POSITIVO? ONDE?

Não consigo ver o lado positivo...

Descobri Lúpus a pouco dias. Já tinha SAF primária. Não sei quem desencadeou quem. Mas sei que este conjunto torna meu sangue um veneno dentro de mim mesma. Um coágulo. Basta um coágulo e ter o Lúpus pode trazer consequências terríveis e irreversíveis.

Onde está o lado positivo? Há um mês não tomava remédio nenhum. Hj tomo: meticorten (20mg), reuquinol, 2 AAS infantil, Omeprazol, Novamox 875mg. Não tive crise como as que vi descrita aqui. Mas isso não é positivo, já que tudo o que descrevem aqui como "reação" da atividade lúpica é possível de acontecer com qq pessoa.

Sempre dei e recebi muito amor na minha vida. Sempre a aproveitei com moderação, e valorizei cada momento. Então, como pode ser positiva a perspectiva de tudo isso acabar... mudar... piorar...enfim!

Todos vivemos com a incerteza de um novo amanhã. Com o Lúpus essa incerteza se transforma em medo para mim e não em motivo de modificar o que sou e como sou hoje. Eu estava feliz, minha vida era maravilhosa sem o Lúpus e nunca deixei de reconhecer isso. Não posso agora, porque tenho esta doença, dizer que meu ponto de vista sobre a valorização da minha vida vai mudar. Não vai. A valorizo, valorizo minha relações, meu trabalho...

Percebo sim, que o Lúpus traz angústia. E isso não é positivo. Palavras de conforto ditas por uma de vocês num dia... no outro dia a mesma que consolou está reclamando da vida (Uma reclamação justissíma, diga-se de passagem) por conta de uma crise. Sinto que o Lúpus atropela as esperanças, os sonhos, os objetivos. Testa a fé. Não dava pra testar sem Lúpus? Sem doença alguma, de preferência...

Onde está a Regina Guimarães que, pelo que vi aqui em links anteriores, fala com inspiração divina? Estará sendo vítima desse tal Lúpus. Espero sinceramente que não. Mas é possível.

Vi que a maioria de vocês tem uma aparência... eu diria... normal. Em face das descrições que vejo sobre as mudanças do corpo (que parecem quase deformar) não pude identificá-las em fotos daqui. Isso importa muito pouco frente ao que pode acontecer. Mas tenho uma curiosidade: em tempos de crise e de uso de remédio a aparência "gorda, inchada, cara de bolacha, pele vermelha, etc" (descritas em outros fóruns daqui mesmo) enfim... é certo que essa aparência ocorrerá? Temo que a resposta seja: sim. Porque é mais um ponto não positivo.

olá.. vou começar dizendo que não sou lúpica.. estou no site pq apresento alguns sintomas parecidos com o da grande maioria daqui.. na verdade to aki de intrometida pq ainda não tenho nenhum diagnóstico..

bom, li sua msg e entendo perfeitamente o que vc está passando.. e pelos relatos que li antes de vc, a maioria daqui qdo descobriu fez ou diante de uma crise faz mesmas perguntas.. PQ EU?? EU MEREÇO ISSO?? LOGO COMIGO?? PQ NAO COM O VIZINHO?? O QUE QUE EU FIZ PRA MERECER??

como te disse, entendo sua revolta e não aceitação, tudo o que a gente falar hj pra vc, não vai ser bem compreendido.. só daqui há algum tempo voce vai perceber que ter lúpus não é uma sentença de morte, como muitos acham..
não vou ser hipócrita em falar que vai ser fácil, porque as meninas aqui às vezes passam por maus bocados viu.. assim como eu já passei por alguns.. + nem se compara aos que mtas passaram..
pessoas sofrem com ou sem doença, eu sofro há + de 20 anos pq meu pai é alcoolátra, esse meu sofrimento não é da carne, é da alma..
Morrer?? Só os lúpicos morrem??? Será?? Esse povo que fala isso é totalmente desinformado.. assim como EU era.. eu tbm achava isso, mas vi que não é.. se vc fizer o tratamento certinho, pode ter uma vida normal, ter filhos, etc..

Continue agradecendo por vc ser feliz viu!! só pq vc vai ter que tomar 10 comprimidos por dia não significa que vai ser infeliz, certo?
não deixe a infelicidade entrar no seu coração, isso faz mal pra lúpicas ou não lúpicas..
Lúpus não é um castigo.. Deus não dá castigo conforme nossos pecados, um dia seremos julgados por tudo o que fazemos, mas esse dia ainda não chegou.. portanto viva, viva mtooo, agradeça mesmo nas dificuldades, não baixe a guarda.. como eu sempre falo: "podem me derrubar 1000 vezes, mas eu quero ter forças pra levantar 1001"..

Infelizmente não vivemos dentro de uma bolha protegidos de tudo e de todos..
vivemos nesse mundo cheio de coisas boas e ruins e temos que adaptar nossa vida à isso..
se esse é o seu destino, assim será.. lembre-se que nenhuma folha cai no chão se não tiver o consentimento de Deus!!!
se vc tiver q tomar 10, 20 comprimidos por dia pra que não tenha crise, mas sendo isso suficiente pra te manter feliz, assim será e faça o tratamento direitinho pq é mto importante..
Por favor, não se afaste de Deus!!!
Todas temos recaídas, eu mesma to me recuperando de uma, questionei um monte de coisa tbm.. Deus deve ter ficado triste comigo, é mto, mto difícil aceitar certas coisas, mas.. se EU quem tenho que passar por isso e não fulano ou sicrano.. então vamos lá.. vou superar.. eu tbm fico procurando, procurando um motivo pra merecer o que eu passo, não sou santa, + ACHO que nunca pequei tanto assim.. mas só Deus sabe por onde eu devo passar..
Fica bem viu!!!
Vou ficar aqui torcendo pela sua saúde e principalmente pra que você continue tendo pensamentos POSITIVOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Um bjo,
Luciana

Oi ''eu''!

Meu nome é Michelly e me identifiquei muito com o seu relato ou melhor, ''desabafo'', concordo com quase tudo que vc disse e eu tb passo por todas as fases que as outras mulheres daqui, muitas vezes fazemos de conta, nos iludimos que não temos essa doença, fingimos... é um modo de nos sentirmos melhor. Não é fácil depois dessa triste descoberta de ter LÚPUS...é uma doença louca, traiçoeira, não tem rotina e todos dos dias aparecem sintomas diferentes. Sou otimista, mas tb realista e todas as suas dúvidas a respeito da deformidade corporal, da cara de bolacha e outros é verdade sim e comigo ainda teve outras coisas...cabelo caindo sem parar, os dentes tão sensíveis q só consigo tomar qq coisa com canudo, as minhas pernas estão cheias de estrias azuis-por conta do corticoíde- minha cabeça dói 24 hs por dia, e a pulsoterapia quase me mata...os meus pés incharam tanto q arrebentou estrias neles...tomo 15 comprimidos por dia e engordei 22 quilos em 3 meses. Ufa!!!!!! Não é fácil e ainda tenho SAF tb...Mas, mesmo assim acredito e confio em Deus e sei que passarei por isso...não sei qdo acabará todo esse sofrimento, mas sei que passará e gostaria tb q vc conseguisse encarar essa doença não como sua inimiga, pois assim sua trajetória será menos difícil, pois o nosso emocional é fundamental na nossa recuperação. Caso queira anote meu e-mail e podemos trocar experiências michellyjacq@hotmail.com

Vc está on line no forum?

Primeiramente, agradeço à Lu e à Michelly. Pela compreensão às minhas palavras e aos meus sentimentos.

Michelly, escreverei à vc por email também, ok.

Lamento tanto pelo sofrimento de vocês. Lu, minha tia tem fibromialgia e sempre a vi com dores, os irmãos dela criticavam dizendo que "era mole" etc. Agora, com quase 50 anos que ela descobriu. Eu, sempre cuidei dela e ela de mim.

Ah! Já tenho um filho... ele é meu sonho realizado... é tudo pra mim... é minha vida... meu coração batendo fora do corpo... é a certeza de que Deus existe, é perfeito e nos ama. Imaginem quão difícil pode ter sido uma gestação com SAF... ela foi.

Michelly e Lu, achei importante ressaltar isso, porque devo ter passado a impressão de revolta contra Deus. Na verdade, na forma como acredito na vida, devo lhes dizer que sofrimentos são oriundos da misericórdia divina para nos proporcionar resgates, aprendizados que intentam nos tornar pessoas melhores. Com ele vão abaixo a vaidade, o orgulho, a a avareza, o egoísmo. Mas isso tudo dói... "Todas as dores terminam", dizem. Mas, se assumi o compromisso de suportar as flagelações dessa doença, neste momento, sinceramente, não me sinto preparada. É como se o capítulo de felicidade tivesse terminado para iniciar o capítulo de "choro e ranger de dentes".

Quanto as lamentações que eu disse sentir... são realmente sinceras. Cada vez que me lembro de vocês no meu dia em pensamento peço a Deus que possam estar se sentido melhores naquele momento de minha lembrança (todas de quem me lembro aqui no fórum). Uma oração simples, mas sincera e que sendo um grão de areia neste mundo tão grande... é um pensamento bondoso e a bondade está com Deus e Deus tudo pode.

Não sei como colocar foto!!! Podem me dizer?

Obrigada.

OI EU
Seja bem vinda
Procure ficar calma acho que aqui quase todos passaram por esse questionamento que vc e as meninas ja falaram , mas confie em Deus que isso tudo logo ira passar.

para vc colocar a sua foto aqui, clik logo em cima da pagina em perfil e depois em avatar e clik em procurar.

Seja bm vinda Eu....
Sabe o seu desabafo confunde muito com de muitas de nos aqui do forum...como voce msmo disse...as x perdidas entre baixos e altos...consolando e muitas das x sendo consoladas...muitazs x pessoas maldosas dizem que paresemos io-io subindo e desendo sem ter direito controle da situação do proprio sentimento medo e dor..tudo isso se confunde muito entre a vontade de viver e ao mesmo tempo a decepção querendo mesmo é se entregar e acabar com tudo de uma vez...tenho LES,SAAF E SS muito sofrimento tomos quase todos medicamentos que você toma e isso a + de 3 anos e assim vou indo...sendo ajudade e ajudando...revoltada e as vezes feliz...agora depois do lupus tem sido assim...nem nos mesmo sabemos direito em quem nos tornamos...

sandra stel. escreveu:OI EU
Seja bem vinda
Procure ficar calma acho que aqui quase todos passaram por esse questionamento que vc e as meninas ja falaram , mas confie em Deus que isso tudo logo ira passar.

para vc colocar a sua foto aqui, clik logo em cima da pagina em perfil e depois em avatar e clik em procurar.

Obrigada pela dica da foto!


Aproveito para agradecer a solidariedade de todas...

Apesar da medicina (CRM) ser contra esta técnica, estou citando a autohemoterapia, esta técnica tem proporcionado muito benefícios inclusive para os portadores de LUPUS.

Dosagem a Ser Aplicada – Na prática da Auto-hemoterapia, a dosagem deve ser feita de acordo com o problema, informa o doutor Luiz Moura. Ele recomenda 5ml de sangue, a cada 7 dias, para os casos simples, ou para prevenir enfermidades. O tempo de duração deve ser de 3 meses, e repetir 40 dias após.
Recomenda-se 10ml de sangue, para os casos graves, como diabetes, doenças pulmonares, doenças cardíacas, câncer, derrames, úlceras, cistos, artrites, bursite, miomas etc., também, a cada 7 dias. O tratamento deve durar 6 meses, com intervalos de duas semanas. Depois dos seis meses, reduzir a dosagem para 5ml, durante outros seis meses.
Ele sugere 20ml para casos especiais,podendo utilizar 10ml, como nas doenças auto-imunes (alergias em geral), AIDS, psoríase, lupus, ictiose, gangrena, tuberculose, retinopatia diabética, hepatite, herpes, febre reumática, esclerose múltipla, tumores, escárias etc., a cada 5 dias, durante 3 anos, com intervalos de 30 dias. Reduzir a dosagem gradativamente até atingir 10ml, a partir do segundo ano de tratamento.

Marco Antônio Cunha
marco-antocunha@hotmail.com

EU escreveu:Não consigo ver o lado positivo...

Descobri Lúpus a pouco dias. Já tinha SAF primária. Não sei quem desencadeou quem. Mas sei que este conjunto torna meu sangue um veneno dentro de mim mesma. Um coágulo. Basta um coágulo e ter o Lúpus pode trazer consequências terríveis e irreversíveis.

Onde está o lado positivo? Há um mês não tomava remédio nenhum. Hj tomo: meticorten (20mg), reuquinol, 2 AAS infantil, Omeprazol, Novamox 875mg. Não tive crise como as que vi descrita aqui. Mas isso não é positivo, já que tudo o que descrevem aqui como "reação" da atividade lúpica é possível de acontecer com qq pessoa.

Sempre dei e recebi muito amor na minha vida. Sempre a aproveitei com moderação, e valorizei cada momento. Então, como pode ser positiva a perspectiva de tudo isso acabar... mudar... piorar...enfim!

Todos vivemos com a incerteza de um novo amanhã. Com o Lúpus essa incerteza se transforma em medo para mim e não em motivo de modificar o que sou e como sou hoje. Eu estava feliz, minha vida era maravilhosa sem o Lúpus e nunca deixei de reconhecer isso. Não posso agora, porque tenho esta doença, dizer que meu ponto de vista sobre a valorização da minha vida vai mudar. Não vai. A valorizo, valorizo minha relações, meu trabalho...

Percebo sim, que o Lúpus traz angústia. E isso não é positivo. Palavras de conforto ditas por uma de vocês num dia... no outro dia a mesma que consolou está reclamando da vida (Uma reclamação justissíma, diga-se de passagem) por conta de uma crise. Sinto que o Lúpus atropela as esperanças, os sonhos, os objetivos. Testa a fé. Não dava pra testar sem Lúpus? Sem doença alguma, de preferência...

Onde está a Regina Guimarães que, pelo que vi aqui em links anteriores, fala com inspiração divina? Estará sendo vítima desse tal Lúpus. Espero sinceramente que não. Mas é possível.

Vi que a maioria de vocês tem uma aparência... eu diria... normal. Em face das descrições que vejo sobre as mudanças do corpo (que parecem quase deformar) não pude identificá-las em fotos daqui. Isso importa muito pouco frente ao que pode acontecer. Mas tenho uma curiosidade: em tempos de crise e de uso de remédio a aparência "gorda, inchada, cara de bolacha, pele vermelha, etc" (descritas em outros fóruns daqui mesmo) enfim... é certo que essa aparência ocorrerá? Temo que a resposta seja: sim. Porque é mais um ponto não positivo.

Utiliação da autohemoterapia no tratamento da LUPUS.

Dosagem a Ser Aplicada – Na prática da Auto-hemoterapia, a dosagem deve ser feita de acordo com o problema, informa o doutor Luiz Moura. Ele recomenda 5ml de sangue, a cada 7 dias, para os casos simples, ou para prevenir enfermidades. O tempo de duração deve ser de 3 meses, e repetir 40 dias após.
Recomenda-se 10ml de sangue, para os casos graves, como diabetes, doenças pulmonares, doenças cardíacas, câncer, derrames, úlceras, cistos, artrites, bursite, miomas etc., também, a cada 7 dias. O tratamento deve durar 6 meses, com intervalos de duas semanas. Depois dos seis meses, reduzir a dosagem para 5ml, durante outros seis meses.
Ele sugere 20ml para casos especiais,podendo utiliza 10ml como nas doenças auto-imunes (alergias em geral), AIDS, psoríase, lupus, ictiose, gangrena, tuberculose, retinopatia diabética, hepatite, herpes, febre reumática, esclerose múltipla, tumores, escárias etc., a cada 5 dias, durante 3 anos, com intervalos de 30 dias. Reduzir a dosagem gradativamente até atingir 10ml, a partir do segundo ano de tratamento.

Marco Antônio Cunha
marco-antocunha@hotmail.com

Guida escreveu:Seja bm vinda Eu....
Sabe o seu desabafo confunde muito com de muitas de nos aqui do forum...como voce msmo disse...as x perdidas entre baixos e altos...consolando e muitas das x sendo consoladas...muitazs x pessoas maldosas dizem que paresemos io-io subindo e desendo sem ter direito controle da situação do proprio sentimento medo e dor..tudo isso se confunde muito entre a vontade de viver e ao mesmo tempo a decepção querendo mesmo é se entregar e acabar com tudo de uma vez...tenho LES,SAAF E SS muito sofrimento tomos quase todos medicamentos que você toma e isso a + de 3 anos e assim vou indo...sendo ajudade e ajudando...revoltada e as vezes feliz...agora depois do lupus tem sido assim...nem nos mesmo sabemos direito em quem nos tornamos...

OI AMIGA SEJA BEM VINDA,SEI QUE ESSA DOENÇA É MUITO RUIM,MAIS PARA MIM JA CONSEGUI VER O LADO POSSITIVO,EU JA FUI MUITO REVOLTADA COMO VC ESTÁ ,MAIS AMIGA ISSO ADIANTA DE QUER,O QUE ISSO VAI TE TRAZER DE BOM,ODIAR A VIDA,CHORE ,SOFRA,MAIS APRENDA QUE SE VC SO VIVER TIRTE E DEPRIMIDA ISSO SO VAI PIORAR SUA DOENÇA,ENTÃO TENTE VER O LADO QUE A DOENÇA,FAZ VC CRESCER,SEI QUE SEMPRE COM MEDO,SEM CERTEZAS MAIS,QUEM TEM CERTEZA DE NADA HOJE EM DIA,POIS TEM JENTE QUE SAI DE CASA E NÃO VOLTA MAIS E NÃO TEM LUPUS MORRE DE ACIDENTE E QUEM NÃO RECLAMA DA VIDA GENTE QUE NÃO TEM DOENÇA ALGUMA E SO FAZ RECLAMAR DA VIDA,ENTÃO DEPOIS QUE DEIXEI DE TA SOFRENDO,DE VER O MUNDO E AVIDA COMO INIMIGOS TUDO MELHOROU PRA MIM POIS TEMOS QUE LUTAR E DEIXAR DE QUERER SER COITADINHAS POIS NOSSA VIDA PODERIA SER BEM PIOR TEM DOENÇA QUE FICA SEM PERNA,SEM SEIOS,SEM VER ENTRE OUTROS ENTÃO GRAÇAS A DEUS JA CONSIGO VER UMA COISA BOA DE TODA ESSA HISTORIA DE LUTA ,SOFRIMENTO E ANGUSTIA ENTÃO PEÇO A DEUS QUE VC CONSIGA PENSAR COMO EU.AMIGA TODO MUNDO UM DIA ACORDA BEM INDEPENDENTE DE TER LUPUS OU NÃO E AQUI É O LUGAR DE ESTRAVASSAR E COMPARTILHAR OS DIAS BONS E RUINS COM NOSSAS AMIGAS POIS A VIDA É FEITA DE MOMENTO FELIZES E NÃO DE FELICIDADE PLENA,ENTÃO VAMOS SER FELIZES COM O QUE DEUS NOS DEUS E PERMITIU EN NOSSAS VIDAS,QUE DEUS TE ILUMINE E UM GRANDE XERO.

ufa!! estou aliviada em ler a sua 2a. mensagem..
tenho certeza que vc é uma filha mto querida de Deus e Ele vai te amar de qualquer jeito!!!!!!!!!!!!!
não sei o que Ele acha das nossas revoltas, fraquezas.. + pode ter certeza que, COM ELE, sempre daremos a volta por cima!!
Mantenha seu coração cheio de amor, assim é + fácil de enfrentar a vida, digo isso em tds os sentidos.. com LES ou sem..
tudo se torna + fácil qdo amamos à Deus, nos amamos e amamos ao próximo, pode ter certeza!

fica com Deus!

Luciana

Olha queria dizer para a nossa amiga que responde por EU que existe sim um lado muito positivo nisso tudo o fato de vc estar viva , dê Glória a Deus por isso!
Daqui alguns meses de tratamento você vai se sentir como uma pessoa normal, eu tenho lupus e SAF e descobrir em abril de 2009, no inicio senti tudo que vc sentia , hoje estou ótima, muito feliz e só lembro desses detalhes (doença) quando preciso fazer exames de rotina a cada 3 meses e ir no médico, fora isso nem lembro , tomo os remédios direitinho , me protejo do sol e sou feliz , brinco e tenho uma vida ativa graças a Deus , e meus exames estão cada vez melhores , então descobrir q esse equílibrio pisicológico é que tem estabilizado meu lúpus, Creia Deus está no controle de Tudo e o fim só ele que determina .


Bjs e fica com Deus.
Há cuidado só com um detalhe , no inicio eu quase me entreguei, comecei a ter necessidade que todo mundo sofresse comigo porque eu era coitada , mais graças a Deus esse sentimento egoísta só durou 1 mês e hoje eu vi o quanto isso me ajudou.
Força vou orar por vc, Nós temos lúpus mais tanta gente que não tem nada morre aí com tiro perdido, por causa de 1 real, cada um tem um problema diferente e superando vamos ter um mundo melhor.

bjs

Boa noite!

Gostaria de saber se vc está bem se está fazendo o tratamento e principalmente como está o seu psicológico? Michelly