LUPUS!!! ACEITAR OU ACEITAR?!!!!

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Olá!!! Sou nova por aki!!!!
Eis a minha história... rsrsrs!!!
Meu nome é Keila tenho 28 anos, e sofro com esta enfermidade a 10 anos! Decobri o lupus quase q por acaso, Deus m permitiu um nódulo no seio, o q m levou a fazer um convênio médico, nakela época fazia muitos esportes ao mesmo tempo, basquet, corria, andava de bicicleta, jogava volei, e o q + tivesse tempo. Sentia algumas dores nas articulações, o q m levava a acreditar q eram motivadas por excesso de atividade fisíca. Mas como disse anteriormente fui investigar o tal nódulo, q graças a Deus não era nada, era só uma permissão de Deus p/ ser diagnosticado o lupus. Como tinha o convênio, fui investigar as dores! Na época trabalhava na área da saúde e resolvi pesquisar melhor o q estava acontecendo comigo através dos livros e amigos, resolvi procurar um reumatologista. BATATA!!! rsrsr!!!! Fácil.... ele diagnosticou: REUMATISMO. Só q eu era totalmente leiga no assunto, e perguntei o q relamente era o reumatismo, afinal... eu tinha apenas 19 anos, e no "meu pensar" isso era doença de peesoas idosas!!! E sabe o q ele m respondeu? " Reumatismo é uma doença no sangue, e é comum em qualquer idade, vou te passar um remédinho e essas dores irão melhorar". Como disse era ignorante no assunto! E ele simplesmente eskeceu de me dizer q existe mais de 40 tipos de reumatismo, q eu sofria de Lupus. Pois bem... ele me deu uma dose super alta de corticoide (prednisona), e eu q tinha o peso de 46k, passei em 30 dias a ter 56k, praticamente da noite para o dia, ah! detalhe, eu não estava em ummma crise sentia dores q não eram tão fortes (eu achava q eram dores musculares !!!rsrsrs). Bom... com doses tão fortes aconteceu em meu corpo o q eu jamais vou esquecer e m lembro todos, todos os dias. Como o meu corpo mudou muito em pouco tempo ARRENBENTARAM estrias em toda a extensão da minha perna, vc's não fazem idéia. Desde de a virilha até a "batata" da perna!! foi o pior dia da minha vida! pois em 30 dias td mudou! Procurei uma médica reumatologista e contei o q havia acontecido, achei q ela sendo mulher m entenderia! Disse a ela q tinha reumatismo no sangue, e foi ela quem m disse q existia vááários tipos de rematismo, mais ela iria investigar e me ajudar! Glória a Deus pela vida da Angélica, ela diagnosticou então o lupus e m orientou como deveria ser minha vida a partir dakele momento! doeu muito em saber q nunca amis poderia, ir a praia com meus amigos, nunca mais poderia por uma saia e mostrar minhas lindas pernas q sempre fizeram tanto sucesso!!! rsrsrs!!!! tive uma mistura de raiva, tristeza, um sentimento de prq eu ? Foi uma fase muito dificil, pois resolvi m isolar, tantos dos amigos, qtos dos familiares, reuni minha familia (pai, mãe e irmã) p/ dizer q queria q niguuem soubesse da doença! Não queria nem saber em namorar, ou ter qualquer tipo de amizade, era de cas pro trabalho e do trabalho p/ casa! Não era deprimda, mas era triste, pois não era o qtinha sonhado p/ mim! como não aceitava a doença, não fazia o tratamento corretamente, na verdade só tomava corticóide, por causa das dores p/ poder trabalhar em paz. E isso só fez a doença avançar, tive, aciste, derrame pleural, e váárias outras "probleminhas" rsrsr!!!! Há 5 anos conheci meu esposo que como num conto de fadas o Senhor colocou em minha vida!!! Somos casadoa há 3 anos, mas esta é uma outra looonngaaa história q depois eu conto!!! rsrsrs!!! Hj 10 anos depois estou em uma nova crise, estou sofrendo com uma nefrite lupica. Estou na 6ª sessão de pulso, e não estou tendo resultado algum. Sabe.... estou meio desanimadinha, cansada... espero q esta fase passe logo!!! Buscando na net algumas respostas, enconteri vc's!!! Acho q vai ser bom p/ mim poder compartilhar minhas experiências e ouvir a de vc's!!! Dizem q duas cabeça pensa melhor do que uma!!! rsrsrs!!! Sei q cada momento em nossas vida é permissão de Deus, e tento aprender com elas!!! Espero conhecer boas amigas!!!!! bjnhos!!! Bjnhos!!!!

seja bem vinda querida, tambem sou nova por aqui mas o que tenho a lhe dizer é isso vai passar é só uma fase na sua vida, Deus esta na frente de tudo ele vai lhe dar forças pra vc superar essa bareira na sua vida.
essa doença é complicada mesmo e dificil de aceitar tambem estou achando dificil de superar descobri o mes passado mas graças a Deus não tive nenhuma crise forte mas estou em tratamento,mas é dificil aceitar nao poder mais ir a praia e muitas outras coisas mas isso tudo passa com um tempo. beijos

Oi amiga,seja bem vinda...
Sei o que vc tem passado,tenha forças e se por um acaso não encontrar,
procure forças em Deus,pois é ele que renova as nossas forças nesses momentos tão dificifeis.
Não desanime, estaremos aqui para ajudalá o que for posivel,estarei orando por vc!
Beijos!

Olá Keila seja bem vinda querida...
Sabe sua historia e parecida com de muitas migas aqui...e espero que seja mas parecida ainda porque todas aqui lutamos muito para vencermos a doença como diz meu psiquiatra temos a doença mas ela não pode nos ter...Deus ira te dar muita forças...dará tudo certo com sempre e as pulso dará resultado sim e muito melhor que não fazê las por isso continue lutando...

olá querida seja bem vinda, olha tenha paciência isso tudo é só uma fase, bjs fique com Deus.

OI AMIGA, QUE A PAZ DO SENHOR ESTEJA COM VC,TENHA PACIENCIA E FÉ,E VAMOS NOS ANIMAR POIS A PESAR DE TUDO A VIDA É LINDA E DEUS TE AMA E PODERIA SER PIOR VC NÃO ACHA? TUDO VAI DA CERTO VOU COLOCAR SEU NOME EM MINHAS ORAÇÕES COMO FAÇO SEMPRE COM MINHAS AMIGAS DO LUPUS,UM XERO,SEJA FORTE.

Oiii Keila, querida não desanime fique forte, mate um leão por dia mas não se entregue,
Keila queria que vc me explicasse como e fazer pulso pois irei começar fazer em breve mas não tenho nem noção de como seja, bjssss.

Oiiiiiiiiiiiiiiiiii
amiga como ja foi dito temos historia parecidas,vc com certeza vai superar essa logo logo.Deus ele não desisti da gente.Pois vc é preciosa para ele.Bjus CristinaLopes.Jesus te ama!!!

keila seja bem vinda, força pensamento positivo, tenha fé em Deus pois ele é nosso refugio e fortaleza, o tratamento é duro mas seguindo corretamente tudo fica bem o inicio é dificil, mas com o apoio da familia e dos amigos e fazendo agora novos amigos com certeza vamos conseguir superar, há dias amigas q fico extremamente triste principalmente com a aparencia fisica e a principal no meu caso é os cabelos q cairam mas aqui neste site estou encontrando forças pra enfrentar esta batalha q com fé em Deus venceremos bjs...e lembre-se não desanime estamos aqui e principal q Deus esta a nossa frente sempre nos protegendo.

Luana Beatriz, ñ se assuste mas a pulsoterapia é quase semelhante a quimioterapia é uma dose de medicamentos muito alta mas q com certeza melhora bastante eu fiz 6 sessões e depois delas as doses de corticóide foram diminuindo, siga corretamente o tratamento q com certeza terá bons resultados o resto amiga confiando sempre em Deus superaremos bjs...