O começo

Olá, eu sou a Vanessa sou nova por aqui, tenho 26 anos e só há 007 meses é que descobri o Lúpus, infelizmente depois de ter perdido todo o cabelo, é que foi descoberto e associado ao LES.
Sou casada tenho uma filha de 03 anos e tudo começou logo após o nascimento dela, antes do LES, já passei por diagnósticos como: depressão pós parto, hipotireoidismo, estresse emocional, ovário policistico, alopécia areata e por fim o LES.
Hoje meu tratamento é apenas com PLAQUINOL uma vez ao dia, mas os sintomas ainda são claros: dores articulares, manchas na pele, baixa imunidade, memória fraca, enfim.

Alguns dias melhores que outros.

Será um prazer conhecer todas vocês

Boa tarde

Seja bem vinda ao nosso grupo .Fique com Deus

Seja muito bem vinda

Sua historia assim como a nossa é e muita luta...

Acho que quase todas tivemos que passar por varios medicos para ter o resultado final...depois de sofremos tanto...

Mas eu ainda acho que estamos em tempos bem melhores antigasmente o lupus nem era diagnosticado morriam sem nem saber o que tinham ou sofriam muito quando tinham o diagnostico certo´porque em media um lupico so vivia cinco anos...

Graças a Deus nascemos em tempos melhores né

Olá esperamos poder te dar conforto nesse momento de adaptação, tenha fé e faça o tratamento certinho e tudo dará certo.

bjs

Kelly não acredito que isso tudo aí é seu cabelo....
Será possível eu ficar assim de novo, sempre tive muito cabelo, pêlos por todo corpo, cílios longos lindos, caiu tudo.... atualmente tomo só o Plaquinol, será que meus cabelos voltam??????????
Só Deus sabe o quanto é dificil... minha filha tem três anos e por diversas vezes já peguei ela chorando vendo vídeos antigos nossos onde eu ainda tinha cabelo, e não tinha nenhum desses problemas... eu não sei como consigo estar de pé todos os dias ainda....

Oi vanessa , procure não se abater por isso e assim mesmo cai os cabelos mais crescem denovo os meu tambem cairam e graças a Deus estão aqui bem firmes e fortes assim como os da Kelly, procure controlar a ansiedade para que o les perca a atividade o nosso emocional abala muito a nossa doença, procure se distrair e não se preocupe pois eles logo iram crescer,o meu les tambem foi diagnosticado depois do meu ultimo filho que com a graça de Deus mesmo ele ter nascido com 1870kilos, ele agora ja tem 8 anos e esta otimo.Fique com Deus

Sim esse é o meu cabelo e olha que na foto ele esta escovado rsrs, tá todo mundo brincando dizendo que estou usando peruca pois ele está cacheado e muito brilhoso, sou muito vaidosa e não perdi isso em nenhum momento, hoje estou só tomando hidroxicloroquina 200 mg , AAS infantil e omeprazol para o estomago, mais no inicio tomava hidroxicloroquina 400,ASS infantil, Valtrian HCT 50 mg , Prelone 20 mg e omeprazol, na medida que tudo foi dando certo e eu respondi ao tratamento Graças a Deus os meus remédios foram sendo tirados, e o Senhor tem assumido o controle de tudo e tenho uma vida normal, e muito agitada. Trabalho, estudo, adoro estar tagarelando, sou muito ativa e adoro ir em todos os passeios que tem na igreja, há esqueci de te contar um detalhe, meu marido me deu uma moto de aniversário esse ano em janeiro, e eu ando nela , já até cai rsrs. Todo mundo , fica abismado como encaro tudo numa boa , faço o tratamento direitinho, não brinco, e só tento lembrar do Lúpus nos dias de ir ao médico e fazer os exames que são um saco. Força daqui uns dias vc e sua filha vão estar se divertindo novamente e vc retomará sua vida .

Bjs e fica com Deus .

Ah! A vaidade feminina!!!!
Todo mundo se queixa desse sintoma terrível que é a alopécia, eu fiquei carequinha carequinha, fiquei arrasada quando não conseguia mais disfarçar as falhas, chorava, tinha vergonha do marido, fui internada por conta da nítida evidência que o lúpus ainda estava em atividade quando cheguei chorando pra minha médica, ela disse que eu não poderia me deprimir daquele jeito pois iria piorar a minha doença. Foi a última internação , graças À Deus!
Quando saí do hospital em poucos dias assumi a carequisse passei a máquina no resto de cabelo e começei a me sentir bem melhor, usava echarpes enrolados ou bandanas, nem pensar em perucas! Fiquei mais vaidosa nessa época eu não era muito de me maquiar, comecei, usava brincos enormes, tudo para desviar a atenção da carequissse! rsrsr É hoje dou risada, mas é incrível como Nós Mulheres Somos Vaidosas quando fui internada porque meus rins não estavam funcionando direito minha família toda preocupada o maridão apavorado, eu nem liguei sabia que ia dar tudo certo, mas foi os cabelos caírem que parecia que o mundo também estava caindo, os meus cabelos era a coisa que eu mais gostava na minha aparência cuidava bem dele era volumoso encaracolados era bonito mesmo.
Mas quem está nessa fase, acreditem cresce tudo de novo, e ainda melhor!
No começo quando estava bem curtinho diziam que eu parecia a Elis Regina, depois a Bety Boop, depois uma figura saida de um filme dos anos 20, agora estou de volta, já até fiz luzes recentemente. É a vaidade!!!!

Vanessa fica tranquila tudo vai dar certo tente levar na brincadeira, comigo funcionou para melhorar meu humor, primeiro fingia que achava graça eu mesma fazia piadas sobre minha careca, depois eu realmente achava graça não fingia mais. O que importa é nosso interior! Procure se enfeitar do jeito que mais gosta, compre uma peruca bonita se você gostar, use chapéus charmosos está na moda, principalmente agora no frio, ou faça como eu use lenços em diversos estilos, turbante baiano, tipo arábe, ripe, cigana, brinque com eles.
Fiquem todos em paz e beijos.

Kelly que bom que você está bem, seus cabelos estão lindossssssss, parabéns, relamente é muito dificil o convivio social, o relacionemnto com meu marido, a intimidade do jeito que estou, como a Sandra falou eu tento não pensar nisso pois sei que o psicológico afeta, mas não é fácil né?
Eu tomo o hidroxicloroquina 400 mg todos os dias, esse valtrian que vc toma é pra que? Sabe ás vezes acho que os médicos poderiam fazer muito mais por mim e não fazem entendem, não é possível que na medicina inteira não exista algo que ajude aos cabelos crescerem novamente...
Logo eu coloco uma foto minha pra vc me conhecerem...
Que bom poder desabafar com todas...

o Valtrian era para minha pressão que estava subindo, o prelone era corticóide ,mais nenhum dos dois eu tomo mais . Graças a Deus!!!!!
O ASS infantil(acetilsalicilico) é para afinar meu sangue pois além do lúpus tb tenho SAF(síndrome do anticorpo fosfolipideo) o hidroxicloroquina (é o plaquenol que vc toma) e o omeprazol é para o estomago aguentar tudo isso.

Alê eu realmente no começo tentei encarar as coisas dessa maneira... brincava o tempo todos dizendo que era dos carecas que eles gostavam mais... coisas desse tipo, mas sabe quando na verdade vc ri pra não chorar? é assim que eu vivo... desde outubro uso peruca, não me sinto bem de outra maneira, em casa uso lenços, chapéus coisas desse tipo, mas na rua de maneira alguma, mas ainda não aceitei isso, percebo as pessoas olharem, já até ouvi as pessoas comentando e até rindo... Eu nunca fui vaidosa com meu corpo era daquelas que se pudesse ía a padaria de pijama e chinelos, massssssss os meus cabelos estavam sempre bem cuidados, escovados, pintados, bem cortados, eram lindos, eram o que eu mais gostava, eu tinha muito .... e ele caíram todos... carequinha, carequinha é como estou... eu ainda trabalho, então é dificil estar assim : de lenço, chapéu, enfim não adianta não consigo me sentir bem dessa maneira...não consigo tirar fotos... olhar no espelho, já deixei de fazer muitas coisas e de ir á muitos lugares por conta disso... realmente se pudesse fazer o tempo correr chegaria logo no momento de ver meus cabelos crescerem... ás vezes acho que eles não vão crescer nunca....

Vanessa o unico medicamento que voce toma é o hidroxicloroquina?

No meu caso a medica achou melhor eu ter uma equipe medica com varios especialistas,porque afinal de conta o lupus atinge varias areas do nosso corpo...
Ela como reumatologista me receitou: hidroxicloroquina 400mg, ASS( p sindrome de SAF), ferro aquelato 300mg (p anemia) ,predinisona no comesso tomava 20mg agora tomo só 05mg, omeprazol 20mg,paracetamol porque ainda sinto muitas dore de cabeça e no corpo...
A dermatologista me receitou para queda de cabelo minoxidil sulfato 05%-solução-60ml aplicar nos cabelos 2X ao dia,p unhas um estinho que esta ajudando muito ciclopirox olamina 08%,a aftalmologista receito carmelose sodica 05%(p sindrome de Sjorgre) e para narinaz secas neosoroH 3% de cloreto de sodio fora os protetores solares que usamos todos os dias....(fora os medicamentos que não sõ de uso continuo)

uma equipe medica é muito bom o resultado, os medicos ficam bem atenciosos, eles se preocupam muito agora com esses tipos de doenças...,

Guida o único medicamento que tomo é a hidroxicloquina 400 mg que a reumatologista que receitou...
Ela me disse que no meu caso o Lúpus é leve, só que eu sinto dores no corpo, tem dias que meus olhos estão extremamente ressecados, várias reações alérgicas na minha pele, enxaquecas, meus cabelos caíram todos, enfim... Eu não faço nenhum outro acompanhamento... só quase toda semana vou parar no prono socorro por causa de algum problema...

Sabe Vanessa a hidroxicloroquina é muito eficas,nas se no seu caso voce estiver com alguma doença secundaria ao lupus voce precisara da medicação correta
olhos secos como o clima esta muito seco ¨podem ser normais¨ mas não custa comentar com o seu reumato ele pode pedir um exame tipo contagem de lagrimas para ver se não é sindrome de Sjogren,já que os exames de hemograma p detectar essa sindrome são basicamentes os memos do LES,sua boca,garganta e narinas sangram de tão secas?aftas na boca e feridas no nariz os outros sintomas são os mesmos do LES fadiga,articulaçoes inchadas...voce tem o anticopo ¨RO¨ ele tambem é presente em portadores dessa sindrome...São preciso muitos exames num paciente lupico esiste varias sindromes que são secundari ao lupus, minha médica pede até exames que o convenio questiona mas ela fala: se temos no convenio vamos fazer!!!

seja bem vinda!! muita força, paz e felicidades bjsss se precisar estamos pronta pra te ajudar...

Oi minha querida
Olha tudo que já li a seu respeito, seus sintomas todos são muito semelhantes aos meus na época de crise, e é por isso que estou preocupada. Como a Guida também falou é sempre bom relatar aos médicos tudo até a coisa mais insignificante pode ser relevante a um diagnótico preciso. Não quero criticar seu médico(a) mas acho que ele está devagar, essa secura nos olhos já era para ele ter pedido uma cintilografia para descartar Sindrome Sjogren é exame de imagem não doi nada, só espirram limão na sua boca é bem rápido. E mais ninguém tem que viver com dor, há remédio para isso, eu na época fiz um exame chamado eletromiografia que constatou dermopoliomiosite também associada ao lúpus consiste em uma inflamação nos musculos que causam dor e fraqueza e também a pele por isso começa com dermo tomava antinflamatórios. Eu não sou médica não quero te assustar mas acho que é melhor pecar por execesso de cuidados do que pecar pela falta. Fique atenta e se for o caso procure outro reumatologis para saber uma nova opnião. Veja bem, no meu caso quando cheguei chorando para a médica sobre a queda de cabelo ela até me internou para fazer pulsoterapia, não pela queda de cabelo mas pelo o que ela significava: que o lúpus estava em alta atividade.
Ah! Pensou no que eu disse sobre se afastar? Eu não consigo trabalhar com dor. E acho que ninguém tem que passar por isso. Mas é sua a decisão!!
Do mais, beijos. E se cuide muito.

OI AMIGA SEJA BEM VINDA,EU TBM PERDI MEU CABELO QUASE TODO,MAIS AGORA ELE CRESCEU BASTANTE E TA ATÉ MAIS CHEIO,CLARO FOI UM SUFOCO,FIQUEI PARECENDO HOMEM MAIS AGORA ESTOU COM UMA VASTA CABELEIRA,LINDAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA,TENHA FÉ E FORÇA AMIGA QUE DEUS TE ABENÇÕE,BJSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

Olá querida seja bem vinda,qualquer coisa estamos aqui bjs