VIVA BEM COM O LÚPUS
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QUEM ESTÁ COM O LÚPUS CONTROLADO OU EM REMISSÃO???

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Mensagem  MICHELLYJACQ Qui 12 maio 2011, 13:12

BOA TARDE!!!!


Estou em tratamento há um ano e no meu caso o lúpus está quase sob controle e em breve entrará em remissão, então gostaria de saber como é a vida das mulheres lúpicas que já passaram por todo o tratamento e que hj está gozando da vida com o lúpus adormecido...


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QUEM ESTÁ COM O LÚPUS CONTROLADO OU EM REMISSÃO??? Empty ACHO QUE ESTA VOLTANDO

Mensagem  Danielly Honorato de Lima Qui 12 maio 2011, 16:07

TAVA EM REMISSÃO,MAIS ACHO QUE ESTA VOLTANDO,MAIS CADE OS MEDICOS?
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Mensagem  sandra stel. Qui 12 maio 2011, 16:13

rsrs acho que esta controlado rsrs monkey
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Mensagem  Guida Sáb 14 maio 2011, 09:47

controlado sim,em remissão só Deus sabe quando...kkkkkk
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Mensagem  Suélen Qui 26 maio 2011, 11:58

Em remissão... porém com essas dores que não sei o pq delas ainda... saberei na próxima semana que tenho retorno e, se Deus quiser, não será o "legalzinho" voltando não... mas antes das dores Mi, eu tinha uma vida normal: minha lua-de-mel fui p/ praia, comi de td e até bebi um "golinho" de champagne no meu casamento.. kkk... msm com as dores agora, faço td tbm!!! mas tenho um limite, preciso descansar durante o dia... no trabalho não me canso pois trabalho sentada, graças à Deus.. mas em casa, sempre descanso um pouco durante o dia... bjos...
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Mensagem  Klau Sex 29 Jul 2011, 21:05

Está voltando, infelizmente!
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Mensagem  Josiane Apda Stos Kusiak Qui 04 Ago 2011, 21:52

Olas,
Segundo minha médica, ele estava em remissão, mas esta voltando e parece que com muita vontade. Mas DEUS esta comigo e vou vencer mais essa com a ajuda dele. Mas mesmo quando estava em remissão as dores pelo corpo todo eram terriveis. Parece que não tem muito onde fugir.
Abraços

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QUEM ESTÁ COM O LÚPUS CONTROLADO OU EM REMISSÃO??? Empty Em remissão e com dores

Mensagem  Cristina B. S. Itimura Dom 29 Jul 2012, 19:04

Meninas

Segundo meu médico estou com o lúpus controlado ou em remissão não sei, porém sinto dores constantes nas juntas, mas nem sempre é na mesma junta, se fico um pouco sentada, depois levantar é um Deus nos acuda, parece que tenho oitenta anos, preciso me apoiar, levantar devagar e depois sair andando, estou enferrujando. Meu novo médico deu remédio para artrose. A pergunta é: se está controlado, por que tantas dores? Também continuo sentindo canseira, é engraçado, estou bem, ativa e derepente vem uma canseira que parece que vou cair, tenho que sentar ou deitar, depois de mais ou menos meia hora passa é como se derepente toda a minha energia fosse sugada. Outro incomodo constante são as dores de cabeça, tanto frontal como na nuca, minha filha diz que é de tensão, que meus músculos das costas e do pescoço parecem pedra de tão duros, pode ser, gostaria de relaxar, mas não consigo, tomo analgésicos constantemente. Isso é normal? Das vezes em que perguntei ao médico antigo ele disse que estou bem e que não é necessário mudar a medicação.

Estou cansada, tento levar a vida numa boa, mas tem hora que dá nervoso.

Abs.

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Mensagem  Cristiane S. Dom 29 Jul 2012, 19:59

Comecei tomar por conta própria ômega 3 por causa do cansaço físico e ja me sinto mais disposta, pois se depender do meu reumato me indicar um especialista, estou ferrada. Mas vou providenciar ir em um endocrinologista e uma nutricionista para me ajudar com essa questão e afins. flower
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Mensagem  Glauce Seg 30 Jul 2012, 17:58

MenINAS,
ja pensei em tomar Ômega 3, mas sera que podemos? Ele não aumenta a imunidade?
Eu vivo cansada, estressada, raivosa, uma canseira sem fim, parece que to morrendo. O medico diz que é normal, tudo é ASSIM MESMO, segundo eles. Ja fui a varios medicos , teve um tonto que ate rui da minha cara, disse que não sabia como eu trabalhava, quase engoli ele!
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Mensagem  Guida Ter 31 Jul 2012, 11:24

amiga me indicaram o polivitaminico Century
mas não comprei não sei se é bom mesmo !!!pergunte p um especialista!!!
mas eu vou comprar e tomar poque se depender de minha medica nada pode!! Shocked
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Mensagem  Cristina B. S. Itimura Sáb 04 Ago 2012, 17:27

Glauce escreveu:MenINAS,
ja pensei em tomar Ômega 3, mas sera que podemos? Ele não aumenta a imunidade?
Eu vivo cansada, estressada, raivosa, uma canseira sem fim, parece que to morrendo. O medico diz que é normal, tudo é ASSIM MESMO, segundo eles. Ja fui a varios medicos , teve um tonto que ate rui da minha cara, disse que não sabia como eu trabalhava, quase engoli ele!

Glauce, eu também já ouvi esse ASSIM MESMO, eu não quero saber de assim mesmo, eu quero é parar de sentir dor. Há, o último tonto, falou que o laboratório era ruim, que o médico plantonista era ruim, que o plano era ruim, enfim bom só ele mesmo, que só faltou me perguntar por que eu estava tomando o tempo dele à toa.

Abs
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Mensagem  Guida Sáb 04 Ago 2012, 17:58

Cris vc faz tratamento aonde ???

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Mensagem  Cristina B. S. Itimura Sáb 04 Ago 2012, 20:40

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Faço tratamento na SOBAM, não tenho reclamações do plano, do hospital, nem do laboratório, mas não gostei do nefrologista que me atendeu foi a primeira consulta com ele, a impressão que tive é a de que o cara se acha o máximo, não vou discutir a competência dele, até porque não o conheço, mas não gostei do jeito que fui atendida. Porém sou bastante lúcida, para não generalizar, foi um médico que não estava em seu melhor dia.

Abs

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Mensagem  Guida Sáb 04 Ago 2012, 23:03

eu me trato no Hospital Paulo Sacramento
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QUEM ESTÁ COM O LÚPUS CONTROLADO OU EM REMISSÃO??? Empty omega 3

Mensagem  Katia Mara de Mraes Seg 06 Ago 2012, 06:24

Cristina o meu reumato me passou oleo de peixe ou omega 3 para ajudar. eu tomei 6 meses e fiquei super bem, ai resolvi parar por conta propria e piorei muito. Voltei a tomar tem um mes e estou melhor novamente. Diz o medico que tem um estudo aqui na Australia a respeito do oleo de peixe e que auxilia no cansaço do lupus.
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Mensagem  Cristina B. S. Itimura Seg 06 Ago 2012, 12:08

Oi, Kátia

Obrigada pela dica, é muito bom conversar com outras pessoas que passam pelo mesmo problema. Vou verificar com o meu médico, se ele falar que posso tomar, vou tentar sim. Eu trabalho muito, mas eu acho que a canseira que sinto não é normal.

grata

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Mensagem  Cristiane S. Sáb 11 Ago 2012, 14:24

Eu perguntei ao meu reumato, ele disse que o ômega 6 ainda é melhor que o ômega 3, mas se eu quiser, procurar um especialista, eu deveria procurar um nutricionista. Além desse remédio ser ótimo para quem tá com taxas de trigligerides alta. beijos a todas! flower
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Mensagem  Glauce Sáb 11 Ago 2012, 15:15

Ola meninas!
Tbm vou perguntar para meu medico, tbm tenho uma canseira anormal, apesar que trabalho e estudo, durmo pouco e não descanso nunca rsrs, mas de um ano para cá parece que a alma quer abandonar o corpo credo. Razz
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Mensagem  Cristiane S. Sáb 11 Ago 2012, 15:47

kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk o pior que é assim mesmo rsrsrsrsrs
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Mensagem  Cristina B. S. Itimura Dom 12 Ago 2012, 09:16

Meninas

Vocês descreveram exatamente como me sinto, agora sei que é realmente da doença e não invenção minha. Pode ser bobagem da minha parte, mas as pessoas (família) esperam que eu seja sempre forte, que esteja sempre animada, e de vez em quando peço para todo mundo parar e me esperar, como ontem no shopping, em um momento só queria sentar e ficar parada até a canseira passar, aí ficam me perguntando por que estou brava, o que eu tenho, ora, não tenho nada, só quero sentar e tomar um suco,água, café, não importa, apenas descansar.

Quando voltar ao médico vou perguntar sobre o omega 3.

Abs

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Mensagem  Cristiane S. Dom 12 Ago 2012, 15:22

Eu disse ao meu médico que estou tomando ômega 3 ele perguntou: - para que? respondi: - para meu cansaço, ando muito cansada, tanto que só comecei a fazer atividade física depois que comecei a tomar esta vitamina. Ele respondeu que não servia para cansaço não, mas como meu triglicerides tá alto, é muito bom, tanto que ele não passou remédio para triglicerides. Ou seja, só quem sabe oq passamos somos nós mesmas. Os médicos não sabem que temos fadiga não??? Porque eles não passam uma vitamina para nossa falta de energia???? Temos que ficar indo de médico em médico, aff!!!!!!!!!!!!!!
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Mensagem  Glauce Qua 15 Ago 2012, 17:25

Meninas,
Fui ao nefro ontem e perguntei sobre o omega 3, ele disse que mal não faria, que podia tomar, mas para não aguardar os tao famosos efeitos alardeado por ai, ele passou 4000mg por dia.Comprei.
Hoje fui ao reumato e meus exames não estão nãda bonito, antes era proteinuria, agora deu albumina e creatina, sinal que o rinzinho ta ruinzinho.Perguntei sobre o omega 3, o reumato falou que o omega 3 poderia piorar o quadro de lupus, pois, os anticorpos podem entender como um agente agressivo e td que um lupico precisa é manter os anticorpos calmos.Então não é pra eu tomar.Vou fazer outra pulso com ciclofosfamida dia 22/08, e continuar com as doses de pred, Nossa to parecendo uma bolacha trakinas ou o boneco da michelim rsrs.E ele me mandou pro INSS,disse que corro o risco de pegar infecção.Ah eu vou tomar o omega 3, mandei fazer 120 capsula, de repente ajuda.... bjs a todas Razz
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Mensagem  Guida Qua 15 Ago 2012, 19:43

oi amiga mas o medico não disse para não tomar????
foi isso que eu entendi ou entendi mal???e vc vai tomar assim mesmo???
espero que sua pulso possa te ajudar a melhorar!!!


bejus amiga!!
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Mensagem  Glauce Qua 15 Ago 2012, 20:02

Guida escreveu:oi amiga mas o medico não disse para não tomar????
foi isso que eu entendi ou entendi mal???e vc vai tomar assim mesmo???
espero que sua pulso possa te ajudar a melhorar!!!


bejus amiga!!
Oi querida!
Sim ele disse para não tomar, pq td que precisamos é manter os anticorpos calmos e que o omega 3 poderia agita-los.Para quem tem lupus não seria indicado, falou tbm não existe estudo científico suficiente, e para eu não crer nas propagandas sobre o omega 3, isso não passa de comércio.Mandou comer peixe, o certo seria ingerir através de alimento. Ingerindo como cápsulas, agitaria os anticorpos e isso nao seria bom.Estou pensando seriamente em tomar, pois o nefro falou que mal nao faria, no máximo não faria nada rsrs. Qt a pulso, tbm espero que melhore pois estou morrendo de medo de perder o rim, ir pra hemodiálise ou ate morrer. bjs amiga
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