VIVA BEM COM O LÚPUS
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Mensagem  Camila Lopes Sáb 24 Mar 2012, 21:00

Olá,
Sou nova aqui e pelo bem da honestidade, tenho que dizer que não tenho lúpus, mas sim minha mãe. Acompanho o lúpus dela desde criança, quando ele começou a aparecer, e me preocupo muito com ela porque eu a vi no seu pior. Depois de diagnosticado e devidamente tratado com corticóides e outros remédios, o lúpus ficou inativo por uns 2 anos e recentemente voltou. O dela ataca os rins e suspeitamos a volta de atividade com a presença de proteína na urina... O reumatologista de confiança dela, que a acompanha desde o início, receitou Cellcept (Micofenolato de Mofetila), 500mg, para tomar 3 vezes ao dia. O remédio é extremamente caro (nós compramos online na Sare Drogaria por R$438 com 50 cápsulas, o que dura por 2 semanas apenas) e fiquei extremamente chatiada quando vi que era imunossupressor. Parece um pouco radical para mim um remédio contra rejeição de transplante. Eu sei que é normal a receita de imunossupressores para pacientes com LES, mas é só o nome que assusta bastante. Enfim, como a Google freak que eu sou, já fui logo procurando na Internet sobre o remédio e vi que na própria bula dele o fabricante recomenda o uso de apenas 2 cápsulas por dia, porque mostrou mais resultados que o uso de 3 cápsulas.
Gostaria de saber se há mais alguém aqui usa o Micofenolato de Mofetila e quantas cápsulas por dia? Minha mãe também mostrou alguns efeitos colaterais que estão a deixando muito desconfortável, apesar dela não me falar muito. Eu moro longe dela fazendo faculdade e fico muito preocupada, alguém tem conselhos quanto a esse medicamento? Percebi que ela está bem menos ativa, fica cansada bem mais rápido, tá sempre tomando Tylenol pra dores de cabeça e por um tempo quando estava em casa de férias percebi que todos os dias no final da tarde ela se deitava e ficava coberta com frio. Medi a temperatura dela algumas vezes e percebi uma leve febre, mas ela me disse que não tem mais isso. E eu sei também que ela tá com muita insônia porque ela sempre foi de dormir cedo, geralmente durante a novela, e agora ela fica mega acordada até tarde, me liga de noite pra conversar e fala que tá sem sono (sem contar que ela me conta das reprises de novela e séries que assiste na tv e é tudo programação da madrugada). Minha mãe é muito teimosa, mas por algum motivo ela me ouve quando eu falo, então gostaria de ajuda com esse medicamento! E outra coisa, alguém conhece outra drogaria online que venda por um preço mais camarada??
Muito obrigada desde já.

Camila Lopes
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Mensagem  Guida Dom 25 Mar 2012, 00:34

oi amiga eu nunca ouvir falar sobre este medicamento infelizmente o desconheço
mas q emuitttttttttttttttttttttttooooooooooooooo caro isso sim!!o q é isso
sua mãe tinha q receber esta medicação do governo uma pessoa q paga seu empostas a vida toda tem mas q recebe los
gratuitamente....já tentou alguma coisa deste tipo???se não consegui entre na justiça!!!uma hora tem q dar em alguma coisa não e mesmo???
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Mensagem  Camila Lopes Dom 25 Mar 2012, 12:55

Guida escreveu:oi amiga eu nunca ouvir falar sobre este medicamento infelizmente o desconheço
mas q emuitttttttttttttttttttttttooooooooooooooo caro isso sim!!o q é isso
sua mãe tinha q receber esta medicação do governo uma pessoa q paga seu empostas a vida toda tem mas q recebe los
gratuitamente....já tentou alguma coisa deste tipo???se não consegui entre na justiça!!!uma hora tem q dar em alguma coisa não e mesmo???

Inicialmente iamos tentar pela prefeitura, mas é um remédio bem difícil de se conseguir e o próprio médico disse que seria quase impossível... Ele disse que seria mais fácil comprar porque ela provavelmente usaria por pouco tempo, só até o CBC dela estar melhor pra não precisar voltar à pulsoterapia. Ela conseguiu perder completamente todo o peso que tinha ganhado na época da pulso e queria fazer uma plástica agora, mas com o CBC dela ainda não dá. Aparentemente a gente vai continuar usando esse remédio por mais bastante tempo, então eu acho que valha a pena tentar pela prefeitura. Vou me informar com o SUS os exames necessários. Ela também ainda toma Imuran, que tem o preço salgadinho também, e se a gente conseguir pelo menos um dos dois seria uma ajuda já.
Alguém tem experiência com remédios fornecidos pelo governo??

Camila Lopes
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Mensagem  Guida Dom 25 Mar 2012, 23:49

olha amiga aqui eu tenho comprar tmbm os de alto custo(nada tão caro como o da sua mãe)
eu só recebo os baratinho então eu não sei te informar seria bom se alguma amiga nosso q fosse desta mesma região q a sua
para poder nos tirar esta duvida!!!
mas de qualquer forma amiga vai em frente e v se consegue sim!!!
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Mensagem  Camila Lopes Seg 26 Mar 2012, 02:35

Conversei com minha mãe no telefone e ela disse que discutiu isso com um amigo do meu pai que é reumatologista também e ele falou pra ela fazer outro exame de sangue e urina atualizado para podermos ter noção se ela vai precisar continuar com o remédio e, se sim, por quanto tempo. No começo da volta do lúpus ela teve que tomar 7 cápsulas de cellcept por dia e fazer hemodiálise, tava quase perdendo um dos rins, mas o médico tem abaixado a dose com a melhora da função renal. Atualmente ele receitou 4/dia, mas ela toma só 3 ou 2 porque é caro demais, mas se tudo der certo no próximo exame ele vai abaixar ainda mais a dose e então vamos tentar o SUS! Amanhã ela vai pegar os formulários e essa semana o requerimento pro exame, então estamos torcendo os dedos! Muito obrigada e ó, indicamos muito o Micofenolato de Mofetila. Ótimos resultados e rápidos, vale a pena discutir com o médico quem usa imunossupressores.

Camila Lopes
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Mensagem  Guida Ter 27 Mar 2012, 00:28

é amiga se esta fazendo tão bem p ela seria interessante ela continuar não é mesmo???
tomara q de certo e ela possa receber gratuitamente!!
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Mensagem  Mary Sander Ter 27 Mar 2012, 23:03

Olá Camila! Meu nome eh Mariana ! Meu caso de lupus eh bem grave! Tenho Soh 27 anos e quase perdi o rim por causa do lupus! Já tomei o myfortic que eh o remédio que vc desconhece! Ele eh caríssimo mesmo! Eu tomava 4 capsulas ao dia! 2 de manha e 2 a noite ! Se vc ler a bula vc fica maluca! Calma lá! Nao eh tão assustador assim! A única coisa clara que tive foi uma leve anemia! As outras coisas vc sabe que são decorrentes do lupus mesmo! E em relação a conseguir o remédio! Muitas vezes dependendo do medico eles conseguem amostras grátis pra vcs! E dependendo da gravidade do problema da sua mãe vc consegue entrar com uma liminar na prefeitura dizendo que vc necessita dessa medicação! Junto com uma carta do medico dizendo que eh essencial para a saúde dela! Boa sorte pRa sua mãe e vc!
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