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VAMOS APARECER
Vitória Qua 24 Jun 2009, 09:29
Porque é importante saber quem são os pacientes de Lupus?
Para achar a cura do Lupus, o mercado farmacêutico e pesquisadores precisam saber sobre sua população alvo.
Incentivos financeiros de milhões de dólares para pesquisas podem não ser dados, se faltarem estatísticas confiáveis sobre o universo de uma doença específica.
Existe um site : www.lupusonline.com.br que faz o cadastro dos portadores e assim as indústrias poderão avaliar o quanto é importante desenvolver estudos sobre a nossa doença. Vamos nos cadastrar, já que o lupus é tão raro, quem sabe se aparecermos mais e não ficarmos incógnitas, consigamos alguma atenção ( e investimento em pesquisas ).
Um abraço a todas.
Para achar a cura do Lupus, o mercado farmacêutico e pesquisadores precisam saber sobre sua população alvo.
Incentivos financeiros de milhões de dólares para pesquisas podem não ser dados, se faltarem estatísticas confiáveis sobre o universo de uma doença específica.
Existe um site : www.lupusonline.com.br que faz o cadastro dos portadores e assim as indústrias poderão avaliar o quanto é importante desenvolver estudos sobre a nossa doença. Vamos nos cadastrar, já que o lupus é tão raro, quem sabe se aparecermos mais e não ficarmos incógnitas, consigamos alguma atenção ( e investimento em pesquisas ).
Um abraço a todas.
Vitória- Ainda sou novata(o) e gosto de atenção.
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Número de Mensagens : 48
Localização : São Paulo
Ano que descobriu o Lúpus : 2009
Data de inscrição : 13/05/2009
Oi Vitoria...
Milene Nery Ter 30 Jun 2009, 23:34
Realmente muito interessante, conheco o forum que voce citou a mais de 2 anos, desde que fui diagnosticada com o lupus... Foi quando me cadastrei, portanto mesmo nao morando no Brasil, meu nome consta na lista de doentes lupicos brasileiros... E importante participar... bjsss.
Milene Nery- Já sou muito conhecida(o)
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Número de Mensagens : 836
Idade : 63
Localização : Philadelphia ( EUA )
Ano que descobriu o Lúpus : 2007
Data de inscrição : 17/05/2008
Re: VAMOS APARECER
Daniella Pessoni Qua 01 Jul 2009, 13:51
Conheço este site que você falou a cerca de 4 anos...Já fizemos variás vezes o cadastro lá e nunca recebemos nenhum contato, pelo que fui informada o site esta totalmente abandonado, já enviamos varios e-mail ´s para o administrador e estamos a muitos anos sem respostas, uma pena porque lá também existe muitas informações sobre lupus e la está dessa forma, por isso eu participo aqui, onde tudo é organizado.
Obrigada pela dica....Bjos Dani
Obrigada pela dica....Bjos Dani
Daniella Pessoni- Colaboro Bastante
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Número de Mensagens : 1149
Idade : 42
Localização : São Bernardo do Campo - SP
Ano que descobriu o Lúpus : 2005
Data de inscrição : 22/01/2008
suelem- Já sou muito conhecida(o)
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Número de Mensagens : 512
Idade : 38
Localização : são paulo
Ano que descobriu o Lúpus : 2009
Data de inscrição : 03/09/2009
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