Aceitando a Lupus

Oi pessoal, achei esse site por acaso fuçando nas comunidades de Lupus no orkut e achei muito interessante, eu não conheço nem mantenho contato com outra pessoa lúpica. Bom, tenho 23 anos e descobri a Lupus aos 21. Sempre vivi normal, como qualquer outra pessoa, sempre fui gordinha, tinha o cabelo grande, e vivia muito bem com meus amigos, minha familia e meu ex namorado.
Quando tive a primeira crise foi em 2008, eu estava fazendo faculdade de Jornalismo na época e trabalhando com Help Desk, fiquei muito mal, sentia muita dor no corpo, a ponto de não conseguir andar, nem me mover na cama. Você simplesmente não sente mais fome, só dor e tudo que come põe pra fora. Só que em vez de secar, eu estava inchando, os pés, as mãos, o rosto. No começo todos achavam que eu estava grávida. Juro pra vocês que tive fazer cerca de 7 exames de gravidez, até que um exame intravaginal (ultrassonografia) comprovou que eu não estava mentindo com medo da minha mãe, sei lá.
Foi ai que começou a batalha, pensamos que fosse um caso de Leucemia, já que tenho um irmão falecido desta doença. Fui a um hematologista, onde fiz vááários exames e por fim ele me encaminhou a um Reumatologista pois ele desconfiava que fosse Lupus. Eu não fazia idéia do que era essa doença. Comecei a pesquisar na internet e achei coisas horríveis como não podemos ter filhos e temos um limite pré estabelecido de vida. Eu só chorava e sentia muita dor. A essa altura, tinha trancado a faculdade e estava afastada pelo INSS. Fui encaminhada ao Hospital, tratada com pulsoterapia e melhorei muito rápido, só passei duas semanas no hospital. Porém a Lupus é traiçoeira, ela some e volta do nada. E nos meus exames refeitos, ela não aparecia. Foi ai que aos poucos meu médico foi retirando meus remédios. Ele dizia que teria que voltar a ve-lo em 3 meses. Não durou tanto. Eu voltei a sair, a beber, passei quase todos os finais de semana pegando sol, exagerei mesmo. Os sintomas foram voltando como antes. Só que mais severos. Eu não conseguia tomar banho sozinha, não conseguia andar. Passei um bom tempo sendo arrastada em uma cadeira de rodas por minha tia e minha mãe. A esta altura meu ex namorado de um relacionamento de 6 anos já tinha terminado comigo e estava com outra. Meu cabelo caiu e eu tinha um cabelo curtinho, usava tiaras e faixas pra incrementar, mas no fundo tinha uma vergonha sem fim, do meu cabelo e da minha cara de bolacha rsrsrs, e quando sai do hospital a primeira vez eu perdi 10 quilos. Estava esquisita. Muito.
Meu médico estava viajando e voltou as pressas quando minha mãe ligou no celular dele. Ele refez meus exames, e eu fui direto pra UTI. A Lupus tinha voltado com força, eu estava com insuficiência renal grave, pancreatite aguda, peguei infecção na UTI, tive anemia profunda, precisei de transfusão de sangue, eu estava morrendo e todos acreditavam que eu não aguentaria. Eu não dormia, meu cabelo caiu por completo, eu chorava. Chorava muito. Mas uma pessoa passou todo esse tempo pedindo que eu não desistisse: Minha mãe. Ela entregou toda força que tinha pra mim e foi por ela que eu voltei a lutar e consegui sair de lá. Eu passei 2 meses na UTI, os piores meses da minha vida , as pessoas iam as vezes me visitar meio que pra se despedir. Mas minha mãe ia todo santo dia. Pra ficar perto de mim um pouco só. Eu não dizia coisa com coisa porque estava bem groque rsrs. Mas lembro dela. Lembro também que o covarde do meu ex foi me ver e ainda pediu pra voltar pra mim, eu cheguei a aceitar porque achei que ele merecia uma chance. Mas minha mãe e meu pai não permitiram. Hoje sei que ele foi um covarde, nunca mais tive contato e nem quero ter. Ele definitivamente morreu pra mim. Aos poucos fui melhorando, fui para um quarto e voltei pra casa em Janeiro do ano passado. Meu cabelo voltou a crescer(está no ombro), ainda tomo os remédios certinhos, controlo o peso porque meu médico pega muito no meu pé por causa disso. Voltei para o trabalho e para a faculdade esse ano, voltei a sair com meus amigos e não bebo, mas me divirto até. Minha vida aos poucos foi se ajeitando. Claro que não namoro hj. Mas me envolvo as vezes. Procuro não pensar muito no futuro agora. Confesso que ainda tenho dificuldade de aceitar a Lupus na minha vida. Meu foco hoje é me formar. Mas sei que depois de tudo que passei, momentos que ficarão pra sempre na minha memória, me sinto vitoriosa. Sinto orgulho da minha historia, sinto orgulho da minha mãe principalmente. Tudo que sou, devo a ela. Acho que nunca serei metade da mulher maravilhosa que ela é rs. Descobri depois que ela passou 3 meses sem comer por minha causa. Só voltou a comer quando recebi alta. Ela tem medo. Acha que vou ter outra crise na rua. Fica preocupada quando estou muito calada. Mas eu a entendo, sei o que ela passou. Ela tem medo de perder outro filho.
Ainda é estranho pra mim essas alterações de humor, eu sempre fui extrovertida, brincalhona, adoro tirar sarro com meus amigos, mas as vezes me bate uma tristeza, uma vontade de chorar imensa. Eu choro muito mesmo e no outro dia, eu to rindo de novo rs. Eu procuro sempre disfarçar essas coisas pras pessoas, não gosto de transparecer aos outros, porque começam as perguntas e eu não quero tentar explicar e começar a chorar. As vezes me sinto rejeitada, meu lado sentimental esfriou. Depois de tanto tempo cheguei a achar que estava gostando de outra pessoa. Só que é um amigo meu que trabalha comigo, passamos um tempo juntos e terminou há poucas semanas. As vezes acho que ele não quis ficar comigo porque sabe que do meu lado o futuro é totalmente incerto. Sinto como se eu fosse um problema as vezes sabe? Cheguei a chorar por causa disso. Tenho problemas de autoestima que acabam me colocando pra baixo com muita facilidade.
É complicado rsrs. Bom, é a primeira vez que eu conto assim minha historia depois de tudo que aconteceu, espero que tenham gostado.

Bjos e Boa noite!

Oi Luciana, me chamo Luciana tbm!! hehee
Vc é um milagre de Deus menina!!
De valor à tudo isso que Deus colocou na sua vida! as pessoas que realmente gostam e se preocupam com vc vão estar sempre ao seu lado, pode ter certeza!!
Se nao arrumou alguem q entenda as suas privações é pq Deus tem algo mto melhor pra vc, acredite!!!
Mta força e mta saúde!!
Fique com Deus
Lu

Oiii, poxa obrigada pelas palavras de carinho Lu, posso te chamar assim né? rsrs
Pois é, aos poucos vou conseguindo conviver com essa doença, estou pensando honestamente em fazer terapia, conversar com alguém sobre a dificuldade que tenho em aceitar a doença sabe? E deixar que as pessoas aceitem também... Não que eu tenha vergonha, não é isso. Mas já cansei de gente totalmente sem noção, que chega perto da gente e diz, "nossa você tem Lupus? Conheço Fulano que morreu disso, ele tava bem assim igual a você e morreu do nada!"
Quando tava bastante inchada e saia de casa só pra ir ao salão fazer as unhas, eu era a atração turística credo, as pessoas nem disfarçam.
É simplesmente complicado, mas a gente dá conta. Somos fortes, Deus nos fez assim porque sabe que podemos dar a volta por cima. Não só eu, mas você e todo mundo do fórum é vitorioso.
Bjooo

oi Luciana!!
nossa... me emocionei muito com sua história, você realmente é muito vitoriosa e sua família também.
quanto aos relacionamentos, sabe que acho bem dificil também, na verdade eu não consegui me envolver com ninguém depois que descobri que tenho Lupus, claro que faz pouco tempo, mas mesmo assim.... acredito que há alguém especial pra mim, assim como, para você!!!
e vamos nos cuidar, tomar os remédios direitinho que tudo vai dar certo

um grande abraço

Com certeza Lu, somos vitoriosas, creia em Deus acima de tudo! Saiba que Ele esta contigo em todos os momentos, Ele jamais te abandona, tenha fe! Eu tenho lupus desde os 18 anos, no comeco tbm nao foi nada facil, me sentia um et (com o perdao da palavra), mas qdo saia na rua todo mundo ficava me olhando com cara de pena, alguns nem me reconheciam... eu ficava muito triste, mas gracas a Deus, ele me deu uma familia maravilhosa, minha maezinha passava a noite em claro fazendo massagens, pois eu nao aguentava de dor, as vezes acordava de noite e sempre tinha alguem pra cuidar de mim, me sentia mais segura. Gracas ao amor que eles me deram, e as palavras de carinho e motivacao, eu nao desisti, e hj estou aqui! Aprendi a dar mais valor na vida e as pessoas que realmente nos amam.
Melhoras pra vc e se cuida tah! Jesus te ama muito, um grande beijo...

ah ... e quanto a se relacionar com alguem, nao tenha pressa, com certeza Deus esta preparando uma otima pessoa pra vc, ok
Eu falo isso pois qdo descobri que tinha Lupus eu tinha acabado de me casar... e foi td uma barra mesmo, eu era muito jovem, e derrepente descobri que tinha uma doenca que nunca tinha ouvido falar... isso abalou bastante meu casamento, fiquei muito triste e chorava a toa, sabe , eu sentia que meu marido nao gostava muito disso, achava que eu estava fazendo manha... mas ele foi ate que paciente comigo (pois ele era muito nervoso), meu casamento durou apenas 2 anos. Sentia que ele estava comigo mais por pena... e isso nao era legal... Passado algum tempo conheci uma pessoa maravilhosa, creio que este tenha sido um presente de Deus mesmo! rs Ja estamos quase 10 anos juntos, ele eh meu companheiro, em todos os meus momentos de crise sempre esta junto comigo, cuida de mim, me mima muito, e eh muito bom!
Amiga, Deus sabe de todas as coisas , nao tenha duvida! bjs

Eu não tenho diagnóstico de Lúpus, ainda continuo sendo investigada.. aparece um monte de coisa + não me falam o que é.. alguns falam q é fibromialgia.. sjogren.. + nada concreto..
acho q as duas coisas sao chatas.. saber q vc tem a doença ou ter sintoma e não saber o que tem, como no meu caso..
já sinto a dificuldade que é sem saber o q eu tenho.. tem dias q to à 10km/h.. ai já acham q sou mole, preguiçosa..
agora decidir correr atras pra ver o q eu realmente tenho, aí escuto que estou "procurando doença".. é difícil viu..
decidi q ninguém vai saber da minha vida.. se eu sentir alguma coisa vou camuflar de agora pra frente, só minha família e meu namorado vai saber.. decidi que assim vai ser melhor pra mim..
Eu tenho que agradeçer todos os dias pelo apoio da minha mãe e do meu namorado, pq eles são quem estão junto comigo + de perto e quem me levantam qdo to mal.. se eu tivesse com qqr um outro namorado q já tive tenho certeza que nao iam dar a mínima pra mim..
temos tanto a agradeçer.. tantoooooooooooooooooooooooooo
mesmo com tantas dificuldades temos mtas.. mtasss.. mtasssssss coisas pra agradecer!!
Fica com Deus!!!
bj,
Lu

Seja bem vinda Lú M.
Sua historia é muito comovente...orgulho pela sua força e da sua mãe mulher muito forte...viu...
Ese cuide mesmo bem direitinho tome os remediosuse e abuse do protetor se ame...e quanto ao autro não o culpe talvesz tenha sido de covardia ou falta de amor mesmo...mas o que ralmente~eu acredito que não era o mehor de Deus p sua vida...ele tinha que sair p Deus colocar o novo...e se for ele que Deus tem p sua vida ele so o tirou p dar uma melhoradinha p com serteza te dar o mehor...

BEJITOS...

Ou Luciana!

Sou do DF tb. Onde está fazendo o tratamento? Quem é seu médico?

Oiiiiiiiiiiii
Lu que bom ter vc como amiga.Não desanime se não encontrou alguem ainda pois vc é uma garota linda e tem um futuro longo, onde vai encontrar alguem q vai lhe dar muito apoio.bjus Cristina Lopes.