ME AJUDEM...QUE DEVO FAZER??!!!

Eu nao sei nem por onde comecar....Eu estou arrasada...minha vida mudou muito depois que descobrir que tenho lupus, e para completar para que vem problemas atraz de problemas. Desede de os 23 anos eu tentava engravidar, mas sempre perdia as criancas com 3,5,7 meses. Em 1999 eu mudei para Inglaterra, casei e finalmente meu primeiro filho nasceu prematuro com 1100kg. No ano de 2000 meu segundo filho nasceu com 700g.

Em 2007 engravidei novamente, durante a gravidez eu contrair tuberculose, fiz o tratamento e finalmente meu terceiro filho veio ao mundo com 9 meses, pesando 2.889kg.So que durante a gravidez, eu ganhei muito peso, e o meu joelho esquerdo apareceu com fluido, e muitas dores no peito e na coluna.Bom, depois de 3 meses fui diagnosticada com lupus e o medico comecou o tratamento com HYDROXYCLOROQUINE 400mg (200mg pela manha e 200mg pela noite).Mas nada adiantava, com o decorrer do tempo fikei quase sem andar e as dores eram terriveis. Fui para emergencia,quando descobriram que estava com perca de espaco no quadril direito. Me deram injeccao de costicoide no quadril, E me informaram que no futuro precisaria fazer protesi.

Bom, na mesma epoca, meu marido foi para o Brasil com meu filho que ja estava com um ano, renovar o visto dele para viver na Inglaterra comigo. Infelizmente o visto foi negado, e tivemos que recorrer...O que durou e dura mais de 8 messes. Ele ficou no brazil com o meu filhinho, e eu ak com os outros dois mantendo a casa sozinha, estudando, trabalhando,e como sempre a vida na correria com as criancas. Tive gastos para ir no brazil 3 vezes, ver meu filho e meu marido....La, minha irma que e medica providenciou um reumatologista, que diagnosticou que eu tenho o LUPUS SLE, pois com o sol de salvador, eu desenvolvir manchas vermelhas no corpo, inchacos e nodulos. Fikei transformada. O Reumatologista entrou com o tratamento de 60mg de costicoide. Foi o que me ajudou com as dores, e os resultados foram imediatos. Antes de sair do Brasil, eu alizei meu cabelo, e fiz um corte tipo a claudia arraia, pois estava fazendo a navela na epoca e eu achei um curto legal (jan2009).

Meu marido foi para Italia com o meu filho, pois ficaria mais perto de min em Londres e as despesas seriam menores. Com a distancia e a espera do resultado do visto dele, tivemos que ficar este periodo afastado. Eu passei a ficar ciumenta e possessiva, com ciume de tudo e de todos. Meu esposo e eu, a 4 anos atraz paramos de beber, e comecamos a frequentar a igreja.

Quando cheguei no Brazil, meu esposo tinha voltado a beber....fikei triste mais nao pude fazer muito. Quando cheguei em Londres, meu cabelo comecou a cair, cair, virou borracha, e hoje estou um Joaoazinho, usando um rabinho imbutido de vez enquando, meu rosto encheu-se de espinha e manchas vermelha...estou toda inchada e gorda.O costicoide me deixou deformada.......

Fui passar duas semanas de pascoa com meus filhos na Italia, chego la, meu marido estava morando com uma mulher a filha e o namorado da filha. Meu deus....a mulher bebada, cai pelo chao e sabe se Deus do que e capaz....Tiemos serias brigas ao ponto de eu bater no rosto dele, ele me humilhar e eua ele, bati nele na rua....coisas que nunca tinha feito na vida , nossa relacao era uma maravilha de uma amizade intensa. E tudo foi para o lixo..........

Em duas semanas eu destruir meu casamento com comportamentos estranhos, e meu marido ficou la e eu vim embora....Ele estar completamente frio comigo, agora imploro pela amizade dele e le me ignora....Tenho que estudar pois tenho um projeto para entregar, so faco chorar...voltei para casa sozinha, meus dois filhos mais velhos, fico nervosa com eles.....Me ajudem, minha auto estima ta la baixo, sinto dores ja tem 3 dias que parei com o costicoide, as vezes nao consigo andar direito.....Minha irma mandou cortar o costicoide pois o medico mandou tomar dois meses, e ja se fez 4 meses e eu tomo quando sinto dor..quer dizer de forma errada....

Meu joelho, fica inchado o tempo todo, sinto dores, meus ombros inchados, e agora minha urina estar com cheiro horrivel, e as vezes tenho dificuldade de urinar.choro o tempo todo, to muito nervosa, as vezes aerea, ou esquecida.

Comprei algumas vitaminas tipo vitamina b12 liquido, omega3,6,9 com olho de peixe...remedio de alho, giseng, gibka biloba. Estes remedios engordam? Eu ja estou muito gorda...e sem cabelo....

ME AJUDEM...QUE DEVO FAZER....PRECISO MUDAR MINHA VIDA, TENHO TRES FILHOS ESTOU SEM FORCAS. Eu posso ir para academia? Eu nao sei o que faco, sinceramente nao sei...ajudem-me.

Kaynana!!!
Que DEUS seja sempre seu Refúgio e sua Fortaleza. AMÉM.
Minha queria, esse período inicial é terrível: nosso emocional, não saber o que fazer, não saber o que não podemos fazer, a transformação em nosso corpo e todas as coisas que cada um passa!!!
Só tenho a dizer que tenhas FÉ e se entregue nas mãos de DEUS e o resto você irá aprendendo a conviver e melhorar sua condição. Sem DEUS é muito difícil!!! Com ELE passamos a ter força e aceitação, para tudo e tudo pode ser tratado e até estacionado.
O meu caso foi bem semelhante ao seu, sendo que sou solteira e crio minha irmã que tem Sindrome de Dawn.
O tratamento tem que ser levado a sério e as medicações tomadas de acordo com a orientação médica, sem interromper ou tomar algo por conta própria.
Quanto as dores, o Lupus ataca as juntas, as fibras, os tecidos... que são partes bem frágeis em se falando de dor.
Os rins você tem que ficar atenta, sempre procurar um especialista e estar sempre fazendo exames, por causa das medicações que tomamos e o próprio Lupus pode atacar.
O emocional é peça fundamental, procure pessoas do BEM para estar perto, procure coisas que te façam bem e procure se ajudar tratando-se legal. O meu caso fiz no início um acompanhamento com uma Psiquiatra, me ajudou muito e me ensinou a me acalmar, para lidar com tudo.
O sol tem que ser evitado e o mesmo para a lâmpada fluorescente. Eles ativam em 70% o Lupus e aumentam em 6 vezes mais, qualquer infecção que tenhamos.
Aqui no Forum tem postado várias mensagens de alimentação, procure ler, é muito importante também.
Quanto a exercícios, ou qualquer outra atividade, só com orientação de um Ortopedista, pois você pode agravar suas lesões. Tudo tem seu tempo, pois são indicadas hidro terapias, hidro ginásticas e outros, mas de acordo com o especialista.
Sobre o cabelo, o meu estava caíndo muito, passei a usar VITA DERM o shampoo, o tônico (para queda) e o hidratante para os cabelos. Nossa!!! Está sendo uma Benção de DEUS.
Kaynana, que você encontre aqui um ponto de apoio, fundamental, como nós mesmas já encontramos.
Estamos e estaremos sempre aqui, quando quiser ou precisar.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.

Oi Re,
Muito Obrigada. Vc estar certa, eu nao estou tomando as medicacoes certas e estou muito revoltada com tudo isso, e sem nenhum apoio. Minha irma e medica e me dar a maior forca, mas ela mora no Brasil.E dificil, quando comeco a realizar meus sonhos, principalmente profissional, estas coisas acontecem...e de ficar desesperada. Fui ao clinico hoje, e constatou que estou com infeccao urinaria, ele passou varios exames de sangue que vou fazer amanha. Por incrivel que pareca, eu moro na Inglaterra um lugar considerado primeiro mundo mais acredite a medicina ak e horrivelllll...Eles te ajudam quando vc esta na ultima, ultimo caso mesmo. Eu ate que tive um pouco de sorte pois tive tuberculose antes....e a gravidez prematura, ajudou com que as coisas se desmbarassace mais rapido.
Vou seguir seu conselho sim, e vou estar constantmente lendo as informacoes do site.
muito obrigada paela sua menssagem.Ah, meu nome e Araly.
bjos fique com Deus!!!
araly

Oi Dani,
Muito obrigada mesmo pela forca e pelos conselhos..estava mesmo prescisando me relacionar com pessoas boas e que entendam do assunto. Pois estav aperdida no espaco.....E tao dificil, me sinto tao jovem e com este problema. Queria tanto que meu esposo se interrasse mais do assunto...mais e isso ai...obrigada querida.#fique com Deus.

Oi amiga, estou aqui pra concordar com a Regina e a Dani e te dizer que alem do lupus temos voce e eu uma coisa mais em comum... Eu tambem moro fora do meu pais, estou desde dez/99 morando aqui em Philadelphia-EUA, sei que se as coisas ja sao dificeis no Brasil, fora dele fica mais dificil, sem apoio da familia, e amigos proximos, sem falar no problema da lingua, o proprio entendimento com os medicos... a necessidade de trabalhar mais ja que as despezas no exterior sao imensas... Mas como a amigas ja disseram passe pelos itens postados aqui, tem muita informacao importante, a gente aprende muito por aqui. Tem muita dica interessante, sobre alimentacao saudavel, prevencao, depressao, remedios... E no mais, sinta-se em casa, e nao deixe de participar... Fica com Deus...bjssss.

Olá Kaynana, as nossas amigas estão certas, procure praticar atividades fisicas para que voçe possa mudar sua mente, alem de te fazer bem fisicamente vai te ajudar mentalmente, eu sempre pratiquei atividades fisica e agora procuro sempre praticar para que eu possa me ajudar, e tenha fé em Deus, porque ele numca vai nos dezanparar. Bjo

Olá,

Antes de mais nada, muita calma.
Se ajudar, passa lá no blogue, pode ser que ajude.
www.tonymadureira.blogspot.com

Beijo

Olá, Kayana!
Tudo o que nossos amigos disseram é muito importante. Guarde bem dentro do peito...
Sentir solidão, tristeza, desespero, enfim, ficar com a estima lá em baixo é normal. Afinal, a vida da gente derepente vira de ponta cabeça e ficamos totalmente sem rumo, a ponto de nos sentirmos o "coco do cavalo do bandido que nem participou da cena"... É aí que está a nossa prova: Até que ponto acreditamos em Deus e em nós mesmos, na nossa capacidade de lidar com as situações difíceis sem perder a fé de que tudo vai dar certo? Confie, amiga, não abandone o seu tratamento e visite sempre que puder o Fórum. Você não faz idéia de quantas mãos estão aqui sempre estendidas pra nós. Forças e muita Paz!
Abraços,
Vânia

olá,amiga,li sua história e fikei um pouco chocada com o fato de vc ter prejuticado sua saúde pelos fatos que ocorreram,vejo tb que vc esta num quadro depresivo muito grande e lhe digo com toda experiencia que tenho que essa situação só vai piorar as coisas,sabe kaiana eu tenho lúpu á 12 anos e já fui internada 3 vezes entre a vida e a morte,e te digo que dessas 3 vezes o ar que eu respirava vinha da minha filha,era por ela que eu lutava pela minha sobrevivencia,que bom que vc tem filhos,se focalize neles...eskeça por enquanto o seu esposo já que ele não deu valor a vc pelos anos de felicidade que vc's tiveram,é sempre assim,eles estão do nosso lado só quando esta tudo bem,quando as coisas pioram é que sabemos quem é que gosta realmente da gente,então digo a vc...cuide da sua saúde,em ralação a sua urina verifique se não é seus rins que estejam com problema pq o lúpus afetou meus rins e pode ter afetado o seu tb,então procure tratar o mais rápido possível,em relação a vc fazer academia eu não aconselho pq foi isso que prejudicou meus rins,procure caminhar,fazer hidroginástica,dieta com frutas é muito bom,faça programas com seus filhos e procure estar com eles o máximo qu e puder,assim vc vai ficar feliz,sua depressão vai passar e vc vai ficar bem novamente,eu tb perdi meu cabelo uma vez,se vc reparar na foto eu tenho os cabelos imensos né?pois então ele já esteve que nem cabelo de homem bem curtinho devido a pulsoterapia que fiz,então o meu cabelo caiu,mas procurei métodos que estimulassem o crescimento dele,xampus com hormonis de crescimento e outros e deu certo pelo que vc pode ver...rsrsr
vou ficando por aki mas qualquer coisa meu orkut esta a sua disposição:anita@garibalde.com
bjs

amiga antes de tudo seja bem vinda,todas nos passamos por momentos assim e com a ajuda da pessoa que amamos fica mais facil,mais se ele não liga pra vc então vc tem que deixar pra la e nada de ficar correndo atraz de quem não quer te ajudar vc tem que parar de se estressar pois ajuda a ativar a doença,faça caminhadas,mude alimentação,bringue com seus filhos pois vc não os queria tanto,só ame quem te ama nossa vida ja é muito sofrida eu sei que vc deve esta sofrendo muito ,mais tome os remedios certinhos,va a nefrologista para o problema da urina e seja feliz,eu sentia muita dor no joelho fiz fisioterapia com gelo e ultrasom e melhorei.o meu cabelo caiu eu chorava dia e noite mais isso passa use peruca lenços e o pricipal tenha fé amor proprio pois o que é seu sera deus só da o fardo que agente pode suportar agente perde pai e mãe que é mais importante quanto mais homem ruim ,vai ser dificil mais pense em vc se ciude ,se arrume que deus manda uma pessoa melhor pra vc mais ore com fé e peça a deus pra te acalmar pois se não vc não ficara bem,tudo é dificil mais passa pois deus é maior e a vida apesar de tudo é bela,bjssssssssssssssssssssssssssss

bom também ficou uma loucura minha vida quando descobri o lupus tentei até me matar quase perdi meu marido fiquei ciumenta etc. ainda estou mal por saber desta doença mas tenho esperança que tudo vai ser diferente tento levar todos os dias e sei que tudo vai acabar tenha muita fé em Deus e qualquer coisa estamos aqui.

Suelem!!!
DEUS, Paz e Saúde para você, os seus e os que te cercam. Amém.
Nossa vivência com o Lupus, no início tudo é bem complicado, mas aos poucos vamos tomando as rédeas e até reagindo bem e domando esse lobinho.
Hoje mesmo, peguei meus exames e mais uma vez veio NÃO-REAGENTE, com a Graça de DEUS. Tudo ficou mais fácil a partir do dia que entreguei tudo nas mãos de DEUS e confiei, faço o tratamento à risca.
Tenha sempre Fé em DEUS e o mais ELE fará.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.

dê um tempo pra vc e p/ seu marido também, as vezes é dificil segurar a barra! não estou querendo te dar esperanças, mas quem sabe seja só uma crise,meu marido é muito bom pra mim e as vezes ele me confessa que é muito dificil estar ao meu lado me vendo sofrendo, e que as vezes ele tem vontade de sumir. As vezes as pessoas se acovardam e fogem por medo... quem sabe quando ele descobrir que estar ao seu lado é melhor maneira de te ver feliz. no momento pense nos seus filhos e em vc, seja feliz...