Um breve desabafo...

Bom dia!!!
Fiquei muito feliz quando encontrei esse forum... Acredito realmente que dor compartilhada é dor diminuída com diz a Priscila do EncontrAR.
Minha historia começou no ano passado quando estava morando no Canadá, nos mudamos em novembro de 2012 e as expectativas da nova vida eram enormes, eu e meu marido sonhávamos com isso há quase quatro anos... Porém, logo nas primeiras semanas comecei a sentir dores no joelho, com o passar de algum tempo nas articulações do pé, da mão... Cheguei a ficar sem mobilidade em alguns dedos das mãos, mas de fato não conseguia aceitar a idéia de isso seria algo grave... A cada mês que se passava as crises pioravam e eu tomava por conta própria muito antiinflamatórios, o que ajudava demais nas dores... ibuprofeno era meu companheiro de todas as horas... Passaram-se um ano e quatro meses quando vários motivos resolvemos voltar para o Brasil. Eu já estava com crise horríveis e era inverno no Canadá, as dores eram cada vez piores e já não passavam com antiinflamatórios, ninguém a minha volta aceitava, meu marido dizia que era falta de hábito de fazer tarefas domesticas e dizia nem perceber os inchaço e/ou rigidez... Eu chorava calada e rezava a Deus para ter força de vontade de levantar no outro dia, porque eu também comecei a acreditar que a culpa era minha e do meu sedentarismo... Dia 02/03 deste ano voltamos, minhas dores eram tantas que já vim com consulta marcada com o reumatolista para mesma semana dia 04/03 graças a Deus, foi à melhor coisa que fiz.
Desembarquei no Brasil inflamadissíma, acho que não havia uma articulação no meu corpo sem dor. Após 29 horas viajando eu estava o dobro do meu tamanho... Super inchada! Tive que tirar o tênis no meio da viagem e usar as sandálias do meu marido porque não cabiam mais nos meus pés...
Graças a Deus fui direto a um médico competente e maravilhoso, com quem estou até hoje.
Fiz todos os exames que ele me passou, e logo veio o pesado diagnóstico, LES, AR e anticorpos antifosfolipide. A LES veio primeiro, dois meses depois a AR e o anticorpos antifosfolipe. Iniciei o tratamento com corticóide e Hidroxicloraquina e dia 13/08 iniciei a azatriopina, porém no último dia 08/10 eu fui internada com hepatite medicamentosa, Meu TGP estava em 1600 e meu TGO em 853... Fiquei por dez dias e tive que suspender todos os medicamentos... Sexta-feira passada minhas taxas de TGO e TGP normalizaram e o médico voltou a hidroxiclocaquina, porém não sabemos qual droga iremos utilizar para substituir a azatriopina. Se sintética ou biológica.
É muito difícil... Eu sou uma pessoa dinâmica, ativa e bem popular as doenças me limitam demais... Meu trabalho já é cansativo por si só para qualquer pessoa, imagine para alguém como eu... Tenho muita fadiga, dores e muitas vezes os enjôos. Hoje praticamente não tenho uma vida social, sempre procuro ir logo para casa... São tantos sintomas que eu cheguei a pensar que estava criando na minha cabeça porque parece inexplicável que todos os dias algo novo possa acontecer com seu corpo.
Faço terapia 2x por semana e agora que estou de licença medica estou vou 3x, por que é impossível passar por tudo isso sem um acompanhamento psicológico.
Apesar dos diagnósticos e das dificuldades, eu realmente não perco tempo lamuriando e questionando á vida “porque eu?”. Eu acredito fielmente que nada na vida acontece por acaso e que o mais importante é entender pra que precisamos passar por tudo isso. Deus é muito justo e nunca erra! Acho que doenças como a que tenho vem com a “missão” de nos fazer enxergar a vida de outra forma, mudar os valores, evoluir... Peço apenas a Deus todos os dias que me de forças para suportar tudo que esta por vir, de bom e de ruim e sabedoria para lidar com as pessoas. Por que sei que a jornada não Será fácil!
Hoje meu maior drama são as pessoas a minha volta, todos têm muita dificuldade de entender minhas limitações. Acho que porque sempre estou feliz, alegre de bem com a vida, mesmo nas horas mais difíceis... parece que enquanto você não esta entrevado numa cama ou com uma cara de quem já morreu, as pessoas não conseguem compreender que você tem algo grave e que te limita e muito... Que você não consegue ter a mesma disposição de antes... E a falta de informação da população em geral sobre a doença também prejudica muito o entendimento das coisas... Enfim!
Acredita que até hoje não consegui chorar com toda essa turbulência? A ficha parece que vai caindo lentamente... A internação por hepatite medicamentosa foi o primeiro grande choque... Senti muito medo! Estou com medo na verdade... Acho que no fundo no fundo ainda não aceitei que tenho as doenças, apesar de seguir todas as orientações do meu médico e minha terapeuta... Acho que me sinto dentro de um sonho... Um sonho ruim que quando eu acordar ele acabará... Mas, infelizmente não...
Acho que falei demais... são muitos sentimentos contidos... vou parando por aqui...
Obrigada pelo espaço, foi muito bom desabafar!!
Abraço forte e força para todas nós!!

É flor a vida da gente vira de cabeça para baixo mas vomos colicando as coisas no seu devido lugar com .o passar do tempo E verdade amiga forças para todos. ..

Como você, acredito que nada é por acaso. E também como aconteceu com você (risos), meu marido não acredita que eu tenha algo. Há quinze dias subi um lance de escada e fiquei totalmente sem fôlego. Como não estava bem há alguns dias e estou morando numa cidade muito pequena, resolvi viajar no dia seguinte para uma capital em busca de médicos especialistas. Antes de sair, ouvi de meu esposo: "você fará os exames e nada será positivo. Você está apenas estressada." Isso me entristeceu antes e depois do diagnóstico de nefrite em estágio avançado.

Não sei ainda se tenho alguma doença auto-imune. E sinceramente, não enxergo, nesse caso, o famoso benefício da dúvida. As pessoas acham que é fricote e, por isso, até perdi meu emprego por não entregar os relatórios no prazo. Consegui outro, mas estou com medo de perdê-lo também. Por mais que eu tente, meu corpo não acompanha minha mente. Minha vida ativa e dinâmica parou.

Meu bom-ânimo natural não está muito em alta hoje. Mas, logo passa, pois é um dos efeitos colaterais da medicação que estou tomando.

Sejamos felizes com o que a vida nos der! Esse é meu lema.

Beijos!

Anna seja bem vinda...No começo eu mesmo achava q estava com estafa e coloquei isto na cabeça,ate q piorei de tal forma q pensei não pode ser só isso fui atrás e graças a Deus, descobriram o q tenho hoje faço tudo certinho mas ainda sinto dores e muito cansaço mas estou bem melhor agora

Sua história é motivante, Guida! Sei que também terei forças para encarar seja o que for. Beijos! <3

Sim amiga vai sim!!@

Oi querida que bom que vc entrou no grupo,quando encontrei esse grupo foram noites e noites sem dormir chorando e lendo os depoimentos,que bom que vc procurou ajuda psicologica logo pois eu demorei e agora tomo remedio para dormir,por sempre me achar muito forte.Mais tbm penso como vc cada um recebe a cruz que pode carregar e é pra gente aprender mais com nosso sofrimento.Hoje me acho uma pessoa bem melhor,Fica bem mais facil quando aceitamos a doença e deixamos de ser coitadinha,pois as pessoas são cruéis conosco,não entendem por que de tanto remedio e limitações,mais vamos em frente,firme,forte,guerreiras como somos,fica com Deus e muita,muita paciencia pois é um dia boa e 5 ruins,mais Deus é maior,um xero.