lupus eritematoso sistemico

Faz 4 anos que estou com lupus, tenho 35 anos, assisti a sua entrevista no programa da Alessandra. E gostaria de saber se vc teve queda de cabelos? E também sobre se eu posso me aposentar, sou contribuente desde ao 15 anos. Como q eu faço? [img][/img]

Olá no meu caso eu perdi todo o cabelo, ingordei 25 kg e já estou a 1 ano com auxilio doença.

Oi Suelem, meu nome e Barbara e tambem sou portadora da LES a quase tres anos,quero que voce responda a uma pergunta; Como voce consegui ter o auxilio-doenca,e se voce trabalha de carteira assinada,pois, fui demitida do meu porque meu gerente me considerava incapaz de exercer minha funcao.Agora estou recebendo o seguro-desemprego e tenho receio de nao conseguir comprar meus remedios apos acabar o seguro.Quero ter mais contato com voce.Desde ja te agradeço.Bjsss.Meu e-mail e barbaraduar@yahoo.com.br estarei aguardando sua resposta.

Olá barbara já te mandei um e-mail qualquer dúvida é só perguntar bjs

Ola Barbara e Suelen tb sou portadora e depois de correr atraz do governo consegui um dos meus remedios que é o que pago mais caro reuquinol 400 é uma bençao da canceira ir atraz mas nao desista se quiser te explico como faz beijos fica com deus Amem

Meu cabelo caiu tanto era bem comprido e bastante cabelo agora está bem pouquinho...



A dermatologista pedio p não dicharar muito comprido porque ele estava muito fraco estava bem ralo e quebradiço



MInha cabeça tem tem varias parte que ainda estão sem cabelos escondo prendendo...solto ele aparece mais as falhas...


BEJITOS...

Olha eu tambem perdi meus cabelos passei 2 anos pra poder recuperar
hoje eles já estão quase normais, mais aida estão fracos e ficaram muito finos.
bjossss

Os meus cabelos tambem cairam e graças a Deus estão aqui fortes , isso é so uma face que passamos, pois eles crescem denovo

Ola bom dia sou portadora do lupus a um ano e o meu cabelo também caiu hoje me encontro com pouco cabelo e ele ainda continua caindo devido os remedios.
em relação a aposentadoria estou entrando com o auxilio agora para poder me afastar pois de acordo com o medico os remedios não teve o efeito que era para ter tido.
mas foi o medico quem me encaminhou

Nosssssaaaaa! Dani eu não sabia que existia tantos tipos de lupos só os eritematoso discoide pepois que eu fui diagnosticada com lupus eritematoso sistemico que eu fui descobrir o que era e fiquei assim achando que só existia os dois tipos durante todo esse tempo só agora depois de conhecer o forum que eu descobri que existem varios outros...

oi meninas me chamo Andrea tbm sou portadora de lupos mas noa sei qual
o tipo só descobri que existe outros de lupos aqui no forun
sobre a queda de cabelo essa da foto sou eu mas a dois anos
e meio atraz eu tbm tinha cabelos muito longos e fortes
caiu quase todo meu cabelo hoje é no ombro bem ralo
fino esse cabeloa que vcs estao vendo ai foi comprado rsrsrs
bjs a tds vcs meninas que Deus continue nos abençoando

Ola Alessandra, vi que você conseguiu um dos meus remedios que é o que pago mais caro reuquinol 400, como você conseguiu? Pois ate hoje nao consegui ganhar nada, tivemos que pagar tudo desde medicos, exames, remedios, e protetor, se você, ou algem poder me passar alguma informação, pois ja ouvi falar de muiitas pessoas que ganham tudo ou quase tudo, ou pelo menos uma parte ne..
desde ja agradeço, beeijo... fiquem com Deus

Tem um setor do posto de saude chamado auto custo, vc leva a receita do seu medico, para o medico do posto, ele troca pelo auto custo, no proprio posto, que manda pro governo federal, e comeca a mandar pra vc.
E sempre no posto de saude da sua cidade que vc consegue.
Chama remedio de auto custo.

Elisette,seja muito bem vinda viu!!!!Moro em Jundiai e conseguia o medicamento até 2 mese atras ms agora eles alegam que não estão recebendo o Reuquenol p pacientes com lupus...
Para Laura: no seu estado não tem o NIS?Lá eles dão tratamento e exames gratuitos p pacientes com lupus...e eu não swei mas que medicamentos que você toma,mas no meu caso o omeprazol,predinisona,ass e o sulfato ferroso eu pego no posto de saude mesmo 1 receita vale até 6 meses sem trocar de receituario assim dá tempo de sobra p esperar até a proxima consulta...

eu tinha o cabelo lindo vermelho e comprido. em qustao de 1 mes perdi 70% do meu cabelo, infelizmente.
alem do reumatologista, estou fazendo tratamento com dermatologista. estou vendo resultado porque a queda diminuiu muito e aonde estava com falhas,agora esta cheio de cabelinhos novos nascendo.
uso ujm tonico capilar manipulado e uma vitamina em pó tbem manipulado.
amanha esta chegando uma pílula que comprei nos eua para ajudar a crescer meu cabelo, minha reumato que indicou. se essa pílula resolver meu problema de cabelo, falo pra voces.

assim como a liliane, minha cabeleira na foto é toda comprada. huahauhauha
nao importa os meios (se o cabelo é comprado ou nao), o importante é o resultado, ou seja, ficarmos LINDAS , hahaha

Compro meus remedios com muita dificuldade, pois além de se comprar os remedios convencionais para o lupus ainda aparecem os outros medicamentos para os problemas oportunistas cmo infecções, dores, e outros. É muito chato sair do medico com a receita e se preocupar com o preço...

No inicio meus cabelos caiam tanto que pensei q ia ficar careca, chega dava pra ver a falta que faziam toda vez que ia pentear-los, era um transtorno. Agora não sei o q estar acontecendo, eles não estão caindo como antes, mas minha cabeça estar mais cheia, meus braços e costas estão mais peludas que o norma

Lilian de Freitas escreveu:Faz 4 anos que estou com lupus, tenho 35 anos, assisti a sua entrevista no programa da Alessandra. E gostaria de saber se vc teve queda de cabelos? E também sobre se eu posso me aposentar, sou contribuente desde ao 15 anos. Como q eu faço? [img][/img]

Olá Lilian, tenho Lupus desde dos meus 15 anos e hoje estou com 22 anos.....meu cabelo não caiu, diminuiu bastante e hoje ainda cai um pouco, mas nao cheguei a perder totalmente o cabelo.


bjus

Bom dia a todos!!!

Preciso de um favor de vcs, esse ano termino meu curso bacharel em biologia, com o tratamento eu ia trancar o curso, mas conversei com a mé dica que cuida de mim e ela disse para eu ir levando como puder, e a faculdade entendeu meu caso e me deu apoio.
Bem, então resolvi fazer o trabalho de conclusão de curso (TCC) sobre o (LES)já consegui um orientador que foi meu professor de imunologia e será publicado em uma revista científica.
Agora falar sobre LES é muito complexo, gostaria da opinião de todos vcs sobre qual assunto abordar sobre a doença. Preciso de um enfoque, algo que eu possa pesquisar mais profundamente sem sair para outros parâmetros.
Toda opinião será bem vinda.
Existem muitos trabalhos publicados, mas esse será nosso...

Obrigada a todos fiquem com Deus.
beijos

OLá meninas!!

Sobre a queda de cabelo, nem me falem!! Meu cabelo era enorme, liso e muito volumoso mas, caiu muitoooo!!! Não tive coragem de cortar curtinho, mas fiquei com pouco cabelo, nem dava pra deixar ele solto, era só preso mesmo..

Agora, com a graça de Deus, ele já está crescendo... cresceu bastante e o volume está voltando... como não cortei curto os fios que ficaram, parece as camadas... por cima mais longo e por baixo, bem mais volume e um pouco mais curto.. não cortei pq meu cabelo era o xodó do meu pai... rsrsrs... de onde ele está não gostaria de me ver cortando...

Sobre os medicamentos, a cada 3 meses a secretária da minha médica me dá um protocolo que tenho que levar no posto de saúde da minha cidade, no auto custo... junto, mando as cópias dos meus exames e daí vai para o HC de Ribeirão Preto e recebo os remédio por 3 meses.. mas tenho que fazer a renovação certinho, senão fico sem o medicamento, pois aqui na Farmácia Pública ele não tem sobrando, justamente por ser de auto custo.. o governo não manda à mais...

Procurem informações no Posto de saúde de suas cidades...

Se precisarem de alguma ajuda, estou à disposição...

Fiquem com Deus..

Abraço...

oi pessoal! tenho lupús eritematoso sistêmico, meus cabelos tbem cairam mas chega um tempo que eles começam a crescer e quando vejo caem dinovo, en tão cada vez que eles começam a cair eu corto e eles param e eu ainda ganho sempre umm look novo. rsrsr

Eu descobri o lupus em 2005, quase morri de tantos remédios que tomei, perdi os cabelos, a paz, a alegria e tudo mais que podia.
Hoje graças a Deus estou bem, não tomo nada para o lupus, apenas um relaxante muscular pois a fibromialgia a artrose e a escelrose me deixam doida, e também remédios para meu estomago que se acabou com tantos remédios que tomava, pois chegou a ser 48 comprimidos por dia.
Hoje trabalho muito e tenho uma vida quase normal, pois algumas limitações ainda me acompanham!
Recebi um milagre de Deus em minha vida!!!
Hoje eu me amo, tenho sorriso em meus labios e sonho muito!!!
Não deixem a depressão tomar conta de vocês, lutem para viver e acreditem que um grande milagre pode acontecer em suas vidas, pois temos um Pai Eterno maravilhoso e um Jesus que levou toda nossa dor e doença lá na cruz!!!
Pense que você logo não precisará mais destes remédios pois esta doença pode se estabelizar e você poderá ficar bem e viver e doar o seu amor, pois eu digo sempre:
"Não sei quanto tempo viverei, mas o tempo que viver amarei... sei que quanto mais amar, menos vai doer... e se o amor me transbordar não terá mal que suporte ficar em mim" (Tica Montana - 2005)

Beijos em seus corações e que Deus as abençoe grandemente em nome de Jesus
Tica Montana

e-mail ticamontana@ticamontana.com

Oá Tica seja muito bm vinda!!!!
que bom que não toma medicamento p o lupus,que ele esta em remissão
e que aprendeu a se amar!!! eu acho que isso é o + importante se amar acima de tudo,asim se aceitamos tmb!!!!!

Desejo um lindo e maravilhoso final de semana a todas!!!
Beijos em seus