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Mensagem  Gisele Santana Dom 06 Fev 2011, 19:43

Boa Noite Gente!!!!!

Estou tomando 60mg de prednisona agora, mas estava tomando 25 e meu rosto já estava muito inchado, me olho no espelho e pareço outra pessoa, é realmente muito difícil, estou muito inchada, estou engoradando muito, vc se ver mudando de uma hora pra outra é bem complicado, mas com muita fé em Deus tudo vai dar certo....
Boa Noite a todos
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Mensagem  sandra stel. Seg 07 Fev 2011, 19:35

Oi Gisele , sei que é meio complicado quando nos olhamos no espelho, + isso é só uma fase que logo ira passar, o + importante é que vc faça o seu tratamento certinho , para que o seu Les entre em remissão, e vc vera que vc voltara ao normal Smile Wink monkey
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Mensagem  Gisele Santana Qui 10 Fev 2011, 21:31

Oi Sandra obrigada pela força, é bem complicado se ver no espelho muito diferente, mas meu esposo tá me dando a maior força...Ele me coloca bem pra cima...Bjus
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Rosto de Bolinha Empty rosto de bolinha..

Mensagem  ligia Nascimento de Moura Sáb 12 Fev 2011, 15:48

Oiiiiiii...

Eu tb estava tomando 60de prednisona....eu estava muito inchada tb...
ai foi diminuindo a minha dosagem e agora estou menos inchada....
isso é horrivel mais com um pouco de paciencia passa....


Bjuuuusss
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Mensagem  Guida Sáb 12 Fev 2011, 23:56

OLÁ QUERIDA MUITO DIFICIL ESSA FAZE NÉ???
INCHEI TAMTO EM UMA SEMANA!!!!
NEM ME OLHAVA NO ESPELHO...SEMPRE FUI MUITO MAGRINHA,DELICADA,E DEREPENTE ME VI REDONDA...
GRAÇAS A DEUS AS DOSES DE CRTICOIDES DIMINUIRAM BASTANTE AGORA JÁ ESTOU BEM MELHOR...
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Mensagem  larissa silva Qui 24 Mar 2011, 22:12

é beem dificil a fase do inchaço principalmente na minha idade 14 anos, as pessoas ficam te zuando na escola , mas se DEUS quiser e ele quer isso vai passar Very Happy
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Mensagem  Gisele Santana Sex 25 Mar 2011, 09:35

Realmente Lari é muito difícil, eu estou passando por isso no memento e estou começando a me aceitar nessa nova fase, está ficando um pouco mais fácil agora, mas me olahr no espelho e ver outra pessoa foi bem difícil mesmo...
Bjus
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Mensagem  larissa silva Sex 25 Mar 2011, 11:26

é gy , realmente é uma fase dificil. mais é melhor viver inxada do que morrer logo né não? Very Happy
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Mensagem  Gisele Santana Sex 25 Mar 2011, 11:56

Com certeza amiga,rsrsrsrsrrs
Se é pra ficarmos gordinhas que sejámos gordinhas Felizes, rsrsrrsrsrs
Bjus
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Mensagem  MAIRA DE OLIVEIRA MENDES Sex 25 Mar 2011, 12:10

olá meu nome é maira, tambem passei por isso, de imediato é bem complicado, mas com o tempo passa!!! em breve vç voltara ao normal, abraços tudo de bom
amiga, fica com deus.
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Rosto de Bolinha Empty O abençoado corticoide

Mensagem  Carlinha Moraes Qui 07 Abr 2011, 19:09

Olá! Estava tomando 5mg de prednisona, pela segunda vez, e aumentou a dosagem. Mas dessa vez fui para 40mg, retiraram a azatioprina e comecei a tomar Micofenolato de mofetila 500mg, 2 por dia.Foi muito dificil achar essa medicação, mas consegui pela internet, através da indicação do laboratorio Roche, o generico da Accord. Comprei por R$180, o preço mais baixo que achei(ainda estou aguardando resposta do Estado sobre a liberação do medicamento). Se alguem precisar eles entregam pelo correio. O tel é 0800 283 3301. Demorei para acha-lo e quase entrei numa crise pior, inchando demais os pés e urina espumando. Mas agora já esta fazendo efeito. Estou de repouso em casa, sem trabalhar, mas crendo na breve recuperação, em nome de Jesus!!!!
Um abração em todos e bola pra frente pra vencer mais uma vez!!!!!!!!!!!!!
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Mensagem  Gláucia Oliveira Ter 19 Abr 2011, 11:20

Olá pessoal, eu descobrir que tenho lupus no começo do ano (10 de Janeiro de 2011), nossa foi horrível!!!!
Eu toh tomando 30 mg de prednisona... e toh com o rosto de bolinha também, to engordando muito rápido, eu choro muito, mas
tenho confiado muito em Deus, ele é minha fortaleza!!!!
Toh tomando 400g de sulfato de hidroxicloroquina, por causa da minha proteinuria!!! toh assustada, eu tomo também 50g de azatioprina. ah e o protetor de estômago o pantoprazol!!! Essa rotina de todo dia de medicamento me deixa um pouco nervosa, mas estou reagindo bem ao tratamento, Graças a Deus!
Só que meus cabelos ainda estão caindo muito.... o que eu faço?
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Mensagem  Suélen Ter 19 Abr 2011, 12:46

Gláucia... boa tarde!
Não se preocupe com o cabelo... ele nasce de novo!!! rsrsrs
Já passei por isso tbm: rosto em forma de lua, queda de cabelo, engordar muito... mas td vai passando com o tratamento CORRETO!!
Por isso é super importante tomar os medicamentos à risca!!!
Tenha fé sempre...

"DEUS PROVÊ.. DEUS PROVERÁ.. A SUA MISERICÓRDIA, NÃO FALTARÁ!!"

Fica com Deus.. bjos...
[b]
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Mensagem  Gisele Santana Ter 19 Abr 2011, 15:51

Oi Glaucia!!!! Boa tarde
Seja muito bem vinda ao fórum...É muito difícil mesmo se olhar no espelho e não se reconhece eu passei do manequim 38 para 44, 46 e até 48(imagina só), ver seu cabelo caindo...Eu descobri o Lúpus esse ano também e estou passando por essa fase tmb, começei com 60 de prednisonae hoje estou com 30, tô tomando cloroquina de 400, higroton de 25, aas por causa da trombose, estou tomando um calmante de dia e um anti-depressivo a noite, fora o remédio da coluna e um colete que o médico me passou, pq ou minha vértebra escorregou ou estou com uma bela hérnia de disco, a dor é insuportável, mas estou aqui lutando como todas nós... E sobre o cabelo, o meu caiu muito e tive que cortar curtinho, a minha dermato passou uma fórmula que está me ajudando muito, tá até crescendo menina.
Então fica aqui o meu bjão pra vc e quero te dizer que não se desespere porque como diz o meu reumato isso tudo uma hora vai passar e a gente vai voltando ao normal, temos que enfrentar o tratamento com muito bom humor e muita fé em Deus, pq é ele que nos sustenta todos os dias.
Ficacom Deus
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Mensagem  Gisele Santana Ter 19 Abr 2011, 15:55

Glaucia só uma correção, rsrsrssrs
Eu tomei no começo o Reuquinol de 400 e hoje tô mando Cloroeuina de 250
Bjus
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Rosto de Bolinha Empty Olá Glaucia...

Mensagem  Guida Ter 19 Abr 2011, 17:17

seja muito bem vinda flor!!!!
Não esquenta não viu quando as doses de corticoides abaixar o rosto de bolinha ira sumir...tenha paciencia o mas importante agora e se cuidar... e o meu cbelo era na altura do bumbum...kkkkagora esta bem curtinho já parou de cair um pouco as falhas que eram bem visiveis já estão com uma penunge...e estou melhor assim...menos trabalho...rsrsrsr
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Rosto de Bolinha Empty Ola

Mensagem  ana regina sirino Qua 20 Abr 2011, 01:35

[color=violet]Seja muito bem vinda minha querida ...
Descobri o lupus em 2004 mas nem tinha idéia do q era isso , passei por várias fases ruins mas achava q era mais pela depressão devido aos problemas de separação q estava passando na época do q pelo próprio lupus .
Eu engordei quase 30 kg jah, e meu cabelo caiu todo mas nunca tive falhas .. (ateh agora ), mas de uns meses pra cá ele começou a cair novamente e eu to cheia de falhas no couro cabeludo, creio eu q seja devido ao estres novamente porq minha medicaçao jah diminuiu bastante .. continuo tomando Reuquinol 400mg soh q agora em dias alternados, a Predinisona passou de 60 para 5mg ao dia , o Diclofenaco de 75mg foi substituido por Paracetamol ( q ao meu ver ,eh mesma coisa q nada) e por fim foram retirados de vez o Reutrexato 2,5 e o Diltiazem de 5mg .. Ah ..eu ainda tomo um calmante anti - depressivo ,a Fluxetina e tbem o Pantoprazol qdo o estomago esta muito atacado... isso fora as outras alteraçoes de outros medicamentos q nao me lembro o nome ...
Entao amada , não fique nervosa .. relaxe.. sei q eh complicado , falo por experiencii propria porq eu fui bem rebelde com relaçao aos remédios mas isso soh me prejudicou e atrasou a melhora no tratamento.
Espero nao ter te deixado mais preocupada rss mas o fórum eh excelente por isso , vemos q nossos problemas nao sao os únicos..
bjs e Deus te abençoe.. estou ai para o q precisar
Ana
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Mensagem  Gláucia Oliveira Qua 20 Abr 2011, 10:11

Gente Obrigada Laughing

É bom saber que aqui agente pode conversar sobre essas coisas, sabe, coisas que soh quem tem lupus entende!
Deus é muito bom pra mim, ele sempre bota pessas bacanas no meu caminho, e novas amizades estão surgindo agora!
Espero manter contatos!!! monkey
Eu sei que a luta é grande e o importante é confiarmos em Deus, soh ele pode o impossível!

Muito obrigado

add meu email: enfermeira.glaucia.1@hotmail.com

muitos bjs What a Face


Última edição por Gláucia Oliveira em Qua 20 Abr 2011, 16:34, editado 1 vez(es)
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Mensagem  Gláucia Oliveira Qua 20 Abr 2011, 10:47

Valeu Pessoa! naum naum, toh tranquila!! rsrs

bj flower
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Mensagem  ISABELA SACOMANO MARQUES Qua 11 maio 2011, 20:48

Gente, é difícil o começo. Como já disse aqui, sou veterana em Lúpus, pois tenho a doença desde os 13 anos e hj tenho 35. Portanto, são 22 anos de lúpus.
A boa notícia é que com fé em Deus e seguindo o tratamento direito mesmo, tudo passa e a gente pode levar uma vida praticamente normal, como eu levo.
Hoje, eu trabalho, estudo e até faço ginástica!Ahhh e não tenho rosto inchado e meu peso é normal...
Por isso, força a vcs....é uma fase de provação mesmo...mas eu garanto que passa!!

Fiquem com Deus.

Estou aqui para qualquer dúvida ou desabafo.

Beijoss
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Mensagem  Gisele Santana Qua 11 maio 2011, 22:13

Ai isabela, não vejo a hora de passar esses efeitos colateirais e voltar ao normal...é muito difícil mesmo, mas com muita fé em Deus isso tudo vai passar rapidinho...
Obrigada pela força...
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Mensagem  ana regina sirino Qua 11 maio 2011, 23:10

Ola Isabela.. td bem ? quer dizer q ainda existe esperança para mim tbem? rsrs..
Engordei 30 kilos desde a descoberta do lúpus em 2004, jah emagreci 15 mas continuo com o aspecto de inchada, meu Deus como isso me incomoda... ás vezes não gosto nem de me olhar no espelho.. fico feliz de saber q mesmo q demore isso um dia vai passar.. se Deus qzer .. bjs
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Mensagem  Cristiane S. Qui 12 maio 2011, 09:13

Essa semana cortei os cabelos curtos, pois estou com o rosto inchado e os cabelos caindo muito..
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Mensagem  Gisele Santana Qui 12 maio 2011, 11:36

Poxa Cris...Eu tmb tive que cortar curtinho pelo mesmo motivo, mas vamos nos animar pq afina cabelo cresce né?
Bjus e Fica com Deus!!!
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Mensagem  Thaissa Fonseca Qui 12 maio 2011, 20:52

Essa semana fiz o mesmo.
Como meu cabelo caiu muito e estava bem ralinho, lembri que a Gisele comenteu que ficou animada com o corte novo.
Cortei o meu tbm, deu até um pouquinho mais de volume, mas esse rosto gordinho não colabora.
O pior é pessoas que eu convivia no serviço, bairro... hj olham pra mim e dizem que me conheçem de algum lugar, mas não me reconheçem mais.
O cabelo cresce, a crise passa e bola pra frente.
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