Em tratamento de Nefrite

Sou nova no Fórum, já postei pouca coisa, mas já me sinto bem a vontade pra compartilhar com vcs a minha história com o lúpus.
Fui diagnosticada em outubro de 2011, apesar de apresentar os sintomas desde o início do ano: queda de cabelo e hipersensibilidade ao sol no colum. Achava estranho estar sempre avermelhado, mesmo não tendo ficado exposta ao sol.
Iniciei o tratamento após crise de dores nas articulações e muitas idas a emergência para descobrir o motivo de febres e das dores. Logo com o medicação 40mg de predinisolona e reuquinol as dores foram sumindo e comecei a sentir outros sintomas: os efeitos colaterais do corticóide. Mas tudo bem comparado ao que sentia antes, pelo menos conseguia dormir. A aceitação e adaptação foi um processo doloroso mas me deixou fortalecida. Não imaginava ver minha vida mudando de cabeça pra baixo. Já estou adaptada, se podemos dizer isso.
Recentemente em maio quando levei os exames de rotina para acompanhamento foi detectado perda de proteína, 354_, ou seja ,nefrite. o lúpus queria descontrolar, fui ao nefrologista que me tranquilizou, dizendo não ser necessário fazer a biopsia q a reumato solicitou. Na volta a reumato novamente foi aumentada a dose de corticoide.
Atualmente ela baixou para 20mg de corticóide e a proteína baixou para 254 e o exame ANTI DNA deu pela segunda vez negativo.
Vcs que tiveram nefrite sentiram que sintoma? As vezes acho que apesar da minha médica dizer que a atividade do lúpos nos rins parou e que a perde deve-se a uma cicatriz deixada pela nefrite, observo que meus pés incham um pouquinho e meus olhos ficam sempre inchados. Não sei se isso se deve ao uso do corticoide.
Vcs que tiveram nefrite ficaram curadas da nefrite ou ela é persistente, ou seja, tem que tratar sempre?
São dúvidas que tenho, e gostaria de compartilhar com vcs.
Gostaria de dizer que desde que soube que estava com lúpus visitava muito o Fórum ,mas não tinha coragem de expor minha história. No entanto acredito que este é um espaço de cura, não somente da doença mas da alma, do emocional. É preciso compartilhar, colocar pra fora o que sentimos, principalmente com pessoas que nos entendem e podem nos ajudar nessa caminhada.
Assim como eu tem muitas pessoas que visitam, ávidas por orientação e companheirismo.
Deus sempre me deu a mão e minha oração a Ele sempre foi pedindo Alegria e Força.
Vcs são agente de Deus!!!!
Abraços!!!

Esperança queria seja muito bem vinda!
Bom vou te contar um pouco sobro o meu caso.
Em Julho de 2011 comecei a inchar muito as pernas, e ter pressão alta, foram quase 3 meses de medico em medico e todos repetiam os exames solicitados pelo dermatologista em 2010, que suspeito que minhas manchas na face fosse lúpus, na época não retornei pq vi lago que deu positivo pra lúpus e me assustei.Como estava inchada e com pressão altafui atrás desacreditando que fosse o lúpus.Estava com 4500mg de proteinuria, fiz tratamento com 80mg de prednisona de setembro a dezembro. No começo do ano desanimei e parei pq acabei ficando sem minha reumato e por ai vai.
Parei com a medicação, mas fui atrás de Dra entrada na Unicamp, e la chegando fui repetir os exames e estavam tudo alterado. Em julho minha proteinuria estava em 14.887mg ou coisa perto desse numero.Fui mandada para pulsoterapia com clico, quase morri, 80mg de prednisona,40 de furosemida 50 de losartana.Em Agosto repeti os exames, e a proteinuria estava em 13.800mg , quer dizer baixou pouco né, já estava preocupada,agora em setembro ao repeitr os exames ,minha proteinuria baixou para 3.250mg, baixou bem, estou feliz, fiz um ultra som do rim e ta aparentemente normal.Eu estou tomando cha de cabelo de milho, não sei se foi ele que ajudou, ou as doses altas de medicação.
Também tinha sensibilidade ao sol, no colo e braços, após a medicação e uso do protetor solar sumiram. Fui ao nefro qd estava super alta a proteinuria pedir o ultrason, e ele não recomendou, mando fazer logo a biopsia , pulei fora pq sou medrosa rsrs fiz o ultrason.
Eu estou a mais de um ano com proteinuria, e só esta assim por burrice minha, se não tivesse largado o tratamento, se não tivesse lido as bulas, se não tivesse tanto medo de medicação tudo teria se contornado antes.Agora to direitinho , ate a alimentação eu to melhorando, evitando embutidos enlatados e tudo que industrializado com conservantes, evito carne vermelha e de porco, como mais frutas legumes e verduras.Pretendo acrescentar o cha verde, pq meu colesterol esta alto, por causa da prednisona.
Ah e só melhora meu inchaço com furosemida, mesmo assim ainda fico um pouco inchada, tenho qeu tomar td dia, o dia que não tomo a tarde fico uma bolha.
Sintomas:
Pressão alta; por causa dos rins, proteinuria,nefrite
Falta de ar; por causa do lúpus
Cansaço; só deus sabe o pq, nem os médicos explicam
Apetite de elefante grávida;por causa da prednisona
Inchaço;por causa dos rins, altera td
Algumas dores pelo corpo que vão e vem;
Arrtmia cardíaca; por causa da prednisona
bjssss

oi amiga lindaa guerreiraaaaaaaaaaa sempre em????
isso mesmo Deus nos dando forças para podermos vencer todos os obstaculos impostos pela doença!!!


BEJUS FIQUE NA PAZ!!!1

a minha história é parecida com a sua,eu também vivia indo ao hospital,com dores,cansaço,febre e falta de ar e não dava nada,vivia pegando infecções em tudo quanto é lugar,até que me deu uma crise forte em que acordei sem conseguir andar,com manchas no corpo,vermelhidão no rosto,um cansaço extremo e febre;então no hospital fizeram vários exames e o médico disse que provavelmente era lúpus eritematoso sistêmico e mandou eu procurar um reumatologista,então fui e o diagnóstico foi confirmado,então comecei o tratamento,e fiquei com o rosto bem inchado,mas o aumento da fome que o corticoide costuma dar não me deu não,pois como de três em três horas e só coisa saudável,mas graças a Deus não tive nefrite não,só infecções urinárias e um aumentozinho na proteína...Mas fique calma que tudo vai se resolver,se você tomar as medicações certinhas e ter sempre fé em Deus!!Nós estamos todas juntas aqui,estaremos sempre nos apoiando,e qualquer coisa que você precise,estaremos aqui para te ajudar,e dar apoio!bjsss!!se cuide!!

Queridas companheiras muito obrigada por compartilharem suas histórias, como disse anteriormente este espaço alivia nossas dores e nos dá força pra continuar a luta diária contra o que temos.
Quero também dizer apesar de tudo que temos passado temos tido a oportunidade de olhar o mundo diferente: aproveitando a beleza de cada coisinha que antes passava despercebida.
Sei que a insegurança com relação aos sintomas que aparecem nos deixa de certa forma fragilizadas, mas nada de baixar a cabeça e perder a alegria de viver.
ESPERANÇA SEMPRE!!!!!