Meu 1º depoimento sobre a doença

Olá!
Me chamo Carolina e tenho 25 anos, descobri que tinha lúpus ano passado, 2010. Fiquei muuuuito doente, com dores insuportáveis nas articulações, sou magra, mas cheguei a ficar muito mais magra. Meu peso de 49k caiu para 40k, e nenhum médico sabia o que eu tinha. Foi quando um dia ao levantar para ir trabalhar, não consegui, e quase caí, meu pai teve a ideia de me levar ao Reumato da família, e de cara ele já me passou algumas suspeitas. Pois também perdi cabelo, e quando ia para praia ficava com placas vermelhas no corpo.
Confirmado a doença, meu mundo, que já estava péssimo, ficou muito, muito pior. Me senti como se tivesse feito algo muito ruim na vida para estar recebendo isso, sei que meu pensamento foi devido a já ter perdido uma professora com a doença e uma amiga. Ou seja, eu não conhecia ninguém que com a doença e que vivesse bem.
Com a descoberta, meu médico receitou cloraquina e deflazacort, também tive depressão, e comecei com o antidepressivo. Olha, não sei qual desses remédios me fizeram pior, pq era uma luta todos os dias, pois tive todas as reações adversas possíveis.
O tempo foi passando, fui tendo muito o apoio familiar, meu médico também se tornou um amigo, e me ajuda muito, eu o respeito muito mesmo.
Minha recuperação, para ele, foi exemplar, em três meses eu estava sem a cloroquina, e em 5 meses, já dava sinais de remissão, eu vibrava a cada exame de sangue.
Em abril ele me cortou o antidepressivo, o que realmente mudou minha vida, pois eu me sentia presa com o remédio, me apegar mais a fé foi a minha cura, foi a minha libertação!
Na minha última consulta, fiz um ano de doença, e meu médico afirmou que estou em remissão! O que me deixa muito feliz, mas ainda receosa.
Hoje conversamos sobre o planejamento de uma gravidez, pois quero aproveitar muito essa fase para poder gerar uma criança saudável, pois sofro muita pressão quanto a isso.
Meu maior medo agora é esse... sei que tenho que ter fé, e acreditar em Deus. Mas, tem horas que eu fico tão pra baixo, tão insegura, que o medo vem. Rezo, peço, rogo, e sei, lá no fundo que tudo vai dar certo.
Hoje tomo 3,5mg de deflazacort, pq ainda não posso tirar bruscamente o remédio do organismo, ele está sendo diminuído aos poucos. Estou procurando um obstetra para acompanhar tudo, a última que fui, não senti muita confiança, pois quando falei que tinha lupus e queria começar a preparar meu corpo para engravidar, ela disse que não seria possivel, que é muito complicado, foi meio seca e como sou muito sensível, acabei ficando chateada, voltei com os exames inclusive com os exames da doença, e ela ao ver já mudou de posição, já falou mais manso... Mas, acabei não querendo ficar com ela, pois eu gosto de sentir que me dou bem com a pessoa, energia positiva dela, e eu não senti com essa médica.
Tenho certeza que fiz muito bem em começar a participar daqui, pois sinto que é a melhor coisa a união, a solidariedade que vocês todos vibram aqui.
Muita luz e saúde para vocês!!!!

Oi Carol...Seja muito bem vinda e conte conosco pra o que der e vier...
E somente creia que tudo vai dar certo e no momento certo vc vai estar com seu baby nos braços...bjus

Oi Carol,

É cansativa esta nossa luta mas somos fortes não somos? Tenho lúpus desde os 20 anos, foi o ano que descobri mas talvez eu já tenha a mais tempo e não sabia mas o fato é que hoje continuo aqui na minha luta. Estou em tratamento desde agosto pois o lúpus acordou e pra completar ainda surgiu um problema renal, que nada tem a ver com o lúpus, ou seja, estou com um segundo problema de saúde. Tuuudo bem, que venham, vencerei todos com certeza e ajuda de Deus.

Eu tenho dois filhos, um de 15 anos e graças a Deus foi super tranquila a minha gravidez e ele é um rapagão de 1,80 super saudável e hoje tenho um outro de 2 aninhos que é a nossa luz, veio pra iluminar nossas vidas e posso confessar? Nenhum dos dois foram planejados mas graças a Deus deu tudo certo e inclusive, o meu segundo eu estava em plena crise lúpica, cheia de medicação, cortisona, remédio de pressão e por aí vai, quando meu nefrologista soube da gravidez ele quase infartou e cortou só o remédio da perssão pois poderia prejudicar o feto.

Fui a uma obstetra que me descartou quando eu disse que tinha lúpus e ela se recusou a me acompanhar, provou que é incompetente e não recomendo a ninguém e fui a um outro no Largo do Machado (você é do RJ né?) indicado pela minha cunhada, uma japa meio doido mas muito competente e que me transmitiu muita segurança, quando eu disse que tinha lúpus ele agiu com a maior naturalidade e me acompanhou a té o final, meu parto com ele foi super tranquilo e hoje ele, meu filho, ta aqui, lindo e esperto.

Vai dar tudo certo pra você também, você vai encontrar a pessoa certa pra te acompanhar e todos vão ficar felizes, vai ver... E só seguir a riscas tudo o que os médicos pedirem.

Um beijo grande e desejamos todas uma boa sorte pra você e qualquer coisa... Estaremos por aqui.

Meninas,
Muuuito obrigada!

Eu estou muito, muito feliz mesmo e muito emocionada com esse carinho vindo tão rápido, depois que descobri o lúpus, venho dando muito mais valor as coisas simples e verdadeiras, e é bom participar de coisas que envolvem isso.
Lica, devo estar na tpm, mas você me emocionou MUITO. Fico muito feliz quando leio histórias como a sua, vc tem garra, e sua força é a luta diária. Vai dar tudo certo, ou melhor, já deu. Você vai melhorar rapidinho.
E obrigada pelas informações, eu geralmente só leio tragédias sobre engravidar com lúpus é loucura, essas coisas, inclusive eu tenho tido uma certa relutância de alguns familiares aceitarem isso, acham loucura. Enfim, vai ser o que Deus quiser que seja. E vc é a prova que é possível, que Deus é maior!!!!
Muito obrigada!!!

Minha semana começou muito bem ao decidir entrar para esse fórum!!!!

Obrigada a todos!!!

Carol,

Não precisa agradecer, eu quem fico lisonjeada com suas palavras.

Conte sempre com a gente, no que precisar estarei aqui ok?

Beijos!!

É isso aí Lica....estamos aqui pra tudo né?
É muito bom ter com quem desabafar...
bjus

Meninas, vcs são fofas demais!!!!
Desabafar com quem realmente sabe o que estamos sentindo é MARAVILHOSO!
Não que nossos parceiros, família não sejam, mas na pele mesmo, só quem sente o mesmo...
E eu fui agraciada com esse grupo!

Tudo de bom, meninas!!!

nossa querida q bom q já esta quase sem remedios!!!!
u não vejo a hora disso acontecer já irão fazer 5 anos e eu nunca fiquei sem os medicamentos q são tantos
meu DEus eu fico fliz por vc!!!!

Guida, muito obrigada pelo carinho!
E tenha fé, Deus faz aquilo que suportamos, não tenha dúvidas!
Vc é uma batalhadora!!!
Beeeeijos

Todas nós sabemos bem como é o começo da doença, confesso que no começo também fiquei me perguntando o que eu fiz de ruim para merecer o Lupus... Mas agora, bem, seja lá o que for que eu tenha feito estou tentando consertar nessa vida.... rsrsrs... Todas nós temos as mesmas angústias, os mesmos medos,... e de vez em quando pensamos as mesmas besteiras... Seja bem-vinda e fique a vontade para compartilhar tudo de bom e ruim que vc está sentindo conosco!!! Só assim nós podemos nos ajudar!!! Você é uma menina linda, tenho certeza que terá a tua famíla e será muito feliz... Vamos lutar juntas, assim fica beeeeem mais fácil...

Beijão

Desde que descobri o Lupus, em 2007, fico me perguntando o que fiz pra merecer isso, ou se sou uma pessoa tão ruim assim...venho lutando contra isso, o sentimento de incapacidade, de revolta, medo, angustia... é uma mistura de sentimentos ruins que as vezes parece que a vida não tem sentido. E esse ano esses sentimentos, junto com o Lupus, afloraram de forma mais intensa, estou tentando superar tudo, tô fazendo terapia com uma psicologa e tenho orado muito pra Deus tirar esses sentimentos do meu coração, pois sei que isso só faz com que eu piore em todos os sentidos ...

Cida,

Sabemos o que está passando, não podemos nem dizer aquela famosa palavra "IMAGINO" pois não imaginamos, sabemos mesmo pois todas compartilhamos do mesmo problema e consequentemente dos mesmos sentimentos.

Cada uma de nós tentamos ultrapassar estas barreiras sentimentais de uma forma diferente, seja tentando trocá-los por pensamentos positivos, ocupando a mente com coisas mais produtivas, procurando coisas interessantes para fazer que ocupe o tempo ocioso da nossa mente para não dar espaço para estes sentimentos nos dominar. Claro que as vezes, tem aqueles dias ou aqueles momentos que não dá mesmo mas a gente não pode deixar estes momentos dominarem todo nosso tempo pois existem muitas coisas boas à nossa frente, pessoas que nos amam e torcem pela gente, pessoas em situações muito piores né...

Procure plantar a paz no seu coração e ocupe sua cabecinha com coisas boas, sei que é difícil mas tente...

Estamos aqui todas torcendo por você e tenha certeza que dias melhoras com certeza virão.

Fé em Deus viu?

Beijos e tenha um lindo dia.

Você vai conseguir ter o seu bebê só é ter fé e não desistir quando encontrar dificuldades,felicidades nesse período positivo q vc estar passando !

SEI BEM O QUANTO AS PALAVRAS DA MÉDICA TE ABALARAM.POIS UM DIA TB OUVI ISSO E ME ABALEI. MAS NUNCA DESISTI, E DEPOIS DE UM TEMPO (QUATRO ANOS)DA DOENÇA EM REMISSÃO, ELA LIBEROU PARA EU ENGRAVIDAR. ELES ESPERAM O MELHOR MOMENTO PARA NOS LIBERAR, MAS ELES LIBERAM,PODE FICAR TRANQUILA. HJ, MAIS FELIZ DO NUNCA,TENHO MEU BABY NOS BRAÇOS. UMA GRAVIDEZ HIPER TRANQUILA,E JÁ FAÇO PLANOS DO SEGUNDO ...RS
FORÇA AMIGA,
BJKAS
VANESSA