Procurando Diagnostico

Queridos Amigos, estou a longa procura de um diagnóstico. Já passei por varios medicos e exames também. Os sintomas são variados:começaram com muitas dores em ossos, musculos, articulações, fadiga muscular, muito cansaço, depressão, sono, dores intensas de cabeça, infecções urinárias sendo a última com perda de proteína, vista asvezes borrada, perda de memória, defict de concentração, ressecamento em boca, pés e palma das mãos, as vezes quando fico nervosa minhas mãos(palmas e dedos) ficam arroxeados e os dedos dos pés também. muita sede, insonia , tive perda de cabelo, mas tratei e melhorou bastante, parecia que ia ficar careca ainda bem que tenho muito cabelo, rsrs... e um inchaço muito esquisito, principalmente no rosto e abdomem que aparece e some sem explicação. Não tenho febre, nem manchas, nem feridas no corpo. A última vez que fui a praia coincidência ou não caí de cama como se estivesse tendo ma virose, um cançaso horrivel e últimamente o banho quente que adoro tem me causado mal estar. O rimeiro reumato que consultei me examinou e pediu uns exames, resultado: FAN: positivo com baixa titulação: 1/80 fuso mitotico, VHS 32 e PCR 1,78, os outros anti.... deram todos normais e ele diagnosticou ARTRITE REUMATOIDE. Entrei com a medicação: corticoide, antidepressivo, difosfato de cloroquina, tomei por 2 semanas e me senti otima, porem estava com muito apetite e como fazia dieta para baixar meu colesterol, consultei meu endocrino que discordou do diagnostico e tratamento e mandou eu ir a outro reumato que pediu novos exames e antes do resultado descartou AR e disse que provavelmente meu diagnóstico seria LES. Os resultados chegaram: FAN negativo, VHS e PCR altos e o restante tudo negativo. Mesmo dando negativo a medica passou prednisolona 10mg por dia porque fiquei de cama com muitas dores no corpo e fadiga. Hoje me sinto bem melhor, pelomenos das dores, mas o cansaço continua e por vezes em esforço tenho falta de ar. Urino demais, não consigo prender a urina que sinto dores nos rins, mas meus exames de urina dão normais depois do tratamento que fiz devido a perda de proteina e sangue na urina, alias por duas vezes toda vez que ia urinar sangrava. Bom em fim, gostaria que se alguem tiver passado por essa situação de suspeita e se enquadrem nos meus sintomas que me ajudassem para adiantar meu diagnóstico, porque pra mim muito pior que ter a doença e não saber e não dar a ela o devido tratamento. Esqueci de falar, tenho 38 anos, sou casada e tenho duas filhas lindas, uma de 19 e outra de 13. Estou terminando minha faculdade de fisioterapia e sei que vou vencer assim como vocês, por que somos todos vencedores e guerreiros e acima de tudo muito amados por Deus. Uma boa noie a todos, aguardo respostas, beijos!

Olá,

Se puderes visita o blogue:
www.tonymadureira.blogspot.com

A claudia teve sintomas parecidos com os teus. ela ainda está a tentar estabiçizar o Lúpus. tem nefrite lupica classe IV, que é das piores. afectou o rins.

aguardo noticias tuas.

beijinhos

Obrigada por responder. Agora estou me sentindo melhor graças a Deus. Mas ontem apareceu uma mancha vermelha na minha coxa meio estranha do nada, estava com as pernas cruzadas e muito tempo depois, vi aquela mancha redonda parecendo picadinhas de agulha, o que será? beijos!

olá,

Muito sinceramente não sei o que será. aconselho que consultes o médico para ver essa mancha.
chegaste a ver o blogue?

neste momento em que situação te encontras? já foi diagnosticado Les definitivamente?
tens e-mail?
mando-te o meu e o da Claudia.

tonymadureira@kanguru.pt
claudiamadureira@live.com.pt


Beijinhos


Tont

Vi o blog sim, muito legal, tentei deixar um comentário mas não consegui. Ainda não consegui o diagnostico, mas não tenho mais dúvidas. é LES sim. Cheguei a conclusão que quando adolescente nunca tive febre reumática. Sempre foi LES. Na época o diagnóstico foi meio confuso e a médica ficou em duvida.Tratei durante muitos anos com bezentacil injetavel, corticóides e a doença sempre existiu, as vezes sumia, as vezes aparecia. Graças a Deus de uma forma branda, porém tenho certeza que meus rins estão atingidos. Vivo tento infeccção urinária com presença de sangue e dores terrriveis nos rins, além de urinar demais, o dia inteiro, se eu prender a urina sinto muitas dores. Amanha irei no médico, mas os exames que repeti só ficam prontos dia 29. Tô tranquila, sei que ai dar tudo certo, e o principal, estou medicada, tomo prednisolona 10mg por dia. Um grande abraço a todos!!!!!!!!

OLá,

Para deixares comentário tens que te registar, é facil.

Se achares por bem podias fazer o teu relato tal como outros já ostados no blog. achas bem?

Sintomas, diagnostico, tratamentso, dia-a-dia, etc.

podes contactar no e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Tudo de bom.

Beijinho

Debora escreveu:Vi o blog sim, muito legal, tentei deixar um comentário mas não consegui. Ainda não consegui o diagnostico, mas não tenho mais dúvidas. é LES sim. Cheguei a conclusão que quando adolescente nunca tive febre reumática. Sempre foi LES. Na época o diagnóstico foi meio confuso e a médica ficou em duvida.Tratei durante muitos anos com bezentacil injetavel, corticóides e a doença sempre existiu, as vezes sumia, as vezes aparecia. Graças a Deus de uma forma branda, porém tenho certeza que meus rins estão atingidos. Vivo tento infeccção urinária com presença de sangue e dores terrriveis nos rins, além de urinar demais, o dia inteiro, se eu prender a urina sinto muitas dores. Amanha irei no médico, mas os exames que repeti só ficam prontos dia 29. Tô tranquila, sei que ai dar tudo certo, e o principal, estou medicada, tomo prednisolona 10mg por dia. Um grande abraço a todos!!!!!!!!

Eu tive varios dos seus sintomas... e no inicio do meu tratamento tomei prednizona 7 dias de 15 mg, 7 dias de 10 mg, e 7 dias de 5 mg... qdo acabaram as doses nao tive mais os sintomas da doenca por 3 meses... A sensacao de bexiga sempre cheia e a necessidade de fazer xixi toda hora sem poder segurar so tive enquanto tomei o prednizone, o que acabou completamente 2 dias depois de parar com o medicamento... Qando as dores nas articulacoes comecaram a voltar o medico me receitou plaquenil, e me disse que era somente pra nao sentir dores, achei os efeitos colaterais mto pesados e decidi nao tomar, comecei uma dieta de alimentacao natural e me sinto otima, faco os exames rotineiros, mas ta tudo bem... Tomo um complexo vitaminico, omega 3, e levedo de cerveja... Faco caminhadas e alongamento, uso protetor solar e evito o stress, estou me sentindo otima, acabou o desanimo, a insonia, a queda de cabelo e a dor nas juntas... bjssss.

Sintomas:

A Cláudia começou há uns meses a ter dores nas mãos e dificuldade nas articulações das mesmas, seguidamente fez 2 gripes e infecção pulmonar. Depois fez anemia, seguidamente um infecção urinária.
Como tinha falta de forças e sentia-se cansada, decidiu ir ao medico, desta vez ao medico família que lhe mandou fazer umas analises urgentes.
No mesmo dia ligou à Cláudia para levantar as analises no laboratório(porque lhe tinham ligado a dar valores pelo telefone), e passar no centro de saúde. Quando o medico viu as analises reencaminhou-a imediatamente para o H.G S. Antonio(porto).
Deu entrada na urgência às 11 horas ficando para internamento às 19 horas.

Resumo da Investigação:

#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
#1.1 LES
#1.1 Miocardite
#1.2 hemorragia alveolar

Da investigação levada a cabo, concluiu-se tratar-se de um Síndrome hemofagocítico, depois de vários exams e biopsia MO.
Do estudo etiológico deste síndrome foi excluída infecção por vírus, bactérias e parasitas; excluída leucemia aguda e linfoma.
Foi assumido o diagnóstico de LES.
Foi submetida a biopsia renal com diagnostica de nefrite lúpica classe IV(Glumerulonefrite difusa).

Ao 6º dia de internamento, diagnosticada hemorragia alveolar pela constatação de LBA hemorrágico.
Em 20/03, com diagnostico de nefrite lúpica classe IV. Iniciou protocolo Euro-Lupus Nephritis Trial, com cotrimoxazol, alterado para despsona por provável reacção alérgica.

# 2. ASPERGIOLOSE PULMUNAR
Iniciou voricozanol, que fez durante 11 dias. Actualmente sob tratamento oral, a manter em ambulatório. Boa resposta.
TAC de controle de 27/03

#3.RASH PAPULO-MACULAR
Aparecimento cerca de 24 horas após introdução de Icea, cotrimoxazol e ciclofosfomida.

Neste momento aguarda contacto para internamento na próxima semana para administração de ciclofosfomida.

Isto é resumo dos sintomas da Cláudia, e resumo da Investigação feita pela equipa médica que é EXCELENTE!!
Esperamos que este depoimento seja esclarecedor e possa ajudar alguém.

Espero que ela esteja melhor, que luta, meu Deus! creio que 2009 seja um ano de muitas bençãos e graças e agradeço de todo coração a dedicação de vocês que mesmo com todos esses problemas ainda se preocupam em nos ajudar, a esclarecer e a nos confortar, MUITO OBRIGADA. Quanto a mim, ainda sem diagnóstico, mas já em tratamento(predinizolona e rouquinol). Meu médico, o que estou agora, pois já passei por 3, é especialista em LUPUS,e acha pouco provável que eu tenha, ele aposta em sindrome de sjogren, pois, meu FAN deu baixo: 1/80 e os outros exames para pesquisa de lupus negativa, não tnho perda de apetite, pelo contrario, agora tomando corticoide tô ficando gordinha.Porém os outros sintomas são caracteristicos. Hoje fui praia depois de muito tempo e fiquei só um pouquinho, resultado: fotossensibilidade, principalmente nas pernas, começaram aparecer manchas vermelhas estranhas, depois de algumas horas sumiram. Agora a noite voltaram. Meu rosto está com manchas escuras que não saem de jeito nenhum, e o cansaço que parece não ter fim. As dores articulares e o inchaço graças a DEUS MELHORARAM, mas não passaram completamente, e esses sintomas começaram depois que começei a fazer reposição hormonal, tomo estrogenio, dois comprimidos por dia pois tive que tirar os ovários. Uma outra dúvida que eu tenho é se o lupus pode atacar o estomago, pois já tive duas ulceras não provocadas por bacterias e agora apareceu gastrite enantematosa com petequias e esofagite erosiva mesmo tomando remedios para estomago durante anos. A minha coluna cervical está terrivel com protusão discal em C3-C4 e C5-C6 comprimindo a inervação, artrose, entre outros. Eu já fiz inúmeras cirurgias, tive uma peritonite sem exlicação até hoje, uma infecção terrivel depois que tive que tirar o útero e trompas em 2000 e agora tive que operar fibrose no intestino e tirar os ovarios porque apareceram 3 cistos nos ovários também sem explicação quase virando um cancer. Em fim, já passei por muitas cirurgias, sendo que a peritonite quase me matou. E a cirurgia no intestino foi feita porque eu não conseguia evacuar de tanta fibrose. Agora mais essa. Eu acredito que durante todos esses anos, todos esses problemas que tive foram causados pelo lupus, pode ser que me engane, mas o fato é que minha imunidade é muito baixa. com 13 anos fui diagnosticada como febre reumática. Se vocês puderem me dar uma luz, agradeço. Muitas felicidades pra voces!!!!!!!!!! FELIZ ANO NOVO!

Olá,

Vai dando noticias. Se quiseres falar para o e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Espero que tudo corra bem contigo.

Mantem contacto.

Bom Ano!!


beijinhos

Ainda sem dignóstico fechado para lupus, mas estou tratando como se fosse , por enquento o único diagnóstico fechado é sindrome de sjogren e fibromialgia. Tive uma pleurite esses dias com um pequeno derrame pleural que foi descoberto somenta através de uma tomografia de torax. Espero que esteja tudo bem com a Claudia. Beijos!

Procure um bom Reumatologista ai do RJ, geralmente o lupus é dificil mesmo de ser diagnósticado...Eu demorei 7 meses para descobrir, passei por uma série de baterias de exames, até exame de HIV eu fiz...Meu amigo aqui de SP Eduardo demorou 20 anos para ter um diagnóstico fechado de que era lupus mesmo...Estarei orando por você e estimo melhoras.

Bjos Dani.

Até agora não consegui o diagnostico de lupus, de qualquer forma tenho sjogren, e o tratamento é basicamente o mesmo assim como os sintomas. Só que o médico ainda não sabe se é sjogren primario (único) ou secundário, ou seja associado a outra doença auto-imune. Acontece que meus exames de sangue sempre dão normais, só os exames de imagem e os sintomas acusam os problemas. Fiz uma tomografia de torax que acusou espessamento pleural e fibrose, indicativo de pleurites anteriores, ou seja sintoma de lupus. Não posso nem sonhar em andar no sol, passo muito mal, um cansaço horrivel, entre outros sintomas. Beijos e até....

Oi Pessoal, td bem? sou nova no fórum, espero q possamos trocar muitas experiências. Ainda estou a procura de um diagnóstico efetivo do lupus. A batalha é longa e estou tentando nao desanimar.
Estou tomando reuquinol e notei que começou a aparecer muitas espinhas no meu rosto...enormes...cheias de pus e doem muito...o rosto fica dolorido...alguém já passou por isso? Eu passei na dermatologista, que disse q esse sintoma é próprio do remédio e agora estou passando uns cremes no rosto, mas nao tem melhorado muito, vamos ver a longo prazo. Pelo menos a minha disposição melhorou bastante, o cansaço, as dores no corpo e até mesmo as febres diminuiram bastante. Beijos a todos.

Hortencia!!!
Que DEUS seja sempre, seu Caminho, sua Verdade e sua Vida... é a maneira mais fácil de vencer tudo. AMÉM.
Seja bem vinda e que DEUS ajude você encontrar aqui, o que quiser ou precisar.
Quanto ao Reuquinol, Graças a DEUS, não tive problemas com ele, tomava logo após o almoço.
E o Lupus é uma doença de teste de paciência, trabalhe isso que ajudará muito...
Um beijo no coração.
Rê Guimarães.

Muito obrigada pela recepção querida Regina, no comecinho eu vivia prestes a ter um ataque de nervos...mas aos poucos estou tentando me controlar mais...apesar q minha estima anda muito baixa...as vezes nao consigo gostar de nd em mim...meu corpo...meu rosto...está td tão desregulado...e me apego mto à Deus sim, só Ele pode nos ajudar...mas tb precisamos colaborar né...nos esforçando para sermos melhores e nos cuidando direitinho tb. Grande abraço.

Hortencia!!!
Isso mesmo!!! Permita sempre a DEUS, cuidar e abençoar você. AMÉM.
Postei uma mensagem aqui no Forum, sobre CIRINEU, aquele homem que ajudou CRISTO a carregar, não a DELE mas a nossa Cruz... e é isso minha querida: CRISTO QUER SER O NOSSO CIRINEU e temos que tomar posse dessa Graça... ELE diz: "... venham a mim, todos vós que sofrem, pois EU aliviarei o seu fardo... ". Estamos esperando o quê, né? A FÉ é a antecipação da Graça. Continue com ELE ao seu lado e, o mais... ELE o fará.
Quanto ao corpo... é passageiro!!! E a baixa estima, a minha PSIQUIATRA, junto com os meus outros médicos, me passaram CLORIDRATO DE PAROXETINA, após o almoço... nossa!!! foi ótimo, melhorei muitoooo. Por que você não pergunta a seu médico, pois no meu caso, só com ele é que melhorei.
Espero que tenha te ajudado um pouco.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.

oie td bem !! aproveitando a mensagen da nossa amiga
eu tb tenho les faz 3 anos ..tenho pericardite lupica

Olá,

Estás bem? Espero que sim. Sejas bem vinda!

Bjs

Re Wendy escreveu:oie td bem !! aproveitando a mensagen da nossa amiga
eu tb tenho les faz 3 anos ..tenho pericardite lupica

Re Wendy!!1
Que DEUS seja seu Caminho, sua Verdade e sua Vida. AMÉM.
Seja bem vinda e que encontres aqui, um lugar do bem e que te ajude.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.