Descoberta do LES

Olá para todos,
sou nova nesse site,mas achei muito bom o que tenho lido aqui....
Descobri o LES aos 16 anos...Herança de minha Mãe que além dele tbm sofre com Artrite reumatóide...
No início me recusei ao tratamento,revolta...enfim não dei bola pra realidade e pro tamanho do meu problema.
Aos 17 veio a resposta....uma crise que quase me matou...derrame na pleura,pneumonia,infecção no joelho,sopro no coração e outras coisinhas que hoje nem lembro mais...diagnóstico dos médicos:3% de chance de sobreviver....21 dias sem ter conhecimento de nada....minha mãe que lutava por mim,não aceitava a idéia de perder uma filha....foram mais 15 dias internada...emagreci um monte...nos corredores quando me levantei era chamada de Olívia palito....rsrsrs
Depois vieram medicações,protetores solares,consultas infindas....Tive meu 1º filho aos 20...casei tive mais 3 filhos...todos de cesárea...
Passei por 4 episódios de pneumonias,crises de sinusites,cistites,e arrumei até uma bronquite asmática na 2ª gravidez,não dormia....não podia ficar deitada,tinha muita falta de ar....
Aos 36 numa densitometria foi achada uma OSTEOPENIA,minha reumato já se preocupou,cedo demais para uma perda de cálcio....
Hoje aos 41,continuo com minhas medicações,protetor solar(30),cálcio e vit D,fora antinflamatórios pras frequentes dores nas articulações....Nova bateria de exames sendo feitos,nova densitometria e qualquer coisa me faz perder peso....stress,ansiedade são companhias constantes mesmo que a gente não se deixe abater....
Aquelas crises ficaram pra trás...Graças a DEUS...mas a luta continua no diário de quem tem essa doença...
São 25 anos lutando...Não posso desistir,tenho meus filhos e uma netinha linda.....
Boa tarde amigos

Eu também descobri o LES aos 16 anos e é difícil em qualquer idade, mas na adolescência... A ideia de termos de lidar com uma doença crónica para o resto da vida é muito difícil ao principio, mas com o tempo vamos nos habituando a ideia e acabamos por perceber que conseguimos ter uma vida normal. Graças a Deus eu nunca tive de passar por internamentos e tantas complicações, pelo menos até ao dia de hoje. Só queria dizer mais uma coisa, admiro muito a coragem que tiveste para passar por tantas complicações, isso demonstra uma grande força da tua parte. Beijinhos:) 

nokas176 escreveu:Eu também descobri o LES aos 16 anos e é difícil em qualquer idade, mas na adolescência... A ideia de termos de lidar com uma doença crónica para o resto da vida é muito difícil ao principio, mas com o tempo vamos nos habituando a ideia e acabamos por perceber que conseguimos ter uma vida normal. Graças a Deus eu nunca tive de passar por internamentos e tantas complicações, pelo menos até ao dia de hoje. Só queria dizer mais uma coisa, admiro muito a coragem que tiveste para passar por tantas complicações, isso demonstra uma grande força da tua parte. Beijinhos:) 

Obrigado pelo carinho nokas176.....

Guida escreveu:

´seja muito bem vinda querida ao nosso cantinho!!!


todas nos somos guerreiras sobreviventes a uma guerra que nos deixou muitas cicatrizes mas foi incapaz de nos deter!!!

Guida...adorei conhecer outras pessoas que como eu e minha mãe convivemos com essa doença e continuam lutando pra viver bem...
Obrigado pelo carinho e atenção....bjsss  

Olá para todos(as)

Há mais de 1 ano começei a investigar uma anemia, os médicos diziam q não era por deficiência de ferro, mas mesmo assim passavam remédio a base de ferro, inclusive até tomei NORUPURUM pela veia durante um periodo de 3 meses, fui encominhada para um reumatologista e fiz exames especificos da LES, apenas meu FAN dava positivo 1/10, depois 1/20, depois passou para 1/80, eu não apresentava nenhum sintoma, apenas uma leve queda dcabelo  que eu acreditava ser normal, o meu primeiro reumatologista me disse de cara q eu tinha LÚPUS, naquele momento meu mundo caiu, ele passou disfosfato de Cloroquina e comecei a tomar,algumas semana depois procurei um novo reumatologista que mandou suspender a cloroquina e apenas ficar acompanhando através dos exames, uns dois meses depois tive minha primeira crise, sentia muitas dores articulares nos pés, joelhos, costas, meu pé ficou muito inchado que até me possibilitava de andar direito, fui 3 vezes socorrida onde eu tomava injeção antinflamatória e voltava p casa, após os efeitos dos remédios as dores voltavam.

Por conta propria refiz os exames e levei ao médico, meu FAN deu 1/640, estava confirmado definitivamente meu diagnóstico. hoje estou tomando prednisona de 20 Mg e Hidroxicloroquina de 400 Mg, o corticoide vai ser dimunuido aos poucos, o´único sintoma q me encomoda muito é a queda de cabelo e o medo de ficar careca, meu cabelo é fino e pouco e cai bastante.

Foi muito díficil p mim aceitar essa doença, mas acredito q fazendo o tratamento correto vou poder ter uma vida normal.

Aprendi muito neste Forúm, tirei muitas dúvidas e inclusive foi fundamental para entender e aceitar melhor essa doença.

Tenham a certeza que esses depoimento ajudam muitas pessoas a superar  a LES.

Bjo grande p todos.
vamos seguir em frente de cabeça erguida sempre acreditando na melhora.

Bruna Karla
(Quando Eu Chorar)

Deus, meu Deus
Tudo está tão difícil pra mim
Deus, meu Deus
Muitos me perguntam: Onde tu estás?
Dentro de mim
Minha alma se abateu
Mas Tua mão contudo me escondeu
Tua presença, oh Deus

QUANDO EU CHORAR, VOU ME LEMBRAR
QUE ATÉ AQUI, TUA MÃO ME SUSTENTOU
DIGO: A MINHA ALMA ESPERA EM DEUS
POIS AINDA O LOUVAREI, EU O LOUVAREI

EU TE LOUVAREI, EM MEIO À PROVAÇÃO, EM MEIO ÀS LUTAS
EU TE LOUVAREI, EU TE LOUVAREI, VENHA O QUE VIER
EU TE LOUVAREI, EU TE LOUVAREI
LOUVAREI TEU NOME, SENHOR!

Drika esta letra se encaixa com a nossa luta!!!Lindaaa!!!As guerreiras: cada uma tem uma história de lutas, superações para conta,r o mais importante,  que nunca devemos nos esquecer que nunca estamos sozinhas!!!Temos um Deus vivo e Pai maravilhoso e zeloso!!!Se olhares para traz e veres o que vcs ja venceram terão a prova de que verdadeiramente nunca estiveram só!!!beijooosss a todas!!!

 

Estou a 8 meses com dores, que começaram no pulmão, fui em uma série de médico, fiz muitos exames e nada, não encontravam nada, somente a pressão alta era o que era evidenciado, até que um cardiologista pediu um FAN que deu positivo e dai iniciou uma peregrinação por um reumatologista.
O primeiro que fui não pediu nenhum exame e passou uma acumputura, o outro mandou eu cuspir em uma pia e disse que estava tudo bem, ou seja fiquei desesperado, em minha cidade é uma especialidade rara e quem tem é assim, nem fui em outro, busquei em outra cidade, mas o médico só lia aqueles livros e apesar de um medicamento que me passou as dores e os sintomas pioravam e ele lendo livros em todas as consultas, não sabia que exames pedir. Fiz uma biopsia da pleura e drenei a água do pulmão direito e como deu negativo para tuberculose, pneumonia e fungos, comecei a buscar ajuda por reumatologistas, até que consegui marcar no CREB no Rio de Janeiro.
O médico me pediu uma diversidade de exames que enfim laudaram Lúpus, Sindrome de Sjorgren e ainda uma disfunção na tireoide que ainda estou investigando.

A uma semana tenho esse laudo e comecei com os remédios, a sensação atual é que as dores no corpo se intensificaram com a medicação, daqui a mais uma semana farei um exame de sangue e urina para ver as respostas dos medicamentos, mas o médico já me deixou ciente do aumento das dosagens.

Hoje tenho derrame pleural nos dois pulmões, tenho um pequeno aumento no coração, dores nos rins e ossos, meus braços ficam dormentes uma série de vezes ao dia, parece que o sangue para de circular, a pressão esta estranha, a baixa esta subindo e quase igualando com a alta, mesmo com o remédio de pressão, voltarei essa semana no cardiologista para ver isso.
Ainda estou muito perdido com essa doença, assim que soube o que era, fiquei aliviado de ter um laudo e esqueci de perguntar muita coisa, não sei se o aumento das dores com o medicamento é normal...
Depois de ler muita coisa, hoje sei que nada sei sobre o Lúpus e preciso de ajuda para conviver com essa doença e com as pessoas que estão a minha volta que sabem menos do que eu e sei que preciso paciência para saber explicar tudo isso.

Seja muito bem vindo amigo Victor e no que puder te ajudar estaremos sempre aqui, se cuida direitinho p este lobo dormir o mas depressa possivel https://2img.net/i/fa/i/smiles/icon_mad.gif

Obrigado pelo carinho, nesse momento isso é muito reconfortante.