Novata com maus rins

Ola, bom dia.
sou novata aqui e não sei bem como funciona rs.
pois bem,nessa terça feira 20/11 fui diagnosticado com Lupus sistemico com ataque aos rins, as articulações (artrite) e inflamação cronica . Estou preocupada com a questão do rim, ainda não consultei o nefrologista mas o reumatologista disse que a Lupus atacou meu rim. aconteceu isso com alguem ai ? a questão é que eu ainda estou na "primeira crise", comecei o tratamento ontem com varios remedios.
foi o reumatologista quem me indicou esse fórum.
ja agradeço e beijos.

Como assim nao ficar nervosa?
estou tomando enalprin. Voce tomou isso ?
acontece algum efeito tipo engordar ou emagrecer com o Lupus ?

Porque como você recebeu o diagnóstico recentemente deve estar cheia de dúvidas e pode ler uma série de coisas que muitas vezes acabam nem acontecendo com você...por exemplo eu nunca tive nada sério na pele como outras pessoas, mas sim os rins afetado...Fora que o nervosismo, embora muitas vezes inevitável, não é bom para quem tem Lupus....(alias não é bom pra saúde de ninguém né )
por isso muita calma, tem que ter paciência....

Eu nunca tomei esse remédio, mas pode ser que seja outro nome...tomei cortisona (conhecido tb como Prelone), engordei na época, porque a dose era alta, mas como os rins não estava funcionando direito tb meu corpo retia muito líquido e eu ficava inchada.... conforme eu ia melhorando o médico ia diminuindo a dose...
Ele sempre faz um exame pra ver se vc está perdendo proteína na urina e quando descobri que tinha Lupus em 2004 eu perdia 7g... hj perco um pouco mais que o normal, perco 200Mg que diferença né!

Hoje já fazem + ou - 3 anos que não estou com o Lupus em atividade e não tomo mais remédio nenhum, exceto para dores....meu médico explicou que muitas vezes ele tem que escolher um remédio que provocam muitos efeitos colaterais, mas que pesando na balança seria como se fosse melhor do que o Lupus (claro que ele não explicou desse jeito bobo que eu falei heheh).

Acho que cada pessoa tem um histórico de Lupus, sintomas, consequências diferentes, por isso, não fique impressionada e com medo...a gente desabafa, mas não necessariamente o que aconteceu comigo pode acontecer exatamente igual com vc....

Eu levo minha vida normalmente, tenho dores que nem sei de onde vem, as vezes fico decepcionada, otimista, imagino que tem muitas pessoas sofrendo por muito mais coisa que eu, mas tb tenho muito apoio e amor da minha família.....na vida da gente é assim né, temos coisas ruins , mas temos focar nas coisas boas....
Ah e use muito filtro solar e evite o sol
muita força e se precisar é só falar
bjos
fica com Deus!

Obrigada chará !!!!!!!!!
realmente, estou tomando uma proção de remedios:
Pantoprazol 40 Mg.
Após o café da manhã:
Enalprin 10Mg
2 Predsim 20 Mg.
Após o almoço:
Reuquinol 400Mg.
Imuran – Azatioprina 50 Mg.
Deve ser esse tantao porque ta no comecinho neh ???
OBrigada !!! e boa sorte para nós

Graça e paz.é tudo muito novo pra vc e ai assusta mesmo.Cada caso ,né agente ver tantas .....te digo que tenha paciência faça o tratamento direitinho não desanime com os efeitos da medicação com elas as vezes as pessoas querem desistir não faça isso ,é tudo lento mas necessario e eficaz para nosso tratamento,primeirio lugar fé em Deus e paciência tudo vai se encaixando.um abraço e deus abençoi.

Seja bem vinda Karolyna, o fórum é ótimo essas meninas valem ouro!
Meus rins tbm foram afetados pelo lúpus, em 2011, to medico receitou prednisona 80mg losartana 25 mg hidroxicloroquina , e a azatipriona e furosemida para o inchaço.
Comecei tomando alguns deles, não tomei hidroxicloriquina nem azatioprina(teimosia pura, rsrs MEDO) em julho desse ano minha proterinuria estava muito alta e me mandaram pra pulso com ciclo, melhorei muito, estou quase NOVA hahaha. SE continuar assim respondendo bem as pulsos faço a ultima no fim de dezembro e em janeiro devo tomar a azatioprina, meu nefrologista me disse para nunca mais largar a azatioprina, para tomar direitinho.
No começo é td muito difícil, aceitação, é difícil entender, cada pessoa reage de uma maneira, ate agora não vi nenhuma lupica com sintomas idênticos, uma tem mais sintomas, outra tem menos.
Eu tenho algumas dores que migram , em media fica quase dois meses num lugar depois aparecem em outra parte, foto sensibilidade, não posso sair no sol, mesmo com protetor, e duas manchas redondas na face uma de cada lado, mas já estão clareando.
Aprendi as duras penas que não devo abandonar as medicações, que tenho que fazer direitinho o que o medico manda, mesmo não concordando rsrs.Tenho pavor de medicação, mas qd fico muito surtada rsrs, vou no nefro conversar sobre o remédio que o reumato passou, e vice versa. Sempre busco a opinião de dois ou 3 medicos. E esse fórum me ajuda muito.

Glauce

Nossa somos mesmo vencedoras. é muita coisa de uma só vez.
minhas pernas estão mais grossas que o normal, tenho que admitir que eu não gostaria de engordar, acho que nenhuma de nos neh !
Obrigada !!!

Karolyna Dutra,
Seja bem vinda!!
Você assim como cada uma de nós no Fórum vamos aprendendo a cada dia a domar o lobo(lúpus) que há em nós. Como as amigas já disseram antes cada pessoa apresenta sintomas diferentes, alguns podem até ser mais frequentes tipo: dores nas articulações, manchas na pele, mas isso não é para todas. Cada organismo reage de uma forma, pois estamos falando de uma doença autoimune e sistêmica.
As mudanças no corpo são inevitáveis, elas acontecem, mas são temporárias . Tudo isso por conta dos efeitos colaterais das medicações principalmente das altas doses de corticóides.
No entanto é preciso manter o foco, não perder o objetivo que é o controle do lúpus.
Um dia desses fiquei pensando em quantas outras doenças exigem das pessoas um controle e cuidado, como a diabetes, pressão alta, refluxo e tantas outras. Nós estamos nessa agora e não podemos fugir, temos mesmo ´que encarrar de frente, aceitando o tratamento, mudando nossos hábitos e rotina.
Aos poucos vc vai descobrir e também vai ficar surpresa em saber o quanto é forte e valente.
Lembre-se de que DEus nos dá força sempre para superar situações difíceis e que Ele nos cerca com pessoas pra nos ajudar nessa caminhada.
Hoje estou bem cheinha, por conta da medicação e também porque não levei tão a sério minha alimentação, mas estou feliz pois minhas taxas estão sob controle e isso, no momento, é melhor que ter meus rins afetados.
No meu caso no início só tive minhas articulações e pele afetadas,mas depois de uns sete meses comecei a perder proteína na urina, isto quer dizer que meus rins estavam sendo atingidos. Mas com o acompanhamento periódico que faço foi fácil detectar e entrar com a medicação. Hoje não há nenhuma atividade lúpica nos meus rins e a medicação está seja reduzida gradualmente. Então querida faça o tratamento com paciência e determinação que tudo ficará melhor.
Força e força!!

Realemnte voce tem razão !!
vou fazer o tratamento direitinho e aproveitar que descubri esse forum maravilhoso logo no inicio e fazer bem feito !!
beijos tudo de bom
>.<'

Bom dia meninas,
Me esqueci de contar!
Estou tomando cha de salsinha, aquela usa no preparo de alimentos.
Andei lendo sobre o assunto, diz que elimina toda sujeira dos rins, com acumulo de sal.
Não sei se minha melhora pode ser por causa do cha, mas meu medico esta bem surpreso com a regreção da proteionuria..
Bom mal nao faz esse cha rsrs

amiga como vc disse tem muitas duvidas devido estar em processo de reconhecimento da doença!!!!

como vc perguntou se o lupus engorda???não ele esmagrece e muito o que nos faz ganhar peço são os corticoides
como a predinisona que vc deve estar tomando tmbm
eu tomei durante 5 anos ganhei 13 kls mas estou em processo de desinchar ,estou já a 5 meses sem el Graçasssssssssssssss a Deus!!!!

Eu tomo 2 comprimidos por dias.
nao me imagino sem ele ainda
mas nao faz nem 1 mes ( estou tomando ele antes do diagnostico do Lupus)
ele eh muto bom !!!

Bom dia amiga Esperança,
Eu lavo bem um talo com folhas de salsinha e faço uma xicara, tomo sem açúcar , dou preferencia tomar na parte da manha onde a atividade renal é maior,tomo uma xicara pela manha e duas no decorrer do dia.
bjsss

Glauce,
voce acredita que eu ( nunca tive muita atenção mas agora parece que ele diminuiu) estava lendo "chá de salsicha" ao inves de "chá de salsinha" kkkkkkkkkkkk
eu fiquei pensando " Isso deve ser muito ruim" entao eu comprei as "salsicha" e comi, coloquei no arroz, comi com pão kkkkkkkkk
ai hoje quando fui ler seu ultimo post vi la " lavo a folha de salsinha" , ai eu pensei, "salsicha nao tem folha" e tive que ler e reler varias vezes ate percebe que eu estava lendo errado
com certeza o troféu sonsera vai para mim \O/

Karolyna Dutra escreveu:Glauce,
voce acredita que eu ( nunca tive muita atenção mas agora parece que ele diminuiu) estava lendo "chá de salsicha" ao inves de "chá de salsinha" kkkkkkkkkkkk
eu fiquei pensando " Isso deve ser muito ruim" entao eu comprei as "salsicha" e comi, coloquei no arroz, comi com pão kkkkkkkkk
ai hoje quando fui ler seu ultimo post vi la " lavo a folha de salsinha" , ai eu pensei, "salsicha nao tem folha" e tive que ler e reler varias vezes ate percebe que eu estava lendo errado
com certeza o troféu sonsera vai para mim \O/

Hahaha,cha de salsicha deve mesmo ser ruim né rsrs.
Qd temos os rins afetados devemos evitar td tipo de embutidos, por causa do sal e conservantes amiga, pelo menos foi o que me disse o nefro.
Cha de salsinha nem é ruim, tem um gostinho bom.
bjsss

Karolyna Dutra escreveu:Glauce,
voce acredita que eu ( nunca tive muita atenção mas agora parece que ele diminuiu) estava lendo "chá de salsicha" ao inves de "chá de salsinha" kkkkkkkkkkkk
eu fiquei pensando " Isso deve ser muito ruim" entao eu comprei as "salsicha" e comi, coloquei no arroz, comi com pão kkkkkkkkk
ai hoje quando fui ler seu ultimo post vi la " lavo a folha de salsinha" , ai eu pensei, "salsicha nao tem folha" e tive que ler e reler varias vezes ate percebe que eu estava lendo errado
com certeza o troféu sonsera vai para mim \O/

kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk flor só por Deus né?????
mas é assim mesmo a doença alem de tudo afeta nossa memória,atenção fica muito dificil flor
não se preucope não viu porque isso agora faz parte de nossa vida!!!

pelo omenos eu me deliciei com salsichas suculentas ^^

Glauce escreveu:Bom dia meninas,
Me esqueci de contar!
Estou tomando cha de salsinha, aquela usa no preparo de alimentos.
Andei lendo sobre o assunto, diz que elimina toda sujeira dos rins, com acumulo de sal.
Não sei se minha melhora pode ser por causa do cha, mas meu medico esta bem surpreso com a regreção da proteionuria..
Bom mal nao faz esse cha rsrs

Obrigada amiga, vou experimentar!!!
Estou muito feliz com os últimos resultados dos meus exames. A proteína diminuiu consideravelmente e já está no nível considerado normal.
Mas esmo assim ou tomar esse chá.
Abraços e obrigada!!