Blog sobre Lupus

Desde os meus 15 anos, no ano de 1999, eu convivo com médicos, remédios e cuidados especiais para a saúde. A primeira crise foi uma trombose venosa profunda nas duas pernas e uma embolia pulmonar, passei a tomar anticoagulantes e descobri que tinha SAF e FAN positivo nos exames de sangue. Surgiram dúvidas de como deveria agir em atos corriqueiros como ir ao dentista, fazer as unhas no cabelereiro, como me alimentar e que remédios tomar em caso de viagem de avião. Passei os últimos anos procurando formas de melhorar minha qualidade de vida, buscando formas de realizar meus projetos tentando diminuir a interferência da Lupus/ SAF. Mas levei outro susto em 2007, precisei passar por uma cirurgia de coração para corrigir uma má formação congenita. O procedimento foi um sucesso e sete dias depois estava em casa. Aos poucos fui voltando a minha rotina de remédios e tratamentos. Só voltei a ter uma crise da autoimune em novembro passado, quando perdi força e sensibilidade nos nervos periféricos das pernas e dos pés. Precisei tomar imunosupressão, corticoides e doses de gamaglobulina no hospital uma vez ao mês. Nos primeiros meses as repostas do meu organismo não foram exatamente o que os médicos esperavam, eu tinha um inchaço grande no corpo e com os corticoides aumentei muito o peso. Depois de muitas conversas com a equipe médica eu me submeti a uma cirurgia para colocação de uma banda gastrica há três meses.

Gostaria muito de usar esse espaço do blog para dividir a evolução do meu tratamento e ao mesmo tempo receber depoimentos de outras pessoas que tenham Lupus/ SAF e outras doenças imunologicas, assim podemos trocar informações e renovar a motivação para continuarmos em nossas lutas diárias!

Olá Thais Tudo bem?

Seja bem vida ao forum, sou nova por aqui também, mas tenho sido muito amparada pelas nossas amiga de luta, nessa constante banatlha contra o Lupus. Descobri a 4 meses, mas ja tenho sintomas a quase dois anos, também passei por maus bocados de um medico para outros, varios diagnosticos errados, até que em abril desse ano foi descoberta a Nefrite Lupica grau 3. Estou agora em tratamento com a ciclofosfamida.

Muito comovente sua historia, dificil e sofrida, o que faz e voce hoje uma vencedora, uma guerreira. O forum tem me ajudado muito, espero que possa lhe ajudar também.

Força sempre, conte sempre comigo

bjos

Obrigada Nancy, se você quiser olhar o blog que estou montando com informações sobre lupus é só acessar www.lupusbr.com.br