Me recuperando aos poucos...

Oi gente!!!
É com imenso prazer e alegria que me apresento à vocês e desde já agradeço a oportunidade de poder compartilhar um pouco da minha vida após o LES. Meu nome é Vivian, sou casada a 3 anos e tenho 2 filhas lindas que são a minha razão de viver.
Descobri o Lupus em Ago/2008. Sentia dores muito intensas nos joelhos, punhos e dedos das mãos, fiz várias consultas com diversos médicos, exames que não acabavam mais até que decidi procurar um Reumatologista pensando que poderia ser algum tipo de reumatismo... Ele constatou que era o tal Lupus! Mesmo sem saber do que se tratava, só o fato de saber que era uma doença sem cura, me desesperei! Caí num choro tão sentido que para mim parecia que tudo tinha se acabado ali... Quando cheguei em casa fui logo pesquisando na internet e as coisas que eu lia a respeito da doença não eram nada agradáveis e eu me perguntava por que??? Meu Deus por que??? Justo eu, que sempre fui uma pessoa 100% ativa e agora com limitações... Dificuldades até para realizar as mais simples das tarefas... Por que eu??? Confesso que foi extremamente difícil aceitar a idéia! Mudei de médico tentando fugir da realidade mas não adiantou, era Lupus mesmo. Mas ele me deu palavras de ânimo, me explicou tudo sobre a doença, o que ela poderia afetar, como seria o tratamento e assim fui seguindo, fazendo muitos exames, tomando muitos remédios... E quando pensei que ía ficar tudo bem, veio o fundo do poço! Uma gravidez inesperada e de alto risco... E agora??? Tive que fazer acompanhamento dobrado. Idas e vindas de emergências, início de pneumonia... Minha filha nasceu de 8 meses. Já estava com vaga garantida na UTI, mas por uma graça divina ela foi para o quarto comigo! Linda, perfeita... Um toquinho de gente, mas uma grande vitória! Logo que ela nasceu, as coisas pioraram muito, meu médico já tinha me avisado. Emagreci, fiquei seca, e meus cabelos começaram a cair... Fiquei praticamente careca! Foi aí que me desesperei mais e passei a negar a doença, fui ficando depressiva, chorava muito (sempre escondida) e isso afetou meu casamento, minha vida sexual... Meu grau de stress era tão alto que um olhar meio diferente já era motivo de brigas! Me acabei, me entreguei... Foi quando veio a separação! Uma briga absurda, palavras mal ditas e uma separação... Fiquei 3 meses na casa da minha mãe, minhas dores voltaram, lágrimas, muitas lágrimas, um período bem difícil! Em agosto do ano passado, voltamos... E minha vida começou a melhorar, as dores se foram, os cabelos se fortaleceram, porém comecei a engordar! Muuuuuuito, foram 15 quilos em menos de 1 mês... Rosto igual uma bolacha maria, barrigão, rsrsrsrsrs enfim uma doença que não pára de me trazer surpresas! Agora vou fazer novos exames de sangue para tentarmos diminuir o corticóide, espero que eu consiga emagrecer um pouco pelo menos... Bom, peço desculpas pelo depoimento gigante, mas é muito bom poder compartilhar nosso medos, perguntas, incertezas e experiências com pessoas que convivem com a mesma doença! Peço forças a Deus todos os dias, agradeço muito por ter meu marido ao meu lado e minhas filhas lindas ("Amo muito vocês... Minha razão de lutar e não desistir!") e também pela atenção de todos vocês! Espero fazer muitos amigos por aqui... Um beijo no coração de todos e FORÇA!