EU ODEIO LÚPUS

OLÁ, HOJE EU SÓ QUERO DESABAFAR...
ESTOU CANSADA DESSA LUTA EM VÃO. TENHO UM TRABALHO E ,POR CAUSA DO LÚPUS, NÃO CONSIGO DAR CONTA DELE. SINTO MUITAS DORES E QNDO VOU AO MÉDICO, OU VOU À EMERGÊNCIAS HOSPITALARES, A IMPRESSÃO Q TENHO É Q OS PRÓPRIOS MÉDICOS DUVIDAM DO Q SINTO. ULTIMAMENTE ESTOU COM FORTES DORES NO QUADRIL E AQUELE CANSAÇO TERRÍVEL Q SÓ OS LÚPICOS SABEM COMO É. ODEIO ESSA DOENÇA MALDITA, DESCONSIDERADA PELA MEDICINA. PREFERIA NUNCA TER TOMADO CONHECIMENTO DELA. ANTES EU VIVIA COM AS DORES, COM O MEDO, MAS NÃO SABIA O Q TINHA ENTÃO O MEDO ERA MENOR. O PIOR É Q NÃO HÁ PROJETOS NO MINISTÉRIO DA SAÚDE VOLTADOS PARA ATENDIMENTO AOS LÚPICOS. É COMO SE ESSA DOENÇA NÃO EXISTISSE.
ME APOSENTAR NÃO POSSO PQ A DOENÇA N É RECONHECIDA... N POSSO TRABALHAR NO Q QUERO ( SALA DE AULA) PQ AS CRISES SÃO FREQUENTES...
HOJE RECEBI O RESULTADO DO MEU PROCESSO DE AFASTAMENTO DE SALA DE AULA E VEIO NEGADO. ALEGARAM Q A DOENÇA TEM CONTROLE...
SIM, EM MIM ESTÁ CONTROLADA, MAS CONTINUO SENTINDO MUITAS DORES POR TODO O CORPO, E NÃO TENHO MUITA RESISTÊNCIA FÍSICA. HÁ DIAS Q NÃO TENHO FORÇAS PARA LEVAR UMA COLHER PARA A BOCA...
ESTOU TÃO DEPRIMIDA, TÃO SEM ESPERANÇA... NÃO ACREDITO MAIS EM MUDANÇA...N ACREDITO MAIS EM NADA. ESTOU DESISTINDO DE LUTAR!

Olá Cleide, acho que todas entendemos o que você sente, pois também sentimos. Cansaço, dores, sem expectativa de vida, sem sonhos, etc. Mas temos que nos agarrar em algum motivo que não nos faça desistir. Sei que nos sentimos muito mal física, mental e espiritualmente. Mas sempre tento olhar para aqueles que ainda estão piores que nós! e acredite existem pessoas em pior situação infelizmente. amada nós somos mais que vencedoras, só pelo fato de lutarmos todos os dias e nós mais do que ninguém devemos aproveitar essa vida . Estarei orando por você Cleide e se precisar de algo é só falar! bjs

FORÇA SEMPRE!!!!!!!!!!

olha querida eu nao sou portadora mais tenho duas grades amigas que tem entao apredi a conviver com isso vendo o sofrimento delas eu sei do que vcta falando pq acompanho minhas amigas de perto sei o quanto e dificil conviver com esa doença desgraçada euu acompanho minha amiga geni desde antes dela descobrir e sei do sofrimento dela dai resolvi apelar pras redes sociais pra tentar concientizar as pessas sobre o lupús pq as pessas parece nao saber a total gravidade e o poder publico as autoridades de saude me revolta nao e justo como vcs lupicos o tartamento que os governates da pow o lupus e tao grave quanto o cancer,hepatite,pisorise, rancenisse entre outras sao divugalda e o lupús nao:nao precisamos de rostinho bonito ou artista famoso pra divulgar queremos apenas a divida atençao dos medicos das autoridades de suade como pode se conviver com dores a vida toda e ser normal queremos para os lupicos seus devido direito, direito a ter uma vida digna !!!desculpe meu desabafo mas e pq eu fico idignada com essa situaçao mas por pior que seja a situaçao nao desita de lutar vamos nos unir e juntas vamos buscar uma situaçao ,bjs fica com deus

BRIGADINHA, AMIGAS.
ME SINTO UM POUCO MELHOR, MAS MUITO TRISTE. PORÉM, O APOIO DE VCS É
MUITO IMPORTANTE PARA MIM. BJS

Cleide

Também sou professora, quando descobri o lúpus, passei para a coordenação da escola, é um pouco melhor do que a sala de aula, pois se você não está se sentindo bem sempre pode fechar a porta, mas tenho passado por vários dissabores, inclusive com pessoas duvidando que estou doente. Afinal, como estabilizou, as pessoas acham que não tenho nada, mas tenho dores constantes, mesmo com o lúpus estável. Tenho rezado todos os dias apenas para suportar até o dia de me aposentar, fiz 49 anos e espero conseguir me aposentar e ainda ter um mínimo de saúde para aproveitar.

Abs

Crisitna

A respeito da doença, melhor descobrir o que temos para solucionar ,contudo, já que não há solução definitiva, mas tenho fé que algum dia alguém interceda por nós, para descobrir um medicamento eficaz, então, temos que nos cuidar, não só por nós, mas por nossos familiares e amigos que nos amam.Enquanto o trabalho, se vc se julga inapta para a atividade laboral, mesmo com o tratamento e não tem como haver reabilitação para outra atividade na mesma empresa, peça ao seu médico que lhe dê um relatório com seu diagnóstico descrito inapta para a função, procure um advogado e mostre seus exames e relatório pois as leis que regem a constituição e previdência social sempre há uma brecha para elucidar o caso. Espero ter ajudado!

oi flor dificil mesmo eu tmbm tenho essa impressão que vou ao medico mas estou mentindo eles acham que estou bem
mas o que estamos sentindo mesmo são dores terriveis por todo o copro e muita fraqueza!!!!mal dou conta das coisas simples de casa
até mesmo para passear tenho dificuldade e como pode estar estavel uma coisa que tira a nossa paz???

Olá, Cleide!
Acho que a maioria de nós lúpicas passamos por situações parecidas com a sua atual.Na verdade nos sentimos desamparadas, nos tratam como se fôssemos uma fraude.
Tenho lúpus a 11 anos, e depois que comecei o tratamento tive uma boa melhora e nunca havia necessitado de um afastamento no meu trabalho, mas em 2007 tive uma crise terrível.
E mesmo relutando entrei com afastamento pelo INSS, me foi concedido 2 meses e depois mais 2 meses. Não tendo condições de trabalhar em 2008 procurei uma advogada e foi dado a entrada no pedido de aposentadoria por invalidez no Juizado Especial Federal aqui em Campinas, não foi fácil pois fiquei 1 ano e meio sem receber. Graças a Deus o perito do juizado me atendeu com muito respeito, coisa que não acontecia quando ia nas perícias no INSS.Bom minha aposentadoria foi autorizada e desde então tento levar uma vida mais calma dentro do possível. E apesar de ter trabalhado por 24 anos na Puc-Campinas e adorar o meu trabalho, eu já não conseguia desenvolver o meu trabalho de forma satisfatória e isso me torturava.
Acho que mesmo não tendo garantias quando procuramos a justiça, é uma tentativa de requerermos nossos direitos.
Bom Cleide, não desanima não. Sei que não é fácil. Mas mesmo assim dentro de todas as nossas fragilidades...acredite somos FORTES!! bjs

olá Cleide, tbm me chamo Cleide e sei bem como se sente tbm já me senti assim um dia, antes da descoberta do lúpus ninguém acreditava que eu sentia dores nem os próprios médicos acreditavam ... em fim é assim mesmo; já convivo com o lúpus a 13 anos ja passei por situações inacreditáveis decorrentes do lúpus mais procuro levar uma vida normal, trabalho sou professora de informática e realmente quando não posso trabalhar eu não vou; já aconteceu de eu perder trabalho mais graças a Deus tenho uma família maravilhosa e um namorado que me ama.
A pior dor que o Lúpus me deu está fazendo praticamente um mês hj, eu estava muito feliz com o lúpus controlado, fiquei gravida e estava fazendo o pré-natal direitinho ..estava tudo certo mais no último dia 23 de agosto a bolsa estourou com 19 semanas e 4 dias, faltava poucos dias para eu completar 5 meses de gravidez , aconteceu do nada , pensei que não seria nada grave pois quando bati o ultrasom o coração da minha bebe estava batendo perfeitamente, mais logo em seguida a medica me chamou pra conversar e foi quando meu mundo desabou, a medica me falou que a bolsa rompeu antes da hora e me disse que um bebe não sobrevive nascendo com 5 meses só com 6 meses e pela gravidade do caso por ter lúpus ela não poderia segurar a gestação até os 6 meses pois com a bolsa aberta eu e o bebe teríamos infecção e não teria jeito ..em fim perdi meu bebe, minha princesa pois era uma menina , foi induzido parto normal e em seguida uma curetagem ..posso lhe dizer que foi o pior momento da minha vida pois desejei muito esse filho , seria muito amado por mim e toda minha família, estou tentando me recuperar da melhor forma possível pois esquecer sei que nunca vou esquecer, mais posso lhe dizer que lute pela sua vida, ame a sua família e aceite ajuda de amigos pois só com isso podemos superar essa doença e os golpes que a vida nos dar.
lute sempre eu to lutando as vezes me pego chorando pois penso que minha filha ainda está em meu ventre, mais acredito em Deus e ele sabe o que faz, sei que no domingo será um dia horrivel pra mim pois vai fazer um mês que perdi meu bebe e até agora não tive muita explicação dos medicos. Siga sempre em frente Que Deus lhe ilumine.Qualquer coisa estou a disposição. Bjo

oi minha amiga sinto muita por sua dor!!!sofrimento para os lupicos não é pouco e ainda vem com uma dor gritante!!!
leva pedaços da gente nos faz morrer aos poucos isso que doi mas!!!

sei que Deus ira realizar o seu sonho no tempo certo sera mãe !!!


te desejo forças amiga!!!bejus!!

Cleide

Coloque tudo nas mãos de Deus, pois só ele pode nos dar forças para carregar nossa cruz.

Deus te de consolo.

Cristina

Muito obrigada pela força!!
vou em frente e um dia vou realizar meu sonho, mesmo com o Lúpus!!
1000 Bjos

Guida escreveu:oi minha amiga sinto muita por sua dor!!!sofrimento para os lupicos não é pouco e ainda vem com uma dor gritante!!!
leva pedaços da gente nos faz morrer aos poucos isso que doi mas!!!

sei que Deus ira realizar o seu sonho no tempo certo sera mãe !!!


te desejo forças amiga!!!bejus!!

va sim amiga !!DEus vai te dar este presente no tempo dele!!o tempo perfeito!! =}