LES E SAAF

olá meninas, Gostaria em primeiro lugar de dizer que ADOREIIII essa página, é mto importante saber que existem mtas pessoas que estao bem mesmo convivendo com essa doença. Gostaria de me apresentar pra vcs. O meu nome é Roberta, tenho 29 anos.
Esse mês de Junho foi um mês bastante difícil pra mim, pra minha família e principalmente para a minha irmã mais nova, de 17 anos que foi diagnosticada com LES e SAAF. Nossa eu estou muito abalada com tudo isso, me corta o coração ter q ver a minha irmãzinha sofrendo, com o rostinho todo vermelhinho e com livedo pelo corpo. Já não sei o que fazer, tem hora q me desespero e penso que estou em um pesadelo, q logo logo tudo irá voltar ao normal. Queria q tudo isso estivesse acontecendo comigo e nao com a minha irmã, ela é tao frágil e tao novinha. Tudo começou em março deste ano, ela apresentou o livedo junto com uma coceira pelo corpo de grande intensidade, mesmo com o uso de medicação nao parava de coçar. Entao começou a nossa caminhada para os médicos...fomos ao pronto atendimento, dps ao hematologista, ao reumatologista, ao dermatologista e ao infectologista. Foram pedidos vários exames, dentre eles sorologias para doenças que pudessem causar esse rash cutaneo e tudo deu negativo. Foram solicitados tb anticorpos para LES, vasculites e SAAF, que na ocasiao deram negativos tb. Ficamos tranquilas, dentro de 10 dias mais ou menos tudo voltou ao normal....Menos de 3 meses dps, apareceu o mesmo rash cutaneo e aí entao fomos direto ao reumatologista. Levamos os exames passados e entao ele solicitou mais uma porção de outros exames. O FAN veio positivo, anticardiolipina IgM 225 e agora o rash malar tb está aparecendo. Foi prescrito o somalgin cardio 100 mg - 01 cp diariamente e reuquinol 1cp diariamente. É mto complicado, pois tenho que fazer de tudo para passar segurança para ela, mas tem horas que desabo a chorar. Vou até procurar um acompanhamento psiquiatrico, pois estou com medo de enlouquecer com tudo isso.
Estamos na luta, se Deus quiser vai correr tudo bem. Graças a Deus que descobrimos cedo, antes de qualquer comprometimento de algum orgao.
Bjos para todas!!!

oi amiga seja muito bem vinda!!!
dificil isso querida mas temos q ser fortes!!!sua irmã precisa muito de vc neste momento e vc tem q ser forte
uma otima idéia procurar ajuda psiquiatra para vc e para ela tmbm eu estou passando estou medicada e isso te me ajudado muito
são profissionais especializados prontos para nos ajudar!!!

Oiii!! Muito obrigadaaa Hoje estou um pouco melhor....Ainda estou no estágio da negação, sem querer aceitar a doença :/ Mas...acho que dps a gente acaba se acostumando ne? Graças a Deus com o tratamento dá pra levar uma vida "normal". Se Deus quiser vai ser assim com a minha maninha!!!
Bjooo

vai ser assim se Deus quiser e ele ha de querer!!!!
fica na paz só acontece na nossa vida o que Deus determina então entregue a vida de sua irmã nas mãos dele
ele é fiel!!!



bejus!!!

É isso mesmo Guida! Vc tem razão!!!
A melhor saída agora é enfrentar tudo da melhor maneira. Deixar a tristeza de lado e tentar desfrutar ao máximo da vida! É difícil é, mto difícil, mas nada é impossível!!! Me sinto mto bem qdo estou lendo as msgs de vcs!!! Obrigadaaaa

bjoss

verdade amiga facil não é mesmo!!!!
as temos escolha????ser feliz talvez!!!!
tentar pelo menos não é mesmo???



bejus amiga e muitaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa forças!!!