Abalada com o Diagnostico: LÚPUS

Descobri recentemente que tinha Lúpus (10 meses). Antes disso só tinha escutado falar sobre a doença superficialmente, não entendia bem o que ela causava. A doença atingiu meus rins, deixado-os debilitados, quase sem funcionamento, chegando a fazer 5 sessões de diálise. Passei quase dois meses no hospital para recuperação. Quando recebi alta fiquei muito feliz, mas juntamente com minha liberdade veio uma serie de limitações (comida, não pegar sol, repouso e vários remédios...)coisas muitos difíceis para uma menina tinha a vida agitada. No inicio foi muito difícil conviver com amigos e meu namorado, não por eles e sim por mim, achava que ninguém me entendia o suficiente, me sentia mal, pois percebia que eles não sabiam lhe dar com o problema e a aparência física também mudou, me deixando mais insegura e com baixa auto-estima. Agora as coisa estão melhorando mais, as dosagens dos remédios estão diminuindo, voltei a estudar e isso me deixou mais animada. Encontrei aqui pessoas que a muito tempo enfrentam esta doença e entende mais do assunto. Então pergunto a vocês como foi descobrir que tinha Lúpus e como enfrentaram as dificuldades e limitações?O que fizeram para não deixar se abalar? Obrigado por escutarem meu desabafo, pois vocês melhor do que ninguém entendem o que sinto.

Eu apenas me lembro que chorei,e o reumato que estava me tratando particular era
frio como uma pedra de gelo...me receitou alguns medicamentos e me pediu exames..
Chorei a noite toda,mas no fundo foi um alivio,pq sabia o que eu tinha,pq sentia tantas
coisas,e perguntava o que eu tenho então,perdendo peso cada vez mais ,fiquei parecendo uma varetinha,
e com uma linda borboleta no meu rosto,onde as pessoas olhavam e me davam nomes de dermato,isso me
dava ódio,e quando alguém falava não conhece protetor solar não????????
O tempo foi passando,o medo vai embora,e fica aquela sensação de mudança profunda,as vezes me sinto
não me compreendem,as me sinto só,ai venho aqui escrever,e nem me importa se ninguém responder...
Converso com o LOBO,ele me responde me deixando com dores,meu namorado costuma dizer que o
lúpus é outra pessoa na minha vida,pq falo muito com ele...
E assim vou levando,com uma dor aqui outra ali,um derrame aqui outro ali...
mas continuo minha vida,estudando,cuidando da minha casa e do meu filho que tanto amo...
Ah e meus bichinhos que são muitos...

Um beijo bem carinhoso!!!

Apesar de ser nova aqui, tb me sinto menos "sozinha" quando escrevo ou leio alguns depoimentos do Forúm.Está doença como qualquer outra não atinge só o corpo, mas também o psicologico, e aqui a gente encontra força para seguir em frente. E parabéns Yalin por sua força e superação! Obrigada por responder.

UM BEIJO

Erlane, um diagnóstico desses não é fácil mesmo! Quando eu descobri tinha apenas 13 anos e na época não conhecia, nem havia ouvido falar, e também não havia a internet como hoje existe para que possamos pesquisar. Foi horrível, chorei muito e pra mim era uma sentença de morte!
A força que encontrei foi na família e amigos, sem eles, não sei o que seria, e com tudo isso fui criando forças e fui tendo, cada dia mais, força para enfrentar a barra. Tomei muitos remédios também, uns 4 logo de cara, e durante um tempo precisei de pulsoterapia e biópsia devido algumas infecções urinária que tive.
Fiquei inchada, cabelo ralo, me achava feia, não me olhava no espelho...pensa uma adolescente, fase de vaidade, paqueras, e eu me achando o bicho papão?! Baixa auto-estima, acho que até fiquei um pouco depressiva...
Mas graças a competência dos médicos e a minha família, superei, e hoje estou muito bem, não tomo mais remédios, e as únicas limitações são o sol (o que não é bom para ninguém, lembre sempre disso!) e o sal, mas que com 14 anos de lúpus, to mais do que acostumada e nem sinto falta.
São restrições que valem a pena...são para seu bem.

Saúde!!!

Beijos,
Mariana

Ergui a cabeça e me matriculei em um curso, pois é o tempo necessário para me cuidar e estudar!

Isso aí Cristiane, tem que ocupar mesmo a mente, isso faz um bem nadado.

Deu a louca em mim e sabe o que estou fazendo? Reciclando meus lixos, é uma terapia ótima. Pego latas de leite, podes de vidro, caixas de leite e transformo em alguma coisa útil. Nunca fiz curso mas sou curiosa e autodidata, pesquiso na internet e faço. Quando vejo, o tempo passou e eu não pensei em doença. Isso é muito bom.

Beijos a todas.

Realmente ficar pensando na doença, nos problemas e limitações que ela provoca invés de ajudar, nos deixa mais triste. Estou seguindo a dica de vocês, estou me dedicando aos estudos e me matriculei na academia (os exercicios são cautelosos, mas me sinto tão bem fisicamente e espiritualmente). Ainda preciso fazer pulsoterapia e não vou metir para vcs minhas amigas que ainda me pego chorando pelos cantos quando me lembro da volta que minha vida deu, mas isso tambem me ajuda a desabar quando não posso está aqui conversando com vcs.
Um beijo para todos!!

É isso aí, tem que ocupar a mente com coisas boas.

Eu recomendo a todas!

Beijos e tenham um excelente dia!

Oii..
Então descobri a doenã há quase dois anos, e no início não foi nada fácil.. eu era muito nova, tinha só 15 anos na época e uma vida agitada tbm. Mas, quando descobri o lúpus eu me surpreendi comigo mesma, e encarei isso como uma coisa normal. Eu também dei muita sorte, pois minha aparência quase não mudou.. Bom, meu rosto no início inchou um pouco por causa da alta dose de corticóide, e eu ia ficando com a pele cada vez mais branquinha..tirando isso, era tudo normal. Depois de um tempo a dose do remédio abaixou e meu rosto voltou ao normal, e hoje em dia me acostumei a ser 'branquela', até gosto disso. Claro que uma vez ou outra sinto alguns efeitos colaterais dos remédios, como tontura, dores de cabeça, taquicardia, cansaço e sono, MUITO sono.. depois que comecei a tomar os remédios tenho dormido bastante. Mas, esse é o preço que se paga pra viver bem com o lúpus... O fato de ter que usar protetor solar me encomoda, não por nao poder tomar sol, e sim por que ele me deixa melada e por mais leve que seja todos tem um cheiro. Na minha opinião, para não se abalar, você tem que se aceitar desse jeito e colocar na sua cabeça que você não deixou de ser uma pessoa normal. Eu mesma, faço praticamente tudo que as adolescentes da minha idade fazem. Ficar triste e depressiva só vai piorar seu estado, essa doença realmente tbm tem a ver com o psicológico, vamos encarar numa boa.
Também adorei esse espaço, e dividir tudo isso esta me fazendo muito bem.. me identifico com muitas coisas que leio por aqui e poder desabafar com quem passa pela mesma coisa que eu é muito bom.

Oi Julia...Seja muito bem vinda..No começo pra mim foi bem difícil, pq eu inchei muito e ainda estou inchada, meus cabelos caíra, fiquei cheia de pêlos igual a um ursinho, foi muito difícil sair do manequim 38 para o 46 e fiquei muito deprimida, mas depois melhorou um pouco e estou tentando encarar com muito bom humor tudo isso, meu reumato diz que isso que está me ajudando muito. Agora ganhei de presente uma Osteonecrose femural devido a alta dosagem de corticóide e pra melhorar ando de muleta e vou ter que fazer uma cirurgia no femur..Mas é vida que segue e mais uma batalha pra ser vencida...Bjus

Meu sono melhorou bastante depois que comecei a fazer atividade física, estou mais disposta, não estou tão cansada ou dorminhoca!

VERDADE, FAZER ATIVIDADES FÍSICAS É MARAVILHOSO. o que não podemos deixar é a doença atingir a nossa força de vontade.