SEGUNDA FEIRA!!!!!!!

Bom dia a todas!!!!!!!!

Hj estou mal não sei pq a segunda feira nos deixa tão down. Este fim de semana após muito tempo resolvi sair para relaxar e fui para Caldas Novas...ah que tristeza. Não entrei na água primeiro pq meu corpo está deformado, a minha nuca parece que criou um caroço de tanto q acumulou gordura; pescoço já não tenho mais; meu rosto não consigo mais olhar no espelho de tanto q está gordo, feio...estou me detestando, a fome que não passa e agora tenho outros sintomas que até queria que alguém compartilhasse comigo caso tenha sentido isso. Fiz a minha primeira pulsoterapia no mês passado e agora fico tendo naúseas o tempo todo; quase desmaio; vontade de vomitar; febre todos os dias; a temperatura do meu corpo aumentou muito; cansaço sobrenatural; dor de cabeça 24 horas por dia e o cabelo só caindo. Ah ainda tem a questão dos dentes- meu Deus como os meus dentes estão doendo, sensíveis e não posso tomar nada gelado. Gente que coisa....todos os dias tem uma novidade com essa doença, nunca as coisas ficam estáveis? Já estou me cansando e tenho certeza que as pessoas ao meu redor tb estão cansadas. Na viagem fiquei muito mal pq a todo tempo queriam saber como eu estava...essa preocupação é boa, mas tb incomoda pq me sinto inválida. É muito complicado estou fazendo o tratamento direitinho e comecei só tem dois meses, mas já estou tão cansada...Até qdo será que passaremos por isso tudo? DESCULPEM, mas precisava escrever. MICHELLY

Michelly, nunca fiz pulso, mais tive algumas reações desagradáveis no ínico do tratamento. As meninas que fizeram pulso relatam sintomas parecidos com o seu. Um conselho que te dou para que você não fique depressiva , porque valeu muito para mim´, pois sou uma pessoa muito ativa e no ínicio tive que parar , ficar mais devagar até o tratamento dar certo. Assista filmes que vc goste, leia um bom livro, fique perto de pessoas alegres e converse sobre assuntos que não seje seu tratamento e o principal , não sinta pena de vc , porque se você sentir as outras pessoas também sentirão. Essa fase vai passar e vc vai retomar sua vida , voltar o seu corpo é só questão de tempo. Então para que esse tempo passe logo e sem angústias faça dele o mais agradável possível.

Deus te abençõe e te fortaleça nesse momento, em nome de Jesus!

Kelly

No começo as coisas são mesmo assim.temos a sensação que o mundo desaba.Mas depois quando as coisass começam a estabilizar, começa tudo a normalizar.O corpo volta a ser o que era, os cabelos crescem (por vezes mais fortes).Apesar de eu não ter feito pulso, a maioria das pessaos que fez passou por isso, é complicado mesmo, mas há que pensar no lado positivo, logo vai melhorar.
Como disse a Kelly, não se deixe abater, conviva com as pessoas, faça caminhadas, inciclamente custa mas depois habitua-se é bom para a fadiga, enfim faça coisas agradáveis que lhe dê prazer, é uma maneira de ultrapassar a situação.E sempre que achar que lhe vai fazer bem, o forum é para isso mesmo, desabafar.Quando eu descobri o LES, não conhecia ninguém com essa doença.Se não fosse o forum (anteriormente havia outro) e algumas pessoas que nos davam dicas, não sei o que teria sido de mim.Mas tudo já passou, estou com o lupus controlado, faço uma vida normal.(Embora haja dias que não são tão fáceis assim, porque aparece uma dor aqui outra ali, mas que se toleram).No resto tive imensas queixas, inclusive nos dentes, ouvido, etc e convém procurar sempre um médico para ajudar e as coisas não se agravarem.
Faça uma alimentação cuidada, sem muitas guloseimas.Água, frutas, sopas, legumes, reduzir o sal e o açucar ajuda o corpo a não incharmuito.(Sumos com gás não ajudam nada).Enfim, é sóa fazer a nossa parte e tudo dará certo.
Bjos e muita força.

oi Michelly, vou para a minha quinta sessão de pulsoterapia na semana que vem, durante a primeira semana após a aplicação da ciclofosfamida normalmente fico um pouco como vc falou, náusea as vezes, o estômago fica mais sensível, meus dentes também estão bem sensíveis com gelado e o cabelo cai mais, mas depois passa, pelo menos para mim. mas dá uma conversada com o seu médico e procure ter uma alimentação mais saudável como disse a Mericia, ajuda muito. quanto aos remédios daqui a pouco vc acostuma e volta a ter uma vida normal, Confia viu!!!

beijo

Oi Mi não fica assim não querida...otratamento é assim mesmo...tem seus altos e baixos...
E em questão a estetica é dificil pacas mas só passa mos por isso porque nos amamos de+ e queremos ficar melhor o mais rapido possivel...para retomarmos a nossa vida...agora é assim mesmo querida,descobrimos que temos uma doença(infelismente)temos que unir forças lutamos contra ela nem que isso custe a nossa belesa...e daqui a pouco isso passa os quilos irão embora...e graças a Deus a nossa vida fica...

BEJITOS AMIGA E SE CUIDA...TA...

Oi MICHELLYJACQ , assim como as meninas ja falaram a nossa aparencia muda um pouco e isso nos incomoda, mas pense que logo estara melhor eu ja fiz pulso e os sintomas é assim mesmo a gente sente nausêas mas converse com o seu medico para que eles te receitem alguns remedios para melhorar esse enjôo, eu tomei (vonau ) quando eu fazia a pulso e melhorou bastante mas fale com seu médico :
recomendações : Um dia antes de fazer a pulso se hidrate bastante beba bastante água isso se você puder se não tiver alguma restrição a água.
No dia da pulso antes de aplicar as medicações no meu caso eles aplicavam (isofran) que é para fortalecer o estômago, depois eles aplicam o resto das medicações e eu sempre pedia que eles no final das medicações aplicassem mais um pouco de ( isofran ), depois que comecei a fazer isso nossa melhorou muito os meus enjôos pois as vezes tinha que parar no pronto socorro devido aos enjôos. Ah e no dia prrocure não ficar muito tempo sem comer, procure beber sucos citricos :limonada suco abacaxi etc...tomar sorvete evite tomar coisas quentes.
Eu tambem tive muita sensibilidade nos dentes mas agora graças a Deus eu não tenho mais e tambem não faço mais pulso.
Se você estiver tendo( febre) é melhor você procurar ir ao médico pois eles tem que fazer exames para ver o motivo dessa febre (não fique esperando melhorar em casa vai ao pronto socorro )
Espero que você melhore logo, e procure na medida do possivel é claro tentar relaxar que essa fase logo passara.Fique com Deus e aguardo por noticias.

Se o medo e a cobrança, tiram minha esperança,
tento me lembrar, de tudo que vivi,
e o que tem por dentro, ninguém pode roubar.

Descanço agora, pois os dias ruins, todo mundo tem,
já jurei pra mim, não desanimar.
E não ter mais pressa, pois sei que o mundo vai girar,
o mundo vai girar, eu espero a minha vez.

O suor e o cansaço fazem parte dos meus passos,
o que nunca esqueci é de onde vim,
e o que tem por dentro, ninguém pode roubar.

Descanço agora, pois os dias ruins, todo mundo tem,
já jurei pra mim, não desanimar.
E não ter mais pressa, pois que o mundo vai girar,
o mundo vai girar, e eu espero a minha vez.

E eu não to aqui pra dizer o que é certo e errado,
ninguém tá aqui pra viver em vão.
Então é bom valer a pena, então é pra valer a pena, ou melhor não.

Os dias ruins, todo mundo tem,
já jurei pra mim, não desanimar
E não ter mais pressa, pois sei que o mundo vai girar,
o mundo vai girar, e eu espero a minha vez.



MI EU AMO MUITO ESSA MUISICA ESPERO QUE VOCE GOSTE TAMBEM.....

Olá querida, sabe isso é muito difícil, mesmo, mas tenha um pouco de paciência com o tempo tudo melhora, uma vez fui comer um sorvete , pois amo sorvete , meu dente doeu tanto que não comi mais nada gelado. tenha fé, tudo irá melhorar ,estarei orando por você bjs.

OI AMIGA,QUE DEUS TE DE MUITA PACIENCIA POIS TODAS NOIS PASSAMOS OU VAMOS PASSAR POR ISSO,MAIS SAIBA QUE DEUS TE AMA DO JEITO QUE VC ESTÁ E NÃO FIQUE ASSIM POIS ISSO TUDO PASSA NÃO VOU DIZER QUE É FACIL,POIS TBM ESTOU ASSIM MENOS PELOS CABELOS E DORES CONSTANTES POIS ESSA FASE JA PASSEI MAIS TENHA FÉ E CORAGEM,QUE JA JA TUDO VAI SER MELHOR DE SUPERAR,ENTÃO PEÇA FORÇA AO PAI POIS SO ELE PODE NOS AJUDAR NESSAS HORAS E AS VEZES ATE UM CALMANTE FAZ BEM.E SAIBA QUE AQUI PODE FALAR TUDO POIS ESTAMOS NO MESMO BARCO E PRA GENTE NINGUEM É FEIA POIS SOMOS TODAS ADORAVEIS FOFINHAS,FICA COM DEUS,UM XERO.