Não sei o que fazer

Prezados amigos

Fiquei feliz em achar este espaço depois de tanto tempo sofrendo sozinha.
Tenho Lúpus ou descobri em 2005 e o meu caso é de sistêmico com agravamento do sistema nervoso
A minha vida mudou e virou de pernas para o ar.
Estou de benefício ,mas é muito chato ter que sempre ir lá e repetir tudo que sofremos durante todos os anos para tentar renovar a licença.
Tenho sempre vontade de desstir ,pois já fiz muitas pessoas sofrerem.
Vivo sempre triste e cheia de feridas.
Engordei por causa dos remédios e tive sangramentos no estomago e esófago por causa do tratamento.
Sei que todos sofrem também , mas estou feliz em poder desabafar
Obrigada pelo espaço

Ana Cristina Abreu escreveu:
Prezados amigos

Fiquei feliz em achar este espaço depois de tanto tempo sofrendo sozinha.
Tenho Lúpus ou descobri em 2005 e o meu caso é de sistêmico com agravamento do sistema nervoso
A minha vida mudou e virou de pernas para o ar.
Estou de benefício ,mas é muito chato ter que sempre ir lá e repetir tudo que sofremos durante todos os anos para tentar renovar a licença.
Tenho sempre vontade de desstir ,pois já fiz muitas pessoas sofrerem.
Vivo sempre triste e cheia de feridas.
Engordei por causa dos remédios e tive sangramentos no estomago e esófago por causa do tratamento.
Sei que todos sofrem também , mas estou feliz em poder desabafar
Obrigada pelo espaço

Antes de mais nada seja bem vinda... Sinta se em casa... Sim aqui e um espaco maravilhoso onde sempre encontrara uma palavra carinho, alguem com experiencia nesta luta desigual contra este lobo... Nao se revolte, o stresse so nos faz mal... Aqui no forum voce encontrara muitas dicas de como conviver bem com o lupus... No mais fica com Deus amiga e apareca sempre... bjsss.

Ana Cristina

Você está realmente no lugar certo pois, quem passa o que passamos tem melhor capacidade para nos compreender e dar força. Não desista de lutar! Sei que é cansativo e desestimulador o fato de passar constantemente por perícias médicas mas é necessário na nossa guerra. Eu sou funcionária pública do Estado do Rio de Janeiro e também tenho que enfrentar a maratona de perícias, laudos, médicos nem sempre compreensivos..., mas não vou desistir não.
Busque força em Deus e apareça sempre por aqui para encontrar os amigos de luta.
Beijos,
Vânia

Ana Cristina seja bem vinda, que Deus te proteja e te der força para enfrentar tudo com coragem e animo, sei que não é facil mas não podemos desistir, eu tambem passo por esse transtornos de pericia as vezes penso que o ser humano não é nada nas mãos deles, mas logo em seguida penso em Deus nosso pai, para que ele me renove com a tua misericordia. bjo

Ana Cristina!!!
Que DEUS seja seu presente diário!!! AMÉM.
Nada como conversar, falando a mesma línguagem, principalmente, quando se trata de doença.
É muito bom, para nós termos esse espaço onde não são estranhos os nossos sofrimentos, sintomas, queixas e até mesmo nossos medos e angústias.
Fale, pergunte e chore conosco se sentires vontade... pois nós fazemos isso!!!
Quanto ao benefício, o sistema de saúde ainda está meio perdido, em relação ao LUPUS. O mais importante é sabermos que nossa luta não pode parar, não desista. E quanto ao término do benefício, só se o LUPUS te provocar alguma doença ou sequela que gera a necessidade de aposentadoria... o médico dará um atestado do que já provocou e a pessoa de posse com todos os laudos e xérox jamais entregue nenhum original e apresenta no INSS.
Quanto a fazer pessoas sofrerem, quem de nós ainda não o fez?! Somos humanas e passíveis de qualquer coisa... por isso temos que lutar para fazermos as pessoas que nos amam, FELIZES. Evite sol e lâmpada fluorescente, isso ajuda e muito.
A cortisona, nos faz engordar mesmo, mas é passageiro com DEUS e se fizermos tudo direitinho. Eu pesava 49kg e passei para 74kg, agora tô quase no meu peso anterior.
Quanto ao estomago, eu tive úlcera quase perfurada, fiz um tratamento rigoroso, mas... agora tomo Omezolon 20 mg por dia, mesmo sem remédios e chupo pepsamar pastilha 1 por dia quando é o caso. Meu Gastro falou que somos obrigadas a tomar, para proteger nosso estomago. Se não faz uso, veja com seu médico.
Estamos aqui e orando, quando quiser ou precisar.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.