Apresentando, adaptando-se

Olá a todos!
A algum tempo venho acompanhando os depoimentos,desfabos, informações e tantos assuntos importantes e agora resolvi cadastrar e também falar econtinuar ouvindo tudo que puder para contribuir para viver melhor com essa bendita doença. Em 2012 tive mais uma pielonefrite, depois de 5 delas, e dessa vez infelizmente tive choque anafilatico e fui parar na UTI e dai em diante fui piorando muito , com varios outrios sintomas.Fiquei indo e vindo de hospitais de março a final de abril, nas UTIS tantas vezes. No final de abril estava tão mal de cadeiras de rodas e minha familia que mora em outro Estado me buscou, afinal o hospital que fui atendida me liberou dizendo trata-se de qualquer coisa mas não sabiam o que era, isso um reumatoloigista quem me deu alta e eu sem andar, com dores horriveis.Fui para Campinas com minha familia e lá começou minha via crucis em hospitais e medicos de todas as especialidades.Loog foi diagnosticado doença autoimune, meu estado fisico era lastimavel e só piorei a cada dia Cada dia aparecia um problema, tive sindorme de olhos secos, aftas horriveis, cabelo caiu quase todo, unhas e pelos não cresciam, dores horriveis qmuscular e articular, rins que já tinham problema desde adoelscente piorando, enfim...eu definando e desanimando e medicos diziam que não podia fechar diagnostico, mas sendo medicada para Lupus e meu corpo não reagindo.Voltei para minha cidade afinal precisava trabalhar e cuidar de meu filho e tentar voltar a viver normal, mas infelizmente não consegui e começou outra via crucis a procura de medico. Passei por alguns e nada só piorando, até que enfim consegui um medico que me atendeu em 2007 quando quase perdi meus rins com um abcesso renal grave e então ele vem em ajudando a lidar com a doença, afinal nesse meio tempo enfim fecharam diagnostico e sim era e é Lupus e eu precisava e preciso me adaptar a meus novos dias e minhas limitações que tanto incomoda, mas que terei que aprender a lida.
Sempre fui super ativa, ligada no 220 w, trabalhava muito e sempre tive uma super disposição.Hoje dez meses depois ainda não voltei a tudo de forma normal, mas me pergunto todos os dias: o que é normal agora? Acho super importante falar disso, porque o que mais ouvia, ouço e leio em blogs, associações e outrso veiculos é que o lupico pode viver normal e que isso passa, aquilo passa, enfim...E acho que precisamos estar mais ciente que sim passa, mas para cada um é de uma forma e um tempo para passar ou não, que não dá para generalizar porque essa doença é complexa e diferente para cada um,mesmo tendo alguns sintomas iguais. Digo isso porque senti na pele o quanto é ruim dizer a você mesmo que logo vai passar e quando demora a gente fica super triste,deprimida, frustada e termina fazendo mais mal. Hoje prefiro enfrentar que sim é uma doença complexal, que com muita fé e esperança vou superar e que preciso encarar tudo e lutar, que a doença vai ser controlada. O apoio da familia e amigos é de extrema importância, temos que te-los a nosso lado sempre porque essa doença não doi só fisicamente doi na alma e precisamos nos apegar a quem amamos e nos amam e acima de tudo sempre em Deus, sem duvida é o que nos mentem de pé.
Hoje penso sobre a resposta do que é viver normal nisso tudo e viver normal para mim é me adaptar a novas realidades da minha nova vida, que não irei voltar a correr 9 km como corria, a dançar a noite toda como dançava ou tantas outras coisas que fazia, pelo menos por enquanto , mas que um dia talvez possa sim e vou lutar por isso, mas não quero ficar todo dia esperando isso porque pode me frustrar e sim encontrar caminhos melhores com o quie tenho hoje para viver melhor. O que mais me deixa triste hoje fora as dores é a estética que mudou absurdamente e sou outra mulher, me olho no espelho e não me vejo ainda, ou seja, não me aceito assim. Isso doi tanto que as vezes me pego chorando quando vejo fotos antigas e me quero de volta, mas sei que por enquanto não dá. Não adianta falarem que estou bonita e que agora vou ver tudo melhor e melhorar como pessoa e isso e aquilo, e sim mudei muito e revi meus valores e aceitei bem a doença, não me revoltei, mas que estou bonita por isso tudo não...sei que estou feia e queria que voltasse logo a pessoa que era fisicamente, e prefiro aceitar que isso pode demorar ou que nem serei mais como antes, só não quero ser assim por isso luto para viver melhor, mas não me permito mentir para mim mesmo.
Bem, falei muito , mas o que basicamente queria com isso é que precisamos ver de forma diferente tudo sobre o Lupus e encarar com outros olhos e buscar ajuda sim, principalmente espiritual ter fé é fundamental, essencial, senão a gente não fica de pé, mas que precisamos falar do Lupus com mais seriedade, porque hoje vejo que falam muito de forma banal como se isso fosse uma coisa super normal e que muitas vezes é frescura de quem tem e a dificuldade dos medicos e outros a entenderem tudo que passamos.
Enfim que nós consigamos encontrar uma forma melhor de viver com tudo isso e encontrar a felicidade...
Bjs a todos!

Olá kyranaa, no ínicio eu também sofri bastante, os médicos até achavam que poderia ser linfoma.
Mas depois que diagnosticaram o lupus e iniciei o tratamento, fui melhorando cada vez mais. Faz dois anos que descobri e que faço tratamento.
O meu caso está bem controlado, não sinto nenhuma dor e atualmente só estou tomando azatioprina e enalapril.
Eu tenho minha vida normal, trabalho o dia todo, cuido da casa, filha, marido etc... a única coisa, é que me às vezes me sinto muito cansada.
Mas com o tempo tudo passa, precisamos ter paciência e fé em Deus.
Tudo de bom para você e boa sorte.

kyranaa escreveu:Olá a todos!
A algum tempo venho acompanhando os depoimentos,desfabos, informações e tantos assuntos importantes e agora resolvi cadastrar e também falar econtinuar ouvindo tudo que puder para contribuir para viver melhor com essa bendita doença. Em 2012 tive mais uma pielonefrite, depois de 5 delas, e dessa vez infelizmente tive choque anafilatico e fui parar na UTI e dai em diante fui piorando muito , com varios outrios sintomas.Fiquei indo e vindo de hospitais de março a final de abril, nas UTIS tantas vezes. No final de abril estava tão mal de cadeiras de rodas e minha familia que mora em outro Estado me buscou, afinal o hospital que fui atendida me liberou dizendo trata-se de qualquer coisa mas não sabiam o que era, isso um reumatoloigista quem me deu alta e eu sem andar, com dores horriveis.Fui para Campinas com minha familia e lá começou minha via crucis em hospitais e medicos de todas as especialidades.Loog foi diagnosticado doença autoimune, meu estado fisico era lastimavel e só piorei a cada dia Cada dia aparecia um problema, tive sindorme de olhos secos, aftas horriveis, cabelo caiu quase todo, unhas e pelos não cresciam, dores horriveis qmuscular e articular, rins que já tinham problema desde adoelscente piorando, enfim...eu definando e desanimando e medicos diziam que não podia fechar diagnostico, mas sendo medicada para Lupus e meu corpo não reagindo.Voltei para minha cidade afinal precisava trabalhar e cuidar de meu filho e tentar voltar a viver normal, mas infelizmente não consegui e começou outra via crucis a procura de medico. Passei por alguns e nada só piorando, até que enfim consegui um medico que me atendeu em 2007 quando quase perdi meus rins com um abcesso renal grave e então ele vem em ajudando a lidar com a doença, afinal nesse meio tempo enfim fecharam diagnostico e sim era e é Lupus e eu precisava e preciso me adaptar a meus novos dias e minhas limitações que tanto incomoda, mas que terei que aprender a lida.
Sempre fui super ativa, ligada no 220 w, trabalhava muito e sempre tive uma super disposição.Hoje dez meses depois ainda não voltei a tudo de forma normal, mas me pergunto todos os dias: o que é normal agora? Acho super importante falar disso, porque o que mais ouvia, ouço e leio em blogs, associações e outrso veiculos é que o lupico pode viver normal e que isso passa, aquilo passa, enfim...E acho que precisamos estar mais ciente que sim passa, mas para cada um é de uma forma e um tempo para passar ou não, que não dá para generalizar porque essa doença é complexa e diferente para cada um,mesmo tendo alguns sintomas iguais. Digo isso porque senti na pele o quanto é ruim dizer a você mesmo que logo vai passar e quando demora a gente fica super triste,deprimida, frustada e termina fazendo mais mal. Hoje prefiro enfrentar que sim é uma doença complexal, que com muita fé e esperança vou superar e que preciso encarar tudo e lutar, que a doença vai ser controlada. O apoio da familia e amigos é de extrema importância, temos que te-los a nosso lado sempre porque essa doença não doi só fisicamente doi na alma e precisamos nos apegar a quem amamos e nos amam e acima de tudo sempre em Deus, sem duvida é o que nos mentem de pé.
Hoje penso sobre a resposta do que é viver normal nisso tudo e viver normal para mim é me adaptar a novas realidades da minha nova vida, que não irei voltar a correr 9 km como corria, a dançar a noite toda como dançava ou tantas outras coisas que fazia, pelo menos por enquanto , mas que um dia talvez possa sim e vou lutar por isso, mas não quero ficar todo dia esperando isso porque pode me frustrar e sim encontrar caminhos melhores com o quie tenho hoje para viver melhor. O que mais me deixa triste hoje fora as dores é a estética que mudou absurdamente e sou outra mulher, me olho no espelho e não me vejo ainda, ou seja, não me aceito assim. Isso doi tanto que as vezes me pego chorando quando vejo fotos antigas e me quero de volta, mas sei que por enquanto não dá. Não adianta falarem que estou bonita e que agora vou ver tudo melhor e melhorar como pessoa e isso e aquilo, e sim mudei muito e revi meus valores e aceitei bem a doença, não me revoltei, mas que estou bonita por isso tudo não...sei que estou feia e queria que voltasse logo a pessoa que era fisicamente, e prefiro aceitar que isso pode demorar ou que nem serei mais como antes, só não quero ser assim por isso luto para viver melhor, mas não me permito mentir para mim mesmo.
Bem, falei muito , mas o que basicamente queria com isso é que precisamos ver de forma diferente tudo sobre o Lupus e encarar com outros olhos e buscar ajuda sim, principalmente espiritual ter fé é fundamental, essencial, senão a gente não fica de pé, mas que precisamos falar do Lupus com mais seriedade, porque hoje vejo que falam muito de forma banal como se isso fosse uma coisa super normal e que muitas vezes é frescura de quem tem e a dificuldade dos medicos e outros a entenderem tudo que passamos.
Enfim que nós consigamos encontrar uma forma melhor de viver com tudo isso e encontrar a felicidade...
Bjs a todos!

Depois desses meses de indas e vindas, dores e tantas coisas, fui começando a conhecer as reações de meu corpo e minha cabeça...afnal é super importante estar bem de cabeça, senão a gente não aguenta as "novidades"...srrsrrsrs.Mas sou muito otimista e tenho super apoio da familia e amigos amados, e o apego a Deus acima de tudo...então vamos a luta ! Que você continue bem e cada dia melhor...obrigado pela força!
bjs

oi minha amiga seja muito bem vinda!!!!


concordo com vc o que é normal agora???
para mim conseguir levantar da cama d manhã já esta sendo uma vitoria
porque a fraqueza é tamanha
os cabelos se crescerem já é uma benção
não sentir dores então,uma dadiva de DEUS
não ter aftas na boca e conseguir comer sem dores ,uma delicia
então amiga talvez agora seja hora de termos uma vida (normal) como muitos dizem que nos podemos
talvez a vida normal que eles digam seja apenas acordar levantar se alimentar e talvez estejam
certos mesmos pq não conseguimos fazer mas do q isso mesmo

Querida Guida, é isso que penso e tenho pesquisado muito conversando com medicos e quem tem a doença, tenho procurado conversra com pessoas que tem a muito anos e ouço extamente " vivo normal, faço tudo...claro diferente de antes, mas normal, tenho crises as vezes e as vezes preciso voltar a tomar os remedios e claro, ciso ficar vigilante em tudo, não posso descuidar"...e outra tantas coisas...Aí penso: o meu viver normal agora terá que ser um normal bem diferente....rsrsrrs.
Estou igual você, cheia de dores e a cada dia sem aftas e outras tantas coisas fico alivida , só não consigo relaxar porque quando penso que estou entrando no periodo bom vem tudo de novo e estou aprendendo conviver com isso. Meu medico tem conversado muito comigo e disse extamente isso: Kyrana, viver normal agora é viver do seu jeito , do jeito que você encontrar para viver o melhor possivel e ser feliz , assim convivendo com todas essas dificuldade, mas vai encontrar seu jeito..."
Confesso que sinto um falta danada de várias coisas que fazia e as vezes bate uma trsiteza, mas não vamos desistir viu...Acho que o que falta é realmente encarar mais de frente e de verdade, não é ser pessimista , mas sim realista, porque quando a gente não encara assim fica frustrada cada vez que tem uma recaida...

O que procuro agora é realmente mudar um pouco a mentalidade das pessoas em relaççao a doença , precisamos nos conscientizar mais e saber mais a sobre a gravidade dela, otmismo é otimo, mas não podemos deixar de ter pés no chão e ser mais realistas, nós próprias portadoras dela...porque cada um tem sintomas diferentes e somente quem passa por eles sabe o que faz em nossas vidas, nosso corpo e nossa cabeça..Precisamos lutar mais por nós...

Quando desanimar, sim porque isso acontece conosco varias vezes, não vamos mentir....rsrsrrs...tente encontrar algo , qualquer coisa, que a deixe alegre...seja qual for, por menor que seja...nós vamos vencer!!! Ahh se vamos!!!

Eu sou fotografa, imagina meus dias agora que não consigo fotografar como antes...mas já voltei a trabalhar e descobri que não posso fazer como antes , posso fotografar menos, mas posso... e readaptei minha agenda , fiquei triste no começo e ainda as vezes me rebelo...rsrsrrs, mas vou em frente!

Que Deus esteja muitooooo e sempre com vc!!!
Bjs

vamos vencer sim com certeza!!!


e cada uma lutando ao seu modo hoje mesmo estou com uma gripe horrivel e me poupei bem para poder ficar bem neste feriado
pq antigamente mesmo sentindo mal enfreentava tudo achando que era a mulher maravilha
mas agora cai em si e vejo que tenho limitações como todo seres humanos tem

cada um a sua,mas cada um tem a sua