Inconclusão no diagnostico

Olá! Tenho todos os sintomas (queda de cabelo, dores fortes nas articulações, principalmente no joelho, sensibilidade ao sol, urticaria gigantescas que queimam muito), a mais ou menos 10 anos. Já tomei alguns remédios que não deram um bom resultado, mas até hoje, depois de passar por dezenas de médicos (reumatologistas, alergologistas, hematologistas), ninguem fechou um diagnostico... Meu FAN é positivo, VHS, RDW, PCR, todos alterados. A questão é que eu tenho piorado muito... minha dores tinham melhorado, e eu até nem estava sentindo dores, mas elas estão voltando, e piores... As urticarias diarias e em varias partes do corpo, estão aumentando muito de tamanho, chegando a pegar por exemplo, minha perna ou braço inteiro... E agora está surgiundo algo novo... em contato com qq coisa gelada, as pontas dos meus dedos ficam muito vermelhas, começam a inchar e queimam muito... Já tive essas 'urticarias' em todas as partes possiveis e impossiveis do corpo... Inclusive na garganta.. precisei ir ao médico, pq estava com dificuldade para respirar.. Desenvolvi Asma a alguns anos.. creio que pode ter relação... Estou tbém com crises de humor nos ultimos tempos.......

Oi miga seja bem vinda!!
é demora muito p os medicos fecharem u m diagnostico ainda + de lupus por ser uma doença tão complicada
os medicos não podem se enganar e dar um diagnostico deste sem ter a certeza ,então continue indo sempre aos medicos fazendo exames com certeza eles iram descobrir o q vc tem!!

Verdade o que Guida disse, eu demorei um tempão pra descobrir a doença e os sintomas eram os mesmos. Inclusive o que você disse sobre gelo na pele, eu não posso ter contato com nada gelado mas junto com o diagnóstico de lúpus o médico também diagnosticou algo chamado de "anticorpos frios" e na época eu morava em Teresópolis, ele me aconselhou a me mudar de lá e foi o que eu fiz, já que lá é uma região muito fria pois fica na serra, o inverno lá é rigoroso. Por vezes eu quando colocava as mãos em água muito fria, perdia toda a sensibilidade das mãos, deixava muita coisa cair pois não as sentia, só usava torneira elétrica. Até hoje, nada que tenha gelo posso usar na pele, nem em se tratando de fisioterapia.

Quem conseguiu desvendar o mistério foi um hematologista mas eu rodei muito até descobrir, até no inca eu fiz exames pois suspeitaram de leucemia mas graças a Deus não foi nada disso. Depois de descoberta a doença, ele me encaminhou para um reumatologista, que é quem trata de lúpus e agora estou também acompanhada por um nefrologista que tem que ser pelo resto da vida, e assim minha vida vai seguindo, nesta luta.

Força que vai dar tudo certo, você vai descobrir o que tem e vai fazer o devido tratamento e vai ficar bem, vai ver.

Beijo.

Qual a opinião de vcs??

Amiga, na minha opinião você não deve desistir, procure outros médicos, faça tudo o que lhes pedirem pois uma hora a conclusão vai chegar e você vai ter o tratamento adequado.

Não perca suas esperanças viu?

Beijos.

E sobre o quadro clinico?

Então, pelo que li no seu depo, vc tem lúpus e tudo o que vc está sentindo são sintomas da doença em atividade. Eu também estou com o meu acordadinho e tomando muita cortisona e associados, remédio pra estômago, ossos, pressão... Da primeira crise até a segunda foram quase 20 anos, até esqueci que tinha lúpus se quer saber, só que da segunda crise para a terceira, o intervalo foi só de dois anos. Hoje acordei com dificuldade de dobrar os joelhos pois senti dores nas juntas e por aí vai... Em cada pessoa ela pode manifestar sintomas diferentes. Estou de licença a um mês já e nem sei quando poderei voltar a trabalhar de novo... Tem que ter muita paciência, você não tá tomando nada?

Bjs.

Tomei corticoide por um tempo, mas só ganhei peso e não funcionou muito bem... hoje estou sem nenhum medicamento...

Mas aí é que não entendo, se você está com os sintomas deveria estar tomando medicamento. Demora um pouco para a doença estabilizar, ou seja, estacionar por isso tem que ter paciência, o tempo depende de cada organismo. Estou tomando os remédios a um mês, só de cortisona são 70mg, é muita coisa e o ganho de peso é consequencia da medicação, ganhei peso de mais ou menos 20kg em apenas um mês mas eu não paro de jeito nehum pois sei que uma hora ele vai dar um choque na doença e ela vai dar uma dormidinha, é assim que meu médico me instrui. Pelo que entendi, vou ter que tomar corticóide pelo resto da vida agora só que em doses menores, consequentemente o peso diminui entendeu? Mas se conseguir manter uma dieta tranquila, consegue controlar o peso. Conheço uma pessoa que toma cortisona e é magrinha, ninguém diz que ela toma e ela come mas segue uma dieta.

Eu acho que você deveria estar tomando alguma coisa... O seu médico não te passou nada? Estranho isso...

Minha médica passou o corticoide, mas como não estava fazendo efeito, retirou... Tenho consulta final de semana com minha Hemato, é provavelm que a opção de tratamento seja a pulsoterapia....

Gyslaynne,

Realmente alguma coisa tem que ser feita. Cada médico tem um critério de tratamento, na crise passada meu médico que é nefrologista mas com o aval da minha reumatologista que cuisa do meu lúpus me passou pulsoterapia, fiquei internada 3 dias para fazer o procedimento que consiste em uma dose na veia da medicação para, segundo eles, dar um nocaute na doença. Ele já me advertiu que terei que fazer de novo, assim que sair o resultado dos exames mas que não há necessidade de internação, nem é bom pois quando estamos em crise, a imunidade cai muito e não é muito bom ficar muito tempo em hospitais. Então eu vou, faço e volto pra casa durate os três dias. Quando eu fiz deu resultado, as taxas foram baixando mas mesmo assim continuei com o corticóide durante um bom tempo, mesmo durante a pulsoterapia e até os 6 meses de gravidez, meu filho tem um pulmão que é uma beleza rsrsrs.

Fé, vai dar tudo certo, faz tudo o que o médico tá dizendo mas o melhor remédio pra te ajudar se chama PACIÊNCIA. Procura ocupar sua mente com alguma coisa legal, ler um bom livro, sei lá, fazer alguma coisa que goste. Vai ver como tudo vai dar certo no seu devido tempo.

Um beijão e qualquer coisa é só falar.

Ainda sem diagostico......
Tenho a muitos anos dores articulares, manchas vermelhas na pele (urticarias), sensibilidade ao sol (que hoje está menor), muita queda de cabelo.
Tenho FAN Reagente. O primeiro exame que deu reagente foi pontilhado fino denso 1/1280 e foi mudando para 1/160, 1/320, 1/640. No meu ultimo exames o FAN está Reagente /320 Nuclear pontilhado fino denso tendendo a homogenio, nucleo reagente nuclear pontilhado grosso reticulado 1/160, nucleolo não reagente, citoplasma não reagente, aparelho mitotico não reagente e placa metaforica reagente. Os exames sempre vem com alterações na creatinina (acima), Anti SSA reagente, Anti SM reagente, VCM abaixo, HCM acima, RDW abaixo, VHS e PCR sempre muito acima, lgG tbém acima.
Já passei por mais de 10 médicos, já fiz milhões de exames, suspeita de LES, mas nunca nenhum médico fechou diagnostico.
Tomei corticoide or um tempo, mas não ajudou...
Já não sei onde procurar uma resposta. Estou prestes a engravidar e não tenho certeza se devo ou não me preocupar...
Conseguiria me dar um ponto de luz, por menor que seja?
Obrigada.