Meu namorado Tem Lupus

Pessoal, sou nova no forum... sempre li, mas hoje resolvi me cadastrar.

Não tenho Lupus, e entrei com o intuito de aprender mais sobre a doença e ajudar o meu namorado a quem amo muito... Muitas coisas se falam na Internet a respeito da doença, que em homens aparentemente é a mais severa...Quando eu o conheci, ele estava em plena crise... Não sabia que ele tinha a doença, mas ele me contou assim que começamos a namorar. Tomei um susto, fiquei preocupada, depois... Comecei a pesquisar. Ele estava se sentindo cansado, uma febre alta e mesmo assim se esforçou para que saíssemos.. Eu até disse que ficaria para outro dia ( sem entender o que ele tinha) até que num barzinho ele me disse que tinha lupus, e que estava em atividade, pois isso estava se sentindo tão mal. Mesmo assim, viajamos com um grupo de amigos, e fiquei praticamente 24 horas no quarto cuidando para que a febre dele baixasse.. Não sabia da gravidade do problema. Enfim... Hoje passa-se 1 ano de namoro.Ele descobriu o lupus quando sentiu uma dor muito forte no peito que não parava... Comprometeu o seu pulmão , ele teve derrame pleural e até hj ainda tme um pouco de agua na pleura.. Não sei se alguem ja teve isso aqui no forum...
Ele não dorme bem por isso, dorme sentado cheio de almofadas... Fico tão preocupada mas evito transparecer para não estressa-lo... O fato dele dormir assim, faz com q ele acorde péssimo... Está com depressão... alem das dores nas juntas, dor no peito, nas costas... Isso tudo tem dificuldado bastante no trabalho dele.. Ele nao tem ânimo pra nada!!!! Sente-se um inútil, fala as vezes que logo irá morrer, sonha que está morrendo.. Está muito dificil para mim pois todas as noites acordo preocupada se ele ta bem e sofro bastante em ver ele sofrendo... Queria que alguem em ajudasse a como lidar com ele, o que sugerir para que ele fique bom.
Ele ingere bebida alcoolica nao toma sol, mas tb nao passa protetor quase nunca. Toma corticoide que o fez engordar muito.. e Azetioprina, ( acho que é isso)... Enfim, Hoje ele so frequenta o reumato de 3 em 3 meses, mas nunca sei identificar quando ele ta bom ou ruim.. tem dias q dorme normal, outros nao consegue pregar o olho.. Parou de estudar, está numa letargia absurda... Voces que tem Lupus poderia me dizer em como agir para que ele se sinta melhor? O que propor a ele... para que ele encare de forma mais fácil a doença?
Será que ele pode se exercitar, fazer uma dieta, quem sabe emagrecendo ele se sinta melhor... e mude o humor. Tem dias que anda estressadissimo, briga comigo... pede desculpas... chora.. ai, é angustiante vê-lo lutar constantemente com isso... Acho que me sinto um pouco lupica também, tem dias que gostaria que tudo fosse diferente para ele...
AMO muito meu namorado, me ajudem no que puder.

Bjuss e obrigada!!!!!

Ola Mile, td bem com vc ? espero que seu namorado esteja melhor. Sabe Mile o lúpus maltrata bastante o portador e as pessoas que nos amam. Vc está sendo muito corajosa em enfrenter essa doença com seu namorado. Fui diagnosticada com lúpus há 3 anos atrás, mas já sofro com os sintomas há mais de 9 anos. Tb tive derrame pleural, em 2008 , só que no meu caso foi causado pelos corticoides , pois tomava 60 mg. Seu namorado precisa apenas de saber que vc tá do lado dele. A gente tem muita dor, fraqueza, depressão, cada dia aparece uma coisa diferente. As vezes a gente acaba sorrindo com dor para não preocupar quem nos ama. Meu marido é um anjo, me apoia muito, mas sei que tb ñ é facil para ele. Essa doença tem fases, e com fé em Deus, com muita paciência e carinho logo ele vai superar essa crise. As vezes a gente precisa de colo, mas outras vezes a gente só quer ficar sozinho... Vc tem que se cuidar tb, para não correr o risco de adoecer com ele . No final o amor supera td.
bjs

TENHA PACIÊNCIA, ESSA FASE DA DESCOBERTA DE UM A TRÊS ANOS SÃO AS MAIS DIFÍCEIS, PORQUE É NOVO PARA ELE TAMBÉM. DEPOIS OS MÉDICOS E O PRÓPRIO PACIENTE JA SABERÁ O QUE FAZER, O QUE NÃO FAZER. FICA FACIL LHE DAR COM AS LIMITAÇÕES E TUDO NÃO PARECERÁ TÃO ATERRORIZANTE. TENHA MUITA CALMA COM ELE. AJUDE O QUANDO SAIR, COMO VOCÊ SABE, O SOL NÃO FAZ BEM AO LÚPUS, PROCURE LUGARES MAIS AREJADOS. DE LHE CARINHO E AMOR. TUDO DARA CERTO.

Lindasss MEUS PARABÉNS vcs são guerreiras em ficar do lado dos namorados, e dificíl lidar com pessoas que estão em crise ou que não aceitam sua limitações, tenham calma e certeza que td vai dar certo, tem dias que a gente portadores não suportamos nois mesmo kkkkk mas td passa nada como um dia após o outro, muita força pra vcs bjsss.

Ontem descobri que minha namorada possuia o Lúpus, e com o intuito de aprender mais sobre a doença achei esse Forum, segunda-feira ela vai tomar o primeiro cocktail de medicamentos, que segundo ela tem que ser sob a supervissão medica, pois as reações podem ser diversas, quero ir mas, minha presença foi vetada por ela... Eu amo ela muito, e não sei o que fazer para ajudar.

SEJA BEM VINDA AMIGA,SEI QUE É MUITO DIFICIL POIS VEJO O QUE MINHA FAMILIA SOFRE COM A MINHA DOENÇA,MAIS DE MUITO AMOR ,TENHA PACIENCIA,E MOSTRE A ELE QUE A VIDA PODERIA SER PIOR POIS AINDA POR MAIS DIFICIL QUE NOSSA VIDA SEJA TEMOS REMEDIOS PARA TOMAR.ELE VAI FICAR MUITO EMOTIVO POIS OS REMEDIOS FAZEM AGENTE FICAR UMA HORA CHORÃO,OUTRA HORA ESTRESSADO,OUTRA HORA SE AS DORES FOREM FORTES PEDE PRA MORRER,COMO PEDE MUITAS VEZES,E O QUE VC PODE FAZER É PEDIR FORÇA ,PACIENCIA A DEUS POIS ESSA LUTA É MUITO PESADA MAIS COM DEUS TUDO FICA MAIS FACIL,MAIS ADOREI O SEU DEPOIMENTO ACHEI LINDO APESAR DA SITUAÇÃO,ENTÃO TENHA FORÇA,FÉ E AMOR NO CORAÇÃO QUE É TUDO QUE ELE PRECISA,E TOMAR TODA MEDICAÇÃO QUE A MEDICA MANDAR,ENTÃO QUERIDA FICA COM DEUS E UM XERO.

AMIGO,EU TBM FIQUEI TRISTE QUANDO DESCOBRI E ACABEI O NAMORO QUANDO PESQUISEI NA INTERNET COMO TUDO IA SER COMO IA ENGORDAR,CAIR O CABELO,ENTÃO É ASSIM MESMO ELA VAI FICAR ESTRESSADA,DE MAL HUMOR,CHORROSA MAIS COM O SEU AMOR E FÉ EM DEUS TUDO FICA MAIS FACIL ENTÃO,BOA SORTE E FICA COM DEUS.

AMIGA PARABÉNS,PELA FORÇA E PELO AMOR E AJUDA QUE VC QUER DA A SEU NAMORADO,ENTÃO QUE DEUS TE ABENÇOE HOJE E SEMPRE UM XERO.

Oi gente, tava procurando mais sobre Lúpus e achei a pagina de vocês , gostei mt e por isso acabei de entrar ((:
meu namorado tem lúpus também a mt tempo, sendo que deu uma alterações nos exames dele de rins ..
to mt preocupada .. já sei da doença e quero mt ajuda- lo.
que Deus de mt força a ela e a mim também , ja que faz 7 meses juntos ((:
obrigado pela pagína, me ajudou demais .
bj

bejus amiga seja muito bem vinda!!!

e fique tranquila se ele fizer o tratamento certinho e com pessoas que ele ama como vc ao lado dele
dando forças ,com certeza dará tudo certo

Bem como vocês eu também não tenho lúpus, meu esposo tem, descobrimos a 10 meses e estamos lutando todos os dias contra isso, vou te contar não é fácil mais meu esposo é um guerreiro ele faz tudo parecer mais fácil mesmo eu sabendo que não é, tento poupa-lo de tudo que posso, assumo a casa mesmo, corro atrás de todos os medicamentos e tratamentos para ele, acompanho sempre nas consultas e exames, fico responsável por pagar as contas de casa e manter as coisas dentro sem deixar nada faltar, lógico que com a ajuda dele que me passa o dinheiro dele todo mês, rsrsrs, mais trabalho também e fico com toda a parte digamos burocrática, não escondemos de ninguém que ele tem a doença e encaramos de cabeça erguida sem aquele negócio de coitado mesmo as vezes eu estar morrendo de dó dele, como disse a pessoa precisa se ajudar para poder controlar os medicamentos dele são tomados na hora certinha com relógio para despertar e tudo mais até listinha pregada na geladeira e caixinhas separadas dos remédios e horários, ele não fica nenhum dia sem tomar sempre compro sobrando, e ele tenta seguir um estilo de vida o mais saudável possível, não bebe, não fuma, não vai em festa e fica até amanhecer, certo porque o lúpus é uma doença que exige muito cuidado, então quanto melhor ritmo de vida ele levar mais fácil será controlar, ai você me diz assim com isso tudo ele deve estar super bem né? infelizmente não, ainda temos muita luta pela frente mais se olharmos para trás já vencemos muita coisa, os rins já estão quase recuperado, falta um pouquinho só, o colesterol ta ótimo, graças a nutricionista aqui...rsrsrs... brincadeira, mais pego no pé sim pra ele não jantar, fazer um lanche saudável, não comer frituras... está sem anemia, plaquetas voltou ao normal, o coração só com um pouco de arritimia, pulmão bem, fígado ótimo, só o rosto inchado por conta do corticoide, a pele linda, mais também entrego ele pos médicos se ele não passar protetor e fico no pé já que trabalhamos na mesma firma se não vejo ele branquinho de protetor já que ele é moreno, faço ele ir passar, enjoada eu né, mais isso tudo é porque amo ele demais e vou lutar até com ele até ele estar recuperado porque eu e minha filha precisamos dele e tenho fé em Deus que vai ser logo, agora vamos vencer a parte do sistema nervoso que o lúpus atacou nele. Tenha fé em Deus, passe muita confiança para seu namorado, continue ao lado dele porque ele vai precisar muito, e tenha confiança tudo vai se resolver. Fica em paz e força. Beijos

Também sou novo, e igual ao caso da criadora do post tenho um conhecido, uma amiga pra ser mais claro, que descobriu o Lúpus a pouco tempo.Entrei no forum em busca informações e poder conversar melhor com pessoas que sofrem dessa doença e dicas de como posso ajudar minha amiga, pois tem sido muito difícil para ela.Muitas vezes não sei como proceder ou o que falar pra tentar conforta-la .

Diga a ela q é uma fase ruim mas q superamos ainda não se tem a cura mas conseguimos sobreviver a isso

Oi Pessoas!
Sou nova por aqui também... uma boa tarde à todos vocês!
Eu acredito que a melhor forma de ajudar alguém com doenças como a nossa é através de informação. Estudem sobre a doença, o que ela causa, tentem entender o que a pessoa passa... psicologicamente, fisicamente... tem gente que lida melhor com as limitações e outras não... É preciso entrar no universo da pessoa livre de qualquer julgamento!
E sempre sempre cuidar do emocional porque toda e qualquer doença auto imune tem caráter emocional como desencadeador e balizador da doença!
Já diz o ditado " mente sã corpo são"!
Bjo no coração de todos!
Fiquem com Deus!

Seja muito bm vinda!!!Verdade amiga costumamos ter mad medo do desconhecido por isso melhor se informar; )

Oi, pessoal.
Também sou nova por aqui.
Há cerca de dois anos venho em luta para decifrar o que tinha... até que ontem meu diagnóstico foi fechado e entrei com o corticoide. Mas já fazia uso da Hidroxicloroquina desde o resultado dos primeiros exames. Como tenho também endometriose, preciso ser bem acompanhada devido a todos os riscos, por isso também tomo AASS.
Sempre tive muito medo de iniciar o corticoide por todos os efeitos que ele causa e confesso que estou numa mistura de sentimentos.
Adorei conhecer o grupo, pois só assim podemos tirar mais dúvidas e compartilhar vitórias.

oi flor!! bom meso né conhecer amigos que podemos conversar tirar duvidas e dividir medos

como vc esta agora como o uso dos corticoides? alguma alteração? algum efeito colateral da medicação?