Desabafo

Nossa, que felicidade encontrá-los! Quanta alegria saber que tem pessoas boas e com o mesmo “problema” que eu capazes de dividir as suas histórias.
Sendo assim, partilharei um pouco da minha para que possamos nos ajudar: O meu nome é Jéssica Iara, sou de Fortaleza - Ce, tenho 21 anos e, assim como vocês, sou portadora de LES. Descobri em agosto deste ano e ainda estou me adaptando e conhecendo a doença. Desde o início do ano eu apresentava dores nas articulações, fortes dores que chegaram a me limitar... eu não conseguia mais andar, me vestir, enfim (era triste); além disso, sentia cansaço, desconcentração, inchaço nos membros, queda de cabelos... ah, todos esses sintomas comuns do lúpus. Procurei um reumatologista acreditando não ter nada, até que fiz os exames e o diagnóstico foi confirmado. Iniciei tratamento com a prednisona 40 mg e o reuquinol 500mg (hidroxicloroquina), o corticoide dimiuindo com o passar dos dias, até ficar em 10mg pela manhã (metade de um comprimido). Passado o primeiro mês, as dores sumiram, porém, começaram a aparecer manchas pelo meu corpo (abaixo dos seios e nas axilas), urticárias... procurei o meu reumatologista, em 20 de setembro que passou Diprospan IM. Tomei, as manchas desapareceram em 03 dias, mas a dores voltaram. O mês de setembro e o início de outubro, percebi que o meu rosto estava mudando, ficando mais arredondado. Tinha dias que os meus lábios inchavam (como se tivesse um nódulo), até que no dia 17 de outubro eu amanheci com a face “desfigurada” e com as mesmas urticárias pelo corpo que já havia apresentado. Corri para o meu reumatologista, que, novamente, me passou o Diprospan. No dia seguinte, acordei com o rosto, além de edemaciado, cheio de bolhas de pus. Era uma infecção na face, a chamada celulite facial, que me levou a internação de 14 dias tomando antibióticos e o aumento do corticóide 20 mg de prednisona. Fiquei internada até 31 de outubro e saí do hospital tomando antibióticos por 07 dias, ainda. Hoje estou aqui contando a minha versão. Terminei os antibióticos na quarta, dia 07 de novembro de 2012. Estou no terceiro mês de tratamento do lupus. Fui a uma nova reumatologista na terça que aumentou o corticoide para 40 mg (prednisona) por 15 dias, depois 30 mg por 10 dias e 20mg até o retorno.
Eu percebo que o meu corpo está mudando. O meu rosto não é o mesmo, isso me entristece. Tenho medo, assumo que o medo é constante. Tenho medo das dores voltarem, de infecção, de ficar mais gorda ainda. Estou ciente que devo ter forças para enfrentar esta FASE. Sim, uma fase, pois percebo que, apesar de não ter cura, a doença tem total controle. Do ano passado pra cá eu emagreci sete quilos... me ver engordando novamente não está fácil. Quando alguém chega, olha e logo comenta: “Você engordou um pouquinho, né?” “Você está inchada”. Eu que estava acostumada a dizerem: “Nossa, como você emagreceu”. Mudar a aparência é complicado... Além disso, estou muito desconcentrada e a minha visão está cada dia pior.
É isso! Além da minha FÉ, tenho uma família que me apoia, o meu irmão principalmente (moro com ele na capital e os meus pais moram no interior do Ceará), amigos verdadeiros (essa doença me fez perceber – sim, você reconhece seus grandes amigos nos momentos mais frágeis) e um namorado que está ao meu lado, grande parceiro, principalmente tentando me colocar pra cima com relação ao “rosto de bolinha”.
Obrigada, pessoal, por compartilharem disso tudo. Obrigada, novos amigos. Quero poder contar com vocês e digo que é recíproco.

GRAÇA E PAZ,SEJA MUITO BEM VINDA,QUE DEUS LHE DE MUITA FORÇA E SABEDORIA PARA CONVIVER COM ESSAS MUDANÇAS,SÓ TENHO A LHE DIZER QUE EM 16 ANOS DE LUPUS A CADA DIA TEMOS QUE PEDIR SABEDORIA E PACIENCIA PARA AS NOVIDADES QUE APARECE EM NOSSAS VIDAS .PACIENCIA E FÉ EM DEUS....E QUE DEUS TE ABENÇOI GRAUNDEMENTE.UM ABRAÇO.

seja muito bem vinda minha amiga!!


sofremos mesmo com a doença e com as incertezas de como quando e onde!!!mas não temos respostas assim como as pessoas sã tmbm
não é porque estamos doentes que sabemos o que ira acontecer com a gente talvez supomos por sabermos o que temos
mas coisas boas e ruins acontecem com todos todos os dias então eu espero que p nos possam vir dias bons e não ruins!!

Isso mesmo amiga no inicio assustamos pela falta de informação tbem descobri em agosto deste ano, mas o pior já passou a descoberta da doença.
Aprendi e aprendo muito neste site com cada depoimento que leio espero que vc tbem tenha forças e tire suas duvidas aqui, pq muitas vezes os médicos não dizem nada mesmo se vc não perguntar e aqui todas passamos por algo semelhante.....
No meu caso não sinto nada só algumas manchas nas pernas que apareçiam de vez enquando, devido a medicação ja sumiram tomo Reuquinol 400mg e Prelone 20mg me sinto cansada as vezes mas nada graças a Deus.

Deus abençoe e forças para viver da melhor maneira possivél.
bj

Olá Jessica.
Como você está?
Guria, nosso corpo muda sim, mas depois volta ao normal quando a doença está controlada.
Descobri que tenho lúpus há 2 anos e meio atrás. E meu corpo também mudou demais, e claro que isso chateia a gente.
Não sei se foi o seu caso, mas eu perdi todo o meu cabelo.
E Agora minha doença está "adormecida" dentro de mim. Não tenho dores, não tenho sintomas nem um, meu cabelo cresceu normal,
meu corpo voltou ao normal, meu rosto voltou ao normal.
Vida normal denovo
E isso vai acontecer com voce.
o mais importante é NAO VIVER A DOENÇA. Viva normal, nao fica colocando a doença em primeiro lugar da sua vida não.
Toma seus remédios direitinho e esquece do resto. ok?
Se quiser, me add no facebook.
beijooos

Oi Jessica, seja muito bem vinda!!!
olha no inicio é um pouco difícil mesmo mais fazendo o tratamento direitinho, tudo volta ao normal depois, no inicio fiquei inchada, gorda mais com o tempo voltou ao normal..
O que vc deve fazer é tentar levar a sua vida o mais normal possível eu tenho LES a 13 anos e ninguém diz e conheço outras pessoas do mesmo jeito que eu, em tem outras que se entregam a doença ... jamais faça essa escolha, continue vivendo sua vida normal e fazendo o tratamento direitinho!!
Um super Bjos