VIVA BEM COM O LÚPUS
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Mensagem  MICHELLYJACQ Qui 12 maio 2011, 13:20

MESMO COM O LÚPUS SOB CONTROLE E OS EXAMES INDICAREM QUE ESTÁ TUDO BEM... ALGUÉM AINDA SENTE DORES? QUAIS?
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VC AINDA SENTE DORES MESMO COM O LÚPUS EM REMISSÃO Empty sinto

Mensagem  Danielly Honorato de Lima Qui 12 maio 2011, 16:00

Sinto muita dores no joelho e quando esta frio ai as dores são piores,meu marido até pergunta se o carro velho dele vai pegar,kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
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VC AINDA SENTE DORES MESMO COM O LÚPUS EM REMISSÃO Empty Re: VC AINDA SENTE DORES MESMO COM O LÚPUS EM REMISSÃO

Mensagem  Suélen Sex 13 maio 2011, 10:07

Até o começo de Março não sentia nada.... mas, do nada, começou uma dor chata no joelho e depois doía a perna inteira... pior, as duas!!!
E com o frio tbm pioraaaaa.... mas, graças à Deus, desde ontem não estou sentindo tanto... é claro, dói um pouquinho, mas não como antes que não conseguiar mexer a perna direito e só andava mancando...
PS: coincidência ou não, desde segunda voltei a pedalar por + ou - 30 min/dia!!!! rsrsrs... e a alongar tbm...

Abraços..
..
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Mensagem  Priscila C. Sex 13 maio 2011, 12:50

Oi Michelly

Sinto muitas dores sim...... principalmente nas pernas e tem dias que os braços incomodam bastante tb. Meus exames tambem estão todos ok e a ultima consulta que tive no reuma. ele me disse que a doença estava bem estabilizada.... ele me encaminhou para uma angiologista para fazer alguns exames adicionais e descobri que estou com problema na circulação sanguinea por causa da doença, estou tomando medicamento para ajudar a aumentar o fluxo sanguineo no corpo e as dores melhoraram bastante.... de repente é uma boa você conversar sobre o seu medico sobre isso!!

abç e melhoras...
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VC AINDA SENTE DORES MESMO COM O LÚPUS EM REMISSÃO Empty Olá meninas!!!!

Mensagem  MICHELLYJACQ Sáb 14 maio 2011, 15:36

karin, na verdade estou bem..as dores que estou sentindo na verdade me incomodam, mas não me fazem sofrer. Minha médica disse que nós lúpicas temos um grande defeito...COLOCAMOS A CULPA DE TUDO NO LÚPUS!!!!!! Pois é....é difícil ouvir isso, mas realmente é verdade, pq , muitas vezes já tinhamos uma tendência a ter sobrepeso e o corticoíde somente aumenta essa tendência e já dizemos q o lúpus nos fez engordar...ela disse tb que independente do lúpus, cada ser humano tem um histórico de saúde que muitas vezes determinará as possíveis doenças que podemos desenvolver no futuro e a crise lúpica provoca em nós uma debilidade de uma quase que total no nosso organismo, ou seja, o lúpus somente abre as portas já existentes. No meu caso, por ex, ela comentou que minhas dores nas pernas, punhos e articulações nada tem a ver com o lúpus, mas sim devido a uma deficiência de vitamina D que pode ter sido causada pela ausência de sol. Enfim, dá pra entender que o lúpus não é o vilão de tudo e precisamos entender que o corpo envelhece e que independente do lúpus, desenvolveríamos outras doenças e o lúpus somente adianta esse processo. BJS, Michelly
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VC AINDA SENTE DORES MESMO COM O LÚPUS EM REMISSÃO Empty Michelly

Mensagem  Cristiane S. Ter 17 maio 2011, 06:00

Realmente isso tem sentido, se analisarmos o lupus de uma forma menos agressiva, vamos deixar de ficar preocupados e nos cuidar melhor. Uma vez que, o les só facilita as doenças oportunistas! Smile
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Mensagem  sandra stel. Ter 17 maio 2011, 14:11

Eu tenho as dores nos locais das osteonecroses, e eu não concordo , quando os médicos dizem que a culpa não é do Lúpus, pois antes do Les se desencadear eu tinha uma vida normal e não tinha dores, tomava muitooo sol, comia tudo que gostava, e não engordava, poidia caminhar a vontade etc... depois que o les entrou em atividade, e com as medicações tive, nefrite lupica, queda de cabelo, incheii muito , engordei, não posso + tomar sol, tive colesterol, osteoporose, pressão alta, osteonecroses, menopausa precose, etc... isso tudo foi depois que o les entrou em atividades.
Então eu acredito sim que o lupus foi o causador de tudo isso , pois ele é uma doença auto-emuni e ele é que desencadeia tudo isso !!!

( MICHELLYJACQ em Sab 14 Maio 2011, 15:36
No meu caso, por ex, ela comentou que minhas dores nas pernas, punhos e articulações nada tem a ver com o lúpus, mas sim devido a uma deficiência de vitamina D que pode ter sido causada pela ausência de sol. )

É Michelly, eles falam coisas e acabam se esquecendo que se não tomamos sol, e devido ao Les então o causador de termos a baixa de vitamina D em nosso organismo é sim devido ao les, e eu quando o les começou a entrar em atividades e eu ainda não sabia, eu tomava sol e sentia dores articulares rsrs, agora me diz vai entender esses médicos rsrs
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VC AINDA SENTE DORES MESMO COM O LÚPUS EM REMISSÃO Empty Dores com o frio

Mensagem  Denise Wentz Forte Qui 26 Abr 2012, 09:00

bom dia queridas,

olha, concordo com a Sandra em algumas partes, antes de ter diagnosticado Lupus eu não sentia dores... agora, basta começar a esfriar (como moro na região sul isso já está acontecendo) já começo a sentir dores nos joelhos, punhos, etc., claro que as dores não são nada comparadas a quando o les está em atividade, mas mesmo assim, são incômodas.
como fiz cirurgia para osteonecrose no quadril, também tenho sentido dores neste local nos últimos dias.
Mas o problema não é a dor em si, e sim a preocupação de ser a doença voltando a dar 'pinta' de que está na ativa novamente... isso sim acaba comigo, pois há 8 meses não tomo corticóide, devido a osteonecrose...
Bem... espero que sejam dores normais para nós lúpicas e não sinal de que a doença está voltando... Como vocês encaram isso?

um abraço
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Mensagem  Raiane Machado Zioli Qui 26 Abr 2012, 11:00

Oi Pessoal, primeiro dia no site. Faz 7 meses que estou em tratamento com reuquinol e uma dose bem pequena de corticóide 5mg. Mas agora que o tempo deu uma esfriada, estou com muitas dores nas pernas. Parece que andei o dia inteiro sem parar. Não sei se isso é normal. Meu primeiro sintoma foi artralgia, mas sumiu logo que comecei a tomar os remédios. Graças a Deus não sinto mais dores nas articulações. Fora essa dor nas pernas não sinto mais nada.
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Mensagem  Guida Qui 26 Abr 2012, 21:09

oi amiga sinto as mesmas dores !!!
um peso da vontsade de ficar deitada com as pernas p cima!!!kkkk
eu tomo IBUPROFENO
para mim é bom para esta dor
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Mensagem  Raiane Machado Zioli Sex 27 Abr 2012, 08:57

Guida escreveu:oi amiga sinto as mesmas dores !!!
um peso da vontsade de ficar deitada com as pernas p cima!!!kkkk
eu tomo IBUPROFENO
para mim é bom para esta dor

Vou ver com minha médica... no momento estou sofrendo mais com as repetidas infecções urinárias. Eu sempre tive, desde meus 19 anos, antes de descobrir o Lúpus... mas agora tenho episódios a cada 3 ou 4 meses, mesmo tomando a medicação certinho... complicado........
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Mensagem  Guida Sex 27 Abr 2012, 11:40

Oi flor não sei se vai acreditar!!tinha até 3 x ao mes!!!!!!!!!!!!!!!!! quando as doses de corticoides estavam altas mas os medicamento
imunossupressor!!!mas agora sem corticoides não tive mas graças a DEus vai fazer 3 semanas q estou sem ele graças ...estou bem!!! monkey
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Mensagem  Caroline Simizu Sex 23 Nov 2012, 15:39

Olá

Tb estava com essa dúvida, pois não estou com Lupus em atividade há + ou - 3 anos e não tomo corticóide tb....mas minha dúvida sempre foi do por quê ainda sinto dores?! vcs sabem por que?
perguntava para meus médicos e eles não me convenciam hehehe...sinto aquela dor tipo de gripe no corpo todo, dor de agulhada nos joelhos.....as vezes durmo e as dores invadem meus sonhos, começo a sonhar que não consigo andar com meus joelhos e fico me arrastando...as vezes as dores nos joelhos pioram e fico mancando. Sinto fadiga, sono e muitas dores quando não durmo direito e no frio....não consigo mais correr (não que eu fosse uma atleta hehehe)

Eu não chego a ficar com medo do Lupus voltar, mas sim com vergonha de ficar toda hora dizendo que estou com dores....mas as vezes não consigo e tenho que me abrir com alguém, no caso meu marido, que tem sido muito paciente...

Pode ser que algumas coisas não sejas diretamente ligada ao Lupus, mas grande parte tem influencia..
mas vamos que vamos!
muita paciência e calma
Deus abençoe vcs!

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Mensagem  Karolyna Dutra Sex 23 Nov 2012, 16:54

Estou na minha primeira crise. Nao sei o que é ter Lupus e nao ter dor .... Neutral
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Mensagem  Ariane0812 Dom 16 Dez 2012, 16:31

Eu também estou na minha primeira crise (ainda!) desde maio...to apreensiva de saber que mesmo fora da crise ainda podemos continuar tendo dor... Crying or Very sad
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Mensagem  Mariana Amaral Léon Ter 18 Dez 2012, 15:25

Meninas,
Dos meus 18 até os 32 anos, não houve um único dia da minha vida em que eu não sentisse dor. Tomava antiinflamatórios e analgésicos que de pouco me valiam e nunca nenhum médico conseguiu descobrir o que eu tinha. Aí engravidei e, como por milagre, fiquei boa! Não sentia nada. Absolutamente nada. Parei de tomar os remédios para não fazer mal para a bebê e fiquei ótima. Pouco antes de a minha filha completar 2 anos voltei a sentir os sintomas e entrei nessa crise horrenda em que estou agora.

Acho que esse tempo todo sem tomar os remédios (me tratei com homeopatia esse tempo todo para poder amamentar) foram importantes para que FINALMENTE eu soubesse o que afinal de contas eu tenho. Mas a dor, essa chatinha, não me larga.

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Mensagem  Victor Martins Dias Seg 18 Nov 2013, 23:57

Esse foi o primeiro fórum que li aqui e me entristeceu, pois estou na minha primeira crise, já fazem 8 meses, mas diagnosticado apenar uma semana, tinha grandes expectativas que com a remissão da doença a vida voltaria totalmente ao normal, mas me parece que não é bem assim, alguns sintomas não desaparecem com a remissão e são as dores que mais irritam nisso tudo, apesar de não serem as mais graves de tudo, são as mais irritantes e que acabam nos desmotivando.
Puxa que Deus nos dê forças para suportar isso...Crying or Very sad 
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Mensagem  Guida Qui 21 Nov 2013, 11:03

amigo la se vai 6 anos de doença e nunca entrou em remição por ser varias apenas esta controlada como diz a medica aff Sad frustante
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Mensagem  Victor Martins Dias Qui 21 Nov 2013, 22:07

Acho que talvez somos as pessoas mais fortes do mundo, pois se Deus só nos permite passar por coisas que podemos suportar, nossa sou o magrelo mais poderoso que o super-homem.

Meu Deus, pensava que em alguns meses sempre se conseguia deixar em remissão e a doença voltava depois de algum tempo... Crying or Very sad Crying or Very sad 
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Mensagem  Guida Sex 22 Nov 2013, 11:18

mas tem gente que tem esta sorte ou seja esta dadiva mas comigo esta sendo diferente Deus sabe de tudo não é mesmo?? e não fale em mageza quando descobri a doença estava tão mal que pessava 47 kls sendo que tenho 1.69 de altura então vc imagine kkkkkkk agora Deus me ajudou e conseguir ganhar 10 kls graças a Deus kkkk
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Mensagem  Victor Martins Dias Sex 22 Nov 2013, 12:13

kkk. Sempre fui magro, mas antes da doença havia conseguido engordar 5 kg, nunca tinha chegado aos 75kg, já que tenho 1.82 de altura, mas já perdi 8 kg ao todo, espero que pelo menos a fome que dizem que dá com o corticoide ajude nisso. kkkkkkk
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Mensagem  Guida Sex 22 Nov 2013, 21:57

nem brique os corticoides nos deforma!! deixa nossa barriga grande e o rosto muito redondo mas como somos magros as pernas e braços continuam fino...sinistro kkkkkkkkkk imagine??
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Mensagem  Victor Martins Dias Sáb 23 Nov 2013, 14:46

Nossa vou ficar igual a um peixe de valão. kkkkkkkk:D 
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Mensagem  Guida Dom 24 Nov 2013, 19:16

kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk bem isso Wink
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Mensagem  villalba Sáb 29 Mar 2014, 00:13

Guida escreveu:Oi flor não sei se vai acreditar!!tinha até 3 x ao mes!!!!!!!!!!!!!!!!! quando as doses de corticoides estavam altas mas os medicamento
imunossupressor!!!mas agora sem corticoides não tive mas graças a DEus vai fazer 3 semanas q estou sem ele graças ...estou bem!!! monkey



Você ficou sem corticoide ? nossa estava louca pra ficar sem ,mas meu medico falou que, nao posso de forma alguma ficar sem... pior que fiquei com a cara de lua o buxo grande rsrsrsrs ....ele diminuiu a medicaçao, agora estou bem melhor e mais magra... só que esta semana veio as dores mal fico em pé é terrivel choro de tanta dor... só Deus... Tomei uns meses o metrotexato , melhorei muito das dores porem veio a queda de cabelo ... da vontade de desistir ... de tudo:(
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