Seguindo em frente

Oii meninas ! Meu nome é Juliane sou nova por aqui,e fico muito feliz em saber que existe um blog para pessoas com essa doença e muitas duvidas . Parabens!
Bom vou começar minha historia ...Tenho 18 anos descobri que tenho LES desde maio desse ano, tudo começou com umas fortes dores nas juntas procurei varios medicos no prontos socorros mas nenhum deles me deu o diagnostico correto até que procurei uma medica pelo posto de saude que por incrivel coincidencia era reumatologista,ela me pediu uns exames e fui diagnosticada com LES fiquei meio surpresa no começo mas não abalei achei que era só tomar os remedios e a doença nunca mais iria se manifestar,passado um mes do diagnostico começei a sentir algumas dores no peito que foram piorando,procurei um pronto socoro e la eles me falaram que era pneumonia,voltei para casa achando que iria melhorar, mas não melhorei voltei no hospital depois de 10 dia, e fiquei internada a pq havia tido um derrame pericardico,fiquei 15 dia internada em tres hospitais diferentes, fiz a drenagem do liquido que foi horrivel! Agora fazendo 2 meses que estou em casa ainda não me sinto 100% ja passei no medico e ele diminuiu o meus corticoides mas mesmo assim meu rosto não para de inchar to engordando,meu cabelo ta caindo,isso me deixa muito insegura não sinto muita vontade de sair com as minhas amigas pq não me sinto bem com esse rosto inchado.. Mas o que é pior é que eu tinha muitos planos para esse ano,pretendia fazer uma faculdade aprtir do segundo semestre, queria trabalhar e sair muito xom os meus amigos,tive que deixar tudo de lado, mas só por enquanto pq se DEUS quiser eu vo melhora e vo recupera esse tempo perdido,tem sido dificil pra mim pra minha familia e pros meus amigos ,mas eu tenho FÈ que la na frente quando tudo isso passar vai te alguma coisa muito especial me esperando ...enquanto issso eu vo seguindo em frente com muito booom humor pq chorar ficar deprimida não vai faze eu me cura muito menos me fortalecer contra essa doença..

Que Deus abeçoe voces .. e Boa Sorte pra nós

Seja bem vinda! O pensamento é esse, seja forte e paciente, afinal de contas, tudo é uma fase! Abraço e fique com Deus!

E isso ai, nao deixa nada te abalar nao. Mesmo qndo as coisa ficarem dificeis, saiba que vai passar.te desejo muita sorte terminando seus estudos. Eu tambem estou tentando terminar o meu. ( supletivo em casa) beijocas!

olá querida seja bem vinda
no começo tmbm não liguei como vc achava que só era tomar um remedinho tipo resfriado e passava...
mas lá se vão 5 anos. forças viu miga...não tem outro jeito o q temos q fzer é entregar nas mãos de Deus
esperar e seguir as normas...as novas regras de nossas vidas!!

Muito obrigado pelo apoio !
Me sinto mais tranquila quando vejo que não é só eu que estou passando por isso, até encontrar voces ainda não tinha conhecido ninguem LES então não tinha com quem conversar..mas agora eu tenho eu fico agradeçida com atenção de voces

é isso ai florzinha bola p frente e a vida segue!!!ok!!

Juliane,
Tenho 17 anos e descobri a doença há 2 anos.. Vim aqui só pra tentar te tranquilizar, no começo é assim mesmo.. o remédio nos faz inchar, mas depois de um tempo passa, depois as doses vão abaixando, não se prive de nada por causa disso, isso só te prejudica. Eu tbm senti no começo alguns efeitos, e até hoje noto algumas diferenças, comecei a ter muito pelo, muito mesmo, fiquei super mal com isso, por que sou bem branquinha (já por conta da doença) e os pelos destacavam na minha pele.. comecei a pintar com um produto natural que não agride a pele.. Fui me adaptando da melhor forma, pra poder me sentir bem. No começo é tudo mais complicado, tudo muito novo, mas depois vc se acostuma e tudo isso passa. Eu tbm sonho em fazer uma faculdade ano que vem e morar sozinha, e se Deus quiser nós vamos conseguir sim.. essa crise passa, não é o fim do mundo. E ao final de cada crise você sai se sentindo ainda mais forte.
Espero ter ajudado, beijos

Oi Juliane...Seja muito bem vinda...Aqui tmb me ajudou muito no começo, eu tmb ainda estou bastante inchada, meus cabelos caíram bastante e fiquei cheia de pêlos no corpo tmb, morria de vergonha, mas fui dando um jeitinoh dalí outro daqui e as coisas foram se encaixando, tive depressão por conta essas coisas, mas graças a Deus agora as coisas estão caminhando...Contine com essa força que tudo no final vai dar certo....bjus

Muito obrigada Julia e Gisele pela atenção...tenho muita fé de que isso vai passar rapido