Sou nova por aqui, e vou contar como tudo começou!

Descobri a doença em Novembro de 2009, com 15 anos na época. Foi uma longa estrada até a descoberta.. Eu comecei a sentir uma dor no peito muito forte em Abril de 2009 e a partir disso, vivia no hospital, cada hora com um problema, ficava a base de antibióticos e mesmo assim as dores continuavam. Até que em Maio, uma médica me examinou e pediu diversos exames entre eles o de LES, alguns desses exames eu poderia fazer naquele mesmo dia, mas o de LES só em laboratório. Fiz os exames que consegui e voltei com os resultados no mesmo dia pra médica examinar, mas tinha trocado o plantão e um outro médico que viu os exames. Minha mãe disse pra ele que o de LES ela levaria quando ficasse pronto, e ele disse: " LES? Que isso, rasgue esse exame, essa doença é horrível.. sua filha não tem isso." Bom, ele era médico e nos mandou rasgar o exame, e foi isso que fizemos. Meu estado só piorava. No dia 30 de Outubro, comecei a passar muito mal, muita dor no peito e falta de ar, mal conseguia andar. Fui para o hospital com a minha mãe, chegando lá me levaram direto para a sala de emergência, fiz milhões de exames e umas 2 horas depois veio um médico e me disse que eu estava com sepse e que iria para a UTI. Ninguém sabia ao certo o que eu tinha, suspeitavam que fosse problema no coração e me transferiram para São Paulo. Fiquei um mês internada em SP e só na terceira semana de internação descobri que tinha lúpus. E a só aí que comecei o tratamento correto, fiz três sessões de pulsoterapia e uma de quimioterapia.. meu caso era bem sério, tive derrame pleural e derrame pericárdio, sem contar as manchas na pele. Quando me contaram o que eu tinha, fiquei em choque, não sabia o que era aquilo, algo totalmente desconhecido, chorei muito no dia. Depois, resolvi entender mais sobre a doença. Claro que não fiquei feliz com tudo aquilo, mas fui obrigada a aceitar. Era tudo muito novo, uma realidade que eu nao estava acostumada, no começo vivia em hospitais, fazia varios exames.. isso não fazia parte da minha rotina. Bom, descobri que não é o fim do mundo. Até pouco tempo atras eu não gostava de falar do meu problema pras pessoas, hoje em dia encaro mais facilidade. Depois da descoberta, tive duas crises e fui internada mais uma vez, sai de uma crise fraca a pouco tempo, e ja estou bem melhor. Me acostumei com as minhas limitações, que não são tantas assim.. Tenho uma vida praticamente igual a de todas as pessoas. E posso dizer que vivo muito com o meu lúpus.. Tenho 17 anos, convivo com isso há quase 2 anos e depois de tudo isso descobri que eu sou forte.

Que bom..Parabéns pela sua força e determinação, eu descobri aduras penas que é mais fácil encarar o Lúpus do que brigar contra ele...Bjus

Parabeens pela força..continue assim

Adorei seu depoimento e sua força.

Também chego a me preocupar muitas vezes com os médicos, que sempre descartam o lupus e as intolerâncias alimentares.
É incrível como passamos por vários profissionais que, primeiro, acham que temos doenças emocionais... só depois de muito sofrermos, eles desconfiam das doenças mais graves.

Mas não podemos esquecer dos profissionais maravilhosos que nos amparam. Minha reumato é fantástica!

Ola linda,nossa que linda vc,tão nova,é um doença cruel msm,descobri a pouco tempo tb que tenho lupus é uma tortura,mas qdo conversamos nos tormamos masi fortes,desejo o melhor pra vc,muita força msm de coração...se kiser add no msn pra conversar tah ai beijinhos´um ótimo restinho de semana... fernanda_estrelas@hotmail.com

Olá meninas, acabei de me cadastrar no fórum,me chamo Glauce tenho 38 anos.
Bom minha historia começou assim, em 2004 começou uma manchinha no lado esquerdo da face, embora eu tinha dores na coluna, mas só doía quando era tocado na região,(ossinho da coluna entre os braços). Em2008 procurei um dermatologista (isso no Japao) que passou uma pomadinha a base de corticoide e vitamina C, o que não resolveu em nada.Voltei ao Brasil e procurei um dermato que passou Klassis creme, e depois uma formula com ácidos, nessa altura do campeonato a mancha já estava nos dois lados da face.Isso me constragia mais que a amputação da minha esquerda por acidente.Voltei no dermato em 2010 que olhou e falou,hummmm isso tem cara de lúpus.Ainda falou, não esquenta pois ate Lady Gaga tem,e eu respondi prontamente legal né doutor, só a diferença bancaria entre nós né?! Rsrs.Bom com lúpus ou sem lúpus, tira essa mancha daí, pois quero morrer bonitinha rsrs , ele riu e pediu todos os exames. Em casa pesquisei e vi que se faz uso de muitas drogas, fiquei com muito medo, fiz os exames e vi que alguns deram positivos, guardei os exames e pensei NÃO TENHO NADA,deixa essas manchinhas ai to ótima! Em julho de 2011 um ano após os exames, comecei a inchar, cada dia inchava mais, marquei uma consulta levei os exames, a medica olhou e pediu novos exames, mas eu n ao parava de inchar,comecei a me sentir mal, fui em outra medica que olhou os exames e pediu mais exames, nada de medicação.Um dia muito mal, não conseguia respirar, fui na ambulatório da empresa e minha pressão estava alta, a medica me deu um diurético e mandou ir trabalhar.Anoite fui no OS perto de casa e levei tds os exames, a principio o medico chingou,pois era OS e não consulta, expliquei meu estado e falei só trouxe os exames para o senhor me dar uma medicação Drº! Ele olhou os exames e falou, seu rim esta parando vc sabia? Seu medico não te falou? Jaja você vai pra hemodiálise, depois fila do transplante se der tempo né!Eu fiquei dura, pra mim ele falava com a porta atrás de mim, pois 3 medicos tinha visto os exames e nenhum deles me medicou. Este medico falou assim, se ninguém falou eu falo, eu não tenho dó não, pois o que vc tem é serio, vou te dar 2 dias de atestado e você procura um nefro urgente!Ai liguei para marcar consulta e não conseguia, pois precisava de um encaminhamento para o nefro, não podia marcar simplesmente.Consegui marcar com o dermato que suspeitou de lúpus, qd ele olhou os exames falou assim, não era nem para você ter vindo aqui, vai direto pro nefro ,deu o encaminhamento e eu segui para o convenio para liberar, e La me informaram que era só para semana que vem, falei moça, meu estado é urgente, todos os médicos disseram que meu rim esta parando, e semana que vem pode ser tarde.Ela falou que infelizmente não podemos fazer nada, no momento só temos um nefro no convenio.Vim para casa e liguei em todo SOS médicos nefrologista de Americana,mesmo pagando a consulta ,só tinha vaga para semana que vem.Pensei já que é td demorado ,o medico do convenio vai me atender hoje, fui pro consultório do medico, pois tinha ouvido que ele começava as 15:00, chegando la a secretaria falou, Glauce, ninguém desiste da consulta,eu disse ta bom, vou esperar assim mesmo, quem sabe hoje alguém desiste né?! Ela avisou o medico que eu estava ali, e uma mocinha protamente se ofereceu para dar a vaga dela e remarcar,o que o medico não aceitou, la pelas 17:00 a secretaria falou Glauce ninguém desistiu, e eu respondi, vou esperar assim mesmo. As 18:00 o medico falou que ia me atender, e me atendeu as 19:30, mas atendeu, ai começou com 80mg de predinisona, losartana furosemida, e me mandou procurar uma medica amiga dele.Estava tudo ótimo, bem atendida medicada, mas a medica saiu do convenio,Na farmácia popular conheci uma mulher que tem lúpus a 30 anos, ela me orientou a ir para a Unicamp, fiz todos os procedimentos e fiquei aguardando a chamada, me disseram que podia levar ate 1 anos e meio.Fui procurar outro reumato, que ao olhar os exames ,falou, seu estado é grave, não adianta vc vir aqui, vc tem que ir pra Unicamp, quer encaminhamento? Expliquei que já tinha dado entrada.E ele falou em entrelinhas que não me atenderia, pois como era complexo ele não tinha tempo. Sai de la arrasada, chorei dois dias seguido, larguei todos os remédios de uma vez.Na semana seguinte a Unicamp chamou, e la chegando falei toda a verdae sobre os remédios, daí a medica falou vou consultar o professor, de repente entra ela e o dito medico, ela foi lendo para ele e qd falou que eu tinha parado com os remediios, ele berrou, NÃO FALEI PRA VC TOMAR? Ela assustada sem entender nada, ele explicou que era paciente dele já.Bom agora estou fazendo tratamento la,Continuo com inflamação nos rins, inchada e parece que tenho um VOODOO, pois do nada sinto dores fortes.E ísso meninas

oi amiga seja muito bem vinda a este grupo
é para vc ver os medicos agem como estivense morrendo mas na verdade pouco se importam com isso!!!
a maioria de nos sofremos muito antes do tratamento mas com a ajuda de Deus dos medicos e muita vontade própria
vamos vencendo!!!


bejus!!é isso ai!!

Guida escreveu:oi amiga seja muito bem vinda a este grupo
é para vc ver os medicos agem como estivense morrendo mas na verdade pouco se importam com isso!!!
a maioria de nos sofremos muito antes do tratamento mas com a ajuda de Deus dos medicos e muita vontade própria
vamos vencendo!!!


bejus!!é isso ai!!

Obrigada querida!é muito difícil mesmo, mas devagar vamos superando

Bom amiga, o que eu posso dizer: Parabéns pela força! O que quero que saiba é que no inicio tudo parece ser mais dificil do que realmente é...Depois tudo se ajeita e a gente se adapta a viver com o les. Tenho les desde os 12, hoje tenho 33. Faz 21 anos que vivo com ele. As vezes até me esqueço(rs). Meu marido que me lembra qd esqueço de minhas limitaçõaes. Pq ele sempre se preocupa mto comigo. Flor, tudo vai dar certo. Que bom que descobriu cedo. Conheço colegas que demoraram anos para descobrir.
Bjkas
Vanessinha

Realmente chega a ser um absurdo a falta de interesse da grande maioria dos médicos em ver o paciente com mais atenção...Eles já pensam logo no banal e qualquer coisinha que for um pouquinho mais complicada já descartam logo e é aí que mora o perigo, pois fiquei mto chateada ao pagar uma consulta caríssima para um dermatologista olhar para minha irma e dizer q era rubeola e solicitar a sorologia ja que ela estava com um rash cutâneo (o corpo todo vermelho e com mta coceira há uns 4 dias) .Vê se pode................. e ainda fomos numa reumatologista dps, qdo recebemos a sorologia para rubeola negativa e a mesma olhou a minha irmã e disse: Vcs entraram no consultorio errado, aqui nao é a dermatologia e nao pediu nenhum anticorpo pq disse q não era o caso, q isso nao era nada, q era só uma dermatite atópica e blá blá blá. Só realmente 3 meses dps encontramos um reumatologista de verdade. Esse sim pediu mtos exames de sangue, rx de torax, ecocardiograma e foi fechado o diagnóstico de lupus :/ Ainda nao to acreditando nisso.

Vanessinha, que bom ler seu relato, pois ultimamente cada medico que vou diz que estou em estado grave, td bem que ando cheia de dores,e coceira, mas não sinto que esteja morrendo, e para mim estado grave é coisa de final.
Obrigada pelo apoio, bjs

Olha amiga Roberta, fui ao ortopedista no começo do mês para pegar um laudo de deficiência para concurso, ele primeiro não sabia oCID para amputação de dedos da mão, chio ate, depois riu da minha cara dizendo que não sabia como eu ia trabalhar tendo lúpus,ainda bem que eu estava num dia bom,se não tinha entrado em parafuso. Ano passado ao procurar a 1º reumatologista já com suspeita para lúpus, ela falou que não era lúpus , e eu estava inchada feito um balão, Depois de muito passar mal, e seguir para outra reumato, que infelizmente deixou o convenio, eu fui medicada. Em maio voltei na 1º reumato pq precisava que ela assinasse os documentos para eu pegar azatioprina pelo SUS, daí ela falou assim QUEM FALOU QUE VC TEM LUPUS? VC NÃO TEM LUPUS! Eu calmamente respondi, uqe bom doutora,precisava ouvir isso ,um consolo saber que não tenho lúpus, mas segundo dr Roberto Munhoz, Dr Julio Sachet e Dr Luciano Ferreira Dr Michele Cantarela, eu tenho lúpus! Ai ela virou para mim, AH ENTÃO VC TEM LUPUS! Olha é para Rir né, pq já cansei de chorar.
O negocio é saber lidra com os médicos e com a LES.
BJS

GLauce como é essa coceira? O corpo fica todo pintadinho como se fosse uma alergia coçando é? A minha irmã faz 4 dias que está assim...Já nao sei o que fazer... mas isso vem, passa uns dias e dps desaparece.... é do lupus mesmo isso??? O que vc usa pra passar isso? bjo

Roberta, a coceira parece pequeninas picadas de inseto, fico toda pintada, mas a região do rosto,pescoço,colo e braços ficam pior, qd não é a coceira é a pele que arde como se tivesse passado pimenta; segundo o medico é resultado do lúpus e o que causa é a fotosensibiliadade, não posso pegar sol, porem independente de pegar sol, basta eu sentir calor e suar que pipoco toda. E sou calorenta. E ainda tem a curiosidade alheia né! Nossa o que é isso: eu digo é sarna pq?Cuidado que pega viu rsrs

mas nao tem nenhum remedinho pra isso? Ela está usando um anti alérgico (hixizine) mas mesmo assim a coceira e as pintinhas vermelhas permanecem.

O remédio que ele mandou usar foi uma formula( alfa bisabolol 2%; fluocinolona0,01%;hostacerim saf creme qsp 30g), protetor solar, sombrinha ao sair ao sol.
Eu ja tomo 80mg de prednisona, 400mg de hidroxicloroquina, 40 mg de furosemida, losartana potassica,calcio, e varios outros pra dor.

É uma luta viu? Nao sei como vai ser.O reumatologista só deixou o reuquinol, achava que ele daria conta das manifestações cutaneas.

Tenha calma Roberta, que tudo vai ficar bem! Te mandei uma mensagem privada.
Bjs