Fico assim ...

Acho uma importante terapia passar por aqui sempre, ler e partilhar experiencia... Estamos sempre aprendendo com alguem e algum sempre aprendendo conosco... Desabafar e bom... se quizer me adicionar o meu MSN e Orkut sao com o mesmo endereco... wmcarvalho@msn.com, a gente pode conversar melhor... Eu ja tive alguns dos seus sintomas... dor nas juntas, musculos, insonia a noite, cansaco e desanimo de dia... Tive tbem queda de cabelo aftas ... Hoje ja nao tenho nada, meu les esta controlado, nao tomo mais remedios... Somente algumas vitaminas... Um complexo vitaminico e Levedo de cerveja que e rico em todas as vit B, tambem como farinha de linhaca e tomo um comp de omega 3.. Procuro me alimentar o mais saudavelmente possivel, faco caminhadas durante o dia e alongamento quando me levanto... E claro tento eitar as situacoes de stress... Nunca esqueco o protetor solar qdo saio ao sol... Tenho me sentido otima... E olha que trabalho 10 horas por dia 7 dias na semana... e dirijo 1 hora pra ir outra pra voltar do trabalho... Querida, se de alguma forma eu puder ajudar, faca contato, ok? Fique com Deus.

ei tb tenho todas essas sensações que vc tem,tb tenho esses cansaços,ultimamente estou sofrendo de insônia,creio que seja pelo calor,sabe eu tenho encarado muito bem a essa doença chata,olha não vou dizer que sou mais feliz com o lupus,mas que eu aprendi a viver com ele, ahhh isso sim eu aprendi e muito...pois antes dele eu não dormia enquanto meu marido não chegava e pior chorava até ele chegar,eu era paranóica,ciumenta.Agora, sinceramente , eu tô me lixando pra hora que meu marido chega! rsrsrs não me esquento com nada,procuro me divertir do meu modo,faça o mesmo! não dê confiança as dores,eu sei que é muito difícil,mas tente venncer,ouça uma música bem alto quando estiver triste,cante tb, e se quizer dançar fça! mas não fique assim não,falo de esperiência própria!Quanto a memória,nossa ,realmente depois do les eu fiquei mais lesada do que antes,rsrsrsrs esqueço do que estava falando no meio de uma conversa,me extresso com minha propria voz,rsrsrsrsrsr ,mas leve isso tudo na esportiva ,não leve as coisas tão a sério,temos que procurar viver da melhor maneira possível,se quizer ter contato comigo tb me add no orkut e no msn ok! meu e-mail é amanda.pereirareis@hotmail.com,bjus llinda e não fique triste tá!! somos mais que vencedoras!!!

Que o Amor e a Misericórdia de DEUS estejam presentes, hoje e sempre, em sua vida e na vida dos seus. AMÉM.
Bem vinda, que você encontre aqui um pouco de fortalecimento na Fé, um pouco de Paz e a certeza de que podemos vencer!!!
Minha linda, tudo o que você passou e tem passado, não se assuste, é mesmo do LUPUS, mas... podemos melhorar muito a nossa qualidade de vida e quando tiver alguma dúvida, se te fizer bem, procure uma segunda opinião a dúvida não deve existir.
Quanto as dores, nossa!!! Era horrível!!! Passei uma barra com elas!!! A cada hora doía em um lugar diferente e eram fortíssimas. Já tomei DOLANTINA (morfina) e TRAMAL (portadores de Câncer tomam em fase terminal) e usei COLAR CERVICAL com apoio do mento, durante 6 meses, tirava só para o banho... com a Graça de DEUS, confiança em meu Reumato, nos outros Clínicos que trato em comum acordo com ele e fazendo tudo que me deixa feliz: ESTOU VENCENDO!!!
Não deixe nunca de confiar em DEUS, fazer seu tratamento correto, confiar em seus médicos, procurar pessoas que te façam bem, fazer coisas que te deixem feliz e encarar a doença de frente sabendo que seu DEUS é maior do que ela.
Faça sempre uma atividade física orientada por seu Reumato com o Ortopedista, principalmente, a caminhada. Comece com 5 ou 10min e vai aumentando. A caminhada movimenta os músculos melhorando um pouco as dores e... não deixando piorar.
Minha linda, siga em frente com DEUS e nós estamos ao seu lado.
Um beijo no coração.
Regina Guimarães.

oi pra todo mundo
eu tb fico mal
dor no corpo todo

Olá,

Pois é, não é facil. Tem que se ter muita calma, força de vontade. Encarar a doença e saber viver com ela. Também sei que é facil falar, mas como acompanho diariamente a Claudia, sei que não é facil, mas pode-se ultrapassar.
Fiquem bem.

Beijinhos

Olá, sou nova aqui...gostaria muito de ter contato com todos que possuem a mesma doença que eu e sabem o que é passar por isso, então resolvi me cadastrar. Tenho apenas 17 anos e descobri que tenho lupus em janeiro desse ano. Foi tudo muito rápido e difícil, graças a Deus logo que começei com dores articulares e perda dos movimentos, devido as dores, já foi descoberto que eu tinha o tal do lobo. Em 1 mês exato foi diagosticado, fiquei feliz por um lado, ja que dizem que o diagnostico demora muito para ser fechado, e triste por outro por saber que é uma doença que vai ser minha "amante" eterna. Passei muito mal realmente e quase morri, sofri demais, mas logo depois de 2 meses eu estava ótima, alias ainda estou, não sinto mais dores articulares e somente o que me encomoda um pouco é o meu pulmão esquerdo, o qual tive um derrame pleural. Começei tomando 50mg de prednisona, hoje tomo 20mg e tomo requinol também. Agradeço muito a Deus todos os dias por estar viva e bem, mas ainda não aceitei a situação e hoje sofro muito com os efeitos colaterais...É muito difícil para um garota de 17 anos ter que enfrenter tudo isso...estou no 3º anos do ensino médio e hoje sou motivo de zuação na escola devido ao tamanho das minhas bochechas, que por sinal estão enormes, meu rosto ta parecendo uma bola, assim como meu corpo. Engordei cerca de 12 quilos, ja tve muitas espinhas no rosto( hoje quase não as tenho), pareço uma velhinha de 80 anos de tanto cansaço que sinto, acho que daqui a pouco vou ficar careca de tanto cabelo que me cai, ando extremamente irritada e estressada com tudo e com todos. Todos me dizem para aceitar a doença e encara-la, ser muito forte, mas realmente é muito fácil falar...o difícil é fazer. Eu sei que em primeiro lugar vem minha saúde, mas a aparencia e o psicologico também importa sim. Eu não sou mais a mesma, ando muito triste e com depressão, começo amaha tratamento psicologico...É tão deprimente eu ver todos meus amigos saindo para a balada e eu não poder ir junto; ver meu time de hand, que eu tanto amo, jogando e eu não ter condições de jogar; ver minha sala inteira indo para Porto Seguro na viagem de formatura e eu não poder ir junto; ver todas minhas amigas magrinhas e eu gorda; ver minha cara de bolacha e não poder fazer nada; tentar emagrecer a qualquer custo, fechar a boca, e não adiantar em nada, muito pelo contrario só engordar cada vez mais e o também tentar trabalhar e não ter disposição. Sinceramente, foi a pior coisa que aconteceu na minha vida, mas se Deus quis assim, que assim seja.Vou ter que encarar mesmo não aceitando.Bom é isso...eu tinha que desabafar em algum lugar já que não consigo dizer isso a ninguém além do meu namorado, que por muita sorte Deus colocou na minha vida para me apoiar e mesmo parecendo um monstro ele fica ao meu lado o tempo todo. Beijos a todos e muita fé em Deus.

Giovanna!!!
Estou repetindo a resposta, pois é a mesma postagem que você fez em depoimentos.
DEUS, Paz e Bem para você e os seus. AMÉM.
O que dizer, a não ser que depende de você o Lupus ser passageiro, de tratamento curto ou prolongado. Sim, minha querida o melhor de todos os remédios é DEUS e com ELE, a sua busca em aceitar o que você tem. Daí, parte todo o resto do tratamento, pois esses dois são o alicerce de sua vida de agora prá frente.
Nossa!!! Como a nossa vida muda, muda o corpo, muda a cabeça, mudam as pessoas, mudam os ideais, muda a família, muda tudo... É outro início, então, ou a gente vive Bem com o que tem, ou vive Mal com o que perdeu!!! Eu escolhi viver bem com o que eu tenho, apesar de ter demorado um pouco, mas estou conseguindo.
O meu tratamento com uma Psiquiatra me ajudou muito, nessa parte de aceitação e depressão. Eu até hoje tomo e não paro com CLORIDRATO DE PAROXETINA, foi e está sendo muito bom prá mim.
Hoje me encontro com a doença NÃO REAGENTE, perdendo meus kilos, perdendo a cara de lua cheia e vivendo melhor do que no início. Descobri que não sabia como eu era amada, descobri pessoas maravilhosas, descobri que tem muitas coisas boas para serem feitas sem ser as que fui proibida de fazer, descobri o quanto faz bem sorrir e viver intensamente cada momento. Redescobri a vida de outro ângulo!!!
Tudo na vida é passageiro, só DEUS é Eterno.
Agora, você tem muita coisa a seu favor: acredita em DEUS, seu Lupus foi descoberto rápido, você tem 17 anos que a sua resistência física e medicamentosa é muito melhor do que a minha com 54 anos (e estou como te falei)... Entregue prá DEUS e agradeça.
Sei que você vencerá esta e rápido, pois só depende de você, pois DEUS... sabemos que quer. Vá em frente, sigue a risca o tratamento, evite sol, lâmpada fluorescente, use bloqueador solar prá tudo, evite sal ou use pouco o light, tem várias orientações alimentares aqui no Forum.
O resto deixe com DEUS que ELE cuida... conte com nossas orações sempre e seja bem vinda.
Um beijo no coração.
Rê Guimarães.

Olá Daniella;

És uma mulher de grande força, parabéns por isso.

Comparando estas fotos fica-se esclarecido o quanto esta doença representa.

Tudo de bom para ti.

Beijinhos

Caramba Daniella, Parabéns!
Você realmente se mostrou mulher o suficiente por passar tudo isso e não se arrepender de nada.
Acho que você me entende, pois sabe o quanto é difícil mudar completamente sua vida e seu modo de viver em um curto espaço de tempo.
Você é linda, juro mesmo. Eu tambem era bonita, hoje pareço uma bola de tão gorda que eu to e com a cara inchada. Ainda não cheguei a ter o rosto tão inchado quanto o seu em uma das fotos, mas mesmo assim ainda me incomodo muito com ele. Principalmente por causa da minha idade e pelo fato de eu ainda estar na escola, tudo é motivo de zuação e piadinha, sou chamada de senhora bochecha, fofão, bochechão, bujãozinho e por ai vai...eu até tento explicar que eu nunca fui assim e é só uma fase devido aos remédios, mas ninguem leva muito a sério...fazer o que?é a vida...vou continuar rezando para que tudo volte ao normal o mais rápido possível.
Beijos

Giovanna!!! e Dani!!!
DEUS, Paz e Bem para vocês e os seus. AMÉM.
Giovanna, está vendo, como tudo surpreende a gente!!! Nessa fase inicial, é terrível mesmo, mas... o tempo vai passando e quando a gente percebe: MUDAMOS, mudamos para melhor e nos deparamos com um EU muito mais humano e mais vivo!!!
Prova disso, está aí registrado em fotos da Dani e seu exemplo de VIDA, Fé, luta, garra e carinho com cada um de nós portadores de LUPUS.
Siga esse exemplo, você vai londe, como cada um de nós está buscando no exemplo dela.
Obrigada, Dani por mais esta. Sei que se você não existisse, teríamos que pedir a DEUS para te criar, pois você se tornou necessária para cada um de nós. Que DEUS derrame Bençãos sobre você e os seus. AMÉM.
Um beijo no coração de vocês.
Rê Guimarães.

Rêeeeeee suas palavras me levaram a lagrimas , mas são lagrimas de alegria e não de tristeza, eu que agradeço a Deus por existir pessoas maravilhosa na minha vida como você Rê.

Deus nosso pai celestial, dai-nos forças dia a dia para lutar este problema, nós fortaleça da cabeça aos pés.

Em nome do Pai, Filho e o espirito Santo...AMÉMMMMMMMMMMMM SENHOR.

Nossa Dani eu sei exatamente o que você passou, pois eu passo por isso agora. Graças a Deus não perdi meus amigos, porque eu sempre soube escolher bem eles e hoje aqueles que eu tinha certeza que eram meus amigos e não colegas, continuam comigo me apoiando.
Meu namorado que eu pensei que logo iria perde devido aos quilos a mais, a cara inchada e as bochechas "obesas", continua comigo até hoje e só me ajuda e me entende muito.
Todas as pessoas olham torto por causa da minha aparencia, mas...não posso fazer nada. to fazendo um regime cabuloso, mas parece que cada dia que passa só engordo mais.
Saúde eu tenho, graças a Deus. Mas eu gostaria muito de ter meu corpo e meu rosto de antes.
Beijoss. Fique com Deus

Realmente, todos que estamos aqui somos exemplos de que nada é impossivel.
Fiquei realmente chocada com as fotos da Dani. e creio que voce tenha passado pelo mesmo.
Muito obrigado pela força que as duas estão me dando. Vou seguir com certeza o exemplo de vocês e aos poucos vou me recuperar dessa exclusão social!
Beijos

Daniella PARABENSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS que Deus te ilumine sempre.

Giovanna!!!
Que DEUS seja seu presente diário. AMÉM.
Sim somos exemplos a serem seguidos e... cada um, com o seu lado forte.
Passei... com DEUS: por exclusão familiar, médica e de amigos, mas ELE é meu Refúgio e minha Fortaleza.
JESUS foi excluído de tudo, até da casa do PAI... vamos vencer sempre por amor e orando para que DEUS toque o coração deles e restaure-os.
DEUS, Paz e Bem para você e os seus. AMÉM.
Beijo no coração.
Rê Guimarães.

Ei amiga fica assim não da uma relaxada e pense o quanto é bom viver!Eu tambem passei por muita coisa sabe eu fiquei muito inchada,fiquei sem andar,meus rins quase perderam as funçoes fora a depressão basica né!AFF ai que foi fogo pq eu nao tinha animo p nada ,eu só achava que ia morrer,que era ororosa,que nunca mais eu ia fazer as coisas que eu gosto,sim e ainda achava que nunca mais ia conseguir retomar meus estudos!Mas um belo dia eu olhei para o céu e falei:Senhor eu não quero mais isso! E hoje pronto estou otima agradecendo a cada manha por ter mais um dia e aproveito minha vida o maximo que posso ,com cautela claro pq sei das minhas limitaços!
Hoje posso dizer que sou uma vensendora e quero que vc tb seja!
BJo
Ju

Obrigada pelo conforto. espero que comigo tambem aconteça da mesma forma como aconteceu com voce. mas por enquanto ainda está tudo muito recente, vou aguardar mais um pouco, esperar eu superar a depreção e desinchar e ai eu venho contar como estao meus dias para voces
beijos

Seja bem vida a ,querida.Como ja foi tc aqiu e concerteza vc ja leu varois depoimentos,tudo nessa vida é passageiro, menos o amor de Deus.Por esse motivo fique atenta pois todos os dias Deus revela seu amor por nos na pequenas coisas,e so de vc estar viva,ja é algo a se comemorar.E a nossa aparencia é importante mas o que vale mais é o que somos realmente por dentro.O exterior aos poucos pode ficar ate melhor do que antes,por isso nunca dessista de seus sonhos,vc é mais que vencedora.E ja esta vencendo,fica com Deus,um abraço.

Obrigada pelas boas vindas. Realmente todos que estamos aqui somos verdadeiros vencedores e sou grata a Deus pelo seu amor e por dar a possibilidade de viver bem mesmo tendo uma doença "grave".
É verdade o que mais conta na nossa vida é a o que somos e nao a beleza exterior, mas pela minha idade é complicado eu falar que a beleza nao tem importancia, eu estou com depressão devido aos quilos que ganhei e por zoação daqueles que não fazem idéia do qe eu passei. Ma tenho muita fé em Deus e espero que tudo volte a se normalizar e eu mostrar a todo mundo que posso ser melhor do que eles imaginam.
beijoss

Muitas vezes também me sinto assim acho que é normal da nossa doença.

as minhas dores melhoraram mmoooooitoooooo depois que a Nortriptilina começou a fazer efeito!!

infelizmente esqueci de pegar + uma receita e o remédio acabou.. fiquei 1 semana sem tomar..
não sei o q ocasionou a volta das dores, + desde 2a. to péssima de novo.. não to tão brocoxo como da ultima vez, graças à Deus, + to com dor de novo..
q saco!

as unicas coisas que pode ter influenciado de alguma forma foram:

1 - 6a. passada levei um susto mto gde.. eu tava parada dentro do carro na frente da casa da minha irmã, daí o sobrinho do marido dela fingiu que era um assaltante.. eu nem percebi qdo ele chegou.. qdo eu reparei só vi uma pessoa colocando alguma coisa na barriga dela.. nossa.. acho q meus batimentos cardíacos bateram recorde.. minhas pernas até ficaram moles.. nossa.. se ele soubesse como me deixou nunca + faria uma brincadeira idiota dessa novamente..

2 - fiz faxina no meu quarto

3 - fiz uma escova progressiva com formol.. lembrei q em junho, qdo fiquei mal, eu tinha feito uma tbm.. será q isso tem a ver??

4 - a pausa na Nortriptilina

5 - o frio repentino que veio pra SP.. um dia tava 32, no outro 12 graus..

alguem aposta em algum deles?