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Mensagem  shirley Qui 22 Mar 2012, 21:07

Oi pessoal, já frequento aqui há algum tempo. Sempre acompanho com vcs as novidades nos tratamentos em relação a doença. Depois dos AVCs o tratamento com reuquinol e me mexotrato voltei a ficar bem mal. As articulações estão bem comprometidas agora. Tenho dificuldades para fazer o básico. Minha irritabilidade aumentou muito. Sinto-me intragável. Coitado do meu marido. Vou iniciar agora com Imuran. Espero ter resultados positivios. A demora da chegada da medicação de alto custo é um impecilho á parte. Não vejo a hora de começar a tomar a medicação. Estou um pouco preocupada pq a taxa de plaquetas caiu muito de uns tempos pra cá. Faço tratamento contínuo com a hemato. Li que essa medicação pode agravar o problema. Vou me monitorar. Cuidem-se amigas. Rezo por mim e por vcs todas sempre. Beijos nos coração.
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Mensagem  Lica Sex 23 Mar 2012, 11:50

Shirley,

Não é mole mesmo viu... Tem gente que é contra, acho que a palavra "antidepressivo" assusta mas cada um tem uma cabeça não é? No meu caso deu muito certo pois era assim que eu me sentia, estava enlouquecendo todo mundo aqui em casa e depois que passei a tomá-los dei uma boa acalmada. Converse com seu médico, quem sabe não é...

Beijos e estou torcendo por você!!
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Mensagem  Vivi_lapate Sex 23 Mar 2012, 16:15

Eu utilizo o Imuran e a Cortisona.....não sinto mais nenhuma dor nas articulações, e olha que eram dores horríveis! Tenho me dado bem com ele apesar de uns efeitos colaterais ruins, que não são constantes....a unica coisa chata que sinto é um pequeno desconforto nos joelhos, parece que as pecinhas dentro dele estão soltas......ademais isso....estou otííííímaaaa!!!!!! Quanto aos anti depressivos......eu tento ao máximo criar um anti depressivo dentro de mim e do meu coração, pois os orais medicamentosos são também muito fortes e quanto menos coisas dentro de nós melhor ! Mas.....não custa conversar com o médico né!

Beijos a todas.....................................
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Mensagem  shirley Sex 23 Mar 2012, 17:02

Como comentei ontem tô bem mal.Fìsica e psicologicamente. Não teve jeito passei com meumédico e voltei aos anti depressivos que no passado já me ajudaram muito. Com a doença em remissão tive alta, mas agora foi preciso entrar de nv neles. Sei que há preconceitos em relação a se medicar ou não contra depressão. Mas cada um é cada um,né. Algumas pessoas precisam de antidepressivos pra suportar as crises. Tenho que estar bem, por mim e pelos que me amam. A medicina hj está aí pra isso mesmo.Daqui uns 20 dias meu emocional já vai estar melhor com certeza. Obrigado á todos. Beijos.
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Mensagem  Guida Dom 25 Mar 2012, 00:27

ola minha linda postou uma fotinho p nos em???q bom vc é lindona!!!!kkkkkkk
e em ralação a medicação flor eu nunca fiz o uso então não posso te socorrer
sobre esta questão ok???
e em relação a queda de plaquetas já fez um exame para detectar SAAF???
seria muito bom fazer ok???
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Mensagem  shirley Dom 25 Mar 2012, 16:29

Guida, minha linda,td bom?
Obrigado pelo lindona,rs. Jà vi sobre a queda de plaquetas e não é saaf. Tb achei estranho...Mas não insisti muito. às vezes vc fica tão cansada de tanto especialista pra lá e pra cá. Tenho a impressão que quanto mais eu procuro mais eu acho,rs. Tomoi noripurum injetável por 3 meses. E fiquei melhor. Pelo jeito é o caminho novamente.Mas vou me recuperar. Obrigado por estar aí dando forças pra nós todas. Beijos no seu coração. Shirley
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Mensagem  Guida Dom 25 Mar 2012, 23:43

é verdade quanto mas mexe mas fede!!!kkkkkkkkkkkkk como diz o ditado não???
mas se tmos alguma coisa é melhor descobrir cedo do q tarde não é mesmo???
bejinhos minha flor se cuida!!
e bom tratamento p vc tomar q este de certo!!!!
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Mensagem  Ciele Sáb 07 Abr 2012, 14:44

Também faço uso do Imuran, no começo foi difícil me deu muito efeito colateral, mas depois me adaptei.
O médico me deu uma dica, eu tinha que tomar 3 comprimidos de 50mg por dia mas não estava conseguindo passava muito mal após tomar o remédio.
Aí o médico me orientou a iniciar com 1 comprimido tomando assim: antes de dormir tomar um plasil aí quando vc já estiver sonolenta quase dormindo toma o Iruman. Primeiro comecei com 1 comprimido, durante 1 semana, aí aumentei para 2 e depois a dose certa pra mim que eram 3 comprimidos.
Depois que acabou a caixa do plasil, já nem precisei mais, pois já tinha me adaptado ao medicamento.
Caso vc tenha algum problema em tomar o Iruman, pergunte ao seu médico se vc pode iniciar o tratamento assim.
Beijos e boa sorte
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Mensagem  Guida Ter 10 Abr 2012, 23:06

é sim flor tem q ir se adaptando o organismo p sofrer menos efeitos colaterais
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Mensagem  shirley Seg 23 Jul 2012, 21:07

Gente como já havia comentado antes estou fazendo uso do Imuran (2 comprimidos ao dia), mais o reuquinol, mas o metotrexato. Tb me foi receitado ácido fólico 1 vez por semana, porque estou com muita estomatite. E aí é que começaram acontecer as coisas. Pra vcs terem uma ideia nunca tive um resfriado sequer e justamente com a chegada das medicações as coisas ficaram estranhas. Começou com uma irritação na garganta....Piorou a virou amigdaliite. Entrei no antibiótico. A garganta melhorou . Peguei um gripe horrível. Passou....Daí veio a sinusite...e a a bronquite.Tô no antibiótico de nv. O médico disse que minha imunidade tá muito baixa. Foram 15 dias de férias doente. Já aconteceu com alguém aqui? Tudo que é "ite" junto. Chato né! Fiquei assustada.
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Mensagem  Guida Qua 25 Jul 2012, 01:24

oi amiga é por causa do metrotexato!!!ele deixa a imunidade muito baixa!!!!
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Mensagem  Tainá-Rekã Qua 25 Jul 2012, 09:00

Shirley e meninas,

O facebook tem uns grupos bem legais de Lúpus, o problema é que a maioria é em inglês. Em um deles um dos posts dessa semana foi sobre Lupus e dores de garganta, muitas pessoas acabam apresentando essa irritação, principalmente qdo forçam um pouco mais a voz. Eu não posso mais falar alto, gritar nem pensar - o meu é faringite.

Nossa imunidade fica baixa mesmo, eu pareço uma louca entrando nos lugares e abrindo janela, no ônibus então, fica todo mundo me olhando. O médico me orientou a não tomar vacinas.

Estou tomando Reuquinol, predsin e tylex - iniciei o Omeprazol e o médico recentemente suspendeu milgama e citoneurim p/ descansar o estômago, estou tomando um composto natural calmante, sinusol (para sinusite e rinite) e optive (colírio), além de bepantol nas mãos e pés (pq tá abrindo tudo).
Viramos umas farmacinhas ambulantes, né?! Mas se temos isso à mão para ter uma qualidade de vida melhor, vambora!!! Sabe que passei a usar esses momentos de medicação como ritual de beleza (passo o bepantol e sigo com um creme bem cheiroso no corpo todo, colírio e sinusol já segue p/ um batom e por aí vai)...rs!

Força a todas nós!!!
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Mensagem  Guida Qua 25 Jul 2012, 23:06

oi amiga faço parte de grupos tmbm no face!!!!mas todos q estou é em portugues
como estava fazendo parte de muitos desisti de alguns e fique só em 3
porque a maiorida das pessoas faziam partes de todos então as postagens ficavam muito repetitivas!!!
as mesmas perguntas em todos os grupos !!então selecionei aqueles q tinham mas pessoas diferente uns do outros e fiquei
só como os 3!!bejus
amiga espero te encontrar lá em alguns!!! monkey
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Mensagem  MAIRA DE OLIVEIRA MENDES Seg 30 Jul 2012, 19:49

ola amiga tbem faço uso de imuran , estava tomando 03 comprimidos por dia , hoje fui ao medico ele aumentou para 04 comprimidos, tbem aumentou o corticoide,
pq o lúpus esta em atividade,pediu pra eu retornar dqui um mês , se continuar alterado vou ter q fazer pulso terapia, sinto muitas dores articulares, mas peço a deus q tudo de certo e q não precise fazer essa pulsação, bjosss.
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Mensagem  Lelinha Dantas Qua 08 maio 2013, 01:49

Shirley, eu uso a azatioprina desde o início e é muito bom...
Ele suprime a nossa imunidade que é o que nos ataca, eu tive uma hepatite medicamentosa e tive que ficar com 1cp ao dia
aí as manchinhas no rosto aumentaram e meu médico mandou voltar aos dois por dia...
ele me disse que com o uso do imuran fica mais facil controlar a doença e assim diminuir a dose do corticoide Smile

espero que vc esteja melhor, um beijão
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