Lúpus na Infância

Cerca de 20 a 25% de todos os casos de lúpus ocorrem em crianças. O fato de não se saber o número exato de casos, esse não é um problema raro. As meninas têm cerca de três a sete vezes mais lúpus do que os meninos. Muitas pesquisas estão sendo feitas para tenta estudar as muitas possíveis causas do lúpus. Vários estudos mostram que há uma tendência do lúpus ocorrer em membros de uma mesma família. Já sabe-se que existem certos fatores hereditários, chamados tipo HLA, que tornam uma pessoa mais suscetível a desenvolver o LES.

Também existe uma certa falta hereditária de proteínas dos sistema imunológico (complementos ou imunoglobulinas) que aumentam as chances de uma pessoa desenvolver o lúpus. Quando uma pessoa suscetível é exposta a um "gatilho", como um vírus ou outro fator ambiental, o lúpus pode aparecer.

Um tipo particular de lúpus pode se desenvolver em crianças de mães que tenham LES. É chamado de "lúpus neonatal" e está associado a um anticorpo Anti-Ro da mãe. Um bebê com lúpus neonatal pode ter erupções cutâneas na pele, couro cabeludo ou no tórax. Muito raramente, esses bebês também podem nascer com um ritmo anormal nos batimentos cardíacos (bloqueio cardíaco congênito). Durante os primeiros seis meses até um ano, as erupções desaparecem mas o problema cardíaco pode ser mais sério, sendo necessário o uso de um marcapasso.

O lúpus eritematoso sistêmico na infância pode variar da forma mais branda até casos mais graves, e afetam cada indivíduo de maneira diferente. O curso habitual do lúpus inclui períodos de crise (quando os sintomas estão ativos) e períodos de remissão (quando os sintomas somem). Certos agentes como infecções (que podem ser mais freqüentes na infância) e alterações hormonais podem levar a uma crise dos sintomas. Isso pode explicar porque o lúpus é mais comum em meninas após a puberdade e as crises durante a menstruação e a gravidez. Em crianças, assim como em adultos, a exposição aos raios solares também podem trazer alguns sintomas.

Complicação graves dos lúpus são mais comuns quando órgãos como os rins, coração ou sistema nervoso central são envolvidos. O momento mais comum para se descobrir quais sistemas do corpo estão envolvidos é quando o lúpus é diagnosticado pela primeira vez. Com o passar do tempo, a probabilidade de um novo sistema do corpo ser atingido diminui.

O diagnóstico do lúpus envolve um completo exame físico e, normalmente, vários exames de laboratório. Existem algumas linhas gerais desenvolvidas pela American College of Rheumatology que são usadas para diagnosticar o LES. Quatro daqueles onze sintomas selecionados e/ou exames devem estar presentes para que se faça um diagnóstico definitivo (critérios).

Os sintomas do lúpus podem começar de formas variadas. Uma criança pode ficar bastante debilitada ou apresentar apenas sintomas mais leves. Os sintomas mais comuns em crianças são: erupções cutâneas, febre, fadiga, dores nas juntas e inchaços. Perda de apetite e de peso são particularmente comuns em crianças durante a fase ativa da doença.

Inflamação dos rins (nefrite), inflamação da membrana que reveste o coração (pericardite), aumento do fígado e baço, baixa contagem sangüínea (citopenia),podem ser mais freqüentes em crianças do que em adultos.

Muitas crianças têm erupções cutâneas que podem aparecer no rosto e em qualquer parte do corpo. Ulcerações na boca e nariz também são comuns. Perda de cabelos (alopecia) pode varias de uma gradual afinamento e mudança de textura, até a queda de grandes quantidades de cabelos ao se pentear.

Os sintomas do sistema nervoso central (afetando o cérebro e a coluna vertebral) podem ocorrer e causar dor de cabeça, convulsões, ou uma alteração na capacidade de memorizar e raciocinar. Também podem ocorrer alterações visuais, tornando importantes visitas regulares ao oftalmologista. Mudanças no humor e comportamento podem ocorrer nessas crianças com lúpus. Estas podem ser reações perfeitamente compreensíveis ao fato de se ter uma doença. Sentimentos de tristeza ou irritabilidade não significam, necessariamente, que há uma envolvimento do sistema nervoso central. Contudo, é importante observar atentamente o comportamento da criança para determinar se essas alterações são devidas ao lúpus ou às reações da criança à doença. Exames como spinal taps (pancadinhas na espinha?), EEGS e raios-X e tomografia do cérebro podem ser úteis para determinar o que é causado pelo lúpus e o que tem origem psicossocial.

Os rins também podem ser afetados. Exames de urina podem revelar problemas que podem ser investigados mais profundamente através de outros testes. Ë comum coletar urina por 24 horas para exames mais específicos. Algumas vezes é necessário uma biópsia renal para avaliar a extensão dos danos nos rins. Esse resultado também determina diretrizes para o tratamento e para monitorar alterações com o passar do tempo.

O tratamento do lúpus depende de qual parte do corpo tenha sido atingida. Tomar cuidado com exposição a raios solares é importante para qualquer criança. É recomendável que se faça um planejamento das atividades da criança, para evitar exposição no horário de pique (10 às 15:00). Deve se consultar a criança na hora de elaborar esse planejamento, para que ela entenda a importância de algumas restrições e coopere mais facilmente.

Outro aspecto importante do tratamento, é estar alerta para qualquer sinal de infeção. Os familiares devem estar cientes de que febre, cansaço excessivo e falta de ar pode ser um sinal de uma crise do lúpus ou de uma infecção. O médico pode precisar avaliar a criança na ocorrência de febres.

Existe um vasto número de medicamentos usados no tratamento do lúpus. Muitas crianças são tratadas com drogas antiinflamatórias não esteroidais (NSAID) que ajudam a diminuir a inflamação e dores nas juntas. Drogas antimaláricas, como o Plaquinol, algumas vezes são usadas para tratar as erupções cutâneas. Algumas vezes há a necessidade do uso de esteróides. A meta, ao se utilizar esteróides, é fazê-lo com a menor dose possível. Com a melhora dos sintomas, são ministradas doses cada vez menores até que o medicamento possa ser suspenso. Quando altas doses de esteróides são utilizadas por muito tempo, podem ocorrer efeitos colaterais como problemas nos olhos e diminuição no crescimento. Ministrar os esteróides em dias alternados pode ajudar a minimizar esses efeitos colaterais.

Outros medicamentos, usados principalmente quando os rins são atingidos, incluem o Cytoxan e Imuran. Elas são usadas para controlar a reação do sistema imunológico da criança para, assim , causar menos efeitos danosos ao corpo. Pesquisas recentes mostram que essas drogas podem ser usadas em crianças de forma segura, e podem controlar os efeitos mais graves do lúpus em órgão internos.

Uma doença crônica como o lúpus tem, é claro, um grande efeito na vida de uma criança. Normalmente, a criança precisa perder aulas durante as crises. É importante que se faça um contato com a escola assim que possível e mantenha esse contato durante as faltas. Um conselheiro escolar ou uma enfermeira podem fazer certos preparativos para ajudar a criança. Algumas crianças podem precisar de ajuda enquanto outras conseguem se virar sozinhas. Isso depende de como eles se sentem e de quanto tempo terão que ficar ausentes da escola.

Normalmente, as crianças com lúpus (assim como qualquer outra com uma doença crônica) necessitam de um plano especial de educação. Esta é uma avaliação de todas as necessidades da criança (educacionais, psicossociais e físicas) e devem ser elaborados por uma equipe em casa caso específico.

Qualquer doença que atinja alguém, pode causar reações nos demais membros da família. Isso pode ter seu lado positivo como pode ter seu lado negativo ao lidar com essa doença. Normalmente há um aumento das obrigações da família ao cuidar de uma criança doente. Isso também pode significar ausências dos pais no trabalho e dificuldades financeiras devido aos gastos médicos.

Algumas pesquisas têm sido realizadas para medir os efeitos causados numa família de uma criança com uma doença crônica. As famílias que obtiveram os melhores resultados, foram aquelas que não colocaram a criança no papel de doente, não limitando suas atividades na vida diária. Famílias forjadas num casamento sólido e com suporte de todos os familiares, amigos e/ou grupos religiosos, conseguem lidar melhor com uma doença crônica.

O grande número de adolescentes e mulheres jovens com lúpus, levanta outras preocupações especiais. Um problema bastante delicado para adolescentes é a mudança na sua aparência, normalmente no rosto, causada pelo lúpus. As erupções e o rosto inchado característico da doença, ou as acnes causadas pelos esteróides, podem levar a jovem a imaginar "Como eu pareço para o mundo?". É importante discutir isso da forma mais aberta possível com a adolescente, uma vez que esses assuntos são grandes fontes de estresse e angústia.

Preocupações com a sexualidade e gravidez também são importantes nas cabeças das adolescentes quando elas ficam doentes. Contraceptivos orais comuns, que cont6em estrogênio, podem aumentar os sintomas, não sendo recomendados. Algumas vezes a mini-pílula, que contém apenas o hormônio progesterona, é seguro para lúpicas. Diafragmas e preservativos também não apresentam problemas sérios, e todas essas opções devem ser analisadas e discutidas.

Ë importante que a mulher não fique grávida durante o período de atividade do lúpus. O lúpus parece não afetar a capacidade de ficar grávida, mas abortos são mais comuns quando a doença está em atividade. É perfeitamente possível ficar grávida e ter um bebê saudável, mas recomenda-se um planejamento cuidadoso com o médico para determinar qual o melhor momento. Existem muitos obstetras com vasta experiência em "gravidez de alto risco".

Devido aos muitos aspectos e ajustes necessários para um adolescente com lúpus, um aconselhamento individual pode ser necessário e de muita utilidade. Grupos de apoio parecem ser a forma ideal do adolescente obter apoio e a aceitação necessária de que eles necessitam. Adolescentes que freqüentam esses grupos relatam uma diminuição nos sentimentos de isolamento e aceitar melhor sua doença.

Houve um avanço considerável no prognóstico de crianças com lúpus nos últimos trinta anos. Isso deve-se aos avanços no diagnóstico e no tratamento.

E, o mais importante, as crianças e seus familiares devem procurar por um tratamento médico cuidadoso e competente, além de cultivar o suporte da sua equipe de saúde, sua escola e sua comunidade.