Uma pequena história... uma grande vitória!

[b]Olá para todos, sou novata aqui, estava pesquisando sobre o Lúpus e encontrei este site com informações achei interessante e me cadastrei. Sou Mayara, tenho 20 anos, e sou portadora de Lúpus desde os 8 anos. Na época em que descobri era tudo muito novo e raro, pelo menos por aqui onde moro e fui tratada. No começo foi um susto pois os médicos não conseguiam entender como em uma criança isso aconteceu, e como graças a Deus foi descoberto com pouco tempo de tratamento tive uma recuparação muito rápida. Eu tive apenas o Lúpus Eritematoso Discóide, tive uma alopécia cicatricial, não chegou a cair todo o cabelo, apenas uma pequena parte e onde caui nasceu tbm uma grande quantidade, mas de cabelos brancos; tive também a famosa marca da asa de borboleta, mas que também não tenho mais. Não cheguei a tomar remédios (tipo corticóides), fiz meu tratamento basicamente a base de pomadas e cremes. Quando tinha por volta de 12 anos, acabei meu tratamento, fiz exames e deu inativo, e até hoje não tomo mais remédios nem uso nada, apenas o protetor solar! Tenho uma vida normal, as vezes exagero (praia, sol, sobrecarga de trabalho...) mas enfim, na medida do possível vou vivendo como uma pessoa que teve Lúpus e hoje não tem mais, ou pelo menos não está se manifestando mais em mim. Espero ser bem recebida e contar com a apoio de vocês para mais informações sobre o Lúpus já que por aqui ele ainda não é muito divulgado. Obrigada.

Mayara!!!
Que você deixe sempre DEUS, ser seu Refúgio e sua Fortaleza. AMÉM.
Seja bem vinda e que DEUS te conceda a Graça de encontrar aqui, muita Fé, muita Paz e respostas para suas dúvidas.
Parabéns, pela doença estar desativada!!!
Beijo no coração.
Regina Guimarães.

Oi Mayara, mas e claro que voce e super bem vinda... Fico feliz em saber que tambem voce tem a doenca desativada... Que Deus continue abencoando voce, e que voce continue sempre assim, pesquisando, se informando e se cuidando pra que o lobo nao acorde mais... Apareca sempre, e nao deixe de participar... faz bem pra saude... rsrsrsr... bjssss.

Ola a todos,
EU estou aqui para dividir tb,com vocês,as minhas esperiencia,emoçôes e conquista.
Me chamo maria josé viana,sou casada tenho 2 filhos maravilhosos,e tenho lupús a 8 anos,eu tinha 60 anos na epoca.
Minha historia não e muito diferente da de vcs,teve o dificil proceso de adapitação,e todo o resto,idas e vinda de hospitais e remedios e xames.
Bom no momento,estou em cadeira de rodas,devido uma lesão medulare uma neuro patia,estou em tratamento constante,dependo da ajuda do meu marido e filhos,que graças a Deus sõa uma benção na minha vida.
Tenho muta fé em Deus,e uma grade amor pela vida,luto todos os dias contra ao lupús mais infelismente,devido a lesão tenho momento que eu fico inerte ao mundo,e não posso fazer nada,pois não sei o que se passa ao meu redor.
Mais quando eu estou bem,eu gosto de me aruma,perfuma,passea com minha familia,falo muito,quando eu estou bem.Essa e uma forma da minha familia identificar quando estou bem.
Estou com uma ação na secreteria da saude,pois presiso urgente da medicação(mabthera-rituximabe).
Minha idade dificulta muito o meu tratamento,pois ja tem alguns que já não posso fazer,como a pulso,cloroquina,corticoides com grandes dosagem,azatioprina.
Oro aDeus com minha familia para que limina de liberação do remedio saia o quanto antes.
Para falar com vcs presiso da ajuda ad minha familia,poi não tenho uma cordenação motora boa,falar com vcs e uma terapia para mim.
Então isso e um pouquinho de mim parar vcs.
Que Deus abençoe atodos,um beijo bem grade!

Olá D. Maria José Viana!

Seja muito bem vinda ao forum.Com certeza encontrará pessoas disponiveis para ouvi-la e apoiar.É verdade mesmo, este forum é uma terapia para muitos que o frequentam.Pois todos se compreendem porque a doença (lupus) é comum a todos.
Obrigado por partilhar connosco um bocadinho da sua história.É sempre bom ouvirmos os mais velhos, é uma alento para nós.
Aproveito para desejar-lhe boa sorte para o seu remédio ser aprovado o quanto antes.
Força para si e sua familia, para que nos possa falar mais de suas vitórias.

Fale-nos mais de si, aguardamos mais noticias suas.

Com muito carinho um grande abraço,

Merícia

Dª. Maria José!!!
Que pessoinha de DEUS é a Senhora!!! Exemplo de Fé, de vida e de garra!!!
Continue permitindo a DEUS ser seu presente diário, junto aos seus. AMÉM.
Somos seres humanos e estamos sujeitos a essas recaídas. Como a Senhora disse: temos que viver intensamente todos os momentos quando estamos bem... é isso que precisamos!!!
Parabéns, minha linda e que DEUS continue te abençoando e cuidando, junto aos seus.
Estamos e estaremos aqui, junto as nossas orações, quando quiser ou precisar.
Beijo no coração.
Regina Guimarães.

Antes de mais nada amiga, seja bem vinda... Obrigada por partilhar conosco, e sempre bom ouvir novas experiencias... Espero que voce goste do forum e volte sempre... Que Deus abencoe voce e sua familia... Que voce possa conseguir logo a aprovacao da secretaria sobre o seu remedio... Enquanto isto se cuida... aqui no forum tem muita dica que vale a pena dar uma olhadinha... No mais fica com Deus e volte sempre... bjssss.