oi gente

Oi me inscrevi agora! Meu nome é Cristiane sou de Brasilia e descobri o Lupus com 14 anos

nossa a miga já esta passando por isso a tanto tempo????
como vc é uma guerreira de fé em???
quando der entre e nos diga como esta sendo sua experiencia com a doença bejussssssssssssss
seja muito be vinda!!!

Bom tenho todos os sintomas de lúpus, fiz ressonância do joelho e os dois estão com desgaste degenerativo no menisco e rotula com frisuras e erosões, sempre tenho infecções de urina e nunca sabia o porque, e esta semana estou com dores no corpo todo   
Meu fan deu reagente e o medico pediu exames complementares, bom andei muito desanimada, mas entrei nesta luta!! Enfim amanhã farei mais exames e seja o que Deus quiser!

amiga seja muito bem vinda!!!

e ai ???fez os exames???? o resultado qual foi???[

Oie Guida!!! Ele me diagnosticou Lúpus, sinto alguns sintomas como falta de ar ao respirar, dor nas articulações punhos, joelhos e agora o pé.
E andei com infecção de urina não sei se teve relação, mas as dores do punho foi após tomar os remédios para infecção.  
Na verdade não sei aoc erto quando tenho Lupus, as dores no joelhos tenho a uns 3 anos ou mais     
Então resultado foi:Nuclear Centromérico 1/160
Nuclear Pontilhado Fino 1/320

Núcleo Reagente / Placa Metafásica Cromossômica Reagente

Fiz uma ressonância e já acusou problemas iniciais nos meus dois joelhos
O medico receitou de inicio esses medicamentos:

Prednisona 5mg
Paracetamol 400 mg
Diacereína 50 mg
Famotidina 20 mg

nossa amiga destes só tomei prednisona durante 5 anos mas tomos outros medicamentos tmbm tomei tmbm paracetamol mas acabou com meu figado fique de olho ele é louco por figado kkkkkk agora tive que tirar e estou tomando no lugar dele ibuprofeno

E eu pedi para ele que não queria paracetamol    
Vou pedir para suspender, você acha que ele pediu para tomar isso por 2 meses ..... Eu disse que a dor não era o problema e sim que eu queria tratar....
E quanto ao reuquinol ele não me passou apenas prednisona...

Oi gente ,
sou nova aqui ,ainda me adaptando com o grupo...
Bom vou falar um pouco de mim... acho que desde que nasci essa doença ja existia em mim ,mas aos meus 16 anos que tratava de um micro adenoma na hipófise e de algo desconhecido, tomava prednisona de 5mg todo dia e mais o ass infantil não sabia o motivo a medica nunca me falou que era lúpus ...hoje ja pesquiso muito e tenho todos os exames de quando comecei o tratamento,e analisando tudo já era essa doença horrorosa ,pois bem aos 24 anos engravidei de gêmeos ,mas acabei tento um aborto espontâneo as 3 meses não souberam me explicar o motivo    sofri muito sem saber ao certo o que aconteceu...

Três anos depois engravidei de novo ...genteeeeeeee foi um susto pois estava tomando remédio pra não engravidar um que acho que era fraco ate demais rsrsrs no quarto mês de gestação descobri que meu filho estava mal ainda no ventre o coração dele estava fraquinho .... diagnostico: BAVT... meu mundo caiu na hora ...e agora? internaçao e começo de uma investigaçao ...o que realmente tenho? estava morando em Teresina la nao teria recursos meu medico mandou-me para Brasilia fui la intermada ate o medico decidir tirar meu filho fiz um monte de exames ate ter o resultado BUFU o impacto foi forte chorei muito e sozinha longe de todos meus familiares ... Meu filho nasceu e foi direto pra UTI la implantou o marcapasso....(depois conto a grande historia do meu pequeno GRANDE Alexandre ) hoje ele esta otimo e lindo ...já eu ...em altos e baixos ,mas tentando ser forte alem do lúpus tenho problemas na tireoide ,o tal microadenoma na hipófise e artrite reumatoide ...e creio eu que por conta do corticoide deu começo de osteoporose    é uma tortura ,mas agradeço a Deus todos os dias por acordar bem ,só que estou com dois dias muito mal dores nas pernas ,nos punhos,nos calcanhar ...doi tudo isso é terrivel nao consigo ficar de pé e isso me deixa muito triste ...ja nao trabalho mais dependo dos meus familiares... ..


Desculpem meu desabafo aqui ,mas é que nao tenho muito com quem falar e adorei ter esse espaço assim poderei contar sempre com vocês é bom ter alguem pra falat sobre o que sentimos ,pois com minha mae mal o pai do meu filho longe e meu pai doente fico sem reaçao e pioro pq nao posso fazer nada e quem cuida aqui de tudo sou eu    ando ultimamente muito mal e olha que ja tomo remedio pra ficar calminha e mesmo assim com as dores nao esta dando ...

ate mais fiquem com Deus ...

paz amiga ,queria dizer muita coisa mas meu pc ta doidinho.kkkkkkkkkkkk no momento estou em atividade,mas tenha fé é mais uma fase ruim que vai passar bjs.agente vai se falando.minha historia tbm é bem cumprida.

oi flor seja muito bem vinda!!!

nossa muitos altos e baixo mas graças a Deus vc pode ter seu filhinho por mas lutas que vcs passaram hoje são vencedores
amiga o fato de vc ter abortado e seu filho ter nascido com este ploblema no coração é pq vc tem o anti corpo antiRo??
minha médica diz q não posso engravidar nem em sonho mas devido o anti Ro esta positivo e em dose alta ela alegou que poderia acontecer a mes
ma coisa q vc passou

Oi Guida ,
boa tarde ...
foi por isso mesmo e a taxa estava super alta,mas eu tbm nao sabia que tinha e nem ideia que passaria por tudo isso,no momento me consulto com dois médicos ( me consulto com dois pq um é pelo meu plano e outro pelo governo para que eu possa receber minhas medicações ,recebo todas ) ele falou que eu não pense de forma alguma ter mais filhos ,sabe da uma tristeza tao grande porque queria muito ter mais um,porem existe muitos que precisão de familia adotar seria uma oportunidade   espero poder contar sempre com vcs em tudo... me sinto tao só diante disso,pois nao gosto de comentar muito com minha familia ...

elisangela ramos escreveu:paz amiga ,queria dizer muita coisa mas meu pc   ta doidinho.kkkkkkkkkkkk no momento estou em atividade,mas tenha fé é mais uma fase ruim que vai passar bjs.agente vai se falando.minha historia tbm é bem cumprida.

obrigada ... realmente minha historia é bem mais comprida ,mas vamos falando depois quero saber da sua ...bjim ate mais

é amiga tmbm tenho 2 filhas lindas mas já estão adolescente da aquela vontadinha de ter um bebe né?? perdi o meu bebe com 5 meses já estava
formado tinha nome e tudo muito ruim isso

Guida escreveu:é amiga tmbm tenho 2 filhas lindas mas já estão adolescente da aquela vontadinha de ter um bebe né?? perdi o meu bebe com 5 meses já estava
formado tinha nome e tudo muito ruim isso

Que triste ,isso é muito chato ,mas temos esperança de melhorar e voce ja tem duas princesas isso ja é uma bençao ....bjim  

é amiga eu agradeço a Deus todos os dias por estas bençãos em minha vida!! Deus me deu de presente!!

Oi Gente Meu nome é Leíse. Tenho 26 anos. descobri o Lupus 12 dias antes de completar 23 anos. Tive uma crise muito forte e fiquei internada 52 dias. E foi no decorrer desses dias que descobriram (após realizarem todos os exames possiveis) que o meu problema era o LES.