Apresentação

Bom dia a todos do Fórum!
Sou nova por aqui e gostaria de me apresentar e compartilhar com vocês um pouco da minha estória e do meu dia-a-dia e poder contribuir com o que puder também.
Meu nome é Ana Carolina, mais conhecida por Carol...rsrs. Tenho 32 anos e descobri o Lúpus em 2004. Como muitos de vocês, o diagnóstico foi difícil e bem sofrido. Primeiro porque os sintomas começaram quando eu estava nas provas finais da faculdade e apresentação de monografia (um sufoco). O primeiro sintoma eu nem percebi, foi minha irmã que me alertou. Eu estava com nódulos nos dois lados do pescoço, mas eu não dei muita importância e deixei passar. Num dia daqueles estudando, eu sentia muitas dores nas articulações de um braço. Como havia caído da escada de casa (kkkkkk), pensei que tivesse quebrado o punho e fui ao Pronto Socorro. Eles tiraram um RX e pasmem: ENGESSARAM meu braço. Retornei às minhas atividades e continuei sentindo dor. Foi aí que decidi procurar a Reumatologista da minha mãe. Ela pediu uma série de exames de sangue e imagem. No dia do retorno, eu tinha marcado também um clínico geral, que me deixou arrasada. Saí de lá com a certeza de que tinha alguma doença muito grave, mas ele mesmo não sabia me dizer o que era. Chegando à Reumato em lágrimas, ela olhou os exames, segurou as minhas mãos e disse: " Eu rasgo meu diploma se eu tiver enganada sobre seu diagnóstico. É Lúpus." Pra falar a verdade, eu senti um alívio, mesmo não sabendo nada sobre a doença. Pois o meu sofrimento naquela hora era a incerteza. Passaram milhares de coisas na minha cabeça. Eu havia pesquisado na internet os resultados dos meus exames e entrei em depressão com as "possíveis doenças" que poderia ter. Voltando à médica, ela deu o diagnóstico mas me encaminhou para uma Hematologista, pois o meu hemograma estava muito alterado. Daí pra frente foi uma verdadeira peregrinação. De médico em médico e uma bateria de exames: Mielograma com raspagem do osso para biópsia, Punção cervical (esse foi cruel), Cirurgia para retirada do nódulo para biópsia, e por aí vai...
Bom gente, contei só um pouquinho da minha estória e falei demais....rsrsrs. Espero uma próxima oportunidade para comunicar com vocês. Adoro trocar experiências (fiquem à vontade pra perguntar). E lembrem-se sempre de uma coisa: essa doença é autoimune, portanto nossa cabeça é nosso guia. Devemos ter pensamento positivo, muita fé, otimismo e alegria.

Beijos,
Carol

Seja bem vinda! Esse site nos ajuda mto! Como vc esta hj? E faz uso de quais medicacoes? Bjo

Carol, seja bem vinda e trocar experiências é sempre muito bom e útil pois cada caso é um caso e uns batem com outros e assim muitas dúvidas vão sendo esclarecidas né...

Fique a vontade no nosso site, eu encontrei aqui tudo o que eu precisava com relação as minhas dúvidas, fora os amigos que conquistei.

Um beijo grande e qualquer coisa, estamos a postos.

oi Carol seja muito bem vinda amiga!!!!!

espero que goste e compartilhe aqui no nosso forum!!!
espero poder ajudar naquilo que eu puder!!!e espero tmbm q vc possa nos ajudar naquilo que puder ok??



bejus

Roberta, Lica e Guida,
Muito obrigada pela receptividade. Adorei encontrar este Fórum e saber que posso contar com o apoio de pessoas que passam pela mesma situação.
Roberta,fiquei muito tempo com o Lúpus em remissão, tomava apenas 6 mg de deflazacort e 1 comp.de azatioprina para manutenção. Mas em março deste ano comecei a ter inchaço nas pernas e pés e fui diagnosticada com nefrite. Fiz a Biópsia Renal e graças a Deus não era a classe mais séria (foram duas classes: 2 e 5). Os médicos que me acompanham queriam que eu fizesse a pulsoterapia mesmo assim, pois estou com problemas de pele e articulações. Mas conversei com eles a respeito do Micofenolato de Mofetila e eles concordaram. Em Março estava somente com 60 mg de prednisona,sem imunossupressor pois não tolerei 3 comp. de azatioprina. Hoje estou com 30 mg de prednisona, 2g de Micofenolato de Mofetila, 20mg de enalapril, 25 mg de atenolol, 1 g de Burinax (diurético) e 25 mg de Moduretic (diurético tbm), além de Omeprazol, Calcio e vit. D, Diane 35, Lexapro e Rivotril...ufa...rsrs.
Lica, tenho certeza que terei aqui verdadeiros amigos também. Obrigada pelo carinho.
Guida, quero muito trocar experiências com vcs, afinal são 8 anos enfrentando essa "danada"...rsrs. Espero contribuir também. Tenho lido muitos depoimentos e me emociono porque me vejo em cada uma de vocês, os mesmos medos, insegurança, problemas estéticos,...mas muita fé em Deus e paciência.

Um grande beijo,
Carol!

Carol, nós que agradecemos por ter nos ecolhido para compartilhar mais experiências, cada caso que a gente lê é algo diferente que a gente aprende não é mesmo??

Qualquer coisa estamos por aqui, é só gritar ok?

Um beijo.

obg minha linda pelo carinho e por poder contarmos umas com as outras!!!bejussssssssssss

Sempre bom participar e dividir aflições e tristezas, afinal, somos todos uma família!

BOM DIA
me chamo jacson estava pesquisando algumas coisas sobre o lúpos quando descobri este forum e resolvi participar.
Bem descobri que tinha lupos em 2010 pra mim foi um arraso na minha vida pois na época eu era muito vaidoso e por conta dos remedios meu rosto incho bastante ,entrei em depressão profunda aida mais por saber que é uma doença que da em mulheres "nada contra" foi muito dificil nos primeiros meses acho que se nao fosse meu pai estava em depresão ate hoje . mais grasas a deus consegui superar tudo hj em dia meu lupos esta controlado para meus medicos eu sou um exemplo de vitoria pois meu estado era gravissico quase perdi meu rim . mais em fim como diz a biblia ''tudo posso naquele que me fortalece''bem e isso ai espero compartilhar esperiencias com vcs e no mais bom final de ano pra todos !!!

Jacson seja muito bem vindo!!!!!!!


verdade amiga tudo podemos no amor de nosso Senhor!!!


te desejo tmbm um ano repleto de benção p vc sua familia e melhoras p seu pai!!

Sejam bem vindos e tenha certeza que aqui neste site vcs vão tirar muitas duvidas e ajudar tambem com suas experiências....O legal aqui é que ninguém vai dizer que você vai morrer(0 que geralmente acontece quando tentamos conversar com alguem que não tem ou não conheçe a doença)...Ao contrario aqui por mais dificil que seje este diagnostico o aceitar fica mais facil menos complicado e o pessoal te da animo e forças para enfrentarmos o dia a dia, e viver o hoje sem se preocupar com o amanhã.

Feliz 2013