mesmo fiquei horrorizada quando ouvi falar do lupus , achei um nome estranho nao conhecia , imaginei que as pessoas teriam a mesma reaçao que eu , ficariam com medo , pois as pessoas temem o que nem conhecem ai preferi nao falar , mais depois descobrir que nao assumir que tava doente , nao me fazia bem , pois me sentia angustiada, e se as pessoas gostassem de mim de verdade continuariam gostando do mesmo jeito.
Hoje falo , pra quem quiser saber , tenho lupus mesmo e sou muito feliz , pois nem tudo parece ruim , foi atravez da doença que conheci os sites sobre lupus as cominidades e a atraves delas conheci pessoas muito especias. que hoje fazem parte da minha vida. um bjo a todos

Eu passei pelo o mesmo pois nao sabia o que fazer. quando fiquei sabendo disse para meus amigos mais proximos mas uns deles foram os primeiros a me deixarem so quando fira q tava inchando e ja nao era aquela bonekinha q eles conheciam. Ai vi quem realmente gosta de mim e garanto q foi poucas pessoas.. infelizmente as pessoas sao assim... falsas e so estao com agente quando estamos bem.. ate porque depois q fui voltando ao normal, todaos aqueles q riram de mim foram voltando mas ai eu é q nao quis... Sofro muito com isso ate hj pois ninquem conhece a doença e acham q é coisa minha quando to com dor, triste... mas ninquem sabe como é ter essa doença e ainda se sentir so..
muitas pessoas nao me reconheceram... e isso era pior q td... me sentia como um nada..
hjja nao to inchada mas nao ando muito bem.. minha psicologa disse que to com depressao.. nao verdade so confirmo o q eu ja sabia.. perti a voltande de faze td.. por mim sumia.. mas a vida nao é assim ne?
mas pronto.. bjs

O que passei, foi a insensibilidade, de muitas pessoas que não acreditaram ou não acreditam até hoje, que eu tenho LES, por causa das crises corridas pelo corpo.
Só que minha vida hoje é toda: ENTRE EU E DEUS, é a ELE que tenho que prestar contas. Então, quem quiser acreditar em mim, que seja bem-vindo, seremos grandes amigos/irmãos.
Isso faz muito mal, só que DEUS e os amigos fazem muito "mais" melhor "de bom". Creiam nisso, sou testemunha viva.

Meu pai sempre foi uma pessoa bem conhecida na cidade...E quando saiu o comentario era que a finha do seu Antonio tinha uma doênça incuravel...Logo que eu fiquei paralitica mesmo,fiquei deformada de tanta inchação.Quando eu saia de casa as pessoas me olhavam como se eu fosse uma estranha ou como se nunca tivesem visto akilo...
Eu olhava ao meu redo e via pessoas rindo outros com ar de curiosidade, perdi todos os meus amigos na hora que eu mais precisei deles eu não os achei as vezes vinha alguns mas dava p nota que era mesmo so p curiosidade....é ai que entra aquele ditado que diz: De Onde a Gente Não espera é que vem.... Na minha casa so é eu minha mae e pai meu irmao é casado e tem a casa dele mas mesmo assim dava força...Minha familia foi o que mais me ajudou qando eu queria fraqueja minha mae chegava junto e qando minha mãe ja casanda de tanto lutar comigo queria fraquejar eu falava: Mãe não é a sim vamos ter pasciencia e assim um ajudando o outro eu cheguei ate aki...uma vez fui numa loja de calçados e a munher pediu p mim calçar meias p causa das machas...Eu vi e ouvi coisas q nunca pessei que ia ouvir e ver na minha vida...Mas Deus me ajudou a superar tudo isso....Teve ate gente que parou de andar em minha casa com medo de mim...
mas deus foi tão bom comigo que apareceram pessoas deiversas em minha vida... perdi amigos falsos e ganhei anjos ....Meus medicos ,minha familia ate mesmo alguns daqueles que me deram as costa depois me pediram desculpas...foi dificio mas eu consegui chega ate aki...
Aqui acola ainda aparece preconceitos so que eu...Falo mesmo boto a boca no trobone....Tem que me respeitar como eu sou .o mundo da muitas voltas e ninguem sabe do dia de amanha.....

ah passei tb !!! pois quando fiquei mais ou menos um mes sem visitar minha mae os vizinhos quando cheguei tão inchada me olhavam como se estavam vendo um mostro,alguem de outro planeta,e ainda ficavam caraca vc era tão bonita como ficou assim? isso é relaxamento...mas eu não falava nem o que era que eu tinha né,pois minha mae achava que nao devia dar satisfaçoes da minha vida a pessoas alheias,mas graças a Deus eu venci essas dificuldades

QUANDO DESCOBRI O LÚPUS EM 2005, MORAVAMOS EM UMA CIDADE PEQUENA (MUNICÍPIO DE GIRUÁ -RS), ONDE NAO TEM CONHECIMENTO NENHUM SOBRE LÚPUS, AS PESSOAS OU ME OLHAVAM COM OLHOS DE PIEDADE OU COM OLHOS ESTRANHOS COMO "O QUE É ISSO QUE ELA TEM" OU "ISSO PASSA DE UMA PESSOA PARA OUTRA?", AI VIEMOS EMBORA PARA UMA CIDADE MAIOR, ONDE TEM MAIS RECURSOS MÉDICOS.
E HJE AQUI NÃO SOFRO PRECONCEITO NENHUM, GRAÇAS A DEUS

RE escreveu:QUANDO DESCOBRI O LÚPUS EM 2005, MORAVAMOS EM UMA CIDADE PEQUENA (MUNICÍPIO DE GIRUÁ -RS), ONDE NAO TEM CONHECIMENTO NENHUM SOBRE LÚPUS, AS PESSOAS OU ME OLHAVAM COM OLHOS DE PIEDADE OU COM OLHOS ESTRANHOS COMO "O QUE É ISSO QUE ELA TEM" OU "ISSO PASSA DE UMA PESSOA PARA OUTRA?", AI VIEMOS EMBORA PARA UMA CIDADE MAIOR, ONDE TEM MAIS RECURSOS MÉDICOS.
E HJE AQUI NÃO SOFRO PRECONCEITO NENHUM, GRAÇAS A DEUS

Oi amiga, antes de mais nada, seja bem vinda ao forum... Obrigada por partilhar conosco suas experiencias... Voce viu, temos sempre motivos para dar gracas a Deus, o importante e nao supervalorizar os motivos pra reclamar e chorar e sim ressaltar os motivos pra agradecer e sorrir... fica com Deus...bjsss e ve se nao some.

OLÁ A TODOS QUE A GRAÇA DO SENHOR POSSA ENCHER CADA FAMÍLIA NESSA HORA , BEM A MINHA VIDA HOJE DEPOIS DE 1 ANO E 4 MESES COM O LÚPUS ESTÁ MAIS TRANGUILO MAIS TAMBÉM SOFRI MUITO COM A INDIFENÇA ENTRE OS MEUS QUE ESTAVÃO A MINHA VOLTA , HOJE SEI RELEVAR BEM , MAIS AINDA TENHO FASES DE GRANDE DESCONFORTO EM DETERMINDAS OCASIÕES QUE TENHO QUE TIRAR FOTOS POIS AINDA ESTOU UM POUCO INCHADA E ME SINTO FEIA JUNTO COM TODOS OS MEUS AMIGOS , MAIS ENFIM SOU GRATA A DEUS PELO FOLEGO DE VIDA E SAÚDE RESTAURADA , VIVA BEM E SEJE FELIZ NÃO IMPORTA O QUE PASSSE , LOUVE GLORIFIQUE E SE AME SEMPRE ... BEIJOS A TODOOS E FIQUEM COM JESUS.

Quando descobri a doença o meu corpo sofreu algumas transformaçoes e entao como trabalhava numa escola sofri de comentarios pouco agradaveis nao das crianças mas principalmente dos pais. Aos poucos fui aprendendo a encarar a doença com frontalidade e quando recebo um comentario menos agradavel tento explicar o que o lupus é. Para os meus amigos também foi dificil porque eles no inicio nao entendiam porque eu preferia estar em casa em vez de estar a passear a todas as horas. Foi entao que decidimos aprender o que o lupus era e a melhor forma de ultrapassar esta fase juntos ( pk eu no inicio pouco sabia da doença e foi um passo importante para encara-la com frontalidade). Mas o episodio que mais me marcou veio do meu namorado da altura :'' tens noçao do que é o lupus? é uma doença muito seria. a partir de agora ninguem te vai pegar. quem é que quer viver ao lado de uma mulher doente? ninguem''. Foi só um dos mais simples comentarios que ele fazia frequentemente e arrasava completamente com a minha auto-estima. Agora felizmente vou conseguindo aos poucos ultrpassar os momentos dificies e nao tenho qualquer problema em assumir que tenho lupus ( no inicio era dificil). Quanto a ele é coisa do passado e a minha auto-estima tenho vindo a recupera-la aos poucos

susana pereira escreveu:"... Agora felizmente vou conseguindo aos poucos ultrpassar os momentos dificies e nao tenho qualquer problema em assumir que tenho lupus ( no inicio era dificil). Quanto a ele é coisa do passado e a minha auto-estima tenho vindo a recupera-la aos poucos

Susana!!!
Que DEUS seja seu presente diário. AMÉM.
Minha linda, JESUS sofreu discriminações, né?!!!! Estamos na vida e se vivermos com DEUS ao nosso lado, tudo é menos difícil!!!
Nossa!!! O ser humano, nunca vai estar preparado, para conviver com doenças até então raras... o Lupus pode ser até grave, mas... não pega, tem tratamento e dependendo pode-se viver anos e até o resto da vida: sem ativá-lo.
Um conselho: viva com DEUS... viva intensamente cada momento... deixe para viver o amanhã, na hora que ele chegar... faça coisas que te façam bem... procure pessoas que te levantem o astral... sorria bastante e... brinque bastante, sem deixar de ser responsável com o trtamento e algumas limitações que temos.
O mais, DEUS cuida!!!
Um beijo no coração e fica com DEUS e tudo de bom que ELE coloca em sua vida.
Rê Guimarães.

[] Sofri muito porque fiquei toda deformada e as pessoas se assustavam quando me viam. Na Epoca eu era muito jovem,tinha apenas 18 anos e meus amigos fugiram todos ou melhor foi aí que descobri que não tinha amigos. Minha família sempre me deu apoio e hoje convivo bem com o lúpus.

Tem que se acabar com os preconceitos de uma vez por todas.

Enisa Maria escreveu:[] Sofri muito porque fiquei toda deformada e as pessoas se assustavam quando me viam. Na Epoca eu era muito jovem,tinha apenas 18 anos e meus amigos fugiram todos ou melhor foi aí que descobri que não tinha amigos. Minha família sempre me deu apoio e hoje convivo bem com o lúpus.

E por coisas assim que e tao dificil enfrentar o lupus... Alem das dores e incertezas sobre quando e quanto severo sera o proximo ataque, ainda temos que lutar contra nosso espelho, contra os olhares indiscretos e desconfiados, o abandono por parte dos "amigo". Nao e facil nao amiga... Temos que ser fortes... bjsss.

No inicio sofri muito preconceito sim (ainda sofro), as pessoas me evitavam, evitavem de me dar beijo no rosto, e algumas pessoas que se diziam "amigos" se afastaram, quando me viram inchada, isso dificulto as coisas um pouco pra mim, mas aos poucos vou me acustumando e aprendendo a lidar com esse tipo de pessoa preconceituosa! Beijos

Tatah escreveu:No inicio sofri muito preconceito sim (ainda sofro), as pessoas me evitavam, evitavem de me dar beijo no rosto, e algumas pessoas que se diziam "amigos" se afastaram, quando me viram inchada, isso dificulto as coisas um pouco pra mim, mas aos poucos vou me acustumando e aprendendo a lidar com esse tipo de pessoa preconceituosa! Beijos

Tatah!!!
Que você permita a DEUS, abençoar e cuidar de você, sempre. AMÉM.
O ser humano é incrível!!! como temos pessoas de extrema importância em nossas vidas, temos também as que tentam nos jogar no buraco... Depende muito de nossas escolhas, eu escolhi conviver mais com aquelas que me fazem bem, me fortalecem e me conduzem.
CRISTO, deu a outra face para baterem... eu não compreendia bem!!! Mas é assim, o ignorar é a melhor atitude, para dar um basta em tudo.
Que DEUS apascente seu coração e a fortaleça, para continuar aprendendo a conviver com as pessoas. E pode ter certeza que ainda encontrará gente da melhor qualidade, para lidar.
Um beijo no coração.
Rê Guimarães.

Obrigado pelas palavras, concerteza ignornar é a melhor coisa a se fazer nesse momento, aos poucos estou aprendendo a lidar com os olhares e os comentarios. Ver minha familia me dando forças e se esforçando junto comigo para que tudo se resolva logo e para que tudo de certo, isso me incentiva mais e me ajuda a continuar na luta, que sei que não é curta e nem facíl, mas acredito que tenham coisas bem piores nesse mundo, e que se Deus me deu essa "cruz" é por que sabe que tenho capacidade para carrega-lá! Beijos

Tatah!!!
DEUS, Paz e Saúde para você e os seus e, com uma semana abençoada. AMÉM.
Tem pessoas que temos de orar por elas, para que DEUS toque e renove os seus corações. E procurar não dar atenção ao que fazem!!!
Beijo no coração.
Rê Guimarães.

SABE no inicio quando descobri emagreci bastante,mas o amor de DEUS revelado atraves de meus familiares e amigos verdadeiros fiezeram deste momento vencer o preconeito daqueles que nada entendiam.O amor faz com que agente ultrapasse e vença a indiferença.Hoje tem momentos que estou normal, outros enchada e assim vai mas DEUS e muito bom e tem me ensinado que o que eé bom nos retemos os elogios . MAS aquilo que nos poem para baixo nos eliminamos do nosso coração, como todo senitmento negativo.Que DEUS nos ajude a cada dia a resitir as palavrar e ofensas daqueles que possam nos rodiar ,com seu amor.

A GRANDE MAIORIA QUANDO ENCONTRAVAM COM ELA DIZIAM, NOSSAAAA MADA COMO VC ENGORDOU, TA DEFORMADA, PORÉM ISSO NA EMNTE DELES, EIS QUE NÃO ERA, E NÃO É GORDURA, APENAS INCHAÇO. É DIFICIL, POIS A PESSOA JA ESTA COM DORES, CHEIA DE DESCONFORTO, E AINDA ENCONTRAMOS PESSOAS DISPOSTAS A DEIXAR PIOR. É BRINCADEIRA.

Também sofri preconceita da família quando ainda não sabiam o que eu tinha, ninguém queria me levar ao hospital falavam que era frescura minha que eu não tinha doença nenhuma, depois que descobriram a minha doença olhavam com cara de piedade , a pior coisa é olhar na cara de alguém e ver que ela esta pensando tadinho dela.

As pessoas por falta de informação falam coisas que ferem a gente de uma forma tão cruel ,eu sentindo dores e com o sistema nervoso alterado ouvi "você não tem câncer para de sofrer conheço pessoas que tem Lúpus e levam uma vida normal" como eu estivesse fingindo .

Graças a Deus que eu não tenho câncer e ele sabe o quanto eu sofri e sofro com o Lúpus.

Pior de tudo são os olhares, mas fazer o que né !!!

Vamos seguir sempre em frente !!!