DIAGNÓSTICO : LÚPUS!

Guida, sem dúvidas tenho mais é ser feliz e curti todos os momentos com meu bebê bjs

Olá Querida ,

Olha....desde o primeiro médico que fui, o dermatologista, em virtude das manchas.....eu sabia dentro de mim que era lupus....embora eu via a luta dele em não diagnosticar..... e eu li coisas horriveis na internet e achei que ia morrer , meu Deus, já pensou precisar de um transplante, ficar com manchas....ahhhhhhh quase surtei....até que veio de fato o diganóstico e eu sai chorando do consultório.....mas aí pensei EU TENHO LUPUS ou me entrego e fico já deitada na cama esperando as consequencias da doença ou vou viver o que tem para viver !
Meus pais me ajudam muito, me dão apoio, meu irmão também, e minha cachorrinha essa é minha alegria....e meu médico , quando eu já chorava que nem criança disse para mim "A partir de agora vc vai fazer o que eu mandar e vai seguir o tratamento que eu passar e vai dar tudo certo, TEM QUE CONFIAR EM MIM" . E eu confiei, nele e principalmente em mim mesma! Mesmo estando gordinha, com o rosto inchado perdendo cabelos e roupas.....só de pensar em não sentir mais dores eu sou a pessoa mais feliz do mundo!!!! Vc mais ainda te mque confiar em si mesma afinal é mamãe e tem um amor maior que rege sua vida!
A gente tem que enfrentar o problema na medida em que ele se apresenta em nossa vida, eu enfrentei as dores (embora ainda sinta uma queimação nos joelhos) , agora medicada, estou enfrentado esses efeitos colaterais, afffff.....rs...mas uma coisa de cada vez....e que venha o que eu puder suportar.....
Vá em quantos médicos acha necessário até que vc estabeleça com ele um elo de confiança e cumplicidade, se não houver "amor" entre vc e seu médico as coisas ficam muito superficiais e vc não esta com gripe né....
Qualquer coisa estou por aqui.....grita.....a gente te acode!

Vá no meu blog também.....ta pobre ainda , mas to fazendo com o coração
vellapate.blogspot.com "Blog da Vel"

Vivi não estou conseguindo postar comentarios no blogui!!!

Ué.....nao esta pq Gui ???
Acho que é pq vc não é registrada no blog......tente se registrar bbzona!
Bjo

oi amiga já estou registrada lá!!!
pq sera então...????

Gui vc nao aparece lá pra mim como membro .....qual nome vc esta lá? Rs..... To tentando descobrir......tenta cadastrar de novo ahhhhh eu quero ler Rs....que coisaaaaaaaa

oi amiga entrei como Guida mesmo!!!estou lá mas com o cabelo claro!!!!
vou tentar denovo

Vivi e demais companheiros!!

Há uns 3 anos percebo que não estou bem, procurei médicos e me disseram com sorriso de canto que eu "não tinha nada", "é só stress", "procure um lazer, arranje um namorado". Eu nunca engoli essa história, mas enfim...
Em outubro do ano passado, tive uma febre na quarta, meu rosto inchou na quinta e na sexta de manhã estava na UTI com poucas chances de sobrevivência... sobrevivi ... rs!
Fui aos médicos na esperança de entender o que aconteceu e continuei ouvindo: "não foi nada, é stress, vê se relaxa menina"... confesso que aquilo sim me stressava, passei a odiar médicos e vivia com uma interrogação na cabeça. O hematologista, depois de muita insistência da minha mãe, que já estava mais irritada que eu, me encaminhou p/ o reumato.
Resultado: LES. Recebi o diagnóstico ontem e ainda não consegui dizer isso em voz alta, só "falei" por email para meu melhor amigo (que mora na Escócia) e minha melhor amiga (que está por ano na Alemanha) - agora estou compartilhando aqui com vcs. A minha mãe já verbalizou... rs... e ainda não entendeu bem o que fazer e como lidar com a minha total falta de reação. Chorei pela primeira vez há pouco, ao ligar p/ a agência de intercâmbio cancelando meu curso.
Vou confessar que neste momento a sensação de alívio é maior que a de tristeza/revolta, pois descobri o que está acontecendo comigo, que não era frescura ou puro descontrole. Sei que muitas coisas virão, ainda não iniciei o tratamento pq sou extremamente alérgica a analgésicos e anti-inflamatórios, por isso o médico que investigar essa alergia antes, mas tenho certeza que terei forças e, qdo não tiver, buscarei força nas pessoas que passam por algo parecido.

Conto com vcs e, em breve, espero poder dizer: podem contar comigo!

Abraço!

Olá.....pode verbalizar....afinal isso faz parte de vc agora e tem que ser tão especial quanto vc ! Eu tb chorei mto quando recebi a noticia.....mas já que isso vai fazer parte da minha vida.....pensei em nao me abater! Eu nao tive um começo tão dramático quanto o seu, a ponto de ser hospitalizada, mas....as dores eram horríveis......e o pior era a sensação de poder me tornar limitada .....isso sim me matava! vc terá muitas fases....eu to na fase que estou me sentindo a ultima da face da terra ...Rs.....engordei muito por causa da cortisona.....meu cabelo ta horrível, alem de cair muito muito muito, meus dentes doem , se eu passo um nervosinho, vem a febre....., meu rosto vermelho e todo mundo me pergunta onde ando tomando sol,......alem de ter tido que trocar todas as luzes brancas por luzes amarelas.....e eh claro de ter de me melecar todo dia com protetor solar......e eu odeio essa rotina......enfrentar uma escada me da agonia.....acordo muito cansada......mas.....eu optei por lutar......eu faço tudo que da pra fazer depois dos 9 comprimidos diários .....talvez agora vc tenha que adiar sua viagem, mas logo poderá fazê-lá....a partir de agora Tan....vc tem problemas demais para se preocupar com o problema dos outros e nem pensar em se deprimir.....afinal serão uns remédios a menos. Seja guerreira....cuide de vc......faca o que seu médico mandar.....e caso nao confie procure quantos achar necessário.....tem doenças piores......tem pessoas em condições piores......e se vc já sobreviveu a um crise.......agora que sabe com o que esta lidando com certeza vivera melhor o que estiver por viver. Beijinhos bb

oi florzinha seja muito bem vinda querida!!!
vc até q foi mas rapida do q eu!!kkk
eu não falei p ninguém por 3 meses...achava q assim iria sarar e não precisava ninguém ficar sabendo
mas não foi assim não e eu tive q cair a ficha e partir ps cabeças!!!
passei por altos e baixos e agora graças a Deus estou bem
e se DEUS quiser flor daqui apouco sera vc!!ficara tudo bem!!!
parece q não q vamos morrer e q tudo esta acabado!!mas não é bem assim!!!
a vida chega a cada dia!!e digo com certeza por mas dificil q seja é muitoooooooooooo bom estar viva!!
seja forte flor e tudo vai dar certo ok??
bejinhos

Tainá, entendo perfeitamente quando voce diz que ficou "aliviada" quando descobriu. Acredito que todas nós passamos por isso. Eu também tive uma reação relativamente boa. Só chorei 3 meses depois do diagnóstico e aos poucos fui verbalizando. Antes do diagnóstico eu tinha pena de mim, agora tenho forças para lutar. Descobri que a doença bem tratada não é esse bicho de 7 cabeças (mas é ruinzinha). Temos que lutar por nós, nossas familias e amigos. Continue otimista isso irá te ajudar bastante. E os quilinhos a mais que por ventura vierem, aceite. Somos lindas, inteligentes e charmosas. Não será um peso a mais que vai nos tirar o foco de sermos felizes a qualquer preço. beijos e conte sempre conosco

Mocinhas companheiras de viagem, boa noite!

Meu dia foi intenso, a manhã toda de exames, espera e explicações. Passei por 4 laboratórios até conseguir um que fizesse todos os exames que o médico pediu e enqto estava esperando ser chamada me ligaram antecipando minha eletroneuromiografia. Meu Deus que exame chato!!! Estou largada, toda dolorida.
Comuniquei minhas chefes, recebi um apoio muito legal (espero que continue assim), uma delas tem uma prima com LES e me disseram que posso trocar meus horários, que a prioridade deve ser minha saúde.

Adorei o apoio de vcs, faz toda diferença!! Acho que vamos trocar muitas figurinhas por aqui.

Abraços não tão fortes pq os braços estão doloridos...rs!

bejus minha querida!!!
q DEus ilunine seu caminho e coloque pessoas especiais em seu caminho!!!

Eu tambem demorei bastante tempo para receber o diagnostico,
meu rosto e mãos sempre inchavam,sentia dores no joelho,muscular
entre outras,no carnaval do ano passado fui viajar para praia,lugar
que mais gostava de ir.Quando retornei no outro dia minha pele
estava com varias queimaduras e o rosto todo inchado,com um buraco
enorme na perna direita,fui ao hospital mais uma vez,sem esperança
alguma,pois não tinha sido a primeira vez que ia atras de uma solução
para o meu problema,estava cansada!Chegando la no hospital,DEUS
colocou no meu caminho medicos bons,que me escutou e pediu varios
exames,no quais constaram varios problemas e resolveram pedir minha
internação para realizar outros exames,foi ai que descobriram que eu
tinha lupus sistemico,as vezez fico triste ao me olhar no espelho e ver o
meu rosto todo inchado,o meu cabelo tbem caindo demais,mas sei que o pior
ja passou e tudo vai melhorar!!!!Bjs fiquemcom DEUS

è amiga graças a DEus a faze pior
ja passou!!!agora mesmo estava falando p meu marido meu Deus como os corticoides incham nossa barriga nosso rosto eu parei faz uma semana não vjo a hora de perder esta barriguinha q esta me matandokkkk!!!
bejinhos minha linda!!

Passei um nervosinho esses dias atras....e pronto...as febres voltaram....as manchas no peito......dores musculares , de cabeça.....e o cabelo que continua indoooo.....indooooo.....demanha me sinto muito mal.....só começo a a melhorar por volta das 11 horas.....isso sem contar que suo tanto que meu cabelo fica ensopado......olha eu sou muito otimista, mas tem dias que tudo isso me irrita.

oi amiga parece q somos gemeas não é mesmo???kkkkkkkkk
tudo = lemos tudo sobre as amigas e parece q nos olhamos no espelho!!!
eu não estou nem levantando da cama antes das 11 o corpo doi todinho!!!!parece q fiz exercicios o dia inteiro!!!
vou melhorando aos poucos mas quando é noite volta tudo de novo!!!
doi tudooooooooooooooooooooo

Sim somos gemeas nos sentimentos os bons e os ruins rs.....
Quem dera eu só levantar as 11.......gosto de chegar cedo no serviço , assim vou embora cedo também rs....
As vezes vou assim sabe, me carregando....chego na escada do meu trabalho e tenho que rezar pra Deus me dar forças pra subir......um andar.....e Ele dá....rs....

Nosssaaa do jeito que eu acordo parece que vim do Ceara a pé.....rs...sem direito a agua comida ou paradas...........
Essa semana estou melhor.....o cansaço diminuiu....mas cada dia é um dia....