Apresentação - Nova no Fórum

Bom dia a todos!!
Minha história com o lúpus é muito parecida com a de muitas de vocês. Descobri definitivamente que tinha lúpus em outubro de 2011, após sofrer de dores por todo corpo, ter febre e anemia e percorrer várias emergências de hospitais nos dias mais difíceis.
No início do ano passado comecei sentir dores nas articulações da mão direita, então resolvi procurar tratamento com uma reumatologista fisiatra, que diagnosticou que meu problema era coluna-cervical. Daí pra frente iniciei sessões de fisioterapia e a medida que fazia as dores foram se alastrando para as outras articulações. Por fim a médica sem saber o que fazer me encaminhou a cinco especialistas diferentes para fechar um diagnóstico. Nesse período já não tinha condições físicas nem de dirigir ou andar direito. Após uma internação para saber o porque de meus exames indicarem uma infecção(que os médicos não sabiam onde) fui diagnosticada com artrite e fibromialgia. Após esses dias de internação o reumato que me acompanhou no hospital e deu esse diagnóstico passou e me orientar. No entanto, tinha certeza, após três consultas que esse não era meu diagnóstico, fora o silêncio dele diante das minhas queichas: manchas vermelhas no corpo, queda de cabelo e ainda as dores.
Fui orientada por Deus e amigos a procurar uma médica e daí só fiquei quieta quando consultei com ela e qual o diagnóstico depois de todos os exames que já tinha feito? Lúpus.
Tive um misto de sentimento: aliviada por saber o que realmente tinha e conviver, aprender com o desconhecido.Já não aguentava a dúvida então era melhor saber o que tinha. Reagi com coragem, mas a medida que a medicação ( predsim e reuquinol) manifestava seus efeitos colaterais passei a ter uma luta diária pra superar as mudanças no corpo e no modo de levar a vida.
Desde o início do tratamento, a prova de fogo, tenho aprendido muito, valorizar as pequenas coisas, não me estressar em demasia, não me preocupar com aquilo que não posso resolver ( ansiedade), tentar relaxar, pois sempre fui muito disposta e reslvida em tomar conta de todos.
Pelas pessoas que amo resolvi que vale a pena lutar, quero ser feliz, fazer minha filha e família feliz. Não quero que tenham pena de mim, mas que me ajudem a superar o que vier, pois no lúpus tudo pode.
Na próxima semana voltarei a médica para a presentar meus exames pois nos últimos tive a proteína aumentada (levei um susto, mas tô encarando). Espero que tenha baixado mas um pouco ou ela vai me reencaminhar novamente ao nefrologista.
Cada dia deve ser vivido com esperança sempre.
Espero poder compartilhar com vocês minhas vitórias e ajudar também a todos que precisarem de conforto.

Oi Amiga seja bem vinda ao forum!
Eu descobri em 2010 qd fui ao dermato por causa de duas manchas na face, e ele de cara falou;é lupus, vamos fazer exames, depois vc volta que tratamos a mancha.Fui pesquisra um pouco o lupus e me assustei, como não sentia nada, guardei os exames e continuei a vida como se nada tivesse acontecendo.Um ano apos comecei a inchar, voltei noutro medico com os exames e o medico pediu novos exames, que deram os mesmos resultados, só que proteinuria tbm. Não fui medicada. e foi pedido novos exames, nesse rolo foi dois meses, inchei tanto um dia que não conseguia nem anadar direito, fui no pronto socorro do SUS, levei os exames e tomei umas broncas do medico, mas ao olhar os exames ele foi direto, vc ta perdendo teu rim, teu medico nao falou? E continuou a falar um monte.ME deu medicação pro dia e mandou pro nefro, Foi um guerra conseguir consulta, mas dei plantao na porta do consultorio, e fui atendida, comecei o tratamento com 80mg de prednisona, losartana, furosemida etc etc.Tres meses depois abandonei td, pq minha reumatologista indicada pelo nefro, saiu do convenio, ela tinha me passado azatioprina, acabaei nem tomando, pois fiquei com medo. Me sentia muito cansada, morrendo, sem vida, mas ao parar com a medicação melhorei, conheci tbm uma mulher com lupus a 30 anos, conversei muito sobre medicação tratamento, ela me orientou muito, sobre como conseguir medicação gratuita, passe livre protetor solar, o melhor caminho e tratamento era UNICAMP, fui atras e consegui a entrada la.Ao fazer os exames deram um resultado muito feio, estou perdendo 15mg de proteinuria por dia e era para perder 0,14mg, o medico mandou pra pulso com ciclofosfamida, chorei muito, fiquei com medo assustada, mas enfim fiz a pulso, voltei com com a amedicaçao prednisona,hidroxicloroquyina,losratana,furosemida,calcio......Hoje me sinto cansada sem animo, parece que minha alma não consegue mais arrastar o corpo, mas continuo tomando td certinho, pois quero melhorar e não perder o rim.Tenho crises de furia, uma raiva cronica, vontade de voar nas pessoas e morder, coisa horrorosa credo. dia 15 de agosto tenho retorno na unicamp, vamos ver como fica, mas to achando que continuo na mesma, pois o xixi esta como se tivesse bebido sabao em pó.E agora tenho dores que migram, para num lugar aparece em outro, parece ate que estou com espirito hahaha.....Qt ta sua proteinuria? Se puder te ajudarade alguma forma, me diga, bjs

seja muito bem vinda minha amiga!!!vida difícil mas temos q sermos fortes!!!!
Deus esta no controle nos poupando a cada dia e nos segurando em suas mãos de amor

Ola amiga seja bem vinda, tbem ja passei por tudo isso, sei q não é facil, mas vai passar, pois deus esta contigo , e vai te abençoar,beijosss confia em deus,
ele é o nosso conforto.